杨卫红，赵 丽，张 贺

（新乡医学院第一附属医院 儿科，河南 新乡 453100）

【调查研究】

原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状相关性分析

杨卫红，赵 丽，张 贺

（新乡医学院第一附属医院 儿科，河南 新乡 453100）

目的了解原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状水平，探讨两者的相关性。方法选取我院原发性肾病综合征患儿家长，采用患儿家长一般资料问卷、疾病不确定感量表及症状自评量表进行调查。结果369名原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感总分为（97.70±9.98）分，总体处于中等水平；患儿家长心理症状中躯体化症状、抑郁、焦虑、恐惧、偏执5个因子的条目均分和总量表条目均分均高于国内常模（P＜0.01）；患儿家长疾病不确定感总分及各维度与心理症状总分呈正相关（P＜0.05）。结论原发性肾病综合征患儿家长存在中等水平的疾病不确定感，心理症状水平较国内常模高，护理人员可采取针对性干预措施，降低其疾病不确定感水平，从而促进其身心健康。

原发性肾病综合征；疾病不确定感；心理症状；相关性

小儿原发性肾病综合征 (primary nephrotic syndrome,PNS)是儿科常见的慢性疾病之一，是由于多种原因致使肾小球的通透性增加，导致大量血浆蛋白经尿液排出，患儿表现为大量蛋白尿、高脂血症、低蛋白血症以及浮肿[1]。由于原发性肾病综合征的病程迁延，需要长时间应用肾上腺皮质激素、免疫抑制剂等，药物不良反应明显，饮食、休息和活动等日常护理要求严格，并且原发性肾病综合征容易复发，治疗困难，严重患儿死于感染或严重肾功能衰竭，以致患儿家长产生强烈的疾病不确定感，即个体缺乏确定与疾病有关事物的能力[2-3]。这种对疾病的不确定感会加重患儿家长的心理压力，影响其身心健康[4]。因此，本研究对我院原发性肾病综合征患儿家长进行疾病不确定感与心理症状调查，了解现状并分析其相关性，旨在为提高原发性肾病综合征患儿和家长的生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2012年1月—2015年6月采用便利抽样法，选择我院住院原发性肾病综合征患儿及患儿家长为研究对象。患儿纳入标准：（1）诊断为原发性肾病综合征者；（2）使用免疫抑制剂或者激素治疗；（3）智力正常，有沟通和交流能力。排除标准：（1）有其它系统严重疾病或伴有严重并发症的患儿；（2）智力障碍或无法沟通者；（3）身体有明显残障者；（4）无父母等长期固定照顾者。原发性肾病综合征患儿家长纳入标准：（1）必须是患儿的法定监护人且与其共同生活；（2）能够理解问卷内容并完成问卷调查；（3）知情同意自愿参加本研究。排除标准：（1）患有精神疾患或意识不清者；（2）对调查工作不理解、不愿配合者。患儿家长共369名，男204名（55.3%），女165 名（44.7%）；年龄 29～47（36.18±5.90）岁；无宗教信仰 292 名（79.1%），有宗教信仰 77 名（20.9%）；文化程度：小学 114 名（30.9%），初中 80 名（21.7%），高中或中专97名（26.3%），专科及以上78名（21.1%）；已婚 328 名（88.9%），离婚或丧偶 41 名（11.1%）；家庭所在地：农村 199名（53.9%），乡镇 82名（22.2%），城市 88 名（23.9%）;家庭年收入:＜5 万元 138 名（37.4%）,5万～10万元 144名（39.0%），＞10万元 87名（23.6%）；经济状况：足够支付医疗费用174名（47.2%），不够支付有195名（52.8%）。

1.2 方法

1.2.1 研究工具（1）患儿家长一般资料：年龄、性别、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、家庭所在地、家庭年收入等。（2）疾病不确定感家属量表（中文版）（Mishel Uncertainty in Illness Scale-family Member Form，MUIS-FM）：共 33个条目，4个维度，即不明确性（13 个条目）、复杂性（8 个条目）、信息缺乏（7个条目）、不可预测性（5个条目）。每个条目均采用5级计分法，总分为33～165分。得分越高表示疾病不确定感水平越高，该量表Cronbach α系数为0.923[5]。根据各维度所含条目不同，分析时选用得分指标来评价各维度得分情况，其计算公式为：得分指标=（维度的平均得分/该维度的可能最高得分）×100%。（3）症状自评量表(Symptom Check List-90，SCL-90）[6]：对患儿家长的心理症状进行测评。症状自评量表共有90个项目，分为躯体化症状、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐惧、偏执、神经质、其他共10个因子，每个项目采用5级计分法，对应心理症状为“没有症状”到“为极严重”分别记1～5分。该量表总分为90～450分，因子均分=量表总分/90，各因子的Cronbach α系数为0.77～0.90。

1.2.2 调查方法 研究者对原发性肾病综合征患儿家长进行问卷调查，采用统一指导语，向调查对象讲解问卷的填写方法和注意事项，匿名填写问卷并当场统一收回。本研究共发放问卷382份，回收382份，回收率为100%，剔除错填、漏填等无效问卷，回收有效问卷369份，问卷回收有效率为96.6%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 18.0进行数据录入和分析。采用均数、标准差描述原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状的得分情况；采用Pearson相关分析，探讨其疾病不确定感与心理症状的相关性，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感得分情况 369名原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感总分为（97.70±9.98）分，条目均分为（2.96±1.19）分。根据疾病不确定感划分标准[5]：低水平为（33.0～79.3）分、中等水平为（79.4～124.7）分、高水平为（124.8～165.0）分，本调查对象疾病不确定感总体处于中等水平。从疾病不确定感各维度的得分指标由高到低分别为：不可预测性、信息缺乏、不明确性和复杂性，见表1。

表1 原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感得分情况（n=369，±S，分）

表1 原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感得分情况（n=369，±S，分）

项目 条目数 条目均分 得分范围 实际得分 得分指标 排序不可预测性 5 3.37±0.93 5～25 16.87±4.13 67.48 1信息缺乏 7 3.30±0.78 7～35 23.08±3.69 65.94 2不明确性 13 3.09±0.82 13～65 40.21±6.52 61.86 3复杂性 8 2.19±0.64 8～40 17.53±3.34 43.83 4疾病不确定感总分 33 2.96±1.19 33～165 97.70±9.98 59.21 -

2.2 原发性肾病综合征患儿家长心理症状得分情况 369名原发性肾病综合征患儿家长心理症状中躯体化症状、抑郁、焦虑、恐惧、偏执5个因子的条目均分和总量表条目均分均高于国内常模[7]（P＜0.01），详见表2。

表2 原发性肾病综合征患儿家长心理症状各因子及总条目均分与国内常模比较（±S，分）

表2 原发性肾病综合征患儿家长心理症状各因子及总条目均分与国内常模比较（±S，分）

患儿家长 国内常模（n=369）（n=1 388）躯体化症状 1.75±0.61 1.37±0.48 12.721 ＜0.001强迫症状 1.68±0.55 1.62±0.58 1.785 0.074人际关系敏感 1.69±0.59 1.65±0.61 1.127 0.260抑郁 1.89±0.42 1.50±0.59 11.919 ＜0.001焦虑 1.81±0.39 1.39±0.43 16.996 ＜0.001敌对 1.51±0.57 1.46±0.55 1.540 0.124恐惧 1.67±0.40 1.23±0.41 18.416 ＜0.001偏执 1.90±0.66 1.43±0.57 13.601 ＜0.001神经质 1.32±0.41 1.29±0.42 1.226 0.221饮食、睡眠 1.68±0.59 1.65±0.61 0.845 0.398症状自评总条目均分 1.70±0.83 1.46±0.79 5.131 ＜0.001项目t P

2.3 原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状的相关性 经Pearson相关分析结果显示，原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感总分与心理症状总分呈正相关（r=0.590，P＜0.001），疾病不确定感各维度与心理症状总分也呈正相关（P＜0.05），其中信息缺乏维度与心理症状总分的相关系数最大（r=0.542，P＜0.001），详见表3。

表3 原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状的相关分析（n=369，r）

3 讨论

3.1 原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感处中等水平 Mishel[8]认为患者家属对疾病不确定感是指对疾病相关症状、诊断、治疗及预后等情况不确定，这种认知感受主要来源有以下4个方面：不明确疾病的症状；复杂的治疗和护理；缺乏与疾病的诊断和严重程度有关的信息；不可预测疾病的过程和预后。本研究结果显示,369名原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感总分为（97.70±9.98）分，总体处于中等水平，这与张雨亭等[9]对NICU早产儿家长疾病不确定感的研究结果一致。从疾病不确定感各维度的得分指标来看，由高到低的依次为不可预测性、信息缺乏、不明确性和复杂性，说明患儿家长的疾病不确定感主要来自对原发性肾病综合征患儿疾病预后、病情变化和治疗措施等缺乏认知。

由于原发性肾病综合征属于慢性疾病，治疗困难，治疗过程中容易复发，迁延不愈，有的原发性肾病综合征患儿经多次病情反复后，对激素治疗的敏感性下降，控制原发性肾病综合征逐渐困难，最终可能会引起慢性肾功能不全。同时，原发性肾病综合征容易出现感染、电解质紊乱、低血容量、血液高凝状态和血栓形成等并发症，而这些并发症又是病情反复和加重的诱因，很大程度上影响疾病的康复和预后，使疾病更加不可预测，引起家长的忧虑、失望、担心，产生强烈的疾病不确定感。原发性肾病综合征治疗需要长期使用激素，患儿年龄小，患儿家长担心长期使用激素会产生不良反应，影响患儿生长发育和造成个人形象的紊乱，因此对于激素治疗的依从性存在一定的迟疑和不确定性。同时，原发性肾病综合征治疗中对运动、饮食、防治感染有诸多限制，如果家长对治疗相关信息不明确，会进一步加重其疾病的不确定感，从而影响治疗效果、病情控制和预后。本次调查中发现,大部分患儿家长来自农村（占53.9%），且家长文化水平有限（初中以下占52.6%），多方面获取疾病信息的能力有限，患儿家长对疾病的治疗和护理知识缺乏，如对激素等药物的使用存在一定误区，患儿休息与活动、行为控制、预防感染等防范措施不合理，控制蛋白质、盐的摄入执行不彻底，不能按照家庭环境优化要求对居住环境进行消毒，以及对日常护理影响疾病预后和转归的重要性没有足够重视等。家长由于信息来源受阻，疾病信息缺乏而产生疾病不确定感。

3.2 原发性肾病综合征患儿家长心理症状水平较国内常模高 对于家长而言，孩子罹患原发性肾病综合征是重大的负性应激事件，不但需要付出大量的时间、精力来照顾患儿，还要应对患儿在长期治疗过程中可能出现的诸多问题和困难，比如病情的反复或加重、沉重的经济负担、患儿学业的中断、家长工作的压力，均会导致患儿家长产生巨大的心理压力。Mitra等[10]研究发现，原发性肾病综合征会造成照顾者巨大的精神压力和经济负担，其焦虑、抑郁心理较严重。本研究结果显示，原发性肾病综合征患儿家长心理症状中躯体化症状、抑郁、焦虑、恐惧、偏执5个因子的条目均分和总量表条目均分均高于国内常模（P＜0.01）。可能与本调查患儿病程较长、反复住院并且住院时间久有关。由于原发性肾病综合征的反复性和长期性，给家长带来生理和精神上的沉重负担，心理压力大。同时患儿的医疗费用支付形式主要为城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗保险，支付比例低，家长经济负担较重。与巨大的医疗费用支出相比，患儿家庭年收入普遍偏低（76.4%家庭年收入≤10万），认为不够支付医疗费用的有195名（52.8%）,因此患儿家长精神压力较沉重，心理症状较明显，尤其是抑郁、焦虑等负性情绪。

3.3 原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状呈正相关 本研究结果显示，原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感总分与心理症状总分呈正相关（r=0.590，P＜0.001），疾病不确定感各维度与心理症状总分也呈正相关（P＜0.05），与李杨[11]对慢性病患儿父母的心理症状的研究结果一致。原发性肾病综合征是一种儿童常见的慢性疾病，病程长且复杂，转归及预后不明确，治疗和护理有诸多限制、并发症多、激素治疗不良反应明显，均会导致患儿家长产生强烈的疾病不确定感，引起焦虑、失望、沮丧等不良情绪。在疾病不确定感的4个维度中，信息缺乏维度与心理症状总分的相关系数最大（r=0.542，P＜0.001），说明原发性肾病综合征相关信息的缺乏对患儿家长心理压力的影响最大，也反映了患儿家长对信息需要的必要性和迫切性。据有关研究[12]表明，原发性肾病综合征患儿家长的信息需求呈阶段性、间断性的特点，其需要程度和内容随着病程的演变而不同。因此，提示儿科护理人员要根据患儿住院情况（即刚入院时、住院期间、出院时及出院后），采取针对性、阶段性健康教育，具体如下：刚入院时，患儿家长急需“如何减轻原发性肾病综合征的症状”及“如何尽快适应医院环境”等方面的信息，护士需详细介绍医院环境及规章制度、相关医务人员、标本留取方法及检查结果、疾病的病因及预后，帮助患儿及其家长适应医院环境及病人角色；住院期间，患儿家长迫切想了解患儿的治疗方案，护理人员需及时告知患儿的治疗效果及病情变化，鼓励家长参与患儿的治疗和护理，减轻家属的“无作为感”和心理压力。同时针对家长担心长时间使用激素会影响患儿形象紊乱或生长发育等问题，护理人员可以组织健康教育小讲座和发放图文并茂的宣传小手册等方式，促进家长对于疾病和用药知识的了解，避免无端的猜疑和恐惧，减轻心理负担；出院时，患儿家长渴望掌握出院后如何用药、饮食护理、活动与休息、如何预防感染等信息，护理人员需进行详细出院指导和护理技术培训，如教会其使用试纸监测尿蛋白的变化，并留下详细的联系方式，方便家长能够快速得到帮助和指导；如果条件允许，积极开展社区护理，通过家庭访视等方式提供延续护理，并给予患儿及其家长心理支持，保证患儿的长期康复治疗。

综上所述，原发性肾病综合征患儿家长存在中等水平的疾病不确定感，该人群心理压力大，心理症状水平高于国内常模，其疾病不确定感与心理症状呈正相关。因此，护理人员有必要采取相应的干预措施，通过健康教育和技术指导等方式，降低其疾病不确定感水平，从而促进患儿及其家长的身心健康。

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[本文编辑：周春兰 谢文鸿]

Relationship Between Uncertainty in Illness and Psychological Symptoms for the Parents of Children with Primary Nephrotic Syndrome

YANG Wei-hong,ZHAO Li,ZHANG He
(Department of Pediatrics,the First Affiliated Hospital of Xinxiang Medical University,Xinxiang,453100,China)

ObjectiveTo discuss the relationship between uncertainty in illness and psychological symptoms for parents of children with primary nephrotic syndrome.MethodsThe patients of children with primary nephrotic syndrome from our hospital were selected as the objects of the study.The general data questionnaire,Mishel’s Uncertainty in Illness Scale(MUIS)and Symptom Checklist(SCL)were used in the investigation.ResultsThe MUIS score of 369 patients of children with primary nephrotic syndrome was 97.70±9.98 with the middle level.The mean score of the item and the mean score of the total scale for 5 factors(somatic symptoms,depression,anxiety,fear and paranoia)of psychological symptoms in parents were higher than the national norm(Plt;0.01);Both the score of uncertainty in illness and the dimensions of uncertainty in illness were positively related with the score of the psychological symptoms of the parents（Plt;0.05).ConclusionParents of children with primary nephrotic syndrome with moderate levels of disease uncertainty,the level of psychological symptoms higher than the national norm.The targeted interventions should be taken to reduce uncertainty in illness of parents with primary nephrotic syndrome,promoting their physical and mental health.

primary nephrotic syndrome;uncertainty in illness;psychological symptoms;correlation

R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.053

2016-05-25

2013河南省教育厅课题(13A320846)

杨卫红（1977-），女，河南卫辉人，本科学历，主管护师，护理部副主任。