[澳]特雷弗·帕门特（著） 李 敬（译）

智力与发展性障碍领域的研究进展概述

[澳]特雷弗·帕门特（著） 李 敬（译）

最近60年来，科学发展推动了智力障碍领域的快速发展。在学科推进方面成立了国际智力与发展性障碍科学研究协会。孕前保健和遗传学的发展使智力与发展性障碍的发生率明显下降。技术进步使智力障碍者交流和沟通更加便利，成功获得了更高质量的社区生活、融合教育和就业。早期干预的实施，提高了儿童的生活质量，也为其家庭提供了强大的心理支持。由于智力障碍者更易出现健康问题，由此促成了多学科的诊断和治疗模式。最后作者鼓励本土研究中心和地方服务机构应发展紧密的伙伴关系，建议本土化的问题需要本土化的解决方法。

智力与发展性障碍；早期干预；生活质量

1.智力与发展性障碍领域的研究

过去60年来，智力与发展性障碍领域的各学科快速发展，涌现了大量优秀的研究成果。基础生物医学和行为科学领域的发展，极大促进了预防医学、病原学、医疗保健服务、教育、社区生活和就业等领域的进步。在这个领域里，科学研究的最大挑战是如何促进更广领域的学科之间及与人文、经济和社会科学等更加融合和包容。更强大的研究和调查协同能力以及在政策发展的公共领域研究更有深度的介入，可能有助于减少这一领域里日渐扩大的研究与实践的鸿沟[1]。知识的快速更新也是导致应用相对放缓的因素，但同时，对改善边缘人群的政治、经济和社会领域处境的决心也未能充分让已经取得的科学进步效益最大化。例如，人们从19世纪早期就知道甲状腺肿和地方性克汀病的原因，但现在这些病在很多国家仍很流行[2]。

2.国际智力与发展性障碍科学研究协会成立

为努力促进该学科知识交流，1960年欧美科学家在伦敦举行会议，直接促成了1964年国际智力与发展性障碍科学研究协会（当时称为国际智力缺陷科学研究协会）的成立。从那时起，协会定期举办世界大会和地区会议，最近这次世界大会于2016年在墨尔本召开。地区会议计划于2017年11月在曼谷召开。协会成立了13个特别兴趣研究小组，将不同学科的国际研究者根据其研究特长和兴趣聚集在一起。国际智力与发展性障碍科学研究协会还支持成立了一个学院开展研究和服务领域的培训项目，特别是针对中低收入国家的培训。

3.预防

一直以来，现代科学都在研究智力障碍的预防。在很多人眼里，预防非常值得称颂。但是，也并非没有反对者，特别是对于预防所引起的一系列伦理和社会问题。初级预防中，孕前保健涵盖了充足营养、预防风疹等计划免疫、新生儿筛查，公共教育还关注酒精对于怀孕的危害以及负责任的亲子教育等。预防脑外伤及儿童期普通创伤，也能减少智力障碍的发生。预防智力与其他发展性障碍，对于发展中国家而言尤为关键。伴随着环境恶化所产生的致畸物，也日渐成为先天性缺陷发生的原因[3]。

遗传学的进步对于一级预防和二级预防都有积极作用。脆性X综合征的发现标志着人类了解智力障碍发生的遗传因素取得巨大进步[4]。从20世纪70年代开始，研究证实了X连锁的综合征是智力障碍发生的最常见遗传病。由于血液和羊水细胞检测方法的进步，对脆性X综合征的人群进行筛查和产前诊断现在已成为惯例。对X-连锁的智力障碍携带者的检测使得备孕夫妇也能接受遗传咨询。胎儿染色体异常意味着父母是选择决定中止妊娠还是继续妊娠。人类基因组计划对医学的未来发展有深远影响，而这也和一系列智力障碍的病因有关，尤其是生物伦理问题将是这一领域要面对的最重要挑战之一。

4.技术进步

对于重度智力障碍和有高度支持需要的人而言，科技进步将极大提升他们的移动和交流能力，在学校和社区中心交流互动更便利，并促使他们成功融入普通课堂、继续教育和就业等。在20世纪最后25年里，基于应用行为分析原则的教学技术使支持全面融合的理念成功转化并提升了特殊教育和职业培训项目的质量[5，6]。在处理行为问题时，采取非厌恶性替代疗法有助于数量虽少但却有严重挑战性行为问题的人群，可采取更为人性化且有启发性的方式[7]。

5.早期干预

在联结家庭和专业人士从而为智力障碍者寻求更好的生活方式上，最重要的教育和技术进步是早期干预项目的发展。很多项目从残障儿童出生后不久就开始介入，替代了照料机构，为倾向于把子女留在家庭的父母提供支持和鼓励。这些支持不仅有助于儿童在功能和参与上取得更大成就，也为希望儿童融入正常的家庭和社区生活的家庭提供了强大的心理支持[8，9]。

6. 社区生活

20世纪后半段，伴随去机构化运动，西方国家在社区或支持生活领域做了大量研究。早期主要聚焦于机构生活和社区生活的比较研究。大量事实证明，从集中居住的照料机构转移到社区居住并获得支持的残障人士生活质量会更高。当然，也存在个别例外，即某些社区还维持着过去大型机构那样有限制的服务。最近，研究很大程度上聚焦在社区服务项目产出的评价上，人们经常使用生活质量作为测量变量[10]。社区真正接纳智力与发展性障碍者的最大障碍之一是消极的社群态度 [11]。

7.就业

英国和美国的研究者们如蒂泽德[12]和戈尔德[13]确认，如果接受良好设计的培训，即便是需要高度支持的人都有望实现有效就业。在世界范围内，智力障碍者通过正常工作拿到正常工资的支持性就业项目的增多，强有力地证明融合就业具有可行性，即便支持需要最多的人也是如此[14]。

8.教育

自20世纪70年代开始，很多国家的教育系统开始对残障儿童实施主流化、全纳（integration）以及融合（inclusion）教育。上述字眼虽然不尽相同，但都表明教育系统不能隔离残障儿童。由于各类原因，有些国家还不能给所有儿童提供教育，不论其是否有残障。不同的研究还表明，尽管智力障碍儿童得以进入普通学校或普通学校的特教班，但有效融合还未能实现。诸如教师态度、教师技能、课程相关度、学校结构、环境无障碍、学校领导等都是影响融合教育实现的关键[15-17]。

9.生理和精神健康

和普通人群相比，智力障碍者更容易出现复杂的医疗健康问题。不过，社会医疗保健和营养水平的全面提升，在使普通民众预期寿命增加的同时，也对残障者的预期寿命产生了积极影响。尽管如此，国际智力与发展性障碍科学研究协会生理健康特别兴趣小组还是高度关注了现存于普通医疗保健体系中对这一人群获得有效医疗服务的种种障碍（注：请参考本专题中赫勒教授撰写的《在研究、政策与实务中衔接老龄化和智力与发展性障碍》。请参考IASSIDD 网站www.iassidd. org 中的健康指南和其他涉及医疗保健、生活质量、老龄化和精神健康的出版物）。直到20世纪80年代中期，人们才对智力障碍者的精神健康需求给予高度关注。赖斯、莱维坦和希什科（1982）[18]提出，这种忽视源自对智力障碍的初次诊断中的“诊断性阴影”。持续研究显示，这一人群中精神健康问题的流行率远远高于普通人口（请参见本专题中汤奇教授撰写的《精神健康和智力残疾：公共精神健康的需要》）。欧洲智力障碍精神健康协 会（European Association for Mental Health inIntellectual Disability）和国际智力与发展性障碍科学研究协会挑战性行为和精神健康特别兴趣小组对这一问题联合举办圆桌会议。这一领域的研究促成了多学科的诊断和治疗模式。但是，在对智力障碍人群的精神健康方面还缺乏专业人士的支持。

结语

在亚洲，在如何发挥科学作用以协助智力障碍者及其家庭和照顾者获得包容性的服务实践方面，我想做些最终的评论。首先，这些发展都需要基于亚洲区域的文化环境，这是至关重要的。致力于解决本土问题时，如果不加批判地追随西方的发展轨迹，并不一定能得到正确答案。其次，应该鼓励本土研究中心和地方服务机构发展紧密的伙伴关系，特别是增加研究经费支持服务实践。西方工业化国家中的研究和实践进步皆由这些伙伴关系激发，这也是确保本地问题能有本地答案的方法之一。

[1] Parmenter, T.R. Historical overview of applied research in intellectual disabilities: the foundation years. In E. Emerson, C. Hatton, T. Thompson and T.R. Parmenter (Eds.), Handbook of applied research in intellectual disability, 2004, 3-39.

[2] Hetzel BS Iodine deficiency disorders and their eradication, 1983.

[3] Guthrie R. Lead exposure in children: The need for professional and public education. In H. M., Wisniewski & D. A. Snider (Eds.) Mental retardation: Research, education and technology transfer. Annals of the New York Academy of Sciences, 1986, 477: 322-8.

[4] Turner, G., Robinson, H., Wake, S., Laing, S., & Partington, M. Case finding for the fragile X syndrome and its consequences, British Medical Journal, 1997, 315: 1223–6.

[5] Bellamy G.T., Rhodes L. E., Mank D. M. & Albin J. M. Supported employment: A community, 1988.

[6] Snell M. E. Systematic instruction of persons with severe handicaps, 1987.

[7] Emerson, E., & Einfeld, S. Challenging behaviour, 2011, (3) .

[8] Guralnick, M.J. Why early intervention works: A systems perspective. Infants and Young Children, 2011, 24: 6–28.

[9] Turnbull, A. P., et al. Family supports and services in early intervention: A bold vision. Journal of Early Intervention, 2007, 29, (3): 187–206.

[10] Cummins, R. Living with support in the community: Predictors of satisfaction with life. Developmental Disability Research Reviews, 2011, 7 (2): 99–104.

[11] Parmenter, T.R. Inclusion and quality of life: Are we there yet? International Journal of Public Health, 2014, 6(4): 413-428.

[12] Tizard J. Longitudinal studies: Problems and findings. In A. M., Clarke & D. B. Clark, (Eds.) Mental Deficiency: the Changing Outlook, 1974, (3): 223-567.

[13] Gold M . Research on the vocational habilitation of the retarded. The present, the future. International Review of Research in Mental Retardation, 1973, 6: 97-147.

[14] Parmenter, T. R . Promoting training and employment for people with intellectual disabilities: International experiences, 2011.

[15] Anastasiou, D., & Kauffman, J.M. A social constructionist approach to disability: Implications for special education, Exceptional Children, 2011, 77 (3): 367-384.

[16] Davis, W.E. The Regular Education Initiative debate: Its promises and problems. Exceptional Children, 1989, 55: 440-446.

[17] Fuchs, D., Fuchs, L.S., & Fernstrom, P. A conservative approach to special education reform: Mainstreaming through trans-environmental programming and curriculum-based measurement. American Educational Research Journal, 1993: 30, 149-177.

[18] Reiss, S., Levitan, G. W., & Szyszko, J. Emotional disturbance and mental retardation: Diagnostic overshadowing. American Journal of Mental Deficiency, 1982, 87: 567-574.

（参考文献有所删减）

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0003-04

澳大利亚悉尼大学医学院残障研究中心 悉尼 NSW 2006

特雷弗·帕门特 荣誉退休教授，曾任国际智力与发展性障碍科学研究协会主席；研究方向：生活质量，老龄化，政策发展和项目评估

翻译：李 敬 悉尼大学医学院残障研究中心 博士生