□ 朱丽婵 ZHU Li-chan 朱云霞 ZHU Yun-xia 成芳 CHENG Fang 王雪纯 WANG Xue-chun 程秀丽 CHENG Xiu-li王方正 WANG Fang-zheng 李卫阳 LI Wei-yang

肺癌是全世界最常见、发病率和死亡率增长最快、对生命威胁最大的恶性肿瘤之一[1]，我国的发病率和死亡率均居首位且不断攀升[2]。肺癌患者在疾病发展过程中，往往承受比其他癌症患者更为严重的症状负担，从而影响患者的生存质量[3]；加之手术、放化疗毒副反应，不可避免的导致患者生理、心理及社会功能的紊乱。现阶段国内外众多专家将注意力转移到舒缓护理的研究领域[4]。舒缓疗护是在临终关怀基础上发展起来的一种全面照顾、通过预测、防止及减少痛苦来优化患者生命质量的健康管理，其涵盖生理、心理情感、社会等方面，贯穿疾病的始终。2008 年WHO 指出：对治疗无反应的晚期患者积极全面照顾，以控制疼痛等症状为重点，关注其心理、社交、精神需要，从而改善生活质量[5-6]。2016 年美国颁布第一版姑息治疗指南：以患者和家属为中心的健康护理，旨在对于伤痛的高效管理。同时，根据患者的需要、信仰、文化合并社会心理和精神方面的护理[7]，关注癌症患者的意愿，提高其生存质量[8]。探讨如何最大限度优化资源配置，合理建设和完善肿瘤医院舒缓疗护工作，值得深入研究。

方法

1.组建舒缓疗护团队，确认各自职责。医院成立舒缓疗护中心，分设管理组、医疗组、护理组(专职组和试点病房组)、心理组、疼痛组、营养组、康复组、宗教组和社工组[9]。舒缓疗护团队具体成员组成及职责。见表1。

2.胸部肿瘤示范病房舒缓疗护工作流程。包括：初筛、评估、干预、随访、再评估、转归、质量控制及最终结案。根据评估结果、制定、落实干预计划更加详细，同时进一步完善了哀伤辅导介入。见图1。

2.1 初筛。初筛对象：2018 年6 月至8 月在医院行放化疗的肺癌住院患者。纳入标准：(1)符合肺癌诊断与临床分期标准，并有病理学诊断依据；(2)年龄≥18 岁，具备一个或一个以上难以控制的躯体/心理症状；(3)预计生存期3 个月以上。排除标准：(1)精神病史及无能力接受健康教育患者；(2)任何疾病导致的中枢神经系统损害、意识障碍、听力丧失患者。初筛方法：肺癌患者明确诊断，第一次入科即行初筛，初筛阳性，进入舒缓疗护流程；初筛阴性，在患者放化疗、靶向治疗、支持治疗的各个阶段，每次入院均再行初筛，初筛阳性者随时入组舒缓疗护。在健康宣教室的安静环境下，兼职舒缓疗护护士运用沟通技巧对患者进行筛查，包括治疗过程中有无呼吸困难、疼痛、睡眠不安、癌因性疲劳、恶心、呕吐、胃纳下降、便秘、肢端发麻等症状；有无担心、害怕、焦虑、紧张、抑郁、痛苦等心理变化。患者自评NCCN 心理痛苦指南2016.V1[10]心理痛苦温度计及问题清单。兼职舒缓疗护护士介绍舒缓团队理念及内涵，患者知情同意加入舒缓疗护并签署知情同意书。

2.2 评估。兼职舒缓疗护护士48 小时内，在患者床边或健康宣教室完成根据NCCN 临床实践指南：姑息治疗(2015.V2)[7]改编的评估表，包括预计生存期＞6 个月者：评估其人口学信息、疗效及期望值、生活质量、疼痛、呼吸、睡眠、疲乏、营养、焦虑、抑郁、个人目标、家庭社会支持系统、宗教信仰、心理支持、安心卡。预计生存期＜6 个月者：除上述内容外，还需评估尊严表。同时建立患者舒缓疗护档案并计算机存档。

2.3 干预。专职组与内科护士长及兼职舒缓疗护护士共同讨论，根据评估结果中患者现存的问题及需求列出舒缓疗护详细计划单。如患者出现难治性疼痛、呼吸困难、便秘、营养不良、焦虑、抑郁等及时联系(如疼痛组、医疗组、营养组、心理组、社工组等)，提供咨询或会诊，酌情行一对一辅导，对有同一类别心理困惑的几名患者同时进行团体辅导。兼职舒缓疗护护士将会诊建议填写在患者舒缓疗护档案内，并督导患者完成会诊建议内容。

2.4 随访。(1)随访形式。随访包括：口头随访、电话随访、微信随访三种形式[9]。口头随访比较直观，患者如有不理解，可现场及时解答，适用于住院患者；电话随访用于出院不会使用微信的患者；微信随访方便、不易受时间限制，适用于会使用微信的患者。根据患者存在的问题，护士微信发送相应的自制问卷，如疼痛问卷、疲乏问卷、心理问卷、生活质量问卷等，患者点开链接即可逐项完成提交，兼职舒缓疗护护士即时收到患者的信息。(2)随访频率。住院患者口头随访从入舒缓疗护组第2 天开始，对身心情况均稳定的住院患者每周随访1 ～2 次。对身心情况不稳定，如病危、呼吸困难、难治性疼痛、睡眠不安、癌因性疲劳＞5 分、恶心、呕吐等胃肠道反应Ⅲ级以上、中重度焦虑、抑郁及有自杀倾向患者每天随访。出院患者电话随访和微信随访每周1 次。(3)随访内容。采用由姜宝法等依据欧洲恶性肿瘤研究和治疗组织编制的生活质量问卷结合国内恶性肿瘤研究应用修订的生活质量评估量表(QLQ-C30)进行每次随访[9]。QLQ-C30共30 项，15 个分量表，包括1 个总健康状况；5 个功能分量表：躯体、角色、情绪、认知、社会功能；3 个症状量表：疲乏、疼痛、恶心呕吐；6 个症状单项测量项目：呼吸困难、厌食、失眠、便秘、腹泻、经济困难。对于量表中阳性条目，兼职舒缓疗护护士随访时会再行详细的评估。(4)随访干预。兼职舒缓疗护护士随访后，根据评估结果与专职舒缓疗护护士共同讨论，调整舒缓疗护计划，酌情请舒缓疗护团队其他组会诊。对身心情况不稳定患者，专职舒缓疗护护士每天到病房随访，舒缓疗护护士长每周2 次随访，给予评估指导。微信随访、电话随访，根据患者具体问题，护理组及时评估反馈，能解答即时解答，无法解答的，请教其他组专家后再进行随访解答。

2.5 再评估。完成再评估，每月对舒缓疗护进行阶段性效果评价，包括：患者症状困扰改善情况；生活质量改善程度；目前情绪状态等。

2.6 转归。患者每次新住院均进行全面再评估，干预效果不佳，给予再干预；干预效果佳，再随访。每月最后一周的周四15∶00 点前汇总干预效果并加以分析，根据结果持续动态改进流程及措施。

2.7 质量控制。舒缓疗护中心副主任、舒缓疗护护士长、舒缓疗护专职护士、内科护士长及兼职舒缓疗护护士每月集中召开一次舒缓疗护持续质量改进会议，对现阶段工作进行总结、加以分析、提出问题和整改措施，1 周内对工作进行调整和落实，重点难点问题作为下周的质量控制关键内容。

2.8 最终结案。患者离世，团队成员间消息告知、与患者告别，视情况为分管舒缓疗护护士提供支持，舒缓压力。哀伤辅导介入时机与主题：即时得知患者离世，向家属发送短信支持；一周后为家属提供宣泄渠道，倾听、帮助其释放压力和悲伤；节假日给家属发送信息，送上思念及祝福；每月一次电话随访，与家属深入沟通；直至家属接纳事实，进入新生活随访跟踪结束。

3.检验标准。所有数据由相关数据处理人员统一录入SPSS19.0 软件进行分析，计数资料采用百分比(%)表示。

结果

1.胸部肿瘤舒缓疗护团队进修护士从2018 年6 月至8 月，共筛查81 例符合纳入标准的患者，其中12 例肺癌患者进入舒缓疗护，男7 例、女5 例。其中腺癌6 例，鳞癌4 例，小细胞肺癌2 例，年龄25 ～71 岁，平均年龄49.75±10.52 岁。8 例次出现躯体症状困扰(包括癌性疼痛、呼吸困难、剧烈咳嗽、癌因性疲乏、睡眠不安、呕吐、营养不良、便秘)，干预后躯体不适症状总缓解率为75%。其中睡眠不安、营养不良、便秘症状均完全缓解，占3 例次，躯体不适症状完全缓解率为37.5%；癌性疼痛、疲乏、呕吐症状部分缓解，占3 例次，躯体不适症状部分缓解率为37.5%；2 例呼吸困难、剧烈咳嗽症状缓解不明显，占25%。见表2。

表1 舒缓疗护团队人员组成及职责

图1 舒缓疗护工作流程

表2 干预后患者躯体症状困扰缓解情况

2.有6 例次出现心理症状困扰(包括焦虑、恐惧、抑郁症状、无助、绝望、死亡认知)，干预后心理不适症状总缓解率为83.3%。其中焦虑、恐惧、无助症状完全缓解，占3 例次，心理不适症状完全缓解率为50%；抑郁、绝望症状部分缓解，占2 例次，心理不适症状部分缓解率为33.3%；1 例对死亡认知改变不明显，占16.7%。见表3。

讨论

国内外文献均表明肺癌患者最常见的症状为疲乏、睡眠不安、疼痛、苦恼[11-12]，治疗过程中受到多种症状困扰，其中癌因性疲乏、呕吐、胃纳下降、咳嗽、焦虑、抑郁、失眠发生率48.5 ～93.3%[1]。(1)改善患者症状困扰。舒缓疗护通过针对性心理辅导、症状护理等多种途径影响患者不适体验的应对方式，从而提高患者面对疾病治疗的信心及应对能力，改善不适症状。(2)提高生活质量。舒缓疗护显著提高恶性肿瘤患者躯体功能、情绪认知功能、社会功能及生活质量评分，能缓解患者的呼吸困难，减轻其不适情绪体验，提升生活质量[4]。(3)提升医院知名度。根据入组患者的不同情况，给予相应的舒缓治疗和护理，对症处理、个体辅导、团体辅导、心灵宗教支持、语言治疗。同时，团队不忘对家属的心理支持及辅导。舒缓疗护大大减轻了患者身心痛苦，提高了患者的生活质量和满意度。同时，家属满意度亦有了提高，患者及家属口口相传，医院知名度不断提升。

表3 干预后患者心理症状困扰缓解情况

舒缓疗护存在的挑战与困惑。(1)社会支持不足。社会对舒缓疗护认识不足，舒缓疗护需要医护人员、法律顾问、社会志愿者和宗教牧师共同参与[6]。舒缓疗护的理念传播需要时间，同时需要花费大量人力、物力、财力，目前还是无偿服务，暂不能收费，若能纳入医保支付项目，定能极大推动全国舒缓疗护的发展。(2)缺乏相应政策法规。政府的投入和支持是有限的，舒缓疗护在内地发展了20 年，虽然取得了一定成果，但一直未摆脱覆盖面小、管理不规范，政府支持力度不够等实际困难，现实工作中缺乏健全的规章制度和标准化流程等[6-8]。(3)人力资源缺乏。该院舒缓疗护的开展，除了专职护士，其余均为兼职或志愿服务，日常护理工作繁忙，需加班加点才能完成舒缓疗护工作。目前，全院每位护士自愿贡献一天休息时间，参加志愿者服务，人力资源仍相对缺乏。

综上所述，舒缓疗护对癌症患者症状困扰和生活质量的影响运用于临床起步较晚，如何将舒缓疗护的理论内涵与临床干预相结合，继而帮助患者减少各种困扰、缓解身心不适、提高生活质量，是医护人员努力的目标。肿瘤中心示范病房胸部肿瘤科舒缓疗护模式是在临床实践基础上不断探索的经验之谈，是一个在肿瘤临床具有明显效果的舒缓疗护模式，为我国癌症患者的舒缓疗护发展提供了临床借鉴，值得推广。