王静新 ，罗冬华 ，雷 迎 ，陈 琼 ，周 亮

（1.南方医科大学深圳医院，广东 深圳 518100；2.南方医科大学南方医院，广东 广州 510515）

【社区护理】

家庭随访对海洛因海绵状白质脑病患者家庭功能的影响

王静新1，罗冬华2，雷 迎2，陈 琼2，周 亮2

（1.南方医科大学深圳医院，广东 深圳 518100；2.南方医科大学南方医院，广东 广州 510515）

目的探讨家庭随访对海洛因海绵状白质脑病患者家庭功能和共济失调程度的影响。方法将符合纳入标准的64例海洛因海绵状脑病患者按照随机数字表法分为对照组和干预组；2组患者出院后均常规电话随访，干预组在此基础上给予家庭随访1次/2个月，给予为期3年的康复训练指导及心理护理干预。对比2组患者随访后1年及3年时的家庭功能、共济失调程度和回归社会率的差异。结果2组间比较：随访后1年时共济失调程度比较差异无统计学意义（P＞0.05），但干预组得分优于对照组；家庭功能评分比较差异有统计学意义（P＜0.05）；随访后3年时共济失调程度、家庭功能评分差异均有统计学意义（P＜0.05）；回归社会率在随访后1年时及3年时均较低，但干预组高于对照组。结论家庭随访可改善海洛因海绵状白质脑病患者家庭功能及共济失调程度，提高患者社区生活质量。

海洛因海绵状脑病；家庭随访；家庭功能

海洛因海绵状白质脑病 （Heroin spongiform leukoencephalopathy，HSLE）是发生在海洛因成瘾人群中的中枢神经白质脑病，于1982年由Wolters等首次发现[1]。首发临床症状为小脑受损，以行走不稳和构音障碍为主。海洛因海绵状白质脑病患者生活自理能力受限，且病程长、复吸率高及回归社会难度大，由于家庭功能的缺失，给家庭及社会带来了沉重的负担。目前国内关于海洛因海绵状白质脑病的随访报道甚少,本研究对30例海洛因海绵状白质脑病患者进行了长达3年的家庭随访,取得良好的效果,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 用方便抽样法选取我院2000年8月—2013年8月收治的64例海洛因海绵状白质脑病患者作为研究对象。入选标准：自愿参与本研究；符合陆兵勋等[2]提出的海洛因海绵状白质脑病诊断标准；沟通正常；有固定陪护的家庭成员。排除标准：出院后独居者；中断随访者；有其他脏器功能衰竭者。男性55例，女性9例，年龄20～46岁。根据出院先后顺序将相邻2例患者按照随机数字表法分为干预组及对照组各32例。随访过程中干预组失访2例，对照组失访3例。2组患者在性别、年龄、文化程度、病程分期、疾病程度、家庭状况及家庭功能等方面比较差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 研究方法

1.2.1 随访方法

1.2.1.1 对照组 出院后由神经专科护士给予1次/月的常规电话随访，内容包括：常规健康宣教，包括用药宣教、饮食宣教、复诊时间确定等；康复训练指导，包括康复训练时间及频次的指导、康复动作指导、如何将康复训练融入到日常生活的指导；了解家庭支持情况、康复程度、患者心理等。

1.2.1.2 干预组 成立干预团队，由神经专科护士主导，神经专科医师、心理医师、康复医师、社区护士共5人组成，团队成员知悉本研究情况，熟悉量表使用方法，考核合格后方可进行家庭随访。干预组在对照组基础上行家庭随访1次/2个月，具体干预内容：（1）采用自行制作的调查表，由神经专科护士对患者进行家庭资源评估、健康需求和健康问题评估与确认1次/2个月。包括经济支持、情感支持、家庭环境支持、摄取健康信息的方法、家属及患者对健康的需求等,将调查结果汇总后由患者和家属再次确认，并给予动态指导；（2）强化患者遵医行为，发放康复锻炼指导手册，要求患者每日行3次康复锻炼，30～45 min/次，康复锻炼是由家属在旁监督或患者自行对镜练习，以达到纠正错误锻炼姿势的目的；团队成员每次上门随访时要求患者演示所习锻炼方法，根据患者演示结果进行纠正。（3）针对海洛因海绵状白质脑病患者行走不稳的特点，由康复医师教会患者Frenkel康复训练法[3]。行走训练：①侧向行走，指导患者在预先划好的直线上左右移动双足；②倒走，让患者在一直线上前后移动其双足；③八字走，在地面上划“十”字，以“十”字交叉点为中心点，左前、右前、左后、右后的顺序走动。④向前走，预先划好脚印，脚印平行且相距10 cm，然后踏着划好的脚印步行。行走训练时要求患者肩部的活动与走路姿势保持一致。（4）帮助患者利用有效家庭及社会资源。指导改善居住环境，包括地面的光滑度、家具摆放位置、活动空间的大小、上下楼梯的扶手装置等；对于家庭经济困难的患者，指导其寻求社会经济支持，包括医保费用的报销、网络募捐等；指导患者参加社区活动，包括积极主动与社区义工互动、参加社区举办的各项趣味活动、参加毒品宣传科普活动、远离毒友等。（5）鼓励家庭成员之间互相分享和关心，创造良好的家庭氛围。通过宣教指导家庭成员每周行1次家庭聚会，给予患者情感支持。鼓励患者力所能及地帮助家庭成员完成日常家务，从言语和行为上互动交流。于随访后1年、3年时由神经专科护士和社区护士共同对2组患者进行家庭功能、共济失调程度、回归社会情况进行测评。

1.2.2 评价工具

1.2.2.1 家庭功能评定量表 由Epstein编制[4]，共60个条目7个因子，分别是问题解决、沟通与交流、家庭角色、情感反应、情感介入、行为控制和一般功能。采用4个记分点，从“完全同意”到“完全不同意”分别记1～4分。对不健康的条目，其实际得分为5-表中得分，每个因子的各条目得分平均数为该因子得分，7个因子得分之和为家庭功能评定总得分。

1.2.2.2 国际合作共济失调程度量表(International Cooperative Ataxia Rating Scale,ICARS)由世界神经病联合会共济失调专门委员会制定[5]。本量表共100分，可以描述和定量评估小脑性共济失调症状，分数越高说明共济失调程度越严重。

1.2.2.3 回归社会率 患者回归社会人数所占组样本的比率。根据患者每日活动情况评价患者的社会回归状况,分为4个级别[6]。1级:生活完全不能自理且不关注周围的人和事物；2级：生活不能完全自理，关心周围人和事物但不能参加任何社会事物；3级：生活能够自理，能够参与除自理活动外至少1项社会活动但不能进行有偿的工作；4级：生活完全自理，能够参加任何社会活动且能进行有偿工作。4级代表患者回归社会。回归社会率=回归社会人数/组样本量×100%。

1.2.3 统计学方法 使用SPSS 13.0建立数据库，剔除失访病例数据，不纳入统计。符合正态分布计量资料用±S表示，组间比较采用独立样本t检验，计数资料比较采用χ2检验。P＜0.05视为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 2组海洛因海绵状白质脑病患者家庭功能比较随访后1年、3年时，2组患者家庭功能量表评分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。随访后1年时，情感反应、行为控制因子比较差异有统计学意义（P＜0.05），随访后 3年时，除了情感反应，其余 6个因子的比较差异均有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 2组海洛因海绵状白质脑病患者家庭功能量表评分比较（±S，分）

表1 2组海洛因海绵状白质脑病患者家庭功能量表评分比较（±S，分）

干预组 对照组（n=30）（n=29）随访后1年时 问题解决 2.71±1.06 2.92±0.51 0.97 0.33沟通与交流 2.28±0.53 2.43±0.86 0.80 0.42家庭角色 2.71±0.32 2.64±0.44 0.70 0.48情感反应 2.91±0.36 3.06±0.26 1.47 0.01情感介入 2.24±0.40 2.42±0.39 1.75 0.08行为控制 2.49±0.45 2.84±0.44 3.04 0.04一般功能 2.29±0.43 2.28±0.28 0.11 0.91总分 17.65±1.43 18.64±0.92 3.15 0.03随访后3年时 问题解决 2.08±0.62 3.04±0.26 7.74 0.00沟通与交流 1.73±0.27 2.13±0.33 5.00 0.00家庭角色 2.31±0.32 2.64±0.41 3.44 0.01情感反应 2.24±0.39 2.41±0.48 1.93 0.06情感介入 1.52±0.25 1.68±0.33 2.13 0.03行为控制 1.71±0.35 2.05±0.30 3.94 0.01一般功能 1.89±0.39 2.17±0.42 2.66 0.01总分 13.49±1.01 16.15±0.69 11.70 0.01时间 家庭功能 t P

2.2 2组海洛因海绵状白质脑病患者共济失调程度比较 随访1年后2组海洛因海绵状白质脑病患者共济失调程度比较差异无统计学意义（P＞0.05）,随访后3年时共济失调程度比较差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 2组海洛因海绵状白质脑病患者共济失调程度（±S，分）

表2 2组海洛因海绵状白质脑病患者共济失调程度（±S，分）

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2.3 2组海洛因海绵状白质脑病患者回归社会率比较 2组海洛因海绵状白质脑病患者随访后1年及3年时的回归社会率均较低，2组间差异无统计学意义（P＞0.05），见表3。

表3 2组海洛因海绵状白质脑病患者回归社会率比较（例，%）

3 讨论

3.1 家庭随访改善了海洛因海绵状白质脑病患者的家庭功能 本研究结果显示随访后1年时，2组仅在情感反应和行为控制2项功能得分差异有统计学意义，随访后1年时并未明显改善患者解决问题、沟通与交流、家庭角色等方面的功能，这是由于海洛因海绵状白质脑病病情复杂，病程及康复过程长，即使是干预组的家庭随访方式，上门随访时面对面进行康复教育及心理干预，患者也难以短期内恢复家庭角色，而仅仅电话随访，更难以达到健康指导目的。患者出院后，家庭成为康复的重要场所。患者对压力源的感受，取决于整个家庭功能的完整性，因此家庭对吸毒者支持的多寡，决定了吸毒者的复吸概率[7]。专业团队在3年家庭随访过程中按照制定的干预方法，结合患者康复的实际，定期上门随访并面对面地指导，强化患者对自我沟通交流能力及情绪控制能力的提升；指导患者家庭积极改造居住环境，有效利用社会资源等，提高家庭对患者的支持。通过干预团队的合理指导,为患者及其家庭提供疾病治疗、康复与护理的相关知识，更好地发挥了家庭功能在患者康复过程中的作用。

3.2 家庭随访改善了海洛因海绵状白质脑病患者的共济失调程度 海洛因海绵状白质脑病患者主要症状是小脑受损出现的共济失调，其康复愿望之一是重新获得独立步行能力。本干预团队在随访过程中教会患者科学进行Frenkel训练法，并指导家属监督康复训练，及时纠正其异常姿势。长期坚持科学规律的Frenkel训练法，能有效增加患者身体灵敏度和协调性，提高转移行走等日常生活能力。在训练过程中，患者也能得到和家人共同努力康复的满足感，更愿意去沟通，从而进一步改善了小脑语言症状。本研究结果显示干预组在专业团队和家属的监督及帮助下，坚持了3年的康复训练后，其共济失调程度明显好转，平衡功能得到改善，建立了独立行走的能力。因此，家庭随访能够有效地改善海洛因海绵状白质脑病患者的共济失调程度。

3.3 海洛因海绵状白质脑病患者回归社会率普遍较低 目前国内外关于海洛因海绵状白质脑病患者出院后转归的研究较少，本研究2组患者随访后1年及3年时的回归社会率均较低，2组间比较差异无统计学意义（P＞0.05）；随访后3年干预组回归社会人数较对照组多3例，差异仍无统计学意义（P＞0.05）。随访发现，2组患者回归社会率均较低，主要原因是康复效果欠佳、生活自理水平低下、反复入院及复吸等。由于病情的复杂性和特殊性，家庭随访在一定程度上改善了康复效果，提高了患者的日常生活能力，但患者能参加社会活动且能进行有偿工作，仍需要干预团队更多努力，比如增加随访频率，改善随访方式，提供有效的社会支持渠道，提供更先进的康复训练方法，而更重要的是患者本人的努力和医院的治疗。在漫长的家庭康复过程中，如果患者能得到专业团队和家属的共同引导，树立正确的价值观，自觉抵制毒品诱惑；得到更多的家庭支持，对生活充满信心；得到更多专业的康复指导，对未来充满期待，才能树立回归社会正常生活的信念。如何提高海洛因海绵状白质脑病患者回归社会率，有待继续研究。

[1]Wolters E C,van Wijngaarden G K,Stam F C,et al.Leucoencephalopathy after Inhaling“heroin”Pyrolysate[J].Lancet,1982,2(8310):1233-1237.DOI:10.1016/s0140-6736(82)90101-5.

[2]陆兵勋,周 亮,尹 恝,等.海洛因海绵状白质脑病的临床和病理 (附1例报告)[J].第一军医大学学报,2000,20(4):333-335.DOI:10.3321/j.issn:1673-4254.2000.04.053.

[3]章春园,邵国富,包仕尧,等.Frenkel训练法改善小脑性共济失调患者的疗效观察[J].中国临床康复,2003,7(25):3488-3489.DOI:10.3321/j.issn:1673-8225.2003.25.040.

[4]Epstein N B,Baldwin L M,Bishop D S.The Mcmaster Family Assessment Device[J].Journal of Marital and Family Therapy,1985,11(4):345-356.DOI:10.1111/j.1752-0606.1983.tb01497.x.

[5]Trouillas P,Takayanagi,Hallett M,et al.International Cooperative Ataxia Rating Scale for Pharmacological Assessment of the Cerebellar syndrome.The Ataxia Neuropharmacology Committe of the World Federation of Neurology[J].Neurol Sci,1997,145(2):205-211.DOI:10.1016/s0022-510x(96)00231-6.

[6]王茂斌.更新观念:国际功能、残疾和健康分类(ICF)[J].中华物理医学及康复杂志,2002,24(4):196-198.DOI:10.3760/j:issn:0254-1424.2002.04.002.

[7]罗 旭,刘雄文.吸食新型毒品戒毒人员心理行为特征分析与矫治对策研究[J].社会心理学,2013(3):28-34.DOI:10.3969/j.issn.1672-6057.2013.03.007.

[本文编辑：江 霞]

Effects of Home Follow-up on Family Function of Heroin Spongiform Leukoen-cephalopathy Patients

WANG Jing-xin1,LUO Dong-hua2,LEI Ying2,CHEN Qiong2,ZHOU Liang2
(1.Shenzhen Hospital of Southern Medical University,Shenzhen 518100,China;2.Nanfang Hospital,Southern Medical University,Guangzhou 510515,China)

ObjectiveTo explore the effects of home follow-up on family function and degree of ataxia of Heroin Spongiform Leukoen-cephalopathy (HSLE) patients.MethodsSixty-four HSLE patients were randomly divided into control group and experimental group.Two groups were given telephone follow-up after discharge,and experimental group was given home follow-up every 2 months in addition,a 3-year rehabilitation training guidance and psychological intervention.Family function,the degree of ataxia and the rate of return to society of both groups 1 year and 3 years after intervention were compared.ResultsThere was no difference in the degree of ataxia(P＞0.05)but there was difference in family function after 1-year intervention(P＜0.05).The degree of ataxia and family function were statistically significant after 3-year follow-up (P＜0.05)and the rate of return to society in both group remained lower after 1-year and 3-year follow-up but the rate in experimental group was higher than that in control group.ConclusionLong-term home follow-up can improve the family function and degree of ataxia of HSLE patients thus improves their quality of life.

Heroin Spongiform Leukoencephalopathy;home follow-up;family function

2016-09-07

广东省科技计划项目（2012B031800133）；广东省科技计划项目（2012B031800472）。

王静新（1972-），女，广东汕头人，硕士，副主任护师。

周 亮（1963-），男，河南周口人，博士，主任医师。

R473.5

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.073