李学会，张凤琼

(1.复旦大学 社会发展与公共政策学院，上海 200433；2.深圳市守望心智障碍者关爱协会，深圳 518009)

引言

残障儿童对家庭(及其成员)有着深刻而长远的影响[1]，而残障父母同样影响其子女的生活[2]，因而，残障并不仅仅是残障者个人的问题，更是一个家庭事务(Family Affair)[3-5]。然而，我国目前无论是残障研究还是社会政策，仍然主要以个人视角理解和干预残障。残障的个人视角忽视了家庭照顾者的角色和力量，所以其缺乏充足的社会支持，致使家庭照顾者伤害残障者权益的事件时有发生[注]到2018年7月已经发生了2起严重的家长伤害残障(脑瘫)儿童的事件：2018年6月发生于南京的父亲和爷爷溺亡女童案，以及南京事件不久后发生于合肥的父亲杀害12岁脑瘫女儿案件。而在此之前，亦有其他地方出现多起自闭症儿童、脑瘫儿童受伤害的事件。。尽管我国的社会保障政策日渐完善，但市场经济体制转轨中的社会保障改革仍然面临着结构性失衡，包括残障者在内的社会弱势群体社会保障仍然处于较低水平[6]。除此之外，残障者及其照顾者还需要应对来自于制度和文化上的歧视[7]，也即对于包括精神障碍者和智力障碍者在内的心智障碍者及其照顾者而言，还要面对更广泛的、根深蒂固的文化污名乃至自我污名[8-9]。

近年来，国家、社会团体以及残障者(组织)为消除歧视、保障残障者权益做出了诸多努力，尤其在中国政府签署《联合国残疾人权利公约》(United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities，UNCRPD，以下简称“《公约》”)并生效的十年里(2008-2018)。中国政府积极履约，在签署《公约》后即修订了《残疾人保障法》，及时吸收了《公约》的相关理念，此后我国政府亦出台了相关条例和国家政策。同时，《公约》亦推动了心智障碍者家长的进一步组织化，使其成为残障倡导的有力思想来源，并在某些方面取得进展[10]。尽管如此，家庭及照顾者的角色和功能仍未引起足够的重视。本文首先将借助于理解残障的个人与社会视角说明家庭视角的必要性，进而分析我国针对残障家庭政策的不足、目前家长的需要以及维护心智障碍者(以自闭症为代表)权利所采取的行动，最后指出家长倡导行动与社会政策相连接的相关建议。

一、理解残障：个人视角与社会视角

在理解残障与社会的关系上，一个广为流行和使用的范畴是个人模式与社会模式(Individual Model and Social Model)。个人模式关注的是个体的身心损伤(Impairment)本身，并认为是(异于常人的)损伤造成了残障者参与社会的障碍；社会模式关注的是社会与文化，认为社会未能提供相应的便利产生残障者融入主流社会的障碍[11-13]。

理解残障的两种视角导向不同的问题感受和政策。个人模式往往将残障理解为个人的不幸、损失和限制，它要求残障者改变自己，以符合社会对所谓“正常人”的想象，可能的社会回应如：慈善、医疗处遇、隔离、适应、补救式治疗以及长期依赖他人或社会服务。社会模式对问题的感受是偏见、歧视和压迫，主张应以移除外在环境与制度的障碍为主，可能的回应如：社会教育、使用的机会、公民权、政治上的争取[13-15]，因而该模式也衍生出普同模式、人权模式。

兴起于二十世纪七八十年代的西方残障权利运动，一方面催生了新的残障研究，同时也从残障研究中获得思想来源。残障研究明晰了潜在的残障模式，并参与到残障权利运动之中。很显然，社会模式的残障并不仅仅是一种认识残障的新视角，而是从一开始就有着明确的政治诉求，尤其是残障组织(Disability Organizations)与国家关系中的角色[16]。看待残障的视角的改变也体现在世界卫生组织2001年提出的《关于功能、残疾和健康的国际分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF)之中，其强调功能的实现与参与的社会环境因素[17]。而《公约》的出台，进一步使社会模式的残障认识成为主流。作为二十一世纪第一个人权公约，《公约》为各国政府以及残障者(组织)的行动提供了参照。

《公约》在不同地方提及了家庭的角色和功能。在序言第二十四条指出，“深信家庭是自然和基本的社会组合单元，有权获得社会和国家的保护，残疾人及其家庭成员应获得必要的保护和援助，使家庭能够为残疾人充分和平等地享有其权利作出贡献”。相应地，在第八条提高认识条款中指出，“缔约国承诺立即采取有效和适当的措施，以便提高整个社会，包括家庭，对残疾人的认识，促进对残疾人权利和尊严的尊重”。

二、未被看见的照顾者：缺失的家庭视角

无论是《公约》，还是基于《公约》、ICF理念的《世界残疾报告》，都为国家行动提出了建议，其中包括回顾和修订现有的法规和政策。尽管这些法律法规涉及家庭及照顾者，但事实上，到目前为止，家庭照顾者的角色仍未得到足够关注。家庭始终是照顾残障者的主要力量，尤其是残障者的父母。

(一)家庭照顾者：心智障碍者权益实现的支持力量

无论是未成年残障者，还是成年残障者的照顾，家庭是不可或缺的力量。据中残联发布的《2013年度残疾人状况及小康进程监测报告》，17岁及以下残疾儿童的监护人以父母双方为主。由于缺乏充足和合适的机构支持，心智障碍者更依赖家庭的照顾。已有调查表明，为照顾自闭症孩子，约有一半的家庭中有人放弃工作，且其中绝大多数是母亲[18]19。成年心智障碍者在接受教育阶段之后，家庭依然是心智障碍者的主要照料者。

表1：17岁及以下残疾儿童的监护人构成[注] 数据来源：中国残疾人联合会，关于印发《2013年度残疾人状况及小康进程监测报告》的通知[残联发〔2014〕47号][EB/OL].(2014-7-1) [2018-9-1].http://www.cdpf.org.cn/sjzx/jcbg/201408/t20140812_411000.shtml. (单位：%)

残障者权益的实现需要国家、社会及个人之间的联动与互动[19]。而家庭作为连接个人与国家、社会之间的桥梁，有着承上启下的作用：一方面，国家针对于残疾人的行政给付法律规范通过社会传递到家庭进而到个人，社会在保障残疾人的生存与发展权益上应当形成与国家之间的配合，形成互补；另一方面，残障者个人及家庭的需求对国家和社会的法规与服务提出要求[19]。

家庭是个人社会化的首属群体，为个人的发展提供必要的资源和精神支持。在儒家文化圈内，重视家庭的文化是保障残障者权益的有利因素[20]。心智障碍者，与家庭的关系更加紧密。在我国目前补缺型的社会保障政策背景下，家庭承担了心智障碍者的照料与养育功能。心智障碍者需要长期的照护，因而心智障碍者对家庭的影响是持久的。家庭成员中存有残障者将影响其他家庭成员的生活质量，究其原因在于残障者对家庭生态的影响，这种影响借助于家庭结构和家庭功能而实现[21]。

如此，残障家庭功能的实现是促进残障者福祉的关键，即便有了完备的社会政策，家庭的角色依然重要。心智障碍儿童的到来，给家庭带来各种压力是实实在在的现实。为了应对这一家庭事件，家长采取不同的应对策略，将会产生不同的潜在结果[1]。例如，为了照顾心智障碍儿童，大量的家长选择离职，或者再生育。这一系列的应对方式，意味着生活方式的全面调整。已有大量的研究表明，外在于家庭的社会支持有助于家庭选择更为有效的应对方式[1][20-21]。而目前，家庭所获的社会支持有限，因而心智障碍者的康复医疗、看护照料、教育、就业全面依赖家长的付出。

可见，要理解心智障碍者的生活图景，有必要将之置于家庭之内全面审视。一方面在于心智障碍者的生存与发展离不开家庭的支持，另一方面在于心智障碍儿童对家庭有着持续而深刻的影响。事实上，心智障碍者的照料者同样受社会观念的影响，尤其社会对于精神障碍者的污名，不仅照顾者亦遭受污名而且可能使家长将这一观念内化[8]。而家长对心智障碍以及心智障碍儿童的看法，是影响家长投入的因素[2-3][7]。在近些年来发生的有关自闭症、脑瘫等心智障碍者家庭的悲剧，除了这些家庭不堪重负之外，其家长的观念亦是不可忽视的因素。回顾心智障碍者家长二十多年的行动历史，部分家长已经走出家庭，成为促进心智障碍者权益实现的有力推动者。

(二)面向残障者的社会政策：家庭视角的缺位

尽管《公约》秉承的是残障的社会模式，进而对缔约国以及相应的组织提出了相应的责任和义务，但《公约》在保障残障者权益的具体路径上有着强烈的个人主义色彩[22-23]。而且，个人与社会二元模式，尽管直观、简洁地呈现了两种进路，但在个人与社会之间缺乏过渡，也容易造成非此即彼的对立。《公约》作为国际人权公约，因其所针对的更多的是缔约国的责任，缺少直接基于家庭视角的相关规定。如果这是可接受的，那么国内的法律法规应有更为细致的规定。

在保障残障者权益方面，我国目前初步建立了以《残疾人保障法》为核心、以《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》《无障碍环境建设条例》《残疾预防和残疾人康复条例》为分支的法律法规体系。除此之外，还有一系列相关的社会福利与救助政策，可以说残疾人社会保障体系初步形成[24]。例如2016年起全面实施的困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，成为“保基本、兜底线”的重要民生保障制度[25]。尽管如此，我国的儿童照顾体制仍然是过度倚重家庭自身的传统模式[26]，在服务提供以及理念方面还有改进空间。

我国政府为保障残障者的权益所做出的努力使残障事业取得巨大进步，但在制度建设的某些方面仍然有违《公约》的理念[27]。在社会保障领域，无论是社会保险、社会救助、社会福利还是特别扶助措施，都在某种程度上，支持残障家庭。在以上的法律法规中，虽均涉及到家庭有责任保障残障者的权益，但尚未有专门的条款涉及到对残障家庭的支持。

另外相较于国外针对残障家庭的家庭资源中心以及相关政策，我国并没有建立起针对残障者及其家庭的支持体系。除了有形的工具性支持(例如各类补贴)，家长亦需要情感性的支持。此类未必直接来源于国家的相关政策，但提供此类社会支持的社会服务却需要社会政策予以保障。例如韩国，残疾儿童家庭支持政策主要由收入支持、医疗康复支持、教育支持等间接家庭支持和残疾人活动支持、家庭养育支持、父母心理咨询服务支持等直接支持构成，国家与社会共同分担家庭功能[28]。在其他国家和地区亦有类似的实践，例如美国的家庭资源中心，日本、香港地区针对家长服务的社会团体等[29]。这些经验无疑对我国具有重要的借鉴意义。

三、家庭照顾者：需要被支持的对象

相较于其他障别，心智障碍者对家庭的影响以及对照料者的依赖更为持久。某种程度上，近年来时有发生的心智障碍家庭悲剧事件，是家庭不可承受之重。在伤害心智障碍儿童以及家长自我伤害之前，这些家庭均付出了最大可能的努力。近年来，心智障碍者家长组织兴起，在权益倡导方面与政府有了更多的互动，一定程度上引起了社会政策对心智障碍者家庭的关注。这些家庭照顾者亦需要更多元、充足的社会支持服务，需要残障意识的提升，而家长组织在行动路径上亦需要从个人困扰到公共议题的倡导。

(一)更多元、充足的社会支持服务需要

《世界残疾报告》指出残障者权益实现所面临的问题之一即是消极的态度，其中包括“一些观念和偏见造成教育、就业、卫生保健以及社会参与的障碍。例如,教师、学校管理者、其他学生、甚至家庭成员的态度会影响残疾儿童融入主流学校”[17]8。这些观念的障碍限制了进一步采取行动的可能性，而社会政策以及服务体系中家庭视角的缺失，无疑加剧了家庭服务的稀缺。

心智障碍者被纳入我国的残疾人分类及相对应的服务业相对滞后，以至于相应的公共服务不足，因此心智障碍家庭获得的正式支持有限。直到2006年第二次全国残疾人抽样调查时，自闭症方才被归入精神残疾分类。此后，具有公共服务性质的残联举办的自闭症康复机构逐渐出现。而在此前，大部分的自闭症康复机构由心智障碍者家长举办，例如具有相当影响力的北京星星雨教育研究所、青岛以琳康教展能中心。深圳市自闭症研究会针对华南地区的调查也表明，超过半数的康复机构创始人子女为自闭症，创办目的也主要是“创始人的孩子没地方去解决他的问题，同时解决其他孩子的问题”[29]19。而这些民办的自闭症康复机构亦需要政策、人才等方面的支持。

可见，公共服务的供给不足一定程度上催生了心智障碍者家长推动保障其子女康复权方面的努力空间。除了康复权，心智障碍者的受教育权、就业权也是照顾者不得不参与的议题。在现实中，具有相当比例的心智障碍儿童在各级学校入学时遭遇过被拒绝的经历[18][29]，这种制度性的排斥无疑给心智障碍家庭带来持久的困扰。为了心智障碍儿童能够入学，不少家长动用社会关系或者接受学校提出的所谓免责条款。而近年来家长组织起来推进融合教育，仍需要各个部门的积极回应。

在就业权方面，家长也做出了先行的努力。我国面向残疾人的就业政策，经历了从国家到市场的转型[30]，伴随的是集中就业的福利企业的弱化以及分散就业的兴起。为了给大龄心智障碍者创造就业机会，一些家长做了不少尝试，例如开办洗车服务、咖啡馆、烘焙坊等。就政府层面来说，近年来各地举办的阳光家园、残疾人康复就业服务中心等机构，代表了具有福利性质的集中托养模式的复兴。尽管如此，心智障碍者的就业权然得不到充足的保障[31]。而且，集中就业的方式也无法满足多元的就业需求。成年心智障碍者无处可去，无疑又增加了家庭养育、经济、心理等方面的压力。

(二)提高心智障碍者家长的认识需要

尽管心智障碍者家长是维护和实现心智障碍者权益的重要角色，但他们亦需要提高认识，包括认识残障以及残障者的权利。基于家庭生命周期，有研究者指出自闭症家庭的五大家庭权利要素，分别是“家庭存续权”“家庭获助权”“家庭公正权”“家庭自由权”“家庭发展权”[32]。这从另一方面说明，心智障碍者的到来影响了家庭发展的轨迹。事实上，家庭应对行为的选择都有着潜在的家庭与社会后果[1]。例如，家庭照顾的分工(是否离职、扩展家庭的角色)、家庭结构改变(再生育)等等都会影响心智障碍者的权益。而要实现以上家庭权利，从而形成有效的应对策略，需要家长对残障以及残障的影响有充足的认识。

事实上，家长并不一定是天然的合适照料者。心智障碍者的照料需要家长学习更多专业的知识和技能，以扮演养育者的角色。有研究指出，家庭承担了照料心智障碍者的主要责任与我国传统儒家文化对父母角色的影响有关[20]，也即“父职”“母职”。过度强调文化的作用，可能更不利于实现“家庭获助权”，也即家长责任的文化压力使家长不会及时向外求助。而且，家长某些根深蒂固的观念成为心智障碍者权益实现的障碍。例如，“残即废”的观念、将心智障碍儿童的到来归咎于宗教惩罚或某家庭成员的做法(常见的如“冰箱母亲”理论)[1]。这些观念有着实在的现实影响。“残即废”的观念将降低家庭对心智障碍者教育投入的可能性，进而从根本上限制残障者所获的教育成就和就业能力[注]具体可参见笔者近期将发表于《绥化学院学报》的《残障学生与非残障学生的家长教育期望：基于CEPS2014调查数据的比较分析》一文。，也更可能导致家庭再生育行为的“工具性”，即再生育是为了照料心智障碍者。而将心智障碍儿童的到来归咎于宗教惩罚或某家庭成员，则更容易导致家庭的解体(离异)。

《公约》提出提高认识的措施之一，即“发起和持续进行有效的宣传运动”，达到的目标包括：“1.培养接受残疾人权利的态度；2.促进积极看待残疾人，提高社会对残疾人的了解；3.促进承认残疾人的技能、才华和能力以及他们对工作场所和劳动力市场的贡献。”近年来，《公约》已经成为家庭权利启蒙的思想来源，这将对心智障碍者的权益保障有着长远的影响。

(三)迈向集体：为家长组织的行动创造空间

事实上，我们已经看到在《公约》精神的影响下，家长认识的提高和倡导行动的增加。中国精协孤独症委员会、全国心智障碍者家长组织联会、守望心智障碍者家长组织联盟的相继成立，代表了心智障碍家长以及家长组织的组织化与再组织化。尤其借助于家长组织，使得《公约》的影响更加广泛。例如，成立于2014年全国心智障碍者家长组织联会，其宗旨是“通过对中国心智障碍者家庭的支持，促进《残疾人权利公约》在中国的有效实施，实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会，更有尊严的生活”。可见，《公约》理念的扩散与本地实践的结合，已经成为我国残障事业发展国内与国际良性互动的注脚。

2011年世界卫生组织发布的《世界残疾报告》提出了改善残疾人的生活状况的行动建议，残疾人及其家庭可以：“通过同等的支持、培训、信息和建议,以支持其他残疾人；在当地社区提倡残疾人权利；逐渐融入到提高认识和社会营销活动；参与论坛(国际、国内和当地)以确定改变的优先顺序,影响政策制定,确定服务形式；参与相关的研究计划”[17]19。

家长集体倡导的行动包括通过调查报告反映诉求和提出建议、推动《公约》理念的传播、借鉴域外经验等，可谓对《世界残疾报告》行动建议的实践。如果我们回顾心智障碍者家长的行动历史，很明显存在两条主线：一是个体行动取向，一个是集体倡导取向。前者典型的表现为家长开办康复机构，在满足其家庭照料的同时辐射其他家庭，这一路径以较早的家长为主要行动者；后者典型的表现为家长组织的出现，倡导社会政策的改变以及更多的公共服务，这一路径尤其体现在《公约》在中国生效的这十年里。事实上，个人化的应对策略在某些情形下反而不利于群体的权利保护。例如，通过社会关系寻求进入主流学校或就业场所，由于家庭所拥有的社会资本存在差异，个体行动只能使部分心智障碍者实现某些权利，久而久之更易陷入“集体行动的困境”。

家长组织的集体行动已经超越了单纯的直接提供服务的路径，更加朝向生成社会政策议题的路径，也即家长以及家长组织已经不同程度地参与到各地社会治理过程中。其中一个表现是，在群团组织改革的大背景下，不少家长已进入各地残联及其下协会。此外，亦有家长成为人大代表、政协委员，这种参政议程的过程无疑将有着深远的影响。在以往的家庭政策实践中，国家与民间社会的良性互动是促成政策变革的因素[33]。与此同时，政府对《公约》的积极回应也为家长组织的行动创造了空间，例如“合理便利”理念纳入新修订的《残疾人保障法》[34]，已经成为家长组织推动融合教育发展的有力依据。在这几种力量合流的背景下，心智障碍者家长已经成为我国残障权利倡导、发展新时期中国残障事业中可见的、不可忽视的力量。

结语

本文强调残障是一个家庭事务，是仅仅相对于把残障视为个人事务(悲剧)这一视角而言。回顾我国心智障碍者权益(康复权、教育权、就业权)保障的政策过程，其呈现出典型的“家长先行，政府跟进”的特点。家长(监护人、照料者)是保障和实现心智障碍者权益不可忽视的力量，社会政策通过影响家长进而保障心智障碍者进而维护家庭权利。然而，目前主流的残障模式以及政策实践缺乏家庭视角，限制了社会服务的提供。

心智障碍者家长组织近年来获得迅速的发展，它们在反映群体诉求、形成政策倡导方面扮演越来越重要的角色，这无疑对心智障碍者的权益保障起着积极的作用。残障是一个家庭事务，并不意味着照顾残障者或者残障者的权益实现是家庭私事，而是需要社会与政策的支持。要预防危及心智障碍者生命权的悲剧事件，还需要家长组织以及社会服务机构提供可及、可得、可负担的服务，这些服务将是对心智障碍家庭重要社会支持来源。如此，方能减少家长危及心智障碍者的生命权、发展权等权利的可能性。

心智障碍者家长的组织化，使心智障碍者及照料者的需求被社会看见成为可能。政府及相关部门应及时予以回应，出台相应的政策，为家长(监护人)及家长组织赋权，并引导各类社会组织重视对家庭照料者的服务。这是我国积极履行《公约》义务的要求，也是实现可持续发展目标和政府“善治”的途径。此外，到目前为止，心智障碍者及家庭的群像依旧是模糊的，还需要有更多的家庭视角的实证研究，以为家长、家长组织以及政策制定者提供有效的智识支持。