王燕青,陈秀萍,诸纪华,童婵娟

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310003

肾母细胞瘤(wilms tumor,WT)是导致儿童死亡的主要恶性肿瘤之一[1]。儿童恶性肿瘤终末期的特点为无法治愈、剧烈疼痛,严重影响患儿及其家长的情绪和生活质量[2]。儿童安宁疗护(pediatric palliative care,PPC)是指为自诊断生命受限起至生命结束后的能有效改善有生命危险患儿生活质量及解决其家庭所面临问题的照护方法[3]。国内更多关注成年人尤其是老年人的安宁疗护, 儿童安宁疗护尚未引起足够的重视,服务模式及服务内容均较为单一,相关报道也较少[4-6],通过远程指导的居家安宁疗护相关报道更少。浙江大学医学院附属儿童医院通过远程指导对1例肾母细胞瘤患儿开展居家安宁疗护,患儿于出院后第16天平静离世,2周后家庭恢复正常生活轨迹。现将案例护理经验报告如下。

1 临床资料

1.1 一般资料

患儿,女,13岁,2008年12月外院确诊双肾母细胞瘤,行右肾全切+左肾病灶切除术,术后接受放射治疗、化学治疗,2009年8月结束治疗,遵医嘱定期复查。2011年8月CT检查显示左肾原病灶复发,肿瘤外科及血液肿瘤科医生均建议姑息治疗,患儿长期口服中药治疗。2021年5月11日,患儿因肠梗阻入住浙江大学医学院附属儿童医院外科,自诉腹部疼痛,疼痛评分4分,腹肌紧张,腹部压痛明显,无反跳痛,肠鸣音亢进,无移动性浊音,双下肢无水肿。患儿及父母对该疾病均有一定的认识,均知晓患儿预后,对治疗不抱有信心,此次住院目的是希望解决肠梗阻引起的腹痛。患儿无宗教信仰,有一个10岁妹妹,身体健康,父母双方均为教师,家庭经济条件较好,父母为主要照顾者。采用儿童抑郁障碍自评量表(Depression Self-Rating Scale for Children,DSRSC)对患儿心理状态进行评估,当DSRSC总分≥15分时,提示有抑郁的可能,该患儿评分为 12分,提示无抑郁;采用儿童焦虑性情绪障碍筛查表(Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders,SCARED)进行评估,当SCARED总分≥23分时,表明有焦虑性情绪障碍的可能,该患儿评分为9分,提示无焦虑性情绪障碍。

1.2 治疗情况及转归

该患儿由于肾母细胞瘤复发,出现肿物肠道占位、肠梗阻表现,除暂时行禁食、胃肠减压、止痛、抗感染、补液治疗外,医生建议行肿块切除术。患儿父母考虑到手术存在一系列风险,且只能暂时缓解患儿的肠梗阻症状,于入院后第2天要求出院,放弃手术治疗,至当地医院门诊继续行抗感染、补液等治疗及居家护理照顾,同时由浙江大学医学院附属儿童医院给予远程安宁疗护指导。出院后第16天,患儿母亲电话告知医护人员,患儿平静离世,表达谢意,并表示能够自我调节,不需要进一步哀伤辅导。患儿离世2周后,该家庭恢复正常生活轨迹。

2 护理

2.1 指导家属协助患儿控制躯体症状

2.1.1疼痛护理

疼痛是癌症患者常见且持续的症状之一,在晚期癌症中的发生率为 44.00%～94.91%,且1/3的患者有中度至重度疼痛,严重影响癌症患者的生活质量[7-8]。该患儿终末期疼痛明显,入院前疼痛评分不详,使用布洛芬栓剂直肠给药后,疼痛可稍缓解,用药后约2 h再次出现剧烈疼痛。患儿入院后,护士将面部表情疼痛评分尺发放给家属,给患儿及家属介绍疼痛评分方法,该患儿疼痛评分6分。根据WHO疼痛管理原则[9],儿童为两阶梯用药,医嘱予盐酸吗啡片5 mg每4 h口服1次,患儿服药1 h后复评疼痛评分2分,2 h后疼痛基本缓解。用药后加强宣教,指导家长关注阿片类药物的不良反应,包括便秘、头晕、尿潴留、瘙痒及呼吸抑制等,若发现异常立即告知医护人员,以便及时采取相应措施。患儿出院后护士通过视频对患儿进行疼痛评分,医生根据评分结果,远程电话指导给药,直至患儿口服吗啡总剂量达到50 mg/d时,改为应用芬太尼透皮贴。护士通过视频在人体模型上演示应用芬太尼透皮贴方法。经远程支持管理,患儿疼痛评分下降明显,使用芬太尼透皮贴当晚即能持续入睡8 h,除便秘外,未发生头晕、尿潴留、瘙痒及呼吸抑制等阿片类药物不良反应。

2.1.2胃肠减压护理

胃肠减压可减轻肠道内压力,是治疗肠梗阻的重要方法之一[10],患者一旦诊断明确,应立即行胃肠减压。该患儿入院后即予禁食、胃肠减压,第2天恶心、呕吐症状基本缓解,家属要求带管出院,继续胃肠减压。患儿出院前护士教会家属如何观察胃肠减压引流是否通畅、预防意外拔管等,避免导管扭曲折叠。患儿出院后第4天出现便意,不能顺利排便,医生电话告知家属使用开塞露直肠给药,护士通过视频在人体模型上演示开塞露直肠给药方法指导家属,开塞露直肠给药5 min后,患儿解黄色大便1次,质硬,量中。护士每日通过视频观察引流液颜色及胃肠减压管是否固定妥当;指导家属用注射器抽吸胃液,判断引流是否通畅,告知家属如出现抽不出胃液、抽出血性液体或导管滑脱等问题,立即至就近医院处理。至患儿病逝,胃肠减压引流通畅,未发生意外拔管事件。

2.2 灵性照护

灵性需求是指无论是否有宗教信仰的个人,寻找人生意义、目标和价值观的需求和信念[11]。儿童和青少年癌症患者多表现为对生命意义和目的的需求[12]。研究[13]表明,移情性的倾听和有关灵性旅程的对话是解决灵性需求最有效的照护方法之一。该患儿无宗教信仰,护士指导患儿父母在患儿感觉舒适的时候,与患儿一起观看影片《滚蛋吧!肿瘤君》。在观影后,护理人员经视频与患儿沟通,患儿不再纠结“为什么就我得了这病?”“为什么科学还这么不发达,治不了这病?”这两个问题的答案,能积极表达自己的需求,并与父母一起线上选购离世后穿的衣物。

2.3 为患儿及家属提供心理支持

2.3.1电话随访

智能手机远程随访支持为安宁疗护的有效方式,电话随访已经成为护理延伸服务的重要手段[14]。患儿出院后第7天,电话随访过程中,患儿母亲情绪崩溃,失声痛哭。原因是患儿祖父母不停接待其亲戚到家里探视患儿,患儿对探视者极度排斥,要求母亲在探视者来时,为其遮挡,不愿见到探视者。患儿父母与患儿祖父母沟通无果,探视者仍不停来访。经患儿父母同意后,电话连线患儿祖父母,做好自我介绍,讲明此次电话沟通的目的,介绍患儿目前病情,告知其过多探视的弊端,临终患儿需要舒适的环境、家人的爱与尊重。鉴于当地风俗人情,如有亲戚要求探视,由祖父母在电话里表示谢意,婉拒要求上门探视者,患儿祖父母表示理解。此次电话随访后,上门探视者明显减少,如遇家庭重要亲戚来访,均经患儿同意后进行。

2.3.2死亡教育

死亡教育旨在帮助人们树立科学的生死观念,让全年龄段的公民拥有正确的死亡观,对亲人面临死亡持有正确的态度,能够坦然面对死亡[5]。患儿有一个10岁妹妹,其母亲反映,自患儿出院回家后,开朗的妹妹变得寡言少语。妹妹对死亡有一定的认知,但由于其心智尚未发育成熟,无法自主表达其情绪。在患儿身体舒适、精神较好的情况下,让妹妹与患儿及父母一起翻看相册,回忆以前的美好时光。引导妹妹为患儿写信,妹妹在信中与姐姐作了道爱、道谢、道歉、道别,妹妹也由此找到了与姐姐的最后相处方式,坦然接受姐姐的离世。

3 小结

肾母细胞瘤终末期患儿心身都遭受着巨大痛苦,其家庭成员亦会因患儿疾病及经济负担等因素而出现身体、心理障碍。开展远程指导的居家安宁疗护,让患儿在熟悉的环境中接受照顾,不仅符合我国传统观念及国情,还可以节省医疗费用,对家庭影响程度小。在该患儿的护理中,护理人员通过远程指导对患儿及家属实施了身体、心理及社会、灵性的全方位居家安宁疗护,正视生命,尊重生命,有效缓解患儿身体不适,让患儿平静、有尊严地离世。