叶建亚 张学茹 王 绮 刘贵香 邸淑珍

安宁疗护是指当临终患者对治愈性医疗无反应时，为患者及其家属提供生理、心理、社会等的全方位护理照顾，使其在临终时获得尊严和安宁，从而提高死亡质量的护理模式[1-2]。儿童安宁疗护(children's palliative care)有别于成人，除了对儿童的身、心、灵全方面的照顾外，还包括给予家庭的支持，对患儿的照护从疾病确诊时开始并持续整个病程，在跨学科团队支持下，可以在三级医疗机构、社区卫生服务中心甚至儿童家庭实施有效的安宁照护。近40年来，安宁疗护在发达国家得到快速发展，已遍及70多个国家和地区，儿童安宁疗护在部分国家开展较早且相对成熟，积累了一定经验。我国儿童安宁疗护起步较晚，其发展正面临着难得的机遇和巨大的挑战。

1 儿童安宁疗护现状

1.1 国外儿童安宁疗护现状

1982年11月，英国成立了世界上第一个儿童临终关怀院Helen House，源于创始人Frances Dominica修女对病重女孩Helen的长期舒缓照顾。自2004年起，世界安宁疗护将研究的重点放在发展儿童安宁疗护上，关注临终儿童的权利和生命质量已成为国际的热点问题[3]。许多国家建立有儿童安宁疗护机构，如苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”，旨在为患儿及其家属提供一个放松、充电、玩耍、分享的地方，并提供专业的情感支持与咨询服务；英国的儿童收容所协会(Association of Children's Hospices，ACH)和儿童安宁疗护协会(Association for Children's Palliative Care，ACPC)，美国的儿童宁养中心等, 通过社会募捐来为患儿提供服务。英国现有50多家儿童安宁疗护机构为有需求的儿童提供安宁疗护症状护理和临终期照顾，并为整个家庭提供情感支持；美国已有数千个机构提供安宁疗护，其中大部分更愿意接纳临终患儿；德国把儿童安宁疗护分为住院患儿及出院患儿的安宁疗护两大部分，并且对出院的临终患儿提供24小时的专业服务；南非在30年间共推行60多个针对艾滋病儿童的安宁疗护项目[4]。安宁疗护对患儿疼痛和症状的管理，舒缓精神压力和家庭生离死别的情感非常有效[5]，这种良好的服务，既满足了患儿的照护需求，又减轻了家庭承受的压力，有助于家长和孩子心灵得到极大的抚慰，也有助于稳定社会文明秩序，为世界其他国家开展儿童安宁疗护积累了经验。

1.2 国内儿童安宁疗护现状

我国儿童安宁疗护起步较晚。2009年，我国湖南长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会联合建立了中国首个儿童安宁疗护中心——蝴蝶之家，以收治伴有各种先天性或难治性疾病的孤儿为主。上海儿童医学中心2012年组建舒缓团队，结合我国实际情况，探索儿童安宁疗护的实践方法，是中国内地首家设置儿童安宁病房的儿科医院。2015年，在慈善基金会的帮助下，北京市成立了儿童舒缓治疗活动中心，一支由专业医护人员、心理医生、志愿者、社工组成的安宁治疗团队，为近百名血液肿瘤患儿及家庭提供了安宁疗护，覆盖北京及河北等周边区域。2016年，北京儿童医院血液肿瘤中心成立了儿童安宁舒缓治疗团队，针对儿童肿瘤患者实施整体照护，提高生命质量，而且关注愈后儿童的健康成长。2016年4月，福建医科大学附属协和医院儿童血液科组建了儿童专业安宁治疗团队，并开设一间病房教室[6]。2017年，北京儿童医院与北京松堂医院合作，建立了全国第一个，也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房——雏菊之家，旨在让临终儿童能够有尊严、安宁地离去。儿童安宁疗护在我国已经起步，但是目前我国安宁疗护的服务对象大部分是肿瘤人群，且以老年人居多，很少有人关注儿童和其家庭在面临死亡时的挫折感和失落感[7]，我国儿童安宁疗护尚待进一步发展和提高。

2 我国儿童安宁疗护的机遇

2.1 成熟的国外经验

国外儿童安宁疗护服务完善的体制和监督机制，政府及社会对儿童安宁疗护高度的关注和积极的支持，为我国儿童安宁疗护的发展提供了可借鉴的丰富经验。《美国儿童安宁疗护指南》指出，儿童安宁疗护以患儿为中心，全面参与，完全尊重，并与患者家属成为合作伙伴的方式为患儿提供最好的照顾方式，同时对如何做到给予患儿整体的、人性化的护理服务进行了明确规范和建议[8]。爱尔兰、英国均出台了相应政策以保障临终儿童及其家属的权利[9]。在英国、新西兰等地区，儿童住院及家庭安宁照护基本上都是免费的。美国的安宁疗护服务已经纳入国民医疗保险范围，医疗法案规定，儿童参加了医疗补助或儿童健康保险计划可以同时享受安宁疗护服务。为了保证安宁疗护的服务质量，许多国家规定：从事安宁疗护的人员都必须接受专业培训，取得安宁疗护资格证方能上岗，同时对儿童安宁疗护给予了高度重视和广泛宣传。英国凯特王妃曾作为儿童安宁医院的皇室赞助人，在多种场合用多种方式宣传和支持儿童安宁，并将她的影响力扩及海外。

2.2 巨大的社会需求

2015年世界卫生组织数据统计，全球对儿童安宁疗护的需求量是2 100万，中国是450万左右。2019年，全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。从20世纪60年代至今，儿童癌症的发病率已增加了25%，并按一定比例逐年增加[7]。艾滋病在全球泛滥，全世界有超过220万的艾滋病儿童，中国有至少4万名艾滋病儿童[10]，很多艾滋病儿童在痛苦中去世。巨大的需求和零星的机构之间，儿童安宁疗护服务存在巨大发展空间。我国长沙的蝴蝶之家以照顾孤儿院被遗弃儿童的临终关怀模式为主，经验有待推广。目前，我国现有的儿童安宁疗护机构远远不能满足需求，加之医保、经济等原因，大部分癌症患儿无条件入院治疗，间断的门诊治疗难以提供系统、全面的诊治，得不到安宁疗护的全面照护，患儿在死亡前经受极大的痛苦。因此，大力开展儿童安宁疗护服务不仅必要而且迫切。

2.3 必然的发展趋势

儿童危重病种类广泛多样，很多是罕有病种。儿童危重病种临床表现较成人更复杂、缺乏治疗经验，且时常伴有多系统损害，使得儿童危重病种不仅难以诊断而且更难以预测预后。儿童对于死亡的认知不够清楚、不够成熟，需要结合年龄特点和认知能力进行死亡教育。儿童需要更多地关注和关怀，与儿童沟通的技巧是对医护人员的挑战，需要专业的指导与实践。儿童安宁疗护对象是整个家庭所有成员，父母和其他兄弟姐妹容易受到患儿临终的影响，通常父母是主要照顾者，压力巨大，难以面对及接受现实。基于儿童的年龄、认知、病情、治疗、预后、照护对象等与成年人有很大差异，儿童安宁疗护不能被成人取代，发展儿童安宁疗护是必然的趋势。

3 我国儿童安宁疗护面临的挑战

3.1 政策制度因素

我国儿童安宁疗护起步晚,公众对儿童安宁治疗认知不足，加之经济等原因，服务项目未完全纳入医保范畴。且儿童安宁疗护成本耗资高，增加了患儿家庭的经济负担。一方面是现有的医疗服务机构及设施设备均不能满足儿童安宁疗护的社会需求，另一方面是针对儿童临终患者的过度医疗仍普遍存在。我国尚没有像欧美国家那样建立健全完善的政策和规范的制度。因此，应从国家层面进行顶层设计，制定相应的法律法规，建立健全医保政策，将儿童安宁医疗服务项目纳入医保，加大社会支持力度，建议医疗机构开设儿童安宁疗护病房，社区增加儿童安宁疗护床位，并延伸到家庭，对每一位有需求的患儿及其家庭提供全面照护及优质服务，促进我国儿童安宁疗护事业的发展。

3.2 公众认知因素

受传统思想的影响，我国缺乏对儿童的生死教育，对儿童死亡采取消极或回避的态度，常常忌讳与儿童讨论关于疾病和死亡的话题，与儿童沟通方式和情感表达比较含蓄，造成儿童对死亡的神秘感和恐惧感。沟通能力在安宁疗护中主要体现在倾听能力和表达能力[11]，应结合儿童年龄特点和接受能力，以科学的方式告知儿童生死乃是自然现象，减轻精神压力，消除对死亡的恐惧，尊重生命，配合治疗，提高儿童生存质量。儿童不是“小大人”，他们的需求与成人截然不同，除了日常生活照顾，还包括他们成长所需及其以外的一切事宜，包含游戏和学习。父母是儿童的主要照顾者，因此有关儿童的护理都需让父母明白、认同和参与，为儿童做的医疗决定是以儿童的利益为依归，医疗团队及环境需要符合儿童的身心发展阶段、心智成熟程度及沟通能力，满足每个儿童不同的需求，给予儿童游戏和娱乐的机会。应该理解儿童的需要，重视儿童权益，给予儿童发言权，欧美国家儿科学会大力呼吁儿童的参与决定权应延伸到其能力所允许的范围，儿童有权理解被涉及到的自身生命决策的过程，儿童有参与治疗方案的决定权和自主权。

3.3 服务教育因素

我国医疗资源供应不足，儿童安宁疗护从业者数量极少，缺乏专门的儿童安宁疗护培训机构，从业人员和志愿者得不到系统的专业教育，普遍缺乏安宁疗护的相关经验，不能给予儿童高质量的支持和照护，严重束缚了我国儿童安宁疗护的发展。国外儿童安宁疗护发展迅猛主要与其在教育上的投入有较大关系，因此，应加大医学院校的专业教育及医疗机构从业人员的继续教育，开展本土化的安宁疗护理念宣传和死亡教育，将儿童安宁疗护纳为儿科医护人员专业培训的必修课程，为儿童安宁疗护服务提供人才支撑。

3.4 资源配置因素

目前我国儿童安宁疗护的资金投入不够，能够维持运营的儿童安宁疗护机构严重不足、覆盖率低、地域差异明显，基本上以城市为主。中国农村地广人稀，医疗卫生资源不足，医疗卫生条件差，安宁疗护得不到顺利开展。在城市，虽然部分大医院已经设立安宁疗护病区，但是，这种有限的安宁疗护服务不能满足临终患者的需要，更谈不上开设专门的儿童安宁疗护服务[12]。因此，应加大资金投入，完善基本的设施设备，加大儿童安宁疗护的宣传，确保每一个有需求的儿童及其家庭都能享受到应有的服务。政府应该预留资金用以支持居家、学校、医院或安宁疗护中心，用以提供充足的儿童安宁疗护服务，并提供教学和培训所需，推动社会对儿童安宁疗护事业的正确认知，提高认同感，加快儿童安宁疗护的发展。

4 结语

儿童安宁疗护事业的发展在我国机遇与挑战并存，鉴于儿童安宁疗护起步晚，欠缺经验，我国儿童安宁疗护真正落实到实践中非常艰难，任重道远[13]。我们应该在借鉴国外成熟经验的基础上，营造出儿童安宁疗护发展的良好社会氛围，探索出一种更符合我国国情和民众需求的儿童安宁疗护模式，推动中国特色儿童安宁疗护事业进一步发展。