个体的失序：乡村慢性病患者被破坏的生活世界

2016-07-25王梦怡姚兆余

北方民族大学学报 2016年4期

关键词：生活世界个体

王梦怡，姚兆余

(1.南京大学社会学院，江苏南京210093；2.南京农业大学农村发展学院，江苏南京210095)

个体的失序：乡村慢性病患者被破坏的生活世界

王梦怡1，姚兆余2

(1.南京大学社会学院，江苏南京210093；2.南京农业大学农村发展学院，江苏南京210095)

摘要：近年来，慢性病取代了烈性疾病成为最需要关注的农村公共健康与医疗问题。江苏省X镇的乡村慢性病患者的生活世界遭受了破坏。生命意义的弱化、疾病知识的匮乏以及医疗支付能力的不足，这些个体层面的失序使得慢性病很容易对其生活世界造成破坏。多元主体参与的福利提供能够帮助慢性病患者，增强其抗逆力，提高慢性病患者的福祉，对于个体秩序的恢复有重要意义。

关键词：乡村慢性病患者；生活世界；个体

随着医疗保健水平的提高，传统烈性传染病被治愈的概率大大提高，而不良的现代生活方式导致慢性病患病率急剧增加。根据全国疾病监测系统资料的数据显示，1991～2000年中国慢性病死亡人数占总死亡人数的比例呈现持续上升的趋势，2012年因慢性病致死占居民总死亡的构成已经上升至85%[1]；在现代化和城镇化的双重冲击下，农村慢性病患者人数逐年增长，农村慢性病死亡的比例高达79.5%；2012年全国慢性病现有确诊患者人数已经超过2.6亿，农村慢性病发病率已经超过城市[2][3]。慢性疾病对于农村居民生活正在产生巨大的影响。

迈克尔·伯里在1982年发表了研究慢性病患者生活世界的论文《作为人生进程破坏的慢性病》，他认为，慢性病作为一种具有毁灭性的事件，人们日常生活的结构被其摧毁，作为生活基础的知识形式也因其改变，这就意味着病人需要接受疾病所带来的痛苦、折磨甚至死亡[4]。目前国内学者对于慢性病患者生活世界的研究较少。郇建立对迈克尔·伯里关于“慢性病与人生进程的破坏”的观点进行了研究，提出研究慢性病患者需要考察其个体的人生背景和所处的社会历史条件[5]，他通过冀南沙村的田野考察进一步来验证这一观点[6][7]。方静文以医学人类学的生物—文化整体论和阐释主义方法论，结合现象社会学的概念对浙江某村的慢性病患者的病痛叙述进行了分析[8]。

本文以苏北地区X镇为个案，通过对5位慢性病患者的访谈和观察，描述其生活世界改变的现状，分析其个体失序的原因，讨论哪些途径的介入可以减轻其生活世界的破坏程度。

一、调查地区及样本情况

X镇隶属于江苏省宿迁市沭阳县，2013年总人口数为24 286人[9](681～690)。根据X镇卫生院的记录资料显示，从2010年至今该镇的慢性疾病呈现快速上升趋势，2010年之前登记的慢性病患者仅有224人，2010年至2014年间慢性病患者增加了1 877人。近几年来，由于农村生活条件的不断改善，大鱼大肉成为餐桌上的必备菜品；而当地耕地面积的减少以及农业机械化的发展，也使得农村居民的体力劳动相对减少；再加上重油重盐的饮食习惯，也导致X镇患有高血压等慢性病的人数增长迅猛。同时，在与X镇卫生院医生的交谈中了解到，除去一些遗传的原因，患有较为严重慢性病的农村患者显著增长的主要原因是缺乏对慢性病重视。有些农村居民在患病初期轻视症状，导致本可控制的慢性疾病演变为严重的慢性病，“小病忍忍”是农村居民的常态，这也就导致该镇有相当数量的慢性病患者呈现出疾病较为严重的情况。访谈对象主要涉及5位慢性病患者，基本情况见表1。

表1：访谈对象基本情况

注：①患病时间不是一个精确的时间，由于一些慢性病患者患病时间很长，对于慢性病患病时间他们只是说出一个大概的数字。②编码方法：通过个案编码、类别编码和问题编码，将编码记号组合，如C5-G1-Q2，表示关于个案5患有肝豆状核变、对于问题5的陈述或看法。

1．经济状况。家庭收入来源方面。调查显示，X镇慢性病患者的年龄多在50岁以上，也存在一些慢性病低龄化的趋势。他们家庭的主要生活来源都是依靠家庭其他生活成员的资助以及一些养老金或低保金等津贴。有4位访谈对象表示“子女定期给钱是目前生活的主要来源”，有1位访谈对象表示“父母的收入是现阶段家庭收入最主要的来源”。另外有一些经济困难的访谈对象表示现在正在“吃低保”，“低保金”是其家庭的主要收入来源。疾病治疗支出状况方面。慢性病患者由于其身患疾病的特殊性，其治疗方面的费用是持续性存在的。由于慢性病严重程度的不同，以及新型农村合作医疗保险对于不同慢性病药物的报销比例存在差异，慢性病患者在疾病治疗支出上显示出了一定的差异性。访谈对象中仅有1位的治疗支出在每年1万元以下，且新农合的慢性病药物报销比例达到80%；有两位访谈者的医疗支出在每年1～3万元；有两位慢性病患者治疗支出在每年3万元以上。在被调查对象中甚至有1位慢性病患者每年的治疗费用高达10万元，其中有3万元左右的治疗费用不属于新农合的报销范围，这使得家庭经济压力骤然增大、入不敷出。

2．疾痛状况。慢性病这种疾痛本身的特殊性，使得患有此类疾病的患者长期处于慢性病的影响下。访谈对象的患病年数都在8年以上，甚至还有20年患病史的访谈者。长期在慢性病的折磨下，慢性病患者的身体状况与精神状况都是每况愈下，并且大多数慢性疾病都会伴随一些并发症的出现。同时，大多数农村慢性病患者由于早期缺乏对慢性病的认识和重视，都逐渐由相对较轻的慢性病演变为较为严重的慢性病。

二、乡村慢性病患者的个体失序

慢性疾病对于患者生活世界的影响是全方位的，它使得慢性病患者的身体状况开始恶化、经济负担不断加重，影响着患者的社会关系和自我认同。慢性病患者生活世界的破坏有着个体失序的原因。

(一)生命意义的弱化

人们在生活世界中经历着已经发生和正在发生的各种事件，人们的意识也就形成了一股绵延不绝的时间流程，而体验意识是帮助我们面对将要发生的事件、面对将来的行动依据[10](9)。意义来源于反省的体验，是人们对生活世界的思考；当人们开始将“意义”赋予自身，人们在生活世界中的活动才会有意义的发生。慢性病患者的生活世界遭受疾痛的破坏后，“意义”的体验也发生了翻天覆地的变化。疾痛改变了慢性病患者的人生观、世界观、价值观，更转变了其对于生命意义的看法，而生命意义的弱化则加剧了慢性病对于其生活世界的破坏程度。

生命意义对于每个人来说都是不同的，它对于每个人、每个时刻都具有特殊性[11](10)。

我有脑血栓11年了，下半身瘫了，只能在床上打发日子，活也不能干。在这中间我也冒出过念头，觉得自己就是个没用的“老不死”，就是光吃饭、不干活的；以前种地、打工能够养活一家，虽然钱也不多，但是够吃够喝，挺好的。现在除了吃喝拉撒和等死，我什么都做不了，还得靠别人照顾，自己想去哪里也去不了。不能挣钱还要花钱吃药，不能干活还得家里人照顾，给孩子添了不少的负担，什么“好死不如赖活着”，这样活着有什么意思。但是也算是认命了，就看这病什么时候能让我死了，就好了。(C2-N-Q7)

B爷爷之前从没有想过自己会有“不想活”的一天，他以前干活再累都觉得生活特别有意思，但是慢性病改变了这一切，他消极地对待疾病，消极地对待生活，生命意义对于他来说仅仅就是身体的存在，仅此而已。

健康的人对于生命意义的认识不会受到太多不可控因素的影响，而慢性病患从身患疾病开始，其生命的意义便随着疾痛的侵袭发生了改变，身体的不适、行动的不便、成为他人负担的羞愧、想法的破灭等等，都让他们开始思考这一疾病身体的意义。

我已经自杀两次了，每次都没死成，儿子不让死啊。我可怜啊，3岁被人贩拐卖，18岁被转卖到了这家，含辛茹苦地把孩子养大，苦了一辈子，心想能过上好日子了，结果52(岁)的时候老头死了，又得了这种病，眼也瞎了，整天浑身疼。每个星期做的透析，疼啊，那个针管扎得人真的受不了，受了那么多罪。每天都想死，眼睛都看不见，还要每星期去受那么多次罪，儿媳妇还老在背后咒我，说我是老不死的，而且我这病还要花很多钱，我儿子哪有什么钱，我活着太难受了，还不如让我死了，也不用再去受扎针透析的痛苦，也不给儿子添负担，我活着真的还不如死了来得痛快……(C3-TN-Q7)

R婆婆觉得活着对于她来说就是一件极为痛苦的事情，她觉得上天对她特别的不公平，以前的不幸本想换来晚年的幸福，但是病痛的折磨让她觉得活下去只是继续痛苦，还不如早点结束生命。

对于一些不太严重的慢性病患者而言，自我意义的改变并不明显，可能仅仅是在身体不舒服时冒出来的短暂性想法。但患有严重慢性疾病的患者，身体正在遭受疾痛的折磨，而自己又无力改变这一切，生命仅仅只是意味着我还活在这个世界上，只是有呼吸、有心跳的“废人”，其他生活中的一切都在远离、无法参与其中。“活下去”对于他们来说已经是一种精神和肉体的双重折磨，他们宁愿选择放弃，他们觉得已经找不到生活前行的方向，自我的意义已经弱化。

我这病严重了以后也打不了工了，我就回来了，回家了也不能干什么，整天除了发愣就是到处闲逛，那时也抱怨过怎么就得这个病了，我年纪还小，以后怎么办，那时真不知道将来怎么样，也有死了的念头冒出过。自己本来也就只是想好好的、平平安安的就行了，不用干什么大事情。一开始面对这样的病，我就更没什么想法了，也不想治(疗)了，想就这样随便吧，或者要是这病再严重，就直接死吧。(C5-G1-Q7)

L先生的生命意义受到疾病的影响。面对慢性病这一风险，他没有想着积极应对它，寻找方法减轻慢性病对自己的影响，而是持有消极的态度，放任慢性病破坏其生活世界，甚至选择死亡这种方式来应对严重的慢性病。

在X镇，大部分农村居民的生命意义本身就不明确，在这个世界上他们认为自己的存在仅仅是来完成人生任务，并没有什么实现人生价值的理想。所以这也使得他们对于一些风险的心理承受能力就偏弱，而慢性病对于这些患者的影响就显得更为明显。对于生命意义的认知会改变慢性病对于生活世界的影响。正是农村居民生命意义的不断弱化，使得慢性病对于生活世界产生了破坏的影响。

(二)疾病知识的匮乏

手头库存知识是普通人在主体间性的世界中逐渐积累和形成的，它是一种可以随时随心使用的知识，个体随时可以运用这一知识储备来理解、解释其面临的各种情境；但当手头库存知识不能发挥作用的时候，危机就会产生[12](237～238)。在遇到新发生的情况时，人们通过将其类型化与关联性，运用手头库存知识来应对这一新情况；一旦人们的生平情境中没有遇到与之相似的情况，手头库存知识就无法发挥作用，这一新情况就会对人们的生活造成一定的影响。慢性病患者在面对慢性病破坏生活世界的新情境时运用的手头库存知识主要就是疾病知识。

刚开始得病(糖尿病)是不知道的，农村人哪里晓得，就是感觉有时候身体没劲。后来去村卫生室看了看，说是让我去大医院看看。我哪里知道这是什么病，觉得也不耽误干活，也就没去，拖一拖(病)就会好。当时也是家里困难，活又多。后来就是会稍微严重一点。后来慢慢眼睛有点看不见了，才去看了医生，医生说已经糖尿病严重了，我才知道这病要注意好多，我都不知道。医生说要是早点来看，吃点药，控制那什么血管里的糖的(血糖)也就不会这么严重。现在医生说我的病已经很严重了，尿毒症也是由这个病来的。我现在什么也看不见了，什么也做不了了，隔两天还要去做透析，你看我膀子上都是孔(针孔)……(C3-TN-Q4)

R奶奶从小就被拐卖，也没有读过书，更不知道一些疾病的知识。她嫁到这家以后，需要努力干活赚钱养孩子，一直觉得只要不影响干活，生病什么的都无所谓，而且她也舍不得花钱买药，她都是省着给丈夫还有孩子花。就是因为疾病知识的缺乏，使她没有相关的知识去应对患上糖尿病这一没有遇到过的情境，从而放任疾病不管，长期没有接受治疗，造成她眼睛失明，每个星期都要去接受尿毒症的透析治疗。

我一开始得病的时候，跟村里那些差不多的病人聊天，我想问问他们是怎么治的，我光吃药也没见(身体)好。后来有个人跟我说信教能治疗，邻村有个50(岁)的老头患了白血病，医生说他活不到55(岁)，但是后来他信教，也没怎么吃药，现在已经60(岁)了。我想我一开始就信主(基督)，我要是更恭敬，主也会帮我的，所以那阵子药是没怎么吃，但是活动什么的我是绝对不耽误的，但是好一段时间这个病没见好反而严重了，我去看医生，医生说了我一通，我才知道光信教是不行的，我就开始按时吃药了。但是我想快点好，后来有个认识的病人，他给了我个中药的方子，说是他吃了有效果，我就把方子也抄了一个，你看有什么法半夏、陈皮什么的，我吃了一段时间，觉得没什么效果，反而感觉更不舒服了，我去医生那里把方子给他看，他说药不能乱吃的，吃的不对会让病更严重的。我哪里知道这些，也不认得这些药，他们说好我就相信是好的(药)，而且他们还试过了的，我当然相信了。(C4-MF-Q10)

W爷爷对于如何治疗自己的慢性病是不了解的，也不知道哪些药物和治疗手段能够帮助他控制自己的病情。他因为这方面疾病知识的缺乏，轻易相信了别人教给他的一些治疗办法，吃了一些别人推荐给他的药物。他并不了解有关自身疾病的知识，仅仅是因为有人通过这种方法缓解了病情，他就觉得自己也可以使用，结果导致他的病情没有在使用这些方法后好转反而更加严重了。

乡村慢性病患者在面对慢性病这一突发性事件时，其疾病知识中没有相似的应对这一新情境的常识。他们的库存知识中对于疾病的认识以及应对疾病带来的影响的认识都是缺失的。对于疾病的基本情况以及应对措施的不了解，使得乡村慢性病患者在慢性病早期治疗阶段处于空置的状态，慢性病患者错失了早期治疗和控制病情的良机；而疾病知识中对于治疗药物和治疗手段的不了解，有时会听信一些非科学或者不对病症的治疗方法，对于慢性病的治疗起到了反作用；慢性病变得严重，加剧了其对于生活世界的破坏。

(三)医疗支付能力的不足

慢性疾病对于生活世界的物质层面造成了一定程度的破坏。农村居民有限的经济收入本身就无法应对一些突如其来的风险，更何况是应对慢性病带来的疾病风险；经济收入水平与疾病风险之间的关系最为明显，患者的经济收入水平直接影响到患者对于治疗疾病费用支付压力的承担程度；对于不同收入的患者来说，相同的医疗费用却会产生不同程度的经济损失与经济压力，越是收入水平较高的患者，对于医疗费用的负担能力越强，疾病风险就会越低；反之亦然[13]。

对于X镇的大部分病患而言，他们的收入来源仅仅依靠土地种植或是打工，经济收入一直处于较低的状态，更没有什么财富积累可言。慢性疾病导致这些患者一方面收入减少甚至丧失，另一方面他们原先又没有积累足够的财富来应对，这就使得他们的医疗支付能力明显不足。

我现在算上低保，还有偶尔卖卖家里种的蔬菜，一年大概也就3 000多块钱，除去平时吃饭这些必须花的钱，剩下的钱刚够我买药的，日子过得紧巴巴的，万一再碰上像去年(2014年)住院的事，就不够了，是借的亲戚的钱，上次借的住院的钱到现在还没还齐别人。得这个病之前家里虽然也没什么钱，但日子过得还行，至少不会欠钱，有时候年头收成好也能余一些，也不用“吃低保”这么丢人。(现在)原来家里攒的钱都拿来看病了，老头(丈夫)身体也不怎么好，我又不能干活，以后家里也种不了那么多地，也没钱了。我住院的时候，旁边那张床的人也跟我一样的病，不过人家家里有钱，能住到把病差不多治好了才走，也都是开好药吃的。我住院还得考虑着钱的事，我也不敢吃好药，没钱啊。我现在就是吃着普通药，只希望这病不要再严重了，我真是没钱去看了。(C1-NX-Q3)

S奶奶现在家庭的经济收入已经相对较低，甚至需要通过“低保”来维持基本的生活。在去年，她的病本来还需要住更长时间的院才能够稳定病情，但是因为经济原因，她最后还是选择了不再住院治疗；而且她选择的药物都是普通药，医生让她吃一种好药，但S奶奶觉得这药太贵，又不在报销范围，她负担不起就没有选择这种药。

农村居民由于其个人经济收入和家庭经济收入水平较低，使得其医疗支付能力相对不足，这也就使得其在负担疾病治疗费用方面能力不足，这会影响其对于治疗疾病的积极性以及其对于治疗手段和治疗药物的选择。

慢性病使得乡村患者的生活世界发生了改变，而乡村慢性病患者个人意义的丧失、手头库存知识的不足，以及个人应对风险能力的缺乏，加重了慢性病对于其生活世界的影响，使得慢性病对其生活世界造成了破坏。

三、余论

慢性病患者的生活世界从身患疾痛开始就遭受了改变，原先想当然的生活被慢性病的出现而打乱。慢性疾痛首先被身体强烈地感知，原本健康的身体变成了疾痛的身体。当身体状况恶化后，随之而来的就是其经济负担的加剧，慢性病患者在身患疾病后就无力从事其以前的生产劳动，这伴随的是经济收入的减少，而治疗疾病等额外支出费用的增加，也更是为其家庭带来了更多的经济压力。与此同时，慢性病患者的活动范围受到了限制，其外出与他人交往的机会减少，而与家人之间的摩擦会因为疾病照料等原因变得频繁，以往的社会交往圈开始萎缩，慢性病患者的社会交往被疾病扰乱了。慢性病患者在直面这一事实时，其原本作为健康人时不曾仔细思考的生命意义和对于自我的定位等问题开始出现。农村居民在遭遇慢性疾痛后，由于其生命意义的弱化、疾病知识的匮乏以及医疗支付能力的不足，使得慢性病很容易对患者的生活世界造成破坏。

近年来，农村慢性病患者的人数逐渐增长，但其仍旧处于乡村社会的边缘地带。通过多元主体参与的福利提供方式，提高乡村慢性病患者的福利水平，这有助于提高慢性病患者应对破坏的生活世界的能力，使其能够降低生活世界破坏带来的风险[14](1～19)。对于乡村慢性病患者而言，其福利的主要来源是政府、社会组织和家庭。

现阶段我国政府的医疗政策与很多国家一样都是“轻预防、重治疗、轻康复”。现代医学针对多数慢性疾病还没有十分有效的治疗手段[15](2～3)。“轻预防”的医疗政策会间接导致慢性病患者的增加，而“重治疗”则增加了医疗支出，同时“轻康复”也使得慢性病患者的身体康复变得比较困难。我国应逐步改变这一医疗政策，重视预防与康复的重要性，通过医疗政策的有效制定与执行，在减少农村慢性病患者的同时，让更多的农村慢性病患者能够将疾痛对身体的影响降至最低。

另外，社会组织可以通过购买服务的方式积极为乡村慢性病患者提供服务，政府也可以借助社会组织的力量以村或镇为单位将这些分散的慢性病患者组织起来，使其不再是以个人力量来应对慢性病所带来的风险。要让慢性病患者这一弱势群体不再“单打独斗”而要“抱团取暖”，让他们在组织中能够更加积极地面对现实，能够在“带病”的生活世界中很好的生活。

同时，家庭应在社会工作者的帮助下提升抗逆力。家庭是福利的基本提供者，也是慢性病患者获得物质支持和心理支持的重要来源。对于农村慢性病患者而言，最主要的活动场所是家庭而非医院，最主要的社会交往也变成了与家庭其他成员之间的互动。在所调查的乡镇上，大多数慢性病患者的家庭都存在着婆媳矛盾、夫妻矛盾。通过家庭抗逆力的提升，让家庭成员能够积极应对慢性病所带来的家庭变化，调试自己的心理状态，能够创造有利于慢性病患者生活的家庭环境；同时，慢性病患者通过家庭抗逆力的介入，提升自己应对疾病的挑战，提升慢性病患者的生活质量，追求家庭和个人关系的福祉[16](231～235)。

参考文献：

[1]蒋彦鑫.我国慢性病致死占总死亡数85%[N].新京报，2012-07-10.

[2]中华人民共和国卫生部疾病预防控制局，中国疾病预防控制中心.中国慢性病报告[R].2006,5.

[3]中华人民共和国卫生部疾病预防控制局，中国疾病预防控制中心.中国慢性病防治工作规划(2012～2015)[R].2012.

[4]Bury M.Chronic Illness as Biographical Disruption[J].Sociology of Health and Illness，1982(2).

[5]郇建立.慢性病与人生进程的破坏：评迈克尔·伯里的一个核心概念[J].社会学研究，2009(5).

[6]郇建立.中国乡村慢性病的社会根源：基于冀南沙村的田野考察[J].北方民族大学学报(哲学社会科学版)，2014(6).

[7]郇建立.乡村慢性病人的生存策略：基于冀南沙村的田野考察[J].思想战线，2014(3).

[8]方静文.体验与存在：一个村落长期慢性病人的病痛叙述[J].广西民族大学学报，2011(4).

[9]江苏省统计局.江苏省统计年鉴2014[Z].北京：中国统计出版社，2014.

[10][美]阿尔弗雷格·舒茨.社会世界的意义构成[M]．游淙祺，译.北京：商务印书馆，2012.

[11]徐琦.绝望、迷失、重塑：失独者生命意义的主体建构[D].华东理工大学硕士学位论文，2014.