金 蕾 曾 洁 潘 丽 孙 垚 李亚芳 史宝欣

目前，我国安宁疗护已进入快速发展阶段，但在学科建设、服务团队及社会认知等方面仍存在诸多问题[1]。满意度评价是安宁疗护服务质量评价的重要组成，其不仅可衡量安宁疗护服务水平，还能发掘发展中的不足与缺陷。国内学者[2-3]在调查安宁疗护满意度时，多采用自行设计、未经过心理学测量的满意度问卷，而且仅有少数研究[4]分析了养老机构中安宁疗护满意度的影响因素。因此，本文对国外安宁疗护满意度相关研究进行综述，以期为科学评估安宁疗护满意度、探讨其相关影响因素提供参考，进而采取有效干预措施、提升安宁疗护服务质量。

1 安宁疗护满意度的内涵

目前，安宁疗护满意度的概念尚未统一。1965年Cardozo[5]首次将“顾客满意度”作为商业服务质量的评价指标。1975年Risser[6]将“顾客满意度”引入医疗服务领域，多数学者[7-8]认为医疗服务满意度由个体期望与需求和实际满足程度间的差距决定，差距越小满意度越高。2001年Teno等[9]将安宁疗护服务指南、专家意见、终末期患者及家属的需求访谈结果相结合，提出高质量安宁疗护服务5项标准：(1)促进患者生理舒适，同时提供情感支持；(2)促进决策共享；(3)尊重患者；(4)向家属提供信息和情感支持；(5)确保照护协调性。后续的安宁疗护满意度评估工具[10-12]在研制过程中，常以上述标准为基础，对终末期患者和家属的需求期望与实际满足程度间的差距进行评估。

2 安宁疗护满意度的评估工具

2.1 普适型评估工具

2.1.1 丧亲者访谈问卷

为了解安宁疗护服务中患者及其家属的服务体验，2001年Teno等[13]根据患者-家属聚焦医疗服务质量模型[9]研制了丧亲者访谈问卷(after-death bereaved family member interview，ABFMI)，问卷主体包括6个问题维度、1个家属照护自我效能感量表、1个总体满意度量表。其中总体满意度量表共5个条目，主要涉及医患沟通、尊重患者治疗意愿、症状控制、尊严死和情感支持等方面。问卷除去2个3条目的维度，其他各维度Cronbach's α系数为0.68～0.87，各条目与总体的相关系数为0.36～0.69，条目间相关系数为0.30～0.70。ABFMI适用于接受安宁疗护服务的门诊、住院以及养老院患者，但需研究人员通过电话或面对面的方式对丧亲3个月～6个月的家属进行结构式访谈，失访率较高，且问卷共133个问题，应答负担重[14]。

2.1.2 安宁疗护家属调查表

2005年Connor等[15]为统一安宁疗护服务质量评价标准，以ABFMI为基础，编制了更为简洁的安宁疗护家属调查表(the family evaluation of hospice care survey，FEHC)。FEHC分为家属情感支持、家属信息支持、协调性照护、患者的生理舒适和情感支持、总体满意度5个维度，共61个问题。2008年美国20%以上的安宁疗护服务机构均使用FEHC[16]，但仅Portenoy等[10]对西班牙版FEHC进行了心理学测量，除去一个2条目的维度，FEHC的Cronbach's α系数为0.71～0.94，条目与总体间相关系数为0.50～0.83，条目间相关系数为0.45～0.81，各维度结构效度为0.19～0.73。因此，FEHC的心理学特征有待测量。

2.2 特殊人群型评估工具

2.2.1 安宁疗护癌症患者家属满意度问卷

1993年Kristjanson[17]为评估安宁疗护癌症患者家属满意度研制了安宁疗护癌症患者家属满意度问卷(family satisfaction with advanced cancer care，FAMCARE)。问卷包括信息支持、服务可及性、患者身体护理、心理支持4个维度，共20个条目。采用Likert 5级评分法，总分20分～100分，得分越高代表满意度越高。问卷的内部一致性良好，Cronbach's α系数为0.93，重测信度为0.92。FAMCARE-2由Aoun等[18]对FAMCARE进行修订而成，FAMCARE-2包括症状控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4个维度，共17个条目，Cronbach's α系数为0.93，各条目与总体的相关系数为0.49～0.72。FAMCARE适用于接受居家安宁疗护服务的终末期癌症患者，FAMCARE-2的适用范围则扩展到接受居家、住院或社区安宁疗护服务的终末期患者。同时，FAMCARE-2可评估家属对整个照护团队的满意度，而不仅是医生或护士。与ABFMI、FEHC相比，FAMCARE、FAMCARE-2的条目更为简洁明了，调查时间也不再限制于患者去世后。

2.2.2 安宁疗护痴呆患者家属满意度问卷

安宁疗护痴呆患者家属满意度问卷(satisfaction with care at the end of life in dementia，SWC-EOLD)[19]用于评估痴呆患者家属对患者生前1个月接受安宁疗护后的满意度。SWC-EOLD为单维度问卷，仅10个条目，其中包括3个反向计分条目，采用Likert 4级评分法，总分10分～40分，得分越高代表家属满意度越高。SWC-EOLD内部一致性较强，Cronbach's α系数为0.90，各条目与总体的相关系数为0.33～0.79。SWC-EOLD心理学测量结果可靠，且条目简洁便于填写，是评估终末期痴呆患者家属对安宁疗护服务满意度的良好工具[20]。

2.2.3 ICU患者家属满意度问卷

为评估重症患者家属对ICU监护的满意度，2001年Heyland等[21]对患者满意要素、终末期患者生活质量、重症患者家属需求、家属决策满意要素4个主题进行文献回顾，在此基础上研制了ICU患者家属满意度问卷(family satisfaction in the intensive care unit，FS-ICU)。问卷由照护满意度(18条目)和决策满意度(16条目)2个维度组成，结构效度分别为0.60和0.65，Cronbach's α系数分别为0.95和0.87，重测信度为0.85。2007年Wall等[22]对FS-ICU进行修订，形成简化版FS-ICU，其结构效度为0.56，照护满意度(14条目)和决策满意度(10条目)维度的Cronbach's α系数分别为0.92、0.88，维度间相关系数为0.75。目前，FS-ICU已被多国研究人员翻译和应用，也是评估ICU终末期患者家属对安宁疗护满意度的常用评估工具。

3 安宁疗护满意度的影响因素

3.1 家属方面

3.1.1 家属人口社会学特征

多项研究表明家属的性别、年龄、文化程度及与患者的社会关系等是影响安宁疗护家属满意度的主要人口社会学因素。Hannon等[23-24]的研究结果显示，女性家属满意度普遍低于男性家属，可能因为女性是照护患者的主要角色，照护负担较重，需要更多的信息及心理支持。Ullrich等[25]研究结果却与之相反，但由于该研究样本量较小，其准确性有待商榷。关于年龄因素，研究结果[24,26-28]普遍表明家属满意度与年龄呈正相关，可能与随着年龄的增加尤其是大于60岁者，接触疾病及自身患病的经历较为丰富，降低了对治疗效果的期望有关。

文化程度对家属满意度的影响仍不确定，但研究[23-24]表明根本因素可能与医护人员是否满足了不同文化程度的家属对信息支持的需求有关。与患者的社会关系方面，一般情况下子女和配偶是患者的主要照护者，也是家属满意度调查的主要对象，然而两者对安宁疗护的满意度存在显著差异，研究结果[24,26,29]普遍显示子女的满意度更低，原因可能有两种：其一，子女在面对父母受疾病折磨却束手无策时，认为自身没有尽到照顾父母的责任，从而可能对医护人员抱有更大的期望和要求；其二，配偶通常是陪伴患者时间最长者，对医护人员最为熟悉，了解其工作难度并表示理解。

3.1.2 家属的照顾负担和健康状态

在安宁疗护相关研究中，一方面Naoki等[30]发现家属的照顾负担越重其满意度越低；另一方面多项研究[23-24,29]表明家属健康水平越高，其满意度越高。同时，Morishita等[29]也强调了家属的心理健康状态更值得关注。终末期患者家属需应对提供长期照护、维持家庭经济和警惕患者身体状况变化等压力，极易出现抑郁与焦虑情绪，进而导致免疫力下降，影响健康状态，所以对家属提供心理和情感支持是医护人员不可忽略的工作内容。

音乐疗法、幽默疗法、心理危机干预、家庭会议等是国外安宁疗护工作人员为家属提供心理支持时常用的方法。其中，幽默疗法作为一种积极的心理疗法，引导人们多以笑容面对生活，被广泛应用于养老院老人、癌症患者、抑郁症患者等，近年来在安宁疗护心理支持过程中也发挥了积极的作用[31]。但值得注意的是，幽默作为一门沟通艺术，不仅需经过专业的培训，实际应用过程中也要把握契机。

3.2 患者方面

3.2.1 安宁疗护介入时间

目前，安宁疗护发展相对成熟的国家，如英国、美国，通常将预计生存期<6个月者纳入服务范围，德国则为<3个月。而我国相关管理部门尚未做出明确规定。近年来，西方学者开始大力提倡安宁疗护的早期介入[32]。McDonald等[33]通过集群随机试验发现早期接触安宁疗护组的家属满意度在第3个月、4个月时明显高于对照组；Wright等[34]通过1 146名癌症患者家属参与的大样本、多中心调查也发现安宁疗护的早期介入可提高其满意度。

安宁疗护的早期介入可以更早地帮助患者控制不适症状，减轻不必要的治疗负担，同时帮助患者和家属舒缓心理压力。国外多项研究[35-36]已将预计生存期<1年者作为准入标准之一，但最佳介入时间尚无定论。未来研究中，研究人员可从纵向研究、疾病种类等角度出发，进一步探索安宁疗护最佳介入时间。

3.2.2 患者去世地点

面对疾病时，人们都希望得到最好的医治，尽快恢复健康；但面对死亡时，除了恐惧，人们内心更希望得到安宁与爱，踏上“落叶归根”的道路。多项研究[26,34,37]结果表明患者在家中去世时家属满意度最高，Wright等[34]强调预计生存期<30天的患者应避免入住ICU。因此，预前照护计划是安宁疗护工作中的重要组成部分，医护人员应针对患者心中理想的去世地点、是否同意放弃抢救等问题与家属进行商议，提前为患者做好相关准备。此外，居家安宁疗护是患者最终的理想选择，但目前我国仅台湾地区居家安宁疗护体系发展较为完善[38]，大陆地区居民抵触在社区建立安宁疗护中心[39]，阻碍了居家安宁疗护的发展。对此，相关管理部门及媒体应加大宣传，改变人们的死亡认知，提高安宁疗护接受度。

3.3 终末期患者及家属最重视的安宁疗护服务内容

在接受安宁疗护过程中，服务内容是影响患者及家属满意度最直接、最根本的因素。安宁疗护服务内容主要包括为终末期患者提供身、心、社、灵的全方位照护，同时为终末期患者及家属提供医疗、护理、法律、情绪等方面的支持服务，但具体实施过程仍需结合实际情况给予个体化照护[40]。目前，多项研究[28-30]表明家属通常容易对患者的症状管理、治疗相关信息支持、心理支持三方面产生不满。帮助患者控制症状、提高舒适度是安宁疗护的根本目的，工作人员应及时注意到患者症状变化并采取相应措施，避免引起家属不满。医护人员亦可通过讲座等方式向患者及其家属普及安宁疗护相关知识和信息，治疗过程中及时向家属提供治疗计划、目的和副作用等相关信息，让家属更了解安宁疗护的工作内容，同时给予安慰和鼓励。

4 结语

目前，我国安宁疗护正处于发展阶段，有效、准确的满意度评估可发掘影响安宁疗护发展的阻碍因素与不足之处，为提高安宁疗护服务质量提供实证依据。国内学者可参考国外常用的安宁疗护满意度评估工具，结合高质量安宁疗护5项标准，研制普适型或特殊型的本土化、科学性评估工具。同时，应从家属、患者及具体服务内容等方面探讨安宁疗护满意度的影响因素。此外，安宁疗护何时介入、如何推进居家安宁疗护等问题亟待解决。