万琼红，赵惠芬，杨鸿雁

福建医科大学附属第二医院，福建 泉州 362000

《中国脑卒中防治报告2016》报道，中国现有脑卒中患者约700 万人，每年新发病例数超过200 万人，致死165 万人；约2/3 的脑卒中患者遗留有不同程度的功能障碍[1-2]。病耻感是患者因疾病而产生的羞耻体验，是一种心理应激反应。病耻感水平较高的患者会产生自卑、抑郁甚至轻生的负面心理反应；因社会身份丧失而变得孤僻，对家人和朋友产生疏远和抵触情绪，对社会活动和社会交流产生退缩；治疗依从性和信心降低，极力隐瞒病情，进而影响治疗和康复的执行，带来负面影响[3-5]。脑卒中患者因功能障碍导致生活无法自理，长期依赖他人照顾，需要工具协助生活，因而产生不同程度的羞耻体验[6]。目前，脑卒中患者病耻感的研究尚处于起步阶段，缺乏相关影响因素和机制的研究，且缺少特异性的干预措施[6]。本研究旨在调查脑卒中患者病耻感现状及其影响因素，以期及早发现脑卒中患者不良心理情绪的危险因素并进行准确评估，为制定住院健康计划、院外延伸康复护理和居家护理提供临床依据和指导。

1 资料与方法

1.1 病例选择标准

纳入标准：（1）年 龄≥18 岁；（2）符 合1995 年中华医学会全国第四届脑血管学术会议通过的诊断要点；（3）经计算机体层摄影或磁共振成像确诊为脑卒中；（4）生命体征平稳，意识清晰，能够理解问卷的含义并配合完成调查；（5）签署知情同意书，自愿参与本研究。

排除标准：（1）患有严重的视力障碍、听力障碍或精神障碍，以及因其他原因而无法进行交流；（2）存在认知功能障碍；（3）不能理解问卷的含义[7-8]。

1.2 研究对象

2018 年11 月—2019 年2 月，采用方便抽样法，从福建省泉州市2 家三级甲等医院（福建医科大学附属第二医院、福建医科大学附属泉州市第一医院）选择符合病例选择标准的408 例脑卒中患者作为研究对象。

1.3 调查方法

1.3.1 人口学资料调查

采用自行设计的人口学资料调查问卷，问卷内容包括性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、脑卒中类型和入院次数等。

1.3.2 采用慢性疾病病耻感量表（stigma scale for chronic illness，SSCI）评价病耻感

SSCI 包含24 个条目，所有条目均为正向条目，包含5 个选项，分别为“没有”“很少”“有时”“经常”“总是”，采用Likert 5 分制进行评分（0、1、2、3 和4 分），评分越高代表病耻感水平越高。评分＜8 分，代表可能没有病耻感；≥8～≤20 分，代表病耻感水平为轻度；＞20～≤35 分，代表病耻感水平为中度；＞35 分，代表病耻感水平为重度。SSCI 具有良好的信度和效度，Cronbachα系数为0.95，重测信度为0.89[5-9]。

1.3.3 采用汉密顿抑郁量表（Hamilton depression scale，HAMD）（24 项）评价抑郁状态

HAMD（24 项）的24 个条目包括：抑郁情绪、有罪感、自杀、入睡困难、睡眠不深、早醒、工作和兴趣、迟缓、激越、精神性焦虑、躯体性焦虑、胃肠症状、全身症状、性症状、疑病、体质量减轻、自知力、日夜变化、人格或现实解体、偏执症状、强迫症状、能力减退感、绝望感和自卑感。采用5分制（0、1、2、3、4 分），对HAMD（24 项）中的大多数条目进行评分。按照DAVIS 的划界分，评估抑郁的严重程度：总评分＞35 分，可能为严重抑郁；＞20～≤35 分，可能为中度抑郁；≥8～≤20 分，可能为轻度抑郁；＜8 分，可能没有抑郁。该量表信度系数R为0.88～0.99，P＜0.01[10]。

1.3.4 采用社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）评价社会支持状况

SSRS 包含10 个条目，涵盖3 个维度，即客观支持（3 项）、主观支持（4 项）和支持利用度（3 项）。采用4 分制（1、2、3、4 分）进行评分，评分越高，代表获得的社会支持越多。SSRS 的一致性系数为0.89±0.94，P＜0.01[11]。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

408 例研究对象的平均年龄为64.78±10.14岁，人口学资料见表1。408 例脑卒中患者的病耻感平均评分为21.80±7.95，处于中度水平；其中，内在病耻感评分为15.14±6.67，外在病耻感评分为6.65±3.38。

2.2 脑卒中患者病耻感水平的单因素分析结果

单因素分析结果显示，性别、文化程度和入院次数与脑卒中患者的病耻感水平无显著相关性（P＞0.05，表1）；职业（P＝0.003）、婚姻状况（P＝0.001）和脑卒中类型（P＝0.025）与病耻感水平显著相关（表1）。

表1 脑卒中患者病耻感水平的单因素分析

2.3 HAMD（24 项）和SSRS 评分结果

采用HAMD（24 项）评估的抑郁平均评分为13.98±8.27；85.6%的患者有睡眠不深，82.8%的患者有不同程度的能力减退感（其中29.0%的患者有较强或明显的能力减退感）。

采用SSRS 评估的主观支持、客观支持和支持利用度的平均评分分别为13.46±1.87、10.03±2.18 和6.72±1.46。结合婚姻状况来看，已婚、未婚和丧偶者的SSRS 平均评分分别为33.45±3.97、30.67±2.55 和28.36±3.84 分。

2.4 脑卒中患者病耻感总评分与内在病耻感评分和外在病耻感评分的相关性

408 例脑卒中患者病耻感总评分与内在病耻感评分（r＝0.908，P＜0.001）和外在病耻感评分（r＝0.561，P＜0.001）呈正相关，见表2。

2.5 脑卒中患者病耻感水平与年龄、抑郁评分和社会支持评分的相关性

脑卒中患者病耻感水平与抑郁评分呈正相关（r＝0.247，P＜0.001），与年龄（r＝－0.140，P＝0.005）、主观支持评分（r＝－0.241，P＜0.001）和支持利用度评分（r＝－0.286，P＝0.012）呈负相关，见表2。

表2 脑卒中患者病耻感水平与各因素的相关性

2.6 脑卒中患者病耻感水平相关因素的多元线性回归分析

将单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量（职业、婚姻状况、脑卒中类型、年龄、抑郁评分、主观支持评分和支持利用度评分）作为自变量，以病耻感总评分作为因变量，进行多元线性回归分析。结果显示，年龄、抑郁评分、主观支持评分和支持利用度评分进入回归方程（表3）。

表3 脑卒中患者病耻感水平相关因素的多元线性回归分析

3 讨论

外在病耻感是患者罹患某种疾病而遭受被他人歧视的经历，内在病耻感是患者将那些负面认知、信念和经历整合内化后的结果[9]。基于BERGER等[12]提出的人类免疫缺陷病毒感染患者病耻感感知理论框架以及CATALDO 等[13]提出的肺癌患者病耻感感知理论框架，根据脑卒中患者的生理、心理和社会关系变化的特点，本研究中408 例脑卒中患者的内在病耻感评分和外在病耻感评分与病耻感总评分呈正相关（P＜0.001），其中内在病耻感评分对病耻感总评分的影响更为显著。由于中国人的性格大多内敛含蓄而不喜表达，因此脑卒中患者易将疾病带来的尴尬、不便和情绪上的低落内化成自我否定和自我歧视。研究显示，脑卒中后75%的患者不能完全康复，其中40%的患者遗留重度功能障碍[14]。这部分患者往往对外界的反应过于敏感，常会聚焦放大社会交往中他人对自己的言行表现，甚至对不相关的言行也会产生负性联想，觉得自己因疾病受到了歧视[14-15]；部分患者还会减少外出甚至拒绝外出，以避免受到陌生人好奇目光的注视，减少麻烦，减轻不适感，从而达到保护自己的目的。此外，脑卒中患者常会出现自理能力的下降，需要依赖他人照顾，因此其内心也会因无法正常生活以及没有足够能力照顾家庭而感到惭愧，从而产生自责和自我否定心理，使其内在病耻感水平进一步上升。本研究中有82.8%的患者有不同程度的能力减退感，64.9%的患者有时或经常觉得自己是别人的负担。脑卒中患者的外在病耻感评分较低，表明社会对脑卒中患者的接受程度较高，来自外界的歧视相对较少。

本研究结果显示，抑郁是脑卒中患者病耻感的显著影响因素（P＜0.001），且与病耻感水平呈正相关（r＝0.247）。抑郁认知行为理论强调，抑郁程度较严重的患者的认知紊乱会导致极端思想的产生，从而对外界的感受更加敏感[10]。抑郁程度较严重的脑卒中患者更易感受到来自外界的排斥和自我孤立感，其病耻感水平更高，因此对于这类患者应给予更多的关注和支持，尽早实施各类干预措施以提高其治疗依从性，如脑心健康师对患者进行心理辅导以缓解其悲观和焦虑等不良情绪，而认知行为疗法、行为激活疗法和光疗法可以降低抑郁水平。

年龄也是与脑卒中患者病耻感水平相关的因素（P＝0.005）。脑卒中患病年龄在中国正呈现出明显的年轻化趋势。年龄越小的患者，病耻感水平越高（r＝－0.140），能力减退感也越强；年龄较大的患者因为对未来的期许值较低，因此其心态更为成熟，病耻感水平也较低。

职业是影响脑卒中患者病耻感的另一项因素，固定职业者、自由职业者和退休者的病耻感水平差异有统计学意义（P＝0.003）。推测其原因，可能是脑卒中患者对残障的接受度较低[16]，其中固定职业者较自由职业者更渴望回归社会以实现自我价值，因此他们更在意自身形象，对外界的反应也更加敏感，更关注社会交往中他人对自己的言行和表现，并根据内部线索来加工自我形象，对与自我有关的负性信念以及糟糕的经历等信息进行加工整合，从而产生对自我的负性印象和被歧视感[17]。

本研究发现，主观支持评分和支持利用度评分与脑卒中患者病耻感水平呈负相关，因此获得主观支持越多以及支持利用度越高的患者，其病耻感水平越低。既往研究[15-16]对社会支持的理解大致可分为2 类：其一是客观的、实际的或可见的支持，这类支持独立于个体感受，是客观存在的现实；其二是主观的、体验到的或情绪上的支持，指个体感受到在社会中被尊重、被支持和被理解的情绪体验及满意程度，与个体主观感受密切相关。有研究指出，主观支持与支持利用度较客观支持更为重要[18]，本研究的结果与之相符。结合婚姻状况来看，已婚、未婚和丧偶者的病耻感水平亦有显著差异，推测原因可能是已婚者相较于未婚或丧偶者所感受到的主观支持水平更高，来自于家庭的物质和精神支持更多，因而感知疾病所带来的应激水平相对较低。

本研究尚存在一些局限。由于中国人在表达内心真实感受时较为保守，因此可能导致本研究中量表的评分偏低。此外，本研究对脑卒中类型的分类不够精细，如未区分丧失语言与未丧失语言者、Barthel 指数较高与较低者、单肢体功能障碍与多肢体功能障碍者以及有吞咽功能障碍与无吞咽功能障碍者等。因此，今后有待进一步完善脑卒中患者病耻感的调查研究设计。

综上所述，本研究显示脑卒中患者的病耻感属于中度水平，相关影响因素较多，由此呼吁医护工作者，尤其是脑心健康管理师应加强对患者进行个体化心理干预，帮助建立良好的社会支持体系，从而有助于降低脑卒中患者的病耻感水平，提高其生活质量。