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津沽大爱扬起地贫患儿生命之帆

2014-12-01曹建华

慈善 2014年6期
关键词:贫血患儿天津

曹建华

一对街头乞讨的四川地中海贫血患儿,被天津一位好心女士接回来看病,围绕救治这对重症患儿,在津沽大地演绎了一曲爱的赞歌……

“天津妈妈”是谁?背后有着怎样的故事?原来,“天津妈妈”是登记在天津市慈善协会捐赠登记簿上的名字。一天,一位年轻的女士来到市慈善协会要为家住四川的一对地中海贫血患儿捐款10万元,可她不愿意声张,也不让宣传,所以没登记真实姓名,在捐款人姓名一栏填上了“天津妈妈”。

“天津妈妈”为什么要救助四川的地贫患儿,她们之间有什么关系吗?

带着一份好奇,我打开了“天津妈妈”的微博。一时间,我被博文中字里行间洋溢出的伟大母爱精神,确切地说是超越血缘关系的伟大母爱和天津人遇难相助的古道热肠所感动、所震撼!

她出差偶遇一对地贫患儿。2010年10月的一天,“天津妈妈”出差北京,在街头看到了沿街乞讨的父子三人。年轻的父亲牵着两个男孩,大的好像十岁左右,小的四五岁的样子。“天津妈妈”被大一点的男孩模样惊呆了。孩子面部骨骼严重变形,看着有些吓人,由于肝大、脾大,肚子涨得鼓鼓的;小一点的男孩倚在花坛边,似乎不能动。父亲带着孩子们到北京看病,带的钱花光了,摆个纸箱在那儿乞讨。

看到这一切,“天津妈妈”的心头一紧。她详细询问了孩子们的情况。父亲叫余先荣,老大叫余宁,老二叫余鑫,患的是地中海贫血症,从四川自贡老家来北京看病并想寻求慈善组织的帮助。

“天津妈妈”请父子三人吃了一顿饭,给他们撂下500元钱,买了一张乘车卡送给他们,并把自己的手机号码留给余先荣。几天后,又在北京西站附近碰见这对地中海贫血患儿,“天津妈妈”这次给他们留下1500元。

回到天津,“天津妈妈”心里怎么也放不下余宁、余鑫。她说:“我摸着小哥儿俩的手,就像摸着我儿子的小手一样,想想我儿子,再看看余宁、余鑫,我心里很难过,那段时间我常常暗自落泪。”

接父子三人来天津治病。“作为一个母亲,我实在看不下去了,没和家人商量,自作主张把父子三人接到天津,我掏钱给他们租了间小房子,每月800元,地点在南开区西湖村大街佳音里1号楼3门中单独厨。”这是“天津妈妈”的一段微博。

一个家庭如果有一个重病患者,全家都不会消停,而“天津妈妈”,接来的是一个陷入困境的重症家庭,可想而知,今后“天津妈妈”会有多大压力啊。

自打余先荣一家来到天津,“天津妈妈”便承担起余家三口的生活起居、孩子看病、联系上学等所有事情,替他们支付了所有费用。“天津妈妈”说:“把他们接来我就得管,生活中的细节,我尽量照顾周到,我经常买了肉、蛋、奶、蔬菜、水果、糕点给他们送过去。两个孩子喜欢吃土豆、鸡肉和橘子,我每次都买一大堆,别人都以为我给食堂采购呢。”“天津妈妈”真的忙不过来,便发动身边同事,自己的家人一起帮忙。

“天津妈妈”带着余宁、余鑫在学府医院验了血,又到血研所做了全面检查,输了血,还做了初步移植配型。输血后,孩子的精神好多了,身体舒服了,孩子活泼好动的天性显现出来。看着活泼可爱的孩子,她在考虑,干细胞移植是从根本上治好地中海贫血的办法,前提是要有合适的配型和大额资金作保证;如果不移植,靠长期输血也能维持生命,孩子也能长大成人,也同样需要足够的资金支撑。想到这些,“天津妈妈”心里沉甸甸的,两种治疗方法取任何一种,靠自己一个人的资金力量远远不够,最好有更多人的关注和支持,她萌生了为两个孩子寻求社会爱心人士救助的想法。

“天津妈妈”在网上发布了两个地贫患儿的情况,呼吁更多人关注。同时,多方联系慈善公益组织,想为他们建立捐赠专户,最终得到天津市慈善协会的大力支持,为余宁、余鑫设了募捐专户。说起此事,“天津妈妈”对市慈善协会充满感激之情,她说“市慈善协会如果不设专户,大家的捐款及使用情况就说不清楚,这个事我就会做不下去,我非常感谢市慈善协会。”

由于地中海贫血是南方高发遗传病,天津血研所治疗的经验不多,有没有治疗地中海贫血的专科医院,让孩子们从根本上得到治疗呢?“天津妈妈”开始在网上反复寻找专科医院。

“天津妈妈”在微博中写到:“广州南方医院有地中海贫血移植专家。我又南下广州,托朋友约见了南方医院地中海贫血移植专家吴学东教授。吴教授给我介绍了这种病的移植成功率是80%~90%,这让我鼓起了信心。我会在亚运会后安排父子三人到广州南方医院找吴学东教授医治。一个做母亲的,看不得孩子遭罪,我不是百万富翁,但我希望尽最大努力帮助他们。”

带患儿南下广州求医。2010年12月1日,“天津妈妈”带着父子三人来到广州南方医院,吴教授给两个孩子做了检查,开了一沓子化验单,还有内脏、心脏彩超、高分辨HLA分型检测等。“我拿着这些单子去交费,一个孩子是5653元,俩人一共是一万多元,挺方便,医院能刷卡。”“天津妈妈”说。

三天后,化验结果出来了。医生说,余宁、余鑫身体综合指标还不算最差,具备作干细胞移植手术的条件。但是,余宁面部畸形过于严重,需要到香港作心脏和肝脏功能MRI T2检查,但需要提前预约。在等待配型和检查期间,南方医院为两个孩子制定了治疗方案:“大量输去白悬浮红细胞,使血色素保持在90克/升以上,铁蛋白含量高了服用去铁剂,可以回天津血研所治疗。”

“天津妈妈”带父子三人又回到天津,在血研所按照南方医院给出的治疗方案,继续为两个孩子治疗。

在治疗期间,能不能让孩子上学呢?余宁11岁了,不能让他失去受教育的机会啊。“天津妈妈”先后跑了两所小学,直接找校长,商谈余宁借读的事。几天后终于等来面试的通知,她领着余宁来到校长面前,校长看到余宁严重变形的面容,为难地摇摇头。

网友市民热情相助,患儿救治有希望。地贫患儿的治疗情况在网上公布后,引起许多网友关注,对“天津妈妈”的爱心善举大加赞赏。充满爱心的网友们,以自己的独特方式,纷纷参与地贫患儿的救治和帮扶。网友阿丁,真称得上是爱心使者,她关注着“天津妈妈”每一则记录地贫患儿医治情况和一家人生活变化的帖子,被“天津妈妈”的举动着实感动了,她决定要宣扬这种精神,让更多人知道。从此,她对“天津妈妈”的微博几乎篇篇转载,极力呼吁。还买了果品和礼物来到地贫患儿的家中看望,鼓励孩子们树立信心,战胜疾病。网友小艾为孩子们送去500元钱还有蛋糕。许多网友鼓励“天津妈妈”加油,纷纷留言将帖子“顶起”。网友“天津阿姨”还有“天津妈妈”的同事和亲友们承担起接送患儿去医院看病、外埠治病接送站的任务。endprint

援救地贫患儿的事也引起媒体的关注,在采访中一名记者塞给孩子爸爸200元,还有一位姓李的记者托人送来2000元。“天津妈妈”说:“许许多多好心人愿意帮助孩子们,我心存感激,我知道我并不孤单。”

在天津市慈善协会余宁、余鑫募捐账户上,收到95笔捐款,共178866.3元。最大的一笔10万元,是“天津妈妈”捐的。捐款人中最小的只有5岁,捐出压岁钱750.5元,年龄最大的95岁,是儿子代捐的。还有同学代表集体捐了2924.8元。署名向阳花的捐款1436元。捐款登记簿上,有捐几十元的,也有捐几千元的,笔笔善款代表着颗颗爱心,人间大爱托起了生命希望。

慈善药物援助,为患儿提供生存保障。余宁干细胞移植配型没成功,等待期间只能依靠定期输血和去铁了。这期间,中华慈善总会与瑞士诺华制药公司共同合作了一个慈善项目,由市慈善协会代发药。该项目是针对慢性输血患者出现的铁过载实施药物捐赠(注:长期输血会造成人体铁过载,铁异常又会造成肝、肾等器官的损害,甚至危及生命)。享受政府低保待遇的家庭,全额免费;非低保家庭要部分自费。市慈善协会及时将余宁、余鑫的情况向中华慈善总会项目部作了汇报,积极申请药物援助。申办低保待遇按政策需回原籍办理,余先荣带孩子回到四川老家,当地政府为其办理了低保待遇。经过市慈善协会积极协调,中华慈善总会以最短时间,为两个孩子办妥免费领药的相关手续,并通过四川省慈善总会为其发药。

瑞士生产的恩瑞格,每盒2200元。目前,两个孩子每月服用7盒,一年就是184800元,而且,随着孩子长大,药量还要随着体重的增长而相应增加,两个患儿不移植就要终身输血和去铁,免除巨额药费,对这个家庭是何等重要啊!

2014年7月的一天,余先荣带着一沓输血单据来市慈善协会报销,介绍了他们的近况。他说:“我们在成都城乡交界处租了一间房,每隔20天左右给两个孩子输一次血,自己曾在广州献过血,用血可以减半收费,每天服一片恩瑞格,正规的治疗使两个孩子的病情都得到有效控制,现在两个孩子状况都很好,也上学了。我跟老婆学会了皮雕手艺,一边做生意一边照看孩子,这期间‘天津妈妈还给我买了电脑、照相机等,让我们做生意用。我非常感谢‘天津妈妈和天津的那些好心人,没有他们的帮助,就没有我现在的安稳生活,中央媒体和地方媒体也在关注两个孩子的情况,对我们的生活也有帮助。”

得知余先荣来天津了,“天津妈妈”也赶到市慈善协会来看望。当她看到余先荣面带轻松的表情,心里踏实了许多。相信那些关心和帮助过地贫患儿的好心人和慈善机构,知道这个情况也会感到无比欣慰,因为,这正是他们希望看到的。endprint

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