豆丽园，黄娟，郭理想

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慢性病共存已经成为普遍现象，且其治疗负担严重，因此对慢性病共存患者治疗负担进行研究具有重要意义，而我国缺少治疗负担相关评估工具，无法了解慢性病共存患者的治疗负担情况。本文关注了慢性病共存患者群体的治疗负担的相关工具，对国内外治疗负担的相关评估工具进行综述，以期为我国发展慢性病共存患者治疗负担评估工具提供借鉴。

随着慢性病患病率的上升，慢性病共存现象严重。慢性病共存是指2种或2种以上慢性病共存于同一个体的现象［1］。研究显示，65岁以上老年人群慢性病共存患病率达70%以上，其中半数以上的患者同时患有3种及以上慢性病［2］。慢性病共存会导致许多问题，如机体功能障碍［3］、多个科室就诊、接受多种诊疗方案、服用多种治疗药物，还可导致服药依从性降低，上述情况均给慢性病共存患者带来了较严重的治疗负担［4］。治疗负担是指患者为恢复健康所做的努力，使患者感知到过多的时间和精力的投入［5］。治疗负担过重可导致患者生活质量和治疗依从性降低［6］，进一步增加住院率和病死率［7］，因此了解慢性病共存患者的治疗负担情况对患者治疗结局具有重要意义。慢性病共存患者治疗负担情况需要相应工具的评估，本文即对慢性病共存患者相关评估工具进行综述，以期为医务人员合理选择相关评估工具提供借鉴参考。

1 治疗负担的概念及内容

ETON等［5］将治疗负担定义为患者卫生保健的工作量和疾病对患者功能和生活质量的影响。治疗负担是一个复杂的概念，由许多不同的部分和相互作用因素组成，其与能力、工作量、周围环境有关。ETON等［5］通过对32例慢性病共存患者进行半结构式访谈得到治疗负担的3大主题：患者为了健康必须做的工作、加快自我照护的以问题为中心的策略、增加感受负担主题，其中增加感受负担主题主要有6个方面：服药、情绪问题、角色和活动限制、花费问题、关于医疗信息的困惑、医疗体制的阻碍。SAV等［8］对97例患者及其照顾者进行半结构式访谈得到治疗负担相关的4个主题：经济负担、时间与行程负担、用药负担、医疗访问负担，其中经济负担是处于核心位置的重要负担，治疗负担是客观的，如服药次数、获得治疗花费的时间问题；同时治疗负担也是主观的，因患者感受不同而不同，因地区文化差异而不同［9］。ROSBACH等［10］在PubMed、EMBase和PsycINFO数据库进行检索，最终筛选出9篇定性研究文献纳入Meta分析，其中包括来自34个国家1 367例慢性病共存患者，结果显示，经济负担、知识缺乏、饮食与运动、药物负担、频繁提醒患者自己的健康问题是患者治疗负担的主要组成部分；在美国和澳大利亚，经济负担和时间及行程压力对于经济水平低的患者影响最大。TRAN等［11］通过网络访谈方式，将34个国家1 053例患者的访谈内容采用人工内容分析和扎根理论分析两种方法进行总结与综合，结果显示，治疗负担的组成有：（1）疾病本身和医疗系统因治疗所产生的负担（如药物管理、改变生活方式、接受随访等）；（2）加重治疗负担的医疗体制（如获得医疗资源、医疗服务提供者之间的协调）及个人、环境、经济因素；（3）患者自我报告的负担（如不遵守治疗、经济负担，对工作、家庭、社会生活的影响等）。

2 慢性病共存患者治疗负担相关评估工具

2.1 慢 性病共 存治疗 负担问 卷（Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire，MTBQ） MTBQ 由 DUNCAN 等［12］根据ETON等［5］于2012年建立的治疗负担的度量框架研制而成，用于测量慢性病共存患者的感知负担，为自评问卷。DUNCAN等［12］于PubMed数据库收集文献，经反复讨论、半结构式访谈总结及信效度检验，最终得到10个条目，单维度，采用Likert 5级评分法，没有困难或不适用为0分，有点困难为1分，相当困难为2分，非常困难为3分，极度困难为4分；MTBQ总分为0～100分（为所有选项得分的平均分乘以25）；按负担轻重可分为4个层次：0分为没有治疗负担，＜10分为低程度治疗负担，10～22分为中等程度治疗负担，＞22分为高程度治疗负担。MTBQ累积方差贡献率为93%，Cronbach's α系数为0.83，重测信度为0.76，MTBQ得分与治疗负担问卷（Treatment Burden Questionnaire，TBQ）得分［13］、自我报告疾病负担得分［14］、慢性病数量呈正相关，与生活质量呈负相关［15］，女性、年龄较低、有心理健康问题的参与者更有可能有高程度治疗负担。MTBQ已被翻译为丹麦语，并用于研究治疗负担与健康素养的关系，结果显示，健康素养高的患者治疗负担轻［16］。综上，MTBQ问卷条目简洁易懂，实用性较强。

2.2 患者关于治疗和自我管理体验量表（Patient Experience with Treatment and Self-management，PETS） PETS 由 ETON等［17］根据2015年最后确定的概念框架［18］研制而成，用于全面测量慢性病共存患者治疗负担，为自评问卷。PETS由理论框架形成问卷条目池，然后由医生、卫生服务人员、患者、护士组成的小组对其进行审核，形成78个条目，并通过邮件发送给838例患者，回收332份问卷（回收率40%）进行信效度检验，最终因大量数据丢失、条目及维度间相关性太大、与理论框架不切合、与概念框架不切合等共删除18个条目，最终确定48个条目、9个维度，9个维度分别为医疗信息、药物、医疗约定、监控健康、人际关系的挑战、医疗花费、医疗服务利用困难、个人角色与社会活动受限、身体或心理的衰竭，内部一致性系数为0.79～0.95，各维度Cronbach's α系数为0.81～0.95。综上，PETS条目较多，答题花费时间较长，因此患者依从性较差，问卷回收率低。

2.3 TBQ TBQ由TRAN等［19］最初编制，为法语自评问卷，用于测量慢性病患者的治疗负担，是测量治疗负担的普适性工具。TBQ的Cronbach's α系数为0.89，重测信度为0.76，其共包含13个条目，每个条目评分0～10分（Likert 10级评分法），TBQ总分为0～130分，分数越高代表治疗负担越重。TBQ剔除了经济负担方面的内容，因为法国公民健康保险可以保证慢性病患者得到免费的健康照护，与我国情况不同，问卷纳入患者没有排除只患一种慢性病，为慢性病治疗负担普适性问卷，且其为法语，条目内容不太容易理解。

后由TRAN等［13］于2014年将法语版本TBQ翻译为英语，并增加了关于治疗花费和患者与医务人员沟通困难2个条目，总条目变为15个条目，其Cronbach's α系数为0.90，重测信度为0.77。因TBQ英文版本包含治疗花费方面内容，适合我国医疗现状，因此被CHIN等［20］翻译为中文，共15个条目、4个维度，4个维度分别为服药、看病及复诊、医疗相关及生活方式、健康问题，其Cronbach's α系数为0.84，重测信度为0.83［20］，信效度较好。

2.4 运动治疗负担问卷（Exercise Therapy Burden Questionnaire，ETBQ） ETBQ 由 MARTIN 等［21］于 2017年编制而成，用于测量慢性病患者需要运动治疗时的负担。ETBQ共10个条目（单维度），总分0～100分，问卷Cronbach's α系数为0.86，重测信度为0.93，与TBQ［19］的聚合效度为0.52，与疼痛、自我效能、治疗满意度的区别效度分别为0.37、0.34、0.34。ETBQ总分越高表明运动治疗负担越大。该问卷是第一个评估慢性病患者运动治疗负担的问卷，可以专门用于评估需要运动治疗患者的治疗负担，从而为医务人员如何帮助患者制定合适的、个性化的运动治疗方案提供指导。但此问卷适用范围有限，仅局限于有运动治疗的患者，且此问卷在法国研制，不包括治疗花费条目。

2.5 接受生命维持治疗意愿工具（Willingness to Access Lifesustaining Treatment，WALT） WALT 由 FRIED 等［22］针 对60岁以上老年人研制，其信效度检验人群针对有限生命时长的充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、癌症患者。WALT包含4个方面，分别为治疗所产生的负担、由治疗导致的身体状况、身体状况的转归、期望由治疗而延长生命的时间，并由此组成6个情景来评估接受治疗意愿，情景1：低治疗负担/死亡可能性和恢复现在的健康；情景2：低治疗负担/治疗情况下生命的长度；情景3：高治疗负担/死亡可能性和恢复现在的健康；情景4：高治疗负担/治疗情况下生命的长度；情景5：低治疗负担/功能受损可能性和恢复现在的健康；情景6：低治疗负担/认知受损可能性和恢复现在的健康。其中情景1、3、5、6评分为1～7分，情景2、4评分为1～5分，WALT得分与年龄、种族、功能受损状态有关。WALT内部一致性信度为0.73～0.95，重测信度为0.49～0.93，该问卷只适用于临终期有限生命时长的慢性病患者。

2.6 日常用药负担问卷（Living with Medicines Questionnaire，LMQ） 随着患者多重用药状况越来越常见［23-24］，用药成为治疗负担的一项重要内容［8，25］。LMQ 由 KRSKA 等［26］于2017年研制，主要用于测量慢性病患者的用药负担；其包含42个条目、8个维度，8个维度分别为医患关系及药物的交流、患者与药师药物交流、对日常生活的影响、实际困难、药物作用、药物的接受程度、自主/有节制用药、对药物使用的关注，累积方差贡献率为57.4%，Cronbach's α系数为0.592～0.887。有研究显示，使用8种或更少药物的患者比使用9种或更多药物的患者有更多的积极体验，可以独立用药的患者比需要用药帮助的患者有更多的积极体验［27-28］。笔者认为，LMQ没有进行重测信度验证，并且对于慢性病患者只关注用药方面的负担，覆盖面有限。

2.7 健康照护任务困难量表（Health Care Task Difficulty Scale，HCTD） HCTD由美国BOYD等［29］于2014年研制，用于测量慢性病共存患者的治疗负担；其通过文献回顾、专家咨询、患者访谈产生11个条目，并选择年龄＞65岁的904例慢性病共存患者及其308名照顾者进行信效度检验，因不使用项目选择较多删除3个条目，最终得到8个条目，单维度量表。HCTD采用0～16级评分法，高量表得分与不良身体与心理疾病状况［30］、慢性病照护质量有关［31］，慢性病数量越多，HCTD得分越高，并且纵向分析中发现，随着身体与心理疾病状况、慢性病照护质量下降，患者健康照护任务困难程度增加，但对患者采取激励措施可以降低HCTD得分［29］。笔者认为，HCTD最大的优点即是进行了纵向研究，以此减少偏倚，但该量表反映的治疗负担不够全面，且目前尚无中文版本。

3 小结

国外对慢性病共存患者治疗负担有一定的研究，而我国对于治疗负担研究较少。慢性病共存患者治疗负担较单一慢性病患者更重［32］，而目前的卫生政策提倡慢性病患者疾病自我管理，这种模式可以使患者主动参与疾病工作，提升疾病管理责任感，但同时对患者提出了新的要求，这会进一步加重患者治疗负担，而医生常会忽略患者在应对医生所要求做的每一件事时所面临的治疗负担，从而影响治疗效果，进一步加重治疗负担。因此，临床医生在进行治疗前有效地评估患者的治疗负担尤为重要。通过对患者治疗负担的评估，了解其治疗负担状况，从而制定患者可以承受的个性化的诊疗计划，防止治疗过度或不足。而我国目前还没有专门的慢性病共存患者治疗负担评估工具，或可根据自己的研究目的，借鉴国外的研究，开发本土化问卷或引进国外已有问卷，正确全面评估慢性病共存患者的治疗负担情况，以期推进我国治疗负担的相关研究，从而减轻慢性病共存患者的治疗负担，提高治疗效果。

作者贡献：豆丽园负责文章的构思与设计、研究的可行性分析、撰写论文和论文修订；黄娟负责论文的修订、文章质量控制及审校、对文章整体负责；郭理想负责论文的可行性分析。

本文无利益冲突。