王春立，吴心怡，曲京霞，旁 锐，张彩云

白血病是造血干细胞增殖分化异常所引起的一类恶性增殖性疾病，发病率位居儿童恶性肿瘤的第一位，约占全部儿童恶性肿瘤的1／3［1］。通常每年发病率为1.5／10万～5.0／10万［2］，其中青春期白血病的发病率为2.28／10万［3］，并且有逐年上升的趋势［4］。青春期白血病病人具有一定的思维及推理能力，对其所患疾病有一定的感知，希望对自己所患疾病有一定的了解。Leckie［5］报道，合适的信息能帮助病人了解自身的健康状况并提高病人参与诊治过程的能力，消除焦虑、紧张，产生安全感、满足感及自我价值感。目前，国外多主张开诚不公地和病人交流疾病信息，以提高医疗护理质量［6，7］。然而，白血病毕竟是一种威胁生命的恶性疾病，同时国内外文化背景不同，为病人提供哪些信息最合适，一直困扰着国内白血病病人家长及医务工作者。了解青春期白血病病人疾病信息需求，一方面有利于制定以病人需求为中心的健康教育内容，为医护人员对病人进行健康教育提供指导；另一方面有利于医务人员及家长和病人建立起相互信任的关系，对疾病情况进行沟通交流，从而给予心理支持和指导，减少不良情绪的发生。然而，目前病人家长和医务工作者多根据个人经验为病人提供疾病相关信息，国内外尚无针对青春期白血病病人本人疾病信息需求的研究。因此，本研究采用质性研究法，以青春期白血病病人为研究对象探讨其对疾病信息的需求情况。

1 对象与方法

1.1 对象 2010年11月—2011年5月，采用目的抽样法对首都医科大学附属北京儿童医院住院的青春期白血病病人进行访谈。本研究旨在探讨青春期白血病病人对疾病信息的需求情况，因此选择那些已经获知疾病诊断的病人作为研究对象。纳入标准：①年龄10岁～18岁；②临床确诊为白血病；③已经获知自己疾病诊断；④意识清楚，智力正常，病情平稳。为了充分体现访谈对象差异的最大化，最大限度地获取所需要的信息，本研究在选择访谈对象时注意选择不同性别、年龄、疾病类型、患病时间、教育程度的病人。研究者于19：30～21：30在护士休息室对病人进行半结构式个体化访谈，直到资料达到饱和，最终访谈20例病人，平均年龄14岁（10岁～16岁），病人一般资料见表1。

表1 病人一般资料（n＝20）

1.2 方法 采用质性研究中的个体化深入访谈法，以青春期白血病病人作为研究对象，采用半结构式的开放性访谈收集资料，并对访谈内容同步录音。访谈前向病人介绍本研究的目的、意义、所需时间，就录音问题征得病人同意。为保护病人的隐私，研究结果采用匿名方式，姓名以编号代替。首先根据研究目的和文献检索资料制定初步的访谈提纲，并征求了3位儿科血液病护理专家的修改意见，然后对4例白血病病人进行初步访谈，根据初步访谈结果对访谈提纲进行再次修改。访谈者经过了专业的质性研究的学习和访谈技巧指导。访谈内容为有重点的开放式问题，如：你对自己的疾病了解吗？这段时间你想知道哪些疾病方面的知识呢？希望通过什么途径获得这些疾病知识？访谈时间为20min～30min。

资料分析采用质性资料的内容分析法，在整个资料收集和分析过程中，采取写备忘录和笔记的形式来记录并保存已经形成的想法。首先由2名研究者独立进行阅读、编码、分析，并从中提炼主题，然后通过小组定期讨论比较资料分析的结果，编码和分类之间的相似性和差异性被检出，合并相同概念，不同意见通过讨论和反思达成共识。最后，通过收集新资料等方式对重要结论进行再次确认。

2 结果

2.1 疾病治疗不同阶段的信息需求 青春期急性白血病病人的治疗时间1.5年～3.0年，按照治疗的不同阶段可以分为诱导缓解期、巩固强化期和维持治疗期，不同治疗阶段病人对疾病信息的需求不同。

2.1.1 疾病治疗初期（诱导缓解期）

2.1.1.1 疾病诊断 在疾病治疗的初期阶段，病人多次询问及思考的问题是我到底得了什么病，为什么住进医院，希望知道自己确切的疾病诊断。“我想知道自己得了什么病，不管怎样我都想知道，越是不告诉我，我会越紧张。”“不希望瞒着我，希望告诉我，省得我瞎想。”

2.1.1.2 治疗效果 指白血病病人在知道自己的疾病诊断后希望被告知疾病治疗的结果如何，能否痊愈。“我想知道这个病好治不，能治好吗？”“这个病能完全缓解吗？我还能像以前一样吗？”

2.1.1.3 病因 指病人想知道是什么原因使自己得了白血病。一些年龄较大（13岁～16岁）的病人在获知疾病诊断后，希望被告知导致自己得病的原因是什么。“我想知道为什么我得了这个病而别人却没得。”“我想知道我这个病是怎么得的。”

2.1.1.4 治疗时间 指病人想知道每次住院需要多长时间，一共需要住几次院，多长时间能够完成治疗。疾病治疗初期，病人不仅要承受身体的痛苦还要忍受离开家人的痛苦以及适应陌生的环境，因此感到住院生活是一种煎熬，年龄较小（10岁～12岁）的病人盼望早日出院，回到自己熟悉的环境；年龄较大的病人则想知道得病会给自己正常的生活带来多长时间的影响，均迫切地想知道每次住院及完全康复所需要的时间。一些病人在刚住院时向医护人员问的第一个问题就是“我要在医院待多长时间？什么时候能出院？”“多长时间能治好这个病？”

2.1.1.5 饮食 大多数孩子知道生病以后的饮食和以前不同，特别是用药期间不同的药物有不同的饮食禁忌，为了自己能更好地配合治疗，他们希望获得详细的饮食指导。“我比较爱吃，想知道得病后什么可以吃、什么不可以吃。”“我想知道吃东西要注意什么呢，能吃方便面吗？能吃海鲜吗？薯片可以吃吗？”

2.1.1.6 对远期生活的影响 指病人想知道患病经历对疾病完全康复以后生活的影响。这部分病人年龄较大，顾虑也较多。“这个病对我以后的生活有什么影响吗？”“听说这个病与遗传有关，那我以后要打光棍了？”

2.1.2 疾病治疗中期（巩固强化期） 经过第一阶段的治疗和住院生活，病人身体和精神状态均较好，对医院的生活较为熟悉和适应，和同室病友建立起了新的伙伴关系（我院病房设置为每个房间8张床，同年龄阶段的病人安排在同一个房间），在一定程度上接受了患病的事实，在本阶段开始寻求疾病治疗方面的相关信息。

2.1.2.1 药物方面的知识 巩固强化阶段病人应用的化疗药物种类较多并且需要多次应用，病人希望知道每次用什么化疗药、药物不良反应的表现以及用药期间的注意事项是什么。大多数病人希望获知该方面的信息，以便更好地配合治疗，减轻恐惧心理。“我想知道一共有几轮（指住几次院），每轮都用什么药（指化疗药）。”“用药的时候都有什么副反应，然后我可以自己发现并及时告诉医生，还有用药时正常的表现是什么，如果我出现那样的情况就不担心了。”

2.1.2.2 检查结果 某些化验检查的结果直接影响病人能否按时出院及用药，病人对这些检查结果非常关注。“我的血小板是多少？需不需要输血？”“我的血常规恢复正常了吗？我能不能出院？”“我的浓度（指输注大剂量甲氨蝶呤后决定病人能否出院的血药浓度）是多少？”

2.1.2.3 感染的预防 一些年龄较大的病人具有较强的自我保护意识，能够认识到预防的重要性，希望知道如何预防感染等并发症的发生。“怎么才能让我不被别人感染呢？比如发热、拉肚子什么的。”

2.1.3 疾病治疗后期（维持治疗期） 本阶段病人对住院期间想了解的疾病信息都已经通过各种途径获知，由于完成本阶段治疗后不再需要常规住院治疗，因此更关注出院后指导。

2.1.3.1 生活指导 完成10个月～12个月的住院治疗进入维持阶段，病人虽然不需要住院了，但是还要按时返院鞘内注射化疗药、口服化疗药物，仍然没有完全康复，希望得到出院后的生活指导。“我想知道出院后还要注意什么？”“出院后我能上学吗？能跑步做正常的运动吗？”

2.1.3.2 痊愈时间 指病人希望了解多长时间就可以不再服药了，就和正常人一样，不再是“病人”了。“我出院后多长时间就算完全好了，不用吃药了？”“就想知道几年可以完全恢复健康。”

2.2 疾病信息的类型 疾病信息包括积极的疾病信息、消极的疾病信息和全面的疾病信息。病人均表示希望听到积极的疾病信息，但不想知道得太多、太深奥、太全面，大多数病人表示即使是善意的谎言也愿意听到自己能完全康复。“不想知道太多不好的情况，知道太多对自己就没信心了，会胡思乱想。”“看着和我得一样病的人都好好的，我感觉我的病并不严重，不想听到这个病怎么严重啊，死了什么的，吓唬人，对于不好的事知道得越少越好。”“我想听这个病百分之百能治好，即使不是真的我也希望听到这样的消息。”

2.3 疾病信息的获知途径

2.3.1 医护人员告知 一些病人认为医护人员是权威的象征，他们具有丰富的专业知识，对自己的疾病非常了解，由医生和护士告知自己疾病的相关信息他们深信不疑，并且有疑问可以随时询问。“希望知道我病的医生或护士告诉我，因为他们是专业的，他们知道得多。”“我希望我的主治医生告诉我，他对我的疾病比较了解。”

2.3.2 父母告知 父母是孩子的依靠和港湾，对父母较为依赖的病人希望由父母告知自己的疾病信息，自己也可以肆意地在父母面前发泄自己的情绪。“感觉还是父母告诉我好一点，他们会鼓励、安慰我。”“我想让爸爸、妈妈告诉我，他们了解我，知道什么时候告诉我，告诉我什么更好。”希望父母告知的疾病信息主要有疾病诊断、预后及对远期生活的影响，而对于其他疾病信息仍然希望医护人员告知。

2.3.3 病友告知 一些病人希望由病友告知疾病信息，这些病人最初疾病的获知均为病友告知。“我还是希望病友告诉我，因为他们和我得的病一样，他们都从我这个阶段经历过，他们能给我安慰和指导。”“希望和我得一样病的其他孩子告诉我，我可以从他们的身上看到希望，知道我自己以后的情况。”

3 讨论

3.1 青春期白血病病人希望了解自己的疾病信息 青春期白血病病人的治疗时间为1.5年～3.0年，在漫长的治疗期内病人希望了解所患疾病的相关信息。这和国外研究结果相同［8］，越来越多的研究表明，病人希望获得更多关于自己身体、疾病、治疗，特别是用药的相关知识［9－11］。这是因为青春期的孩子自我意识增强［12］，对自我具有强烈的兴趣，希望知道发生在自己身上的事情。同时，青春期孩子的认知也得到了一定发展，能够权衡利益关系，具有强烈的求生欲望。本组大多数病人为了得到好的治疗，愿意承受额外的痛苦，希望获得疾病相关知识，以便做好应对疾病的心理准备，配合治疗，减少顾虑。

3.2 年龄影响疾病信息需求 年龄较大的病人需要更多的疾病信息，这和国外研究相同［13］。可能是因为儿童的思维水平随着年龄的增长而不断发展［14］。年龄较小的病人思考问题较简单，所需要的疾病信息量少，多关注目前的情况，在所需要的疾病信息需求得到满足后多不再主动寻求更多信息，他们可能会毫无怀疑地接受所告知的规则及其解释，很容易将注意力转移到玩耍娱乐等事情上。年龄较大的病人求知欲高、理解力强，思维水平具有一定的深度和广度，随着治疗时间的延长，更关注自己的疾病，想尽可能多地了解关于白血病方面的知识。提示医护人员和家长在与病人沟通疾病信息时，应根据年龄评估其对疾病信息的需求，对于年龄较小的病人，可以有选择地告诉病人积极的疾病信息，恰当地解释各项检查及操作的目的，安慰并鼓励其积极配合治疗，安排好病人的生活，转移其对疾病的注意力。对于年龄较大的病人，以坦诚的态度和病人建立起信任关系，根据其意愿探讨疾病相关知识，解除疑惑，提供个体化指导，减少消极信息的刺激，尽可能提供积极疾病信息，帮助病人树立战胜疾病的信心。

3.3 疾病治疗阶段影响信息需求 疾病治疗的不同阶段病人对疾病信息需求不同。这和许宝琴［15］的研究结果相似。儿童白血病多为急性起病，病人从一个正常人突然住进医院，不仅身体不适而且要频繁接受各种检查治疗，会产生较多的问题和顾虑［16］。因此，在疾病治疗初期阶段，病人信息需求较多，且多为疾病本身的问题，情绪反应也较大。疾病治疗中期，病人对所患疾病有了一定的了解，在一定程度上接受了患病的事实，因此逐渐将注意力放到了疾病的治疗上，特别是药物的相关知识，努力掌握治疗的相关知识，为早日康复争取最大程度的配合。疾病治疗后期，病人完成了常规住院治疗，疾病治疗即将成功，也即将进入正常生活，因此将关注点放在了出院后的生活指导以及对脱离病人角色的期待上。为此，护理人员及病人家长要根据病人疾病治疗的不同阶段为病人提供相应的疾病信息。

3.4 给予积极的疾病信息 青春期白血病病人对于疾病信息的内容需求较多，但是对于疾病信息的类型上则主要希望获得积极的疾病信息。这是因为虽然白血病病人的无病生存率较前有了较大提高，但是疾病诊断及治疗过程对于病人仍具有较大的压力。积极的疾病信息可以给病人带来希望和安慰，使他们满怀希望地接受治疗，挺过一个个难关。另一方面，住院期间的所见所闻让病人看到了希望，看着和自己得一样病的孩子顺利完成了治疗，使他们感到自己的病并没有那么严重，因此，大部分病人不想知道负面的疾病信息，知道得越多顾虑也就会越多，希望通过逃避的方式处理问题。

3.5 选择恰当的途径为病人提供疾病信息 本研究发现，病人主要希望通过医护人员告知、父母告知和病友告知3个途径获得所需疾病信息。采取何种途径要综合考虑病人特点和疾病信息内容。在告知前首先对所需疾病信息内容进行分类，对于饮食指导、病因、治疗所需时间、药物方面知识、化验检查结果、预防感染以及出院后生活指导和痊愈时间可由医护人员在疾病治疗的不同阶段告知。而对于疾病诊断、治疗效果、疾病对远期生活的影响这类敏感性问题如何告知，需对病人的年龄和性格特点进行评估，对年龄较小且对父母较为依赖的病人可由父母告知，并提供积极的疾病信息；对年龄较大且独立性较强的病人，可由医护人员告知并予以解释，也可由家长告知并由医护人员协助给予安慰、鼓励；而对那些情感较为脆弱的病人，在疾病诊断初期可暂时隐瞒病情，待病人入院后通过自己观察和与其他病人的沟通交流，逐渐了解白血病相关知识，在此期间医护人员尽量将病人和病情平稳的病人安排在一起，同时密切观察，根据病人的反应给予积极引导，从而避免剧烈情绪反应的发生。在健康宣教的形式上医护人员可以采用疾病知识小讲课、一对一指导、工休座谈会及病友会多种形式进行。

3.6 本研究的局限及方向 本研究首次以青春期白血病病人为研究对象，探讨了其对疾病信息的需求。但本研究尚存在不足之处。首先，本研究的访谈对象是无陪护并且能够接受白血病治疗的病人，对于无法接受治疗和治疗中断的白血病病人未纳入；其次，本研究的平均年龄为14岁（10岁～16岁），缺少16岁以上的病人，这是因为年龄较大的病人一般在成人医院按“小大人”的成人方案诊治，而导致儿童医院很少有16岁以上的病人就诊，在以后的研究中应尽量纳入该部分人群。

4 小结

本研究采用质性研究的方法描述了青春期白血病病人疾病信息需求及途径。病人希望获知疾病相关信息，在疾病治疗的不同阶段，疾病信息需求的内容不同：早期主要希望获得疾病诊断、治疗效果、疾病原因、饮食指导、治疗所需时间、疾病对远期生活的影响等方面的疾病信息；中期希望获得药物方面的知识、主要化验检查结果、如何预防感染的知识；后期希望了解出院后生活指导及痊愈时间；在疾病信息类型方面病人主要希望获得积极的疾病信息。疾病信息需求的途径主要为医务人员、父母、病友告知。本研究提示医务人员及家长应根据不同治疗阶段和病人特点通过多种形式为病人提供所需疾病信息，满足病人对疾病信息的需求，从而提高医疗护理质量。

［1］ Landier W.Childhood lymphoblastic leukemia：Current prespectives［J］.Oncol Nurs Forum，2001，28（5）：823－833.

［2］ Parkin DM，Muir CS，Whelan SL，et al.Cancer incidence in five continents［M］.Lyon：IARC Scientific Publications，1992：432.

［3］ 马金香，雷毅雄，叶铁真，等.广东省儿童青少年白血病流行特征分析［J］.中国预防医学杂志，2008，9（4）：245－246.

［4］ 张澍.现代儿科学［M］.北京：人民军医出版社，1998：633.

［5］ Leckie J.The effects of informational intervention on state anxiety and satisfaction in clients undergoing bone scan［J］.Nud Commun，1994，15（11）：921.

［6］ Mary AD，Patricia JB，Judith KJ，et al.Development and evaluation of an interactive CD－ROM for children with leukemia and their families［J］.Patient Education and Conseling，2002，46：297－307.

［7］ Scott JT，Harmsen M，Prictor MJ，et al.Interventions for improving communication with children and adolescents about their cancer（cochrane review）［DB／OL］.The Cochrane Database Syst Rew，2003（3）：CD002969.www.ncbi.nlm.xih.gov／pubmed／12617938.

［8］ Mary AD，Patricia J，Bush，et al.Development and evaluation of an interactive CD－ROM for children with leukemia and their families［J］.Patient Education and Counseling，2002，46：297－307.

［9］ Bush PJ，Davidson FR.Medicines and“drugs”：What do children think？［J］.Health Educ Q，1982，9：113－128.

［10］ Bush PJ.Children and medicines［J］.Haworth，1996，5：449－471.

［11］ Menacker F，Aramburuzabala P，Minian N，et al.Children and medicines：What they want to know and how they want to learn？［J］.J Soc Adm Pharm，1999，16：38－52.

［12］ 叶浩生.西方心理学理论与流派［M］.广州：广东教育出版社，2004：370－378.

［13］ Clarke SA，Davies H，Jenney M，et al.Parental communication and children’s behavior following diagnosis of childhood leukaemia［J］.Psycho－Oncology，2005，14：274－281.

［14］ 崔光成.发展心理学［M］.北京：人民卫生出版社，2007：176－178.

［15］ 许宝琴.白血病患者不同住院阶段健康教育的需求和对策［J］.井冈山医专学报，2007，14（6）：47－48.

［16］ 郁琴.89例白血病患儿家属健康教育需求调查与分析［J］.全科护理，2011，9（10C）：2795－2796.