对泰兴麻风村康复模式的探讨

2014-04-15于晓晨陆逸云吴林格尔彭崎峰桂欣钰

基础医学与临床 2014年2期

于晓晨，陆逸云，梁效，吴林格尔，彭崎峰，桂欣钰，杨萍

(中国医学科学院北京协和医学院1.临床医学专业;2.教务处，北京100005)

麻风村是患病者和康复者集中居住的特殊区域。在麻风病流行的年代，麻风村有效地阻止了麻风病的传播，为我国彻底消灭麻风病提供了可能。

在新的历史时期，麻风村模式是否仍符合时代需要?针对该问题，北京协和医学院临床医学专业2008级28名同学于2012年夏对江苏省泰兴市麻风村进行了调研。现结合此次社会实践见闻，对麻风村的历史沿革、现状、存在的必要性、康复模式的弊端和改进方法进行探讨。

1 麻风村的历史

麻风村主要经历了下面3个历史阶段:

1.1 萌芽时期

在砜类药物出现之前，隔离是治疗麻风病的唯一手段。我国麻风村的历史最早可以追溯到北齐天保年间。当时，印度僧人那连提耶舍曾于河北汲郡西山寺院中建立“病人坊”，使到处流浪的麻风病患者有了栖身之处，一定程度上限制了麻风病的传播。随着西方传教士带着现代医学知识来华，麻风村中开始有医务人员尝试治疗麻风病，但在这个阶段，麻风村的作用基本上只有收容和隔离［1］。

1.2 扩大时期

随着氨苯砜的推广使用，我国第一次实现麻风病治愈，麻风村也转向治疗和隔离并重，并且更突出治疗。1957年第一次全国麻风防治工作会议发布了《全国麻风防治规划》确定了“积极防治，控制传染”的原则，提出“边调查、边隔离、边防治”的步骤和作法。至1980年底，全国有麻风病院62所，防治站343 所，麻风村794 所，共1 199处［2］。

1.3 收缩时期

在防治麻风病的过程中，医学界逐渐认识到“传染性麻风治疗两天后即失去传染性”。1958年第七届国际麻风会议强调“将麻风病人隔离是不合时代的错误，应予废除。”1981年，第二次全国麻风防治工作会议决定放弃新建麻风院、村收容隔离麻风病人的办法，强调“联合化疗”可在家中进行［3］。从此麻风村的功能转向了康复。

2 江苏省泰兴市麻风村现状

江苏省泰兴市麻风村中全部为康复者，他们有面容改变、肢体残缺等程度不等的畸残。一位老年男性由于麻风病致双脚残疾，只能用拐杖勉强支撑身体，政府每月420元的生活补贴和120元的残疾补贴是他唯一的生活来源。调研中发现，此类情况在麻风村中十分普遍，驻村者多数为年龄60岁左右的孤寡老人，麻风村成为他们的养老院，不少康复者从入院治病开始就没离开过麻风村。

本研究对康复者进行随机访谈。多数康复者态度平和，无明显的沟通障碍，对社会和政府无仇视心理，独居者有比较明显的自卑倾向，而家庭集体居住的康复者则明显更加积极乐观。无一例外的是，康复者对于到访者十分热情，他们说“好久没有外人来了”，简简单单的一句话，反映了这些被隔绝在主流社会之外的人与外界交流的渴求。

3 麻风村存在的必要性

现阶段新发麻风病人减少，2009年全国新发现麻风病例仅为1 597例，发现率为0.120/10万［4］，麻风村的存在价值受到一定程度的质疑。事实上，麻风病致残率高，康复者的康复工作成为疾病的重要遗留问题，疾病本身的特点及经济社会因素使得麻风村在现阶段麻风病防治工作中仍具有不可替代的作用。

首先，我国社会经济基础相对薄弱，群体隔离聚居式管理可以用最低的成本控制麻风病传播，并从一定程度上保证康复者社会生活的完整性。其次，社会对麻风病的歧视使得麻风病康复者难以回到主流社会。2007年的一项调查，对浙江省德清县城西南山区麻风村周围村落(山民村)村民和远离该麻风村的村落(碧坞村)村民进行了对比研究，山民村村民对麻风病的认知程度较高，但仅有不足1/2的村民愿意与麻风病康复者交往，而碧坞村愿意与麻风病康复者交往的村民比例不足15%［5］。麻风病康复者仍然难以为主流社会所接受。更重要的是，现在麻风村留村康复者的平均年龄(以广东省泗安医院为例)为62.5岁［6］，其中不少为孤寡老人，他们无家可归，且需要特殊护理，因此在30年内不能关闭麻风村。

4 麻风村现有康复模式存在的问题

4.1 社会歧视增加罹患精神疾病的风险

麻风病是目前被污名化最严重的传染性疾病［7］。为避免遭受歧视，麻风康复者外出被询问残疾原因时讳言麻风，而是以其他说法解释。在泰兴市麻风村，可见大量年轻时患病的男性康复者，治愈后他们虽然具有劳动能力，但由于社会歧视终生未婚，年老无人供养，只能入住麻风村。

麻风病康复者普遍存在严重自卑心理，易表现出严重的负向情绪，如自我歧视、绝望、焦虑、恐惧和抑郁［8］。浙江省皮肤病防治研究了12个因素对康复者抑郁程度的影响，多因素分析后发现除年龄和躯体健康状况之外，社会歧视导致的人际关系畸形是影响麻风患者抑郁的最主要因素［9］。

4.2 隔离模式带来社交恐惧

我国的麻风村通常位于偏远的郊区，甚至远离人群的孤岛与山林之中，与开放性康复模式不同，这种地理隔离式的康复模式给麻风康复者带来与自身原来社交网络的断裂和社交能力的障碍［10］。在泰兴市调研过程中，虽然多数人交谈沟通没有障碍，但涉及肢体残疾问题时有多位康复者表现出社交恐惧，例如午饭时，一位老年妇女因丈夫不在身边而拒绝用餐，另外一对老年夫妇在领饭后坚持回家、不愿意在食堂与学生共同用餐。据工作人员解释，这些老人的手脚不便，平日都是由老伴喂食，不愿在陌生人面前用餐。由此可见对于社会的恐惧逃避是麻风村康复者的心理常态，他们虽有与社会交流的需求，但隔离导致的社交恐惧仍难以克服。社交恐惧引发社交障碍，社交障碍加剧社交恐惧，此类恶性循环也成为了麻风村中精神性疾病高发的重要原因。

4.3 活动减少导致价值感缺失

麻风村日常活动少，如泰兴麻风村的康复者整日活动就是看电视和晒太阳，具有劳动能力的康复者也很少进行体力劳动，仅有极少数人在家门口开辟的菜园中劳作。

价值感缺失在康复者的言语表现为“没什么事儿干”、“反正都这样了，就这么过呗”。康复者感到自己“无价值”，不利于心理健康。

4.4 物资和人力资源缺乏

物资供应不足和志愿者极其稀缺是麻风村的普遍特点。例如在泰兴麻风村，康复者补助金仅为420元/月，村内虽食宿免费，但伙食较差，水电费等均需自付。麻风村的常驻志愿者也寥寥无几，繁重工作使志愿者本身的生活也受到了很大影响，泰兴麻风村里唯一的医生志愿者现已年近六十，她的说法是“到现在还找不到人接班，不然我也很想回去带带孙子。”

物资和人力资源缺乏的根本原因是经费不足。集体经济的解体是经费缺乏的最主要原因。从计划经济到市场经济转型后，病人生活来源中来自集体的部分越来越不能得到保证［6］。此外，麻风发病率低且已有有效治疗方法，因此国家对其的重视和投入程度有限，麻风村虽能维持，但康复者生活水平并未提高。

5 麻风病康复模式改进建议

5.1 引入社会工作者，进行麻风病知识的社会宣传

阻碍麻风病康复者重返主流社会的最大阻力来自社会误解和社会歧视［10］。若在康复过程中引入社会工作者，通过建立社会支持网络、社会倡导、社会教育、社区融合等一系列社会活动，提高社会对于麻风病的认识，将康复者健康平等的形象引入人群视野，则可以让麻风病康复者从麻风村“走出去”，建立一定的社会关系网，既有利于外界对麻风病的了解，也有利于康复者的心理健康。

5.2 在靠近社区的地方建立康复机构

区域隔离阻碍了康复人群与其他人群之间的互动和理解，从而导致严重的社会隔离。在社区附近建立康复机构，打破区域隔离，为麻风病康复者创造与社会接触的客观条件;同时可使康复者子女接受良好的教育，防止麻风病造成更加长远的社会影响。

5.3 增加留村人员的活动，向自然村形式过渡

自然资源丰富，以具有劳动力康复者为主的麻风村可以转变成自然村，这项政策在日本被证明是成功的［11］。小的麻风村可以合并入大的麻风村，便于康复者相互照顾。应鼓励当地政府和非政府组织在麻风村建设道路，兴建学校，并为康复者提供工作机会，令康复者感到自己“有价值”。

5.4 在麻风村建立大学生实践服务基地

在中国，大学生群体对麻风病的总体认知相对较高，95.53%的受调查大学生认为康复者需要关心，但愿意成为麻风病康复服务志愿者的学生仅占35.37%［12］。这说明大学生在一定程度上不排斥康复者，但由于途径缺乏、家人阻拦、自身害怕等原因，很少有学生采取实际行动。在这种情况下，在麻风村建立官方的大学生实践服务基地，广泛联络各高校，既可以为学生提供实践的机会，也可以提高康复者的生活质量。