张余慧

［提 要］艾滋病感染者在感染后会经历急剧的心理冲击，很容易出现认知偏差，对疾病治疗和生活适应带来不利影响。基于对10名艾滋病感染者的深入访谈发现，感染者的认知偏差主要体现在对疾病的认知、对身体的认知、对社会关系的认知及对未来生活的认知。基于此，提出如下社会工作干预策略：链接医疗资源，为感染者提供科学有效的疾病防治信息；优化亲友认知，为感染者认知纠偏提供社会关系支持；重构生命意义，为感染者认知纠偏提供自我概念支持；进行政策倡导，为感染者认知纠偏营造良好社会环境。

一、问题的提出

近年来，我国艾滋病病毒传播进入快速增长期。截至2018年9月30日，我国艾滋病病毒（HIV）感染者及艾滋病（AIDS）病人共计849602例，其中艾滋病病毒感染者497231例［1］。艾滋病是一种破坏人体免疫细胞的慢性感染疾病。艾滋病不仅使感染者承受着疾病带给身体的疼痛、外界的歧视、对身体状况恶化和死亡的恐惧，还要承受因艾滋病感染而带来的工作与生活变故。协助艾滋病感染者科学合理认知艾滋病，对提高感染者应对感染艾滋病困境的能力，促进生活适应与疾病治疗意义重大。

患者的疾病治疗和生活适应与患者的认知状况关系密切。Spertus认为正向的疾病认知能促进人们正确、积极地理解疾病，对生活质量以及行为产生积极健康的影响［2］。张玉龙和陈晓阳认为疾病患者依据立场、个人特质对疾病形成不同的认知，患者将个人的各个层面与疾病进行意义关联，对疾病的解读转变成对生活各方面的对应解读，具有个体经历的独特性［3］。李耀锋和张余慧认为初期艾滋病感染者因信息缺失等原因更容易产生不同程度的认知偏差［4］。但是总体来看，现有文献基于艾滋病感染者主体视角特别是结合艾滋病感染者日常生活变动的研究还很缺乏，对艾滋病感染者的认知偏差与社会功能修复仍缺乏重视。

由于艾滋病的特殊性，社会大众对艾滋病仍存在很多片面乃至错误的认知，对艾滋病感染者的歧视普遍存在。由于事先准备不足，艾滋病感染者在确诊后往往会经历急剧的心理变化，对艾滋病、身体、社会关系和未来生活的认知容易出现偏差。因此，本文重点关注艾滋病感染者的认知，通过感染者的认知去了解艾滋病，帮助艾滋病防治工作者更深刻地了解艾滋病对感染者的影响，并透过社会工作视角思考干预策略，以期发挥专业社会工作在调试艾滋病感染者认知偏差及促进艾滋病感染者社会功能发挥等方面的专业价值，帮助感染者建立科学合理的认知，更好地适应感染艾滋病后的生活。

2017年10月-2018年5月，研究者在J市Q区疾病预防控制中心对调查对象进行招募并开展访谈。研究者在疾病预防控制中心对确诊艾滋病感染者进行初步的心理疏导，随之依据感染者意愿互留联络方式并选择机会进行后续访谈，访谈方式依据调查对象的意愿进行选择，访谈方式包括面对面访谈、微信访谈和电话访谈。面对面访谈有助于研究者观察到研究对象的表情与肢体语言，能更细致入微了解感染者的情绪状态。微信和电话访谈避免了面对面的拘谨和被访者的心理防御，有利于挖掘研究对象内心深处的想法。访谈内容主要包括对艾滋病的认知、对身体的认知、对社会关系的认知和对未来生活的认知四个方面。每一次访谈结束的当天，研究者对访谈材料进行整理与核对。艾滋病感染者这一群体具有隐秘性，很多感染者因害怕曝光或者因病耻感强，不愿意接受访谈，因此招募调查对象的工作比较艰难。研究者运用社会工作的专业方法，在感染者确诊的第一时间提供心理疏导，与感染者建立初步的专业关系，为调查对象招募和访谈效果奠定了良好基础。本次研究的访谈对象共10人，其中男性8人，女性2人。年龄为20-45岁。本科学历5人，大专学历2人，大专以下学历3人。性取向为同性恋者4人，异性恋者5人，双性恋者1人。

二、艾滋病感染者认知偏差的现实表现

（一）对艾滋病的认知

艾滋病在发现初期被认为是瘟疫，随着医疗技术的发展，对艾滋病的认识逐渐由瘟疫变成慢性疾病。艾滋病的鸡尾酒疗法提升了药物控制病毒的效果，大大延长了感染者进入发病期的间隔时间。人体感染艾滋病病毒到艾滋病发病的平均时间是7-10年，有的甚至终身不会发病。艾滋病感染者对艾滋病的认知存在较严重的信息不对称，在获取客观有效的信息方面存在障碍，容易出现对艾滋病的认知偏差和极端化倾向，有感染者夸大艾滋病的影响，也有感染者轻视艾滋病的影响。

1.“患上了绝症”

个案1是同性恋者，接触同性圈不满2年，在圈里经常听到“艾滋病”这个字眼，但对艾滋病的认识非常浅薄。个案1发生高危行为后曾出现过反复低烧和腹泻症状，由朋友提醒后才怀疑是感染艾滋病病毒的急性期症状，当得知检查结果为阳性时，个案1嚎啕大哭，难以接受事实。他认为艾滋病无法治愈，自己感染艾滋病就等于是患上了绝症，深感痛苦和绝望。“我只是一个大二的学生，美好的生活才刚刚开始，怎么会遇上这种事情？！”

个案2因肺病严重不适而就医，在就医过程中查出感染艾滋病病毒，随后转入定点医院进行治疗，与病友交流艾滋病时被其误导，认为自己很快就要死亡，感到非常悲观绝望。“我的状况很不好，我真的很害怕，他（病友）跟我说，我得的这个病，只能在这里（医院当地）火化掉了，连追悼仪式都不能办，你知道吗？直接就要火化了，我真的好崩溃！”

2.“只是免疫力低下”

对艾滋病的认知偏差，一方面是夸大疾病的严重性，另一方面就是对疾病重视不足。个案3属于后者。个案3于2010年献血时查出感染艾滋病病毒，得知感染后个案3还是如往常般工作和生活。他很注重身体锻炼，在他看来病毒只是攻击人体的免疫力而已，只要他不断提高自身免疫力就可以对付病毒，维持身体健康。在连续几年里，个案3的身体都没有出现严重的病症，所以他没有去医院查CD4和病毒载量，也没有用药。直到2014年，个案3的身体开始出现严重的病症，刚开始是反复发烧咳嗽，个案3一直扛着，自己在药店买感冒药吃，但效果不理想，最终没办法才去医院。在医院查出感染艾滋病后，医院不肯治疗，接连换了几家医院都是这样，最后才跑到定点医院就诊。但为时已晚，查出是艾滋病晚期，肺部严重感染，经过几个月的住院治疗，最后还是离开人世。

（二）对身体的认知

在感染艾滋病的急性阶段和潜伏阶段，感染者一般不会出现非常严重的生理病症，只是在急性感染期有一些发烧、咳嗽、淋巴肿大等短暂症状，但是当CD4指标下降到一定数值后，艾滋病感染者需要服用抑制艾滋病病毒药物，而一旦服用便要终身服用，且需要定时定量地服用。在刚开始服用抑制艾滋病病毒的药物时，多数感染者会产生头晕、呕吐等不良反应，因个人体质和对药物耐受的情况不同，感染者产生不良反应的程度有所差异，药物对个体身体产生的副作用程度也不同。

艾滋病和性病都是传染性疾病，性行为是艾滋病病毒和性病病毒传播的主要途径，通过性行为感染艾滋病病毒的感染者很可能同时感染性病。艾滋病和性病会相互影响，使两种疾病的治疗更困难。艾滋病感染者的免疫力较低，这会导致性病治疗疗程延长、易复发等问题；而性病感染者的免疫力也低，这又进一步导致艾滋病病毒增加，进入恶性循环。身体上有不同病症和对艾滋病病情控制感不同，艾滋病感染者对身体的看法会有所差异，出现的认知偏差也各有不同。

1.“自己是个大毒瘤”

个案4是个非常爱美的男同性恋者，曾经通过节食保持纤瘦的身形，因此身体状况不太好，有轻微的贫血和营养不良。同时个案4还感染了梅毒和尖锐湿疣，性病的治疗给他带来了很大的麻烦。在得知感染艾滋病病毒后，个案4很害怕身体健康状况会直线下降。他认为自己娇弱的身体无法抵御艾滋病病毒的侵蚀，对身体的控制感非常弱。同时承受着生理病痛和心理折磨。“我感觉我现在就是个大毒瘤。我的身体本来就差，随时会感染其他的病毒，以后感冒发烧肯定是家常便饭，治疗也是个麻烦事，要去定点医院配药，定期去做治疗。天哪，我真的难以想象以后的日子要怎么过。”

2.“身体要衰亡了”

在感染艾滋病之后，患者不仅身体会经历明显的病症，服药后的副作用也会对身体造成一定的损伤。在这个过程中，有些感染者症状较轻，有些感染者症状较为严重。症状严重的感染者更容易产生偏差认知，甚至产生自杀的念头。比如个案5在经历艾滋病病症时感觉承受不住，认为身体就要衰亡了。而个案6则是被药物副作用折磨，他认为身体终将因药物副作用而垮掉。

个案5在确诊感染艾滋病后的几个月后身体出现各种严重的病症，这让她很崩溃，认为身体机能在急速衰退。刚开始是皮肤病，从脸到脖子再到四肢长满了红色疹子；然后是肺部感染严重，反反复复高烧咳嗽；再有就是妇科疾病等等。“那段时间，我就是一直在吃药看病，不是在医院就是在医院的路上，没有一刻是轻松的,感觉自己身体好差，好累，好想一死了之。”个案6承受的艾滋病病症相对较轻，只是高烧和咳嗽。但在服药后他的身体产生了严重的副作用，服药导致的眩晕、呕吐等不良反应，一直持续了2个多月。精神状态很差，体重也急剧下降，面黄肌瘦。后期被迫换药，但是副作用也非常大，首先是过敏，然后是血脂升高，在很大程度上增加了患高血压和心梗脑梗的风险。他认为自己的身体最终将被药物的副作用拖垮。“我觉得这就是惩罚吧，让你染上艾滋病还不够，还要让你体会治疗的痛苦。终有一天我的身体会被这些药的副作用搞垮。”

（三）对社会关系的认知

艾滋病最先发现于美国加州和纽约的男同性恋圈，感染艾滋病病毒的同性恋者因致命性的感染和肿瘤而丧命，在当时同性恋被认为是性变态的一种形式。在此背景下，同性恋群体和艾滋病感染者群体很自然地被联系在一起并背上道德谴责的包袱，遭受社会的歧视。在当今社会仍然有人认为艾滋病是上帝用来惩罚同性恋的工具，对艾滋病感染者存在歧视。向德平指出社会对艾滋病感染者的歧视包括社会健康人以社会氛围、价值观念、行为方式等对艾滋病感染者进行排斥和疏离，限制其生存发展的社会空间［5］。艾滋病感染者确诊后，普遍面临如何处理社会关系的困境，易产生对社会关系的认知偏差。

1.“我很怕接触他们”

感染者一定程度上内化了社会环境对艾滋病的歧视，这致使感染者因害怕遭受别人的歧视而不敢将感染者的身份公开。个案1认为一旦艾滋病感染者的身份曝光，必将倍受歧视，亲人和朋友也将疏远。但隐瞒实情却让个案1变得异常敏感，担心某个言行举动会暴露感染者的身份，担心某次接触会把艾滋病传染给他人。“我的生活都被这件事情 （感染艾滋病）笼罩着，我不敢参与任何艾滋病话题的讨论，记得有一次上课老师提到艾滋病这个字眼，我头低的好低，就好像他在说我。我也不敢碰我的朋友们，我觉得自己都神经质了，太难过了。”

2.“他们都怕接触我”

感染者的社会关系在一定程度上传递了社会大众对艾滋病的一般认识乃至偏见，加之他们对艾滋病的传染途径没有清晰的了解，导致他们很容易做出排斥感染者的行为举动。这种举动一旦被感染者意识到，将会使他们产生错误的认知，认为自己一定会被所有的亲友嫌弃和疏远。

个案7自身很坦然地接受了感染艾滋病病毒的事实，但是父母花了很长时间来接受这件事。在得知个案7感染艾滋病后，父母也对艾滋病的相关信息做了些了解。虽然了解艾滋病病毒的传染途径，知道日常接触不会传染，但是心理上始终存在障碍，在与个案7接触时会有一些抵触。“印象最深的是，那天和我爸过马路，有辆车开的很快，我去扶他，他下意识的躲开了……第一次回去吃饭，我妈在我走后把我用过的餐具丢掉了。”

个案8则是受到同学和学校的歧视。个案8在确诊感染艾滋病后，也曾犹豫是否要将感染的事情告诉室友，但考虑到和室友关系很好，觉得隐瞒对不起大家，所以鼓起勇气向室友坦白了。让个案8意想不到的是，室友极度震惊，不仅快速搬离宿舍，还将事情告知学校，导致个案8被学校规劝休学。“我们以前关系很好，大家吃的用的都在一起，不分彼此。知道我感染后，他们都害怕死了，立即就和父母说，父母也害怕，就责问学校，学校劝我回家休息。等再回学校，他们就搬走了，留下我们一起用过的东西。没想到他们这么害怕我。”

（四）对未来生活的认知

感染艾滋病是对一个人人生进程与生活状态造成巨大影响的破坏性事件。感染者的自我概念会因此发生变化，他们很容易否定自我价值，失去自我实现的目标，进而导致对未来人生的认知发生偏差，失去未来生活的信心。

1.“我这辈子完了”

个案9已有40多岁，年迈的母亲一直催促他结婚生子，多年的同性生活后，他也希望能够结婚生子组建传统模式的家庭。正巧他也遇上一位自己喜欢，同时对方也认为自己很不错的女子，两人经过一段时间交往考虑结婚。而就在个案9认为生活即将安定的时候，却诊断出感染艾滋病。他认为这辈子不能结婚，无法生儿育女，自己的一生就只能这么孤苦伶仃的过了。“完了，我这辈子都完了，永远不可能再建立家庭。”

2.“前途暗淡”

个案10拥有一份前景很好的工作，当得知感染艾滋病的结果时，他濒临崩溃，情绪非常激动，不断重复着“不可能”。个案10一直难以接受感染的事实，一度陷入无限的自责与后悔中。他认为一切都毁了，工作、生活、梦想都到此为止，甚至上网查找安静死亡的方法。“我真是害怕极了，我没办法描述那种感觉，天空一下变得灰暗，压得我没法喘气，我真的什么都完蛋了。”

总体来看，艾滋病感染者在感染初期普遍存在认知偏差,主要表现在对艾滋病疾病的认知偏差、对身体变化的认知偏差、对社会关系的认知偏差和对未来生活的认知偏差。以上四个方面的认知偏差相互关联、相互影响。一般来说，对艾滋病疾病的认知偏差越严重，对身体、社会关系与未来生活的认知偏差也相应地越严重。本研究发现，艾滋病感染者的认知偏差呈现几个显著特点：首先，对艾滋病的认知存在极端的特点，一种是过度夸大艾滋病的危害，另一种是过于轻视艾滋病的后果。其原因都是对艾滋病了解太少且存在误解。其次，感染者对身体状况的认知过于消极。主要原因在于疾病的症状表现，包括因感染艾滋病而产生的症状和因服药带来的症状。身体的疾病症状越严重，对身体的认知越消极。再次，对社会关系的认知存在不自信，艾滋病感染者普遍认为亲友会歧视自己，认为自己不能处理好与他们的关系，其原因一方面是社会对艾滋病的容忍度低，艾滋病感染者对社会歧视的内化导致感染者本人歧视自己；另一方面取决于家人和朋友的态度，家人和朋友对艾滋病接受度越低，艾滋病感染者处理社会关系就越不自信。最后，对未来生活的认知很悲观。主要原因是感染者不接纳自我，否定自己的价值，失去人生目标，生命意义感弱。

三、社会工作的干预策略

社会工作秉承“助人自助、以人为本”的服务理念，致力于促进服务对象社会功能的修复与发挥，可在艾滋病感染者认知纠偏中发挥独特的重要作用。社会工作介入艾滋病感染者认知纠偏时，可运用专业的知识和方法提供正确的艾滋病知识教育，帮助艾滋病感染者纠正认知偏差，促进艾滋病感染者与医生的沟通，增强艾滋病感染者的治疗依从性，改善感染者与家人朋友的关系，重新建立对未来生活的信心，提高应对困难的能力。艾滋病感染者的认知偏差使其自身陷入困境，在为艾滋病感染者提供服务时，应从其认知着手，通过纠正感染者的偏差认知，改善感染者的情绪和提高应对困境的能力。

（一）链接医疗资源，为感染者提供科学有效的疾病防治信息

认知是个体认识客观世界的信息加工活动。充分有效的信息支持是认知纠偏的关键。研究发现，所有个案感染艾滋病初期都缺乏艾滋病相关的专业知识，且缺乏获取专业知识的渠道。他们在艾滋病及艾滋病引起的并发症方面普遍存在错误认知。因此，社会工作在介入中帮助感染者链接医疗资源，提供专业的艾滋病信息支持是纠正偏差认知的关键。

首先，针对艾滋病感染高危群体提供艾滋病防治教育。研究发现多数感染者在感染艾滋病病毒之前，都认为艾滋病离自己很远，从未想过自己会感染艾滋病。对艾滋病了解不足，导致在确诊感染时情绪上难以接受事实，产生认知偏差。因此，应针对高危群体提供艾滋病防治教育，可在艾滋病高危群体中开展以艾滋病知识普及为主题的社区工作。其次，向艾滋病感染者提供获取疾病知识的渠道。由于网络媒体的发展，各种正确与不正确的信息传播都很广泛，感染者惯于从网络中查询信息，却缺乏对正确信息的辨识。他们倾向于相信博人眼球的具有导向性的信息、以讹传讹的错误信息和耸人听闻的负面信息，因此，提供科学全面的信息获取渠道非常必要。社会工作者可介绍专业网站、书籍给感染者，或通过QQ、微信等方式向感染者推送正确的、新颖的信息，帮助其全面认知艾滋病。再次，预先告知服药可能出现的副作用及药物调整方法。研究发现感染者在第一次服药时知道药物会对身体产生副作用，但对副作用的表现和严重程度不了解，医生也不会进行详细介绍。因此，社会工作在介入时应协同医生明确告知感染者药物的副作用，会产生哪些症状，严重程度大致怎样，什么情况下需申请重新配药。当药物副作用非常严重以致需要重新配药时，社会工作者应帮助感染者疏导心理困境，协同医生制定药物调整方案，帮助感染者顺利用药。

（二）优化亲友认知，为感染者的认知纠偏提供社会关系支持

亲人、朋友和亲密伙伴是感染者接触最多、最密切的人，这些人对感染者非常重要。他们对感染者的认知直接影响感染者对自身和疾病的认知。因此，引导亲友建立对艾滋病的合理认知，对于纠正艾滋病感染者的偏差认知是很有必要的。同时，社会工作者可辅导感染者采用积极有效的沟通方式，帮助其有效处理与亲友间的关系，正确审视自己的社会关系。

首先，协同专业人士向亲友提供正确的艾滋病知识。亲友是艾滋病感染者重要的社会支持，由于艾滋病知识的普及不足，多数亲友对艾滋病知识了解不多、认知存在偏差，不仅不能为感染者提供有效的支持，甚至会因为对艾滋病的误解而引起感染者的认知偏差。因此，为了争取亲友的支持，应先纠正他们对艾滋病的认知偏差。社会工作者可以通过向感染者亲友普及艾滋病相关知识的方式，改变其错误认知。其次，帮助感染者正确应对亲友的抵触行为。由于社会对艾滋病的歧视普遍存在，很多亲友也内化了这种歧视，即使了解艾滋病的传染途径，在面对感染者时也难以避免有抵触语言或行为。因此，如何正确合理看待亲友的抵触语言和行为是非常重要的。社会工作在干预中可帮助感染者分析预测亲友可能出现的反应与应对策略，帮助感染者做好充分的准备。同时可运用理性情绪疗法，帮助感染者分辨因亲友抵触语言和行为而产生的偏差认知，并告知合理的认知，不断强调直至偏差认知被合理认知代替。

（三）重构生命意义，为感染者认知纠偏提供自我概念支持

意义治疗理论认为个体的生命意义能够影响其人生观，进而影响个体的心理和行为。如果个体能够找到自我实现的目标，肯定自己对社会的意义，他对生活的态度就会积极乐观，自我价值感和控制感就高，社会适应水平就越高。王才康认为生命意义是个体在生活中思考其存在的目的和价值，寻找人生目标和达到人生目的的过程［6］。因此，针对感染者对未来生活的偏差认知，社会工作者可以通过肯定感染者的生命价值，鼓励和引导他们重构新的生命意义，从而为感染者认知纠偏寻找新的自我概念支持。

存在认知偏差的感染者在确诊后对自己的生命会产生消极看法，甚至萌生自杀的念头。为了重新建立生活的希望和信心，社会工作者应在掌握感染者对生命的偏差认知基础上，通过生命历程回顾、成功案例示范等方式肯定感染者的个人生存价值，强调个体生命的独特性与珍贵性，帮助感染者寻找新的人生定位与目标。社会工作者可根据感染者的资源条件与内在需求，协助他们在既定条件下重新规划未来生活，学会与疾病相处，使感染者认识到自我价值实现和人生目标实现的可行性及路径，重构对未来生活的合理认知与希望。

（四）进行政策倡导，为感染者认知纠偏营造良好的社会环境

系统理论中的社会构建主义模式认为，个人在具体的历史和文化情境下进行的社会互动影响个人形成其特有的对世界的认知。社会存在的艾滋病歧视对感染者的偏差认知会产生极大的影响。向德平指出艾滋病感染者的认知容易内化社会歧视［7］。无歧视的社会环境有助于消除社会对艾滋病的歧视，在一定程度上减少感染者的羞耻感和自责感，提高对艾滋病的接受度，使其更客观积极地看待艾滋病本身。无歧视的社会环境能够使周围的家人与朋友更合理地看待艾滋病与感染者，从而使感染者能更好地处理社会关系。因此，社会工作者应发挥专业特长，倡导构建无歧视的社会环境。

首先，在社区层面开展艾滋病专业知识普及的教育及宣传活动。在消除艾滋病感染者歧视这一问题上，艾滋病专业知识的广泛有效传播是其关键点。可运用社区工作的方法在社区内广泛普及艾滋病专业知识，也可利用新媒体平台向社会大众宣传普及相关知识。号召加大对艾滋病感染者群体的正面报道，倡导建立具有包容性的社会环境。其次，结合新时期“健康中国”战略及艾滋病感染者的现实需求，倡导制定更加公平合理的艾滋病防治相关政策。向德平认为我国艾滋病病毒感染者遭受的正式歧视是指政府在政策和制度上保障艾滋病感染者正当权益的无作为［5］。我国现在既有的保障艾滋病感染者权益、艾滋病感染者反歧视的法律法规存在执行力不足与执行滞后的问题。社会工作者应与政府相关部门和社会组织积极互动，推动政府在政策制定方面更加注重维护艾滋病感染者的社会处境与正当权益。

四、结束语

本文通过调查研究发现，感染艾滋病的突发性与巨大冲击使艾滋病感染者很容易产生偏差认知，主要表现在对艾滋病的认知、对身体的认知、对社会关系的认知和对未来生活的认知四个方面，认知偏差产生的原因主要是对艾滋病相关信息了解不足或存在误解、艾滋病所引起的严重并发症、亲友的不理解、自我的不接纳以及社会歧视等。社会工作作为助人脱离困境的专业，注重服务对象的认知调试与社会功能发挥，能在艾滋病感染者认知偏差纠正方面发挥重要作用。由于艾滋病感染者的各方面认知之间相互影响，因此本文从感染者四个方面的偏差认知着手，同时结合社会工作的专业特性，从信息支持、社会关系支持、自我概念支持和社会环境营造四个方面提出艾滋病感染者认知纠偏的社会工作干预策略，为社会工作介入艾滋病防治的相关实务提供理论启发与操作指南。

未来应依据艾滋病感染者认知的特点，进行更深入细致的理论和实务研究。现有研究中缺乏对艾滋病感染者认知的研究，未来应对艾滋病感染者开展更深入长期的追踪研究。同时，应重点关注艾滋病感染者的内在需求研究。运用行动研究方法，依托社会工作实务项目的开展，对艾滋病感染者进行更细致的观察和研究，探索长效的社会工作介入艾滋病感染者认知纠偏的实务模式和操作方法。