文｜羽佳

儿科医院志愿者表彰大会

依依在2014年11月被诊断为肾功能衰竭晚期，两个肾已经完全萎缩。这个消息让这个12岁女孩的父母顿时天旋地转！要知道，肾功能衰竭在儿童中的发病率是10%—15%，他们无法相信这么小的概率会降临到自己的孩子身上。

危急时刻，上海市慈善基金会、社会爱心人士等向依依和她的父母伸出了援手，经过2小时17分钟的焦急等待，成功完成了肾移植手术。依依也成为复旦大学附属儿科医院（以下简称“儿科医院”）第一个接受基金资助并且成功进行肾移植的患儿。

据资料统计，和依依一样患有终末期肾病即尿毒症的孩子全国平均每年有2000余人，需要进行肾透析或移植以维持生命。仅上海地区，16岁以下孩子一年就会有新发尿毒症患儿30名左右，每年新发病人数以20%的速度递增。因昂贵的治疗费用，半数以上患儿家属在面临是否让孩子接受透析治疗时，选择放弃……

建立国内首个“儿童慢性肾衰竭帮困基金”

为了帮助像依依一样的孩子能够在不幸降临时继续接受治疗，不放弃任何希望，儿科医院党委书记、肾病科主任，上海市第七届“慈善之星”徐虹医生四处奔走，最初甚至让科室医生查找电话黄页上跟儿童相关的企业信息，打电话过去主动介绍情况寻求资助。但当时公众和企业对于公益慈善的了解还很有限，医生们得到的大多是拒绝的回复。

可徐虹没有就此放弃，她坚信只要坚持就一定会有人来支持他们，为了床榻上重病的孩子们，再难她也必须把这件事坚持到底。平时是被很多人请求着看病的专家教授，为了生病却无力救治的孩子们，徐虹不辞辛劳，利用一切休息时间多方努力和奔波寻求帮助，2002年6月1日终于在上海市儿童健康基金会的支持下，儿科医院首个专项基金—慢性肾功能衰竭专项基金成立了。

2009年，上海龙华寺通过上海市慈善基金会徐汇区代表机构向儿科医院捐赠6台腹膜透析机，为困难儿童免费提供腹透仪，用于帮助慢性肾功能衰竭的孩子实现“白天上学、晚上治疗”的梦想。

2010年6月2日，由龙华寺发起，上海市慈善基金会徐汇区代表机构和儿科医院合作设立“生命源泉龙华古寺儿科肾病基金”。通过建立“生命源泉儿科透析基地”，向全国儿童尿毒症患者提供救治和帮助，以保证他们能够得到持续、有效的治疗。至此，更多像依依一样身患重症的孩子在慈善帮困基金的保驾护航下，治疗康复，健康成长。

徐虹是一位叱咤全国乃至国际儿童肾病学界的风云人物，她曾“亲自挂帅”代表中国做竞选发言，赢得了有“儿科学界世界杯”之称的2013年度国际儿童肾病会议的主办权。她对工作一丝不苟，总要求自己带队的医护人员事事严谨，但面对患儿和家属的要求，她总是无条件满足，手机号码直接给到患儿家属。

徐虹说：“以前看到外地的贫困患儿都会很难过，因为他们没有钱。但是现在好了，我们有钱给他们看病。生命是平等的，无论你是教授还是工人的孩子都一样。”专项基金还增加了爱心住宿卡，让外来的贫困患儿家属有地方免费住，安心陪着孩子看病。

“生命源泉龙华古寺儿科肾病基金”从2010年资助金额11.5万元，资助患儿15人（上海患儿6人，外地患儿9人），到2016年资助金额已提高到214.6万元（上海患儿11人，外地患儿111人）。

徐虹时刻以“一切为了孩子”为宗旨，探索具有儿科特色的公益慈善模式，积极连接院内外各项资源，带领全院职工积极参与公益慈善活动，在儿科医院形成了良好的慈善氛围，为儿科医院注入了慈善DNA。全院上下从院长到科室主任到每个医生护士，都积极贡献自己的资源和能力，多方努力筹集善款帮助家庭困难患儿。同时也为社会爱心人士搭建了参与慈善活动的公益平台。将政府、医院、企业、公益组织、爱心人士的力量汇聚在一起，帮助那些贫困家庭，向社会传递更多的正能 量。

10多年的探索和实践，以专科专病的形式，开展重、特、大疾病贫困儿童的医疗救助，使之凝聚成儿科医院文化发展的内在动力和医务工作者爱心的外在体现。截至目前，儿科医院针对不同疾病设立了“点亮心愿—儿童先天性心脏病手术项目专项基金”“白血病帮困专项基金”“新生儿呼吸衰竭帮困专项基金”等52项慈善帮困专项基金，覆盖医院21个临床专业，截至2016年底累计资助患儿达5300余名，资助金额达1亿元。有50多位个人、80余个公益机构和90多家企业参与到儿科医疗救助行列；共有2000余名院外志愿者，300余名医务人员参与基金项目的管理。2017年善款募集达3000万元，2018年募款目标3500万元。

2016年起，又以“上海市儿童基金会复旦大学附属儿科医院分会”为平台，进一步加强医院社会慈善帮困基金的建设，进一步加强医院社会慈善帮困基金的建设，基金的功能已从原先救助贫困患儿，扩展到了帮助家庭功能重建，住宿基地建立，中西部医生培训，促进专业医疗技术的研究、攻克疾病医学难题等，基金的形式也从单纯的疾病救助延展到了疾病预防，支持开展广泛的国内外学术交流，促进中国儿童医疗事业不断发展。

“爱心宝贝”儿童先心病专项基金签约仪式

在推进专项基金项目发展的同时，儿科医院同样重视基金的使用情况，严谨、透明、公开，是他们始终坚持的原则，并请第三方专业机构入驻审计，出具审计报告，进行严格的自我监督。

医务社会工作部让志愿服务和慈善医疗更专业

在徐虹的大力倡导和推动下，儿科医院于1998年起开展志愿者服务及慈善公益活动，2003年成立社会发展部，践行人文关怀和慈善救助工作。于2012年正式成立医务社会工作部，由专职医务社工从事医疗慈善救助、志愿者管理等工作，为助力医患和谐发挥积极作用，极大地减少了医患冲突的发生。不禁让人感叹：理解和关爱是交流的最佳方式，也是解决问题的根本基础。

社工部积极连接社会资源，募集善款、仪器、物品，帮助患儿及其家庭得到更好的医疗救治。爱心善款也用于医护人员培训、科研项目、服务设施改建等，推动儿科医疗护理事业的发展。历经15年的发展，社工部已经从过去被动等待企业或基金会上门捐赠转变为主动走出去寻求各种资源，基金项目的使用也从原有的单纯贫困救助拓宽到帮助贫困患儿家庭的社会功能重建。

社工部搭建爱心奉献的公益平台，吸引附近社区、高校、企事业单位和社会公益组织加入儿科医院的志愿者行列，先后组建了47支院内外志愿者团队，并根据不同疾病的特点培养了专科志愿者团队，长期固定服务于不同的慢性病患儿，切实为患儿、家长提供帮助，用爱心呵护患儿的成长。

受基金资助的病童

随着不断推动和倡导，志愿服务范围和内容开始扩大，逐步形成有特色、全方位的志愿者队伍，累计参加服务的志愿者达到3500人。2012年儿科医院获得“上海市志愿者服务基地”称号。

全程关爱缓解医患矛盾

大批慈善帮困基金的建立，为许多困难家庭送去了及时的帮助和温暖的关爱，是这样的大爱连接起医护人员和患儿及其家属的心，人间真情触动了心底深处的柔软，理解、体谅、帮助搭建起沟通的桥梁，有效缓解了医患矛盾，大大地减少了医患纠纷。

除了慈善帮困基金，社工部还会对玩具、书籍等物品进行社会募捐，组织义卖、义演等进行善款募集，帮助医院就诊的贫困患儿得到及时的救治，也开展“过新年穿新衣”“小小心愿”等慈善公益项目关爱患儿，儿科医院7间爱心小屋也全部由爱心人士捐赠。

1998年儿科医院成立了第一间面对白血病患儿的阳光小屋，2004年在徐虹和上海市妇儿工委的大力推动下，结合三家儿童医院文化特色的“上海阳光爱心志愿者服务总队”在儿科医院成立，使关爱白血病患儿的活动得以拓展，更多白血病患儿得到帮助和关爱。

儿科医院积极探索并不断完善“三工联动（社工、员工、义工）”志愿服务管理体系，形成多项具有特色的公益慈善品牌，设立了爱心小屋、苗苗课堂、睡前故事、快乐生日会等志愿者主题活动，不仅丰富了患儿的住院生活，也加强了人文关怀，更是构建了良好的社会氛围。

为了缓解住院患儿的焦虑忧郁情绪，提升治疗疾病的信心，促进患儿积极勇敢地接受治疗，医务社工在各科室建立了一系列患儿成长小组。小组活动通过艺术治疗、情绪疏导、绘画比赛、患儿分享会等形式，帮助患儿提升自信心，促进患儿之间的沟通交流，促进患儿成长。

同时，医务社工也没有忽视对患儿家长心灵上的关注。医务社工面向心外科、血液科、康复科、神经科等建立了一系列的家长支持小组和家长增能小组，小组活动内容包括心理疏导、家长分享会、减压游戏、建设互助平台等，通过丰富的小组形式，建立家长之间的交流平台，实现家长的自助互助，缓解医患矛盾。

医务社工还建立了病友俱乐部，让患儿家庭可以互相鼓励、互相支持。能够积极开展活动，产生病友俱乐部骨干，成员之间互帮互助，实现自我增能。并且能够在社会工作结案后，继续保持运营，建成一个持久性的自助互助组织。目前医务社工已在儿科医院建立针对DMD患儿、免疫缺陷患儿等10多个慢性病的家长俱乐 部。

积极分享经验促进中国医院慈善公益发展

徐虹不仅是一名优秀的儿童肾脏病教授，更是一名优秀的慈善家，作为第十六届国际儿科肾病大会主办方代表，她带领团队召开了“慈善基金关注慢病儿童”国际研讨会，来自新加坡、印度和中国的慈善基金会共同探讨了医院慈善公益发展路径，传递慈善公益理念，分享讨论世界先进经验，探索适合中国特色的儿童专科医院公益模式。并在“2018年儿科发展联盟管理论坛—社会力量对儿科发展作用”论坛上该院的贾兵教授、黄瑛教授、沈茜主任医师分别作了发言，将儿科医院开展专业慈善医疗的成功经验分享给13家国内儿科医院。

在徐虹的带领和倡导下，全体医护人员积极参与并大力推动儿科医院的公益慈善工作，切实帮助了每一个贫困患儿家庭。他们把心中大爱尽力播撒，使每一位患儿、员工都能感受到爱心，感受到公平正义和正能量。他们用精湛的医术和博爱的情怀给予患儿身与心的全方位关爱，点燃孩子们心中的希望，让他们对生命和未来充满美好的期待！