APP下载

国外慢性病患者赋权量表研究进展

2015-03-17龚伯雄综述伟审校

护理学报 2015年14期
关键词:赋权信度慢性病

龚伯雄综述;付 伟审校

(杭州师范大学 医学院,浙江 杭州310036)

国外慢性病患者赋权量表研究进展

龚伯雄综述;付 伟审校

(杭州师范大学 医学院,浙江 杭州310036)

慢性病;赋权;测量工具

随着发病率的不断上升,慢性病逐渐成为全球问题。慢性病可对患者的身心健康和社会功能产生诸多影响[1]。患者常会感到失赋权(powerlessness)。Freire将失赋权定义为个体在环境中所处的被动、可致病状态[2]。相反,赋权则是健康的促进因素[3]。研究表明,患者赋权可增强其健康决策能力、疾病管理信心和健康责任感[4-5]。目前,国外患者赋权领域量表研制比较成熟,应用广泛,而国内引进的量表数目不多,且适用范围局限。笔者重点对国外慢性病患者赋权量表研制现状进行综述,以期为我国患者赋权量表的研制和应用提供参考。

1 赋权

1.1 赋权概念 赋权理念萌发于20世纪六七十年代的社会意识形态学和自助运动,强调个人的权力和能力。赋权既是过程也是结果,作为过程,赋权是增强患者评判性思维和自主性行为的过程;作为结果,赋权可增强患者自我效能[6]。管理学中,赋权是激发被赋权者释放全部潜能、承受较大责任,进行决策制定的过程,赋权者应向被赋权者提供支持,促进目标的实现[7]。赋权尚无统一定义,现有研究常使用赋权结果替代表达赋权含义[6]。

患者赋权是以患者为中心,帮助患者发展内在潜能,从而对其自身健康负责的过程[8]。患者赋权包含2个维度:在人际互动维度,护患双方通过交流等方式达到权力的平衡;在患者自身维度,赋权是患者个人自主权利的增强[9-10]。有研究者综合上述2种观点,提出患者赋权是医护人员赋权患者并激发其内在潜能产生的过程[11]。

1.2 患者赋权核心要素及影响因素 在护士赋权患者过程中,护士具备疾病护理的专业技能,而患者熟识其自身患病体验和生活方式,护士和患者均为赋权的参与者和受益者。国外研究者从患者、护士和护患关系角度,分别对患者赋权进行研究,提出患者赋权核心要素包括:具备疾病相关知识;对疾病的掌控力;健康决策能力;自我效能;帮助其他患者等[12-14]。患者赋权影响因素可分为外因和内因,外因主要包括社会支持和家庭支持,如护患关系等;内因包括患者自身社会心理状况和健康决策参与度等[15-18]。

2 患者赋权测量工具

国外既有针对特定病种的患者赋权量表,也有适用于慢性病患者群体的赋权量表。量表内容主要包括:疾病自我管理,患者权力维护,控制疾病信心,健康决策能力,护患关系,对疾病和生命的态度等。根据量表对赋权的定义不同,可将量表分为3类。其中,赋权过程量表将赋权定义为一个促进患者实施自我管理和参与健康决策制定的过程。赋权结果量表定义赋权是患者心理赋权水平、自我效能的增强。患者赋权过程及结果量表则认为赋权包含了上述2层含义。

2.1 赋权过程量表

2.1.1 糖尿病赋权量表 糖尿病赋权量表(Diabetes Empowerment Scale,DES)自问世以来,得到广泛应用。此量表将赋权定义为增强患者疾病相关社会心理自我效能的过程。1995年,DES-37[19]由美国研究者Anderson等研制而成,共37个条目,8个维度,用于评估赋权干预项目对患者社会心理自我效能的干预效果。2000年,Anderson等应用因子分析法,将DES-37 修订为含 28 个条目(DES-28)[20];包括疾病自我管理,对疾病控制现状的自我认知,疾病控制目标的设定和实现3个维度,该量表信度、效度良好。DES-37和DES-28虽能详细评估糖尿病患者社会心理方面赋权水平,但内容稍显冗长。Anderson等于2001年将前述2个量表简化为8个条目的DES简表(DES-SF)[21]。 DES-SF 纳入了 DES-28 的所有条目中与DES-37的8个维度相关性最高的8个条目,信效度良好。上述量表均采用Likert 5点评分法,分数越高表示患者赋权水平越高。此外,DES被译为多国语言,广泛用于糖尿病患者赋权水平的测量。其中,瑞典版本[22]包含达成目标、克服困难、自我意识、压力管理4个维度,23个条目,信效度良好,被用于评价瑞典糖尿病患者赋权干预效果[23]。冰岛版本[24]和土耳其版本[25]所含维度与DES-28的维度相同,但相关调查样本量小,均未全面检测量表信效度。

DES是迄今为止应用最广泛的患者赋权量表,多项研究结果证实其信效度良好。然而,赋权是一个广义的概念,该量表主要测量患者疾病相关社会心理方面自我效能,今后的研究有必要将DES与其他量表进行比较,分析该量表能否充分反映赋权的内涵。

2.1.2 患者赋权量表1 患者赋权量表1(Patient Empowerment Scale,PES1)定义赋权为增强患者对生活的控制力和自我管理能力的过程。2001年,Faulkner[26]对英国3家医院护理实践情况进行调查,罗列赋权和失赋权行为各100例,经10例老年患者测评,将最常见的赋权和失赋权行为各20例纳入到PES1,PES1包含赋权和失赋权2个维度,40个条目。赋权和失赋权维度Cronbach’α信度系数分别为0.75~0.87和0.65~0.88。量表使用3点反应量表法评分,0~2代表从不~经常。各维度总分可反映赋权和失赋权照护的发生率。

PES1的优点在于内容贴近临床实践,易于患者理解,易得到客观真实的数据。然而,量表存在诸多不足:量表仅测量赋权和失赋权发生频率,无法直接衡量患者赋权水平;赋权是一个综合性概念,3点反应量表评分法降低了量表敏感性;量表研制过程中,未进行结构效度检验,且失赋权维度的内部一致性较差。若要将PES1量表在我国进行推广使用,可考虑将3点量表评分法改为4点评分法,增强量表敏感性。此外,应进行文化调试,并通过大样本调查,全面检测量表信效度。

2.2 赋权结果量表

2.2.1 赋权量表 1997年,Rogers等研制了赋权量表[27](Empowerment Scale,ES),可评估精神疾病患者赋权水平,旨在增强患者权力和社区参与度。原量表含48个条目,主成分分析得出5个因子,保留了因子载荷较高的28个条目。Cronbach’α信度系数为0.86,包含自我效能、权力和失权、社区活动和自治、对未来生活的乐观和掌控感、情绪宣泄5个维度。量表采用Likert 4点评分法,信度、效度良好。1998年,Corrigan[28]对量表的理论特性进行验证,结果表明该量表符合患者赋权理论,能有效区分个人层面和社区层面的患者赋权,重测信度和结构效度良好。1999年,Wowra[29]研究表明ES总量表和自我效能维度在不同人群中信度良好,而权力和情绪宣泄2个维度 Cronbach’α 信度系数≤0.6。 2004 年,Björkman[30]将ES译为瑞典语,Cronbach’α信度系数为0.84,因子分析得到2个因子,可解释总变异的60%,结构效度良好,内容效度较差。

ES不仅被多次用于其他量表的研制和赋权干预效果评估中,还被用于具体精神疾病症状研究中。2003年,Ritsher[31]在研制心理疾病内化污名量表过程中,将ES量表中的自我效能和权力2个维度用于新量表效度的检测,Cronbach’α信度系数为0.85,与新量表中赋权维度相关性良好。2006年,Rogers等[32]成功使用ES对美国精神疾病“赋权相关的患者操纵服务项目”的有效性进行评估。精神分裂症患者内心耻辱感相关研究表明,缺乏正确的内心耻辱感应对方式,会降低患者的赋权水平和自我效能,而较低的赋权水平会增加患者的抑郁症状,降低患者生存质量。

虽然ES应用广泛,但量表最初是基于专家咨询形成,未从患者角度和赋权概念出发,缺乏对初始条目形成过程的详细描述,造成条目纳入偏倚。量表适用对象的病情轻重程度未知,研制过程中未检测其可接受性,影响了其在不同病情轻重和不同文化程度患者中的适用性。然而,ES总量表信效度良好,条目数适宜,可考虑将此量表引入我国,引入过程中应通过大样本量临床试验,注重量表可接受性的检测。

2.2.2 患者赋权量表2 患者赋权量表2(Patient Empowerment Scale,PES2)[33]定义赋权为“患者接受自身疾病并积极应对重获控制感”。该量表可用于评估癌症患者的应对能力和自我效能。研究者首先基于文献研究和质性访谈形成初稿,经专家论证和患者评价进行修订,后经预调查,再次修订后得到正式量表。PES2包含28个条目,内部一致性良好,量表采用Likert 4点评分法。参与者能在10~15 min内完成问卷填写。然而,该研究采用了便利抽样,样本量较小,且该地区癌症患者赋权支持项目较多,量表在其他人群中的适用性有待验证,此量表暂未得到推广使用。

2.2.3 慢性病患者赋权量表 2012年,Small[15]应用扎根理论对患者和护理人员进行质性访谈,基于两者赋权及其影响因素的认知,研制出针对社区慢性病患者赋权的量表,包含自我认识、知识和理解、对疾病的掌控感、自我决策和赋权他人5个维度,共51个条目。总量表信效度良好,仅知识和理解维度Cronbach’α信度系数低于0.7,是国外现有唯一针对社区慢性病患者群体的患者赋权量表。此量表结构严谨、内容涵盖面广,但至今尚未得到推广使用,可能与量表条目数过多等原因有关。

2.3 赋权过程及结果量表 2006年,Mikky[34]研制出患者赋权量表 (Client Empowerment Scale,CES),测量患有不同慢性疾病的住院患者在赋权干预前后的赋权水平。研究者最初基于文献综述形成131个条目,经5名专家评审,形成含60个条目的量表,量表在318例慢性病患者中进行调查,结果表明量表Cronbach’α信度系数为0.97,因子分析后保留6个因子,44个条目,主要内容为:控制疾病的信心、护患关系、社会支持、对患者自身权力的认识、对疾病的控制感、同伴支持。量表采用Likert 5点评分法,得分≥220分代表患者被高度赋权。该量表可测量患者赋权水平,预测患者自我管理能力,评估赋权项目有效性。此量表涵盖的赋权要素较为全面,且适用范围广泛,可用于多种慢性病患者赋权水平的测量,比较不同慢性病患者赋权水平的差异,然而该量表尚未得到应用和推广,可能与量表条目数过多有关。

3 展望

3.1 患者赋权的概念有待统一 患者赋权尚无统一定义,导致现有量表测量的赋权内容多侧重于赋权的某一方面内涵,如DES着重测量患者社会心理方面自我效能,缺乏对患者疾病认知、患者权力、社会支持等方面的测量。赋权概念缺乏统一定义,不利于量表的研制。国外有研究者提出应对赋权进行统一定义,我国研究者也应结合我国国情,积极开展患者赋权概念和理论的相关研究。

3.2 测量工具应进行可接受性检测 慢性病患者多为老年人,量表条目数不宜过多,量表研制过程中应测评量表的可接受性,否则会影响患者的应答率和应答质量。现有患者赋权量表条目数8~51条,其中DES-SF在我国已得到广泛应用,它用较少的条目获得与多条目量表本质相同的信息,减轻了受试者的应答负担,节省了时间和金钱,便于调查工作开展;慢性病赋权量表、CES等量表虽结构严谨,内容全面,但条目数过多,未得到应用推广。本研究纳入的量表中,仅PES2测量了患者完成量表所需时间,部分量表研制过程中甚至未进行可操作性检测,导致了量表的低应答率,限制了量表推广应用。今后量表研制过程中,可采用患者测评、迷雾指数(Fog Index)测量等方式检测量表可接受性。

3.3 研制我国慢性病患者赋权量表 DES、ES和PES1可用于特定病种患者。慢性病患者赋权量表、PES2和CES可用于慢性病患者群体。我国研究者现已汉化DES,并研制出脑卒中赋权量表。然而,全球现患2种及2种以上慢性病患者人数已达40%~56%,有必要研制针对慢性病患者群体的赋权量表[35]。国外已经研制出了慢性病患者赋权量表,此类量表虽内容全面,但由于条目数过多等原因,尚未得到广泛应用,可行性仍有待验证。建议当前可对ES、CES和慢性病赋权量表进行引入、文化调试和信度效度检验等。也可积极开发适合我国国情的慢性病患者赋权量表,促进患者赋权理念在我国慢性病患者群体中的应用和推广。

[1]Telford K,Kralik D,Koch T.Acceptance and Denial:Implications for People Adapting to Chronic Illness:Literature Review[J].J Adv Nurs,2006,55(4):457-464.

[2]Paterson B.Myth of Empowerment in Chronic Illness[J].J Adv Nurs,2001,34(5):574-581.

[3]Bergsma L J.Empowerment Education:the Link between Media Literacy and Health Promotion[J].American Behavioral Scientist,2004(2):152-164.

[4]Rodwell C M.An Analysis of the Concept of Empowerment[J].J Adv Nurs,1996,23(2):305-313.

[5]Mok E,Martinson I.Empowerment of Chinese Patients with Cancer through Self-help Groups in Hong Kong[J].Cancer Nurs,2000,23(3):206-213.

[6]Aujoulat I,D'hoore W,Deccache A.Patient Empowerment in Theory and Practice:Polysemy or Cacophony?[J].Patient Educ Couns,2007,66(1):13-20.

[7]Rappaport J.Terms of Empowerment/exemplars of Prevention:Toward a Theory for Community Psychology[J].Am J Community Psychol,1987,15(2):121-148.

[8]Funnell M M,Anderson R M.Empowerment and Self-management of Diabetes[J].Clinical Diabetes,2004,22(3):123-127.

[9]Van Dam H A,Van Der Horst F,Van Den Borne B,et al.Provider-patient Interaction in Diabetes Care:Effects on Patient Self-care and Outcomes.A Systematic Review[J].Patient Educ Couns,2003,51(1):17-28.

[10]Anderson R M,Funnell M M,Butler P M,et al.Patient Empowerment:Results of a Randomized Controlled Trial[J].Diabetes Care,1995,18(7):943-949.

[11]Mcwilliam C L,Stewart M,Brown J B,et al.Creating Empowering Meaning:An Interactive Process of Promoting Health with Chronically Ill Older Canadians[J].Health Promot Int,1997,12(2):111-123.

[12]Chambers D,Thompson S.Empowerment and Its Application in Health Promotion in Acute Care Settings: Nurses’Perceptions[J].J Adv Nurs,2009,65(1):130-138.

[13]Asimakopoulou K,Newton P,Sinclair A J,et al.Health Care Professionals’ Understanding and Day-to-day Practice of Patient Empowerment in Diabetes;Time to Pause for Thought?[J].Diabetes Res Clin Pract,2012,95(2):224-229.

[14]Grealish A,Tai S,Hunter A,et al.Qualitative Exploration of Empowerment from the Perspective of Young People with Psychosis[J].Clin Psychol Psychother,2013,20(2):136-148.

[15]Small N L,Bower P,Chew-graham C A,et al.Patient Empowerment in Long-term Conditions:Development and Preliminary Testing of a New Measure[J].BMC Health Serv Res,2013,13(1):263-277.

[16]Lewin D,Piper S.Patient Empowerment within a Coronary Care Unit:Insights for Health Professionals Drawn from a Patient Satisfaction Survey[J].Intensive Crit Care Nurs,2007,23(2):81-91.

[17]Hain D J,Sandy D.Partners in Care:Patient Empowerment through Shared Decision-making[J].ANNA J,2013,40(2):153-157.

[18]Kettunen T,Poskiparta M,Liimatainen L.Empowering Counseling-a Case Study:Nurse-patient Encounter in a Hospital[J].Health Educ Res,2001,16(2):227-238.

[19]Anderson R M,Funnell M M,Butler P M,et al.Patient Empowerment:Results of a Randomized Controlled Trial[J].Diabetes Care,1995,18(7):943-949.

[20]Anderson R M,Funnell M M,Fitzgerald J T,et al.The Diabetes Empowerment Scale:A Measure of Psychosocial Self-efficacy[J].Diabetes Care,2000,23(6):739-743.

[21]Anderson R M,Fitzgerald J T,Gruppen L D,et al.The Diabetes Empowerment Scale-short Form (DES-SF)[J].Diabetes Care,2003,26(5):1164-1641.

[22]Leksell J,Funnell M,Sandberg G,et al.Psychometric Properties of the Swedish Diabetes Empowerment Scale[J].Scand J Caring Sci,2007,21(2):247-252.

[23]Viklund G,Örtqvist E,Wikblad K.Assessment of an Empowerment Education Programme.A Randomized Study in Teenagers with Diabetes[J].Diabet Med,2007,24(5):550-556.

[24]Sigurdardottir A K,Jonsdottir H.Empowerment in Diabetes Care:Towards Measuring Empowerment[J].Scand J Caring Sci,2008,22(2):284-291.

[25]Atak N,Köse K,Gürkan T.The Impact of Patient Education on Diabetes Empowerment Scale(DES)and Diabetes Attitude Scale(DAS-3)in Patients with Type 2 Diabetes[J].Turk J Med Sci,2008,38(1):49-57.

[26]Faulkner M.A Measure of Patient Empowerment in Hospital Environments Catering for Older People[J].J Adv Nurs,2001,34(5):676-686.

[27]Rogers E S,Chamberlin J,Ellison M L,et al.A Consumerconstructed Scale to Measure Empowerment among Users of Mental Health Services[J].Psychiatr Serv,1997,48(8):1042-1104.

[28]Corrigan P W,Faber D,Rashid F,et al.The Construct Validity of Empowerment among Consumers of Mental Health Services[J].Schizophr Res,1999,38(1):77-84.

[29]Wowra S A,Mccarter R.Validation of the Empowerment Scale with an Outpatient Mental Health Population[J].Psychiatr Serv,2014,50(7):959-961.

[30]Björkman T,Svensson B.Quality of Life in People with Severe Mental Illness. Reliability and Validity of the Manchester Short Assessment of Quality of Life(MANSA)[J].Nord J Psychiatry,2005,59(4):302-306.

[31]Ritsher J B,Otilingam P G,Grajales M.Internalized Stigma of Mental Illness:Psychometric Properties of a New Measure[J].Psychiatry Res,2003,121(1):31-49.

[32]Rogers E S,Teague G B,Lichenstein C,et al.Effects of Participation in Consumer-operated Service Programs on both Personal and Organizationally Mediated Empowerment:Results of Multisite Study[J].J Rehabil Res Dev,2007,44(1):785-800.

[33]Bulsara C,Styles I,Ward A M,et al.The Psychometrics of Developing the Patient Empowerment Scale[J].J Psychosoc Oncol,2006,24(2):1-16.

[34]Mikky I F.Development of the Client Empowerment Scale(CES)[D].Connecticut:University of Connecticut,2006:165-343.

[35]李 东,刘本超,方晓芬,等.社区慢性病监测管理研究[J].中华医院管理杂志,2007,23(z1):78-79.

R47

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.14.024

2015-02-12

龚伯雄(1990-),女,湖北十堰人,本科学历,硕士研究生在读,护士。

付 伟(1958-),女,浙江杭州人,硕士,教授,硕士研究生导师。

陈伶俐]

猜你喜欢

赋权信度慢性病
肥胖是种慢性病,得治!
论乡村治理的有效赋权——以A县扶贫项目为例
健康管理和健康教育在老年人慢性病控制中的应用
基于赋权增能的德育评价生态系统的构建
《广东地区儿童中医体质辨识量表》的信度和效度研究
企业数据赋权保护的反思与求解
健康体检常见慢性病及指标异常流行病学分析
试论新媒体赋权
逆转慢性病每个人都可能是潜在的慢性病候选人!
科技成果评价的信度分析及模型优化