萧丽平，林晓生，宋心愿

（中山大学肿瘤防治中心放疗科，广东 广州 510060）

神经母细胞瘤（Neuro Blastoma，NB）是一种颅外实体肿瘤，恶性程度高。流行病学调查结果显示，NB在儿童恶性肿瘤发病中占第三位，约占所有儿童肿瘤的8%～10%，发病年龄高峰为2 岁，5 岁内占90%[1]。NB异质性明显，1 岁以下患儿病情往往较轻，部分可自愈，但高危患儿的预后效果不甚理想。NB 对放射线敏感，因此，放疗成为高危患儿的常用治疗方案之一[2]。放疗原本是一种无创、无痛操作，但患儿年幼，陌生的住院环境、放疗时与家长分离、定位激光灯光线及噪声刺激等因素均易引起患儿及家属的焦虑情绪，降低放疗体位精准度，增加正常组织放射性损伤风险。部分患儿不得不实施麻醉，以确保放疗的顺利进行。而麻醉可能会增加麻醉意外、感染、睡眠紊乱等风险，甚至对患儿产生一定程度的心理创伤。游戏具有自主、可控、独立性等特点，儿童医疗辅导游戏以儿童应激与应对反应、认知发展、家庭系统和游戏为理论依据，为患儿及家庭提供游戏指导，旨在满足患儿及家属的社会、情感及健康发展需求，减轻因疾病及治疗造成的心理压力。2016 年医疗辅导游戏引入国内，目前已在四肢骨折、腰椎穿刺患儿护理中取得一定效果[3]，但在NB 患儿放疗中的效果如何尚未明确。本研究对此进行报道，具体结果如下。

1 资料与方法

1·1 研究对象

选取2020 年1 月—2022 年12 月中山大学肿瘤防治中心收治的NB 患儿94 例，根据随机数字表法分为观察组和对照组。对照组47 例患儿入住单号病房，观察组47 例患儿入住双号病房。纳入标准：（1）符合NB 诊断标准[4]；（2）国际神经母细胞瘤分期系统（INSS）分期为Ⅲ～Ⅳ期；（3）年龄≥2 岁，智力正常；（4）患儿、家属视听说能力正常；（5）家属对本研究知情，并自愿签署同意书。排除标准：（1）存在严重心肝肾功能障碍；（2）存在全身感染性疾病；（3）存在幽闭症、多动症、发育迟缓；（4）肿瘤细胞侵袭脑部，出现意识障碍。对照组男24 例，女23 例，年龄2 ～8（4·57±1·14）岁；肿瘤原发位置：盆腔5 例，纵隔5 例，后腹膜13 例，肾上腺24 例；INSS 分期：Ⅲ期22 例，Ⅳ期25 例；家属文化程度：大专及以上18 例，高中或中专23 例，初中及以下6 例。观察组男26 例，女21 例，年龄2 ～8（4·70±1·08）岁；肿瘤原发位置：盆腔3 例，纵隔6 例，后腹膜13 例，肾上腺25 例；INSS 分期：Ⅲ期20 例，Ⅳ期27 例；家属文化程度：大专及以上15 例，高中或中专24 例，初中及以下8 例。比较两组基础资料差异无统计学意义（P＞0·05）。

1·2 方法

两组均接受常规放疗。对照组放疗期间实施常规护理。方法是：放疗前1 d 患儿在家属陪同下参观放疗机房，指导患儿正确佩戴放疗模具，鼓励患儿尝试在治疗床平躺。放疗当日播放放疗过程，讲解放疗过程中患儿需要配合的注意事项及其关键点，放疗开始时家属退出治疗室。放疗结束后对表现良好的患儿给予一定的奖励，如小红花、玩具、糖果等。观察组放疗期间进行医疗辅导游戏。方法是：由1 名经过儿童医疗辅导游戏培训的护士对患儿及其家属实施干预。（1）采用陪伴游戏的方式拉近与患儿的关系，减轻患儿陌生感。在游戏室陈设儿童玩具，墙壁张贴卡通图案贴纸，通过与患儿及家属面对面交谈初步了解患儿喜好，如爱听什么样的儿歌，爱看什么样的动画片，爱玩什么样的玩具等。在护士、家属陪伴下一起听儿歌、看动画片或玩儿玩具，鼓励患儿跟唱儿歌，讨论动画片中喜欢的角色或者研究玩具的特点。（2）放疗前1 d 采用“我是小医生”游戏包干预，护士和患儿、家属一起先参观机房环境，然后返回游戏室观看放疗视频，之后让患儿扮演医生的角色对玩具娃娃进行放疗操作，扮演过程中重点教患儿如何帮玩具娃娃准确摆放体位，讨论放疗过程中是否会出现不适感，引导患儿对“出现不适感”的玩具娃娃进行心理安慰，以便进一步了解患儿心理特点。（3）放疗当天采用“放疗游戏包”进行干预，采用童趣化语言讲解放疗过程，如将放疗机器比喻成“太空飞船”，告诉患儿躺在放疗床上后，不停旋转的直线加速器将带其进行一场太空遨游，不会产生疼痛感，消除患儿恐惧感；将放疗过程比喻成“照相机拍照”游戏，告诉患儿机器启动时便开始拍照，这个过程中患儿应保持姿势不动；放疗开始时仅留患儿一人接受放疗，但可将红丝带的一端系于患儿腕部，另一端系于家属腕部，放疗过程中可以根据患儿喜好播放儿歌，若患儿出现不适感，鼓励患儿表达出来，但告知其脑海里应时刻记着“我是木头人，动也不能动”。（4）放疗后采用分散注意力游戏包进行干预，以转移患儿对治疗的注意力。放疗结束后采用正向语言肯定患儿的表现，并给予物质奖励等，之后由护士和家属陪同患儿进行阅读绘本、搭积木、看动画片、绘画等活动。每次放疗结束后总结患儿表现，适当调整游戏方案。

1·3 观察指标

（1）比较两组患儿放疗依从性。放疗过程中肢体配合，无哭闹，可按照医生的计划顺利完成放疗过程为优；放疗过程中患儿出现哭闹行为，无肢体抵抗，放疗过程有中断，但仍能完成放疗为良；放疗过程中患儿出现哭闹、肢体抵抗，无法完成放疗为差。（2）干预前后采用斯宾思儿童焦虑量表（SCAS）[5]评价患儿焦虑情绪，共33个条目，每个条目0～4分，总分值为0～132分，＞48分提示出现焦虑情绪；采用焦虑自评量表（SAS）[6]评估患儿家属焦虑情绪，总分值0 ～100 分，＞50 分提示出现焦虑情绪。（3）干预前后分别采用儿童生存质量癌症模块量表（PedsQLTM3·0）[7]、儿童生存质量普适性核心量表（PedsQLTM4·0）[8]对患儿治疗过程及日常生活中的生活质量进行测评，PedsQLTM3·0 包括担忧、疼痛或受伤、操作焦虑、治疗焦虑、恶心、认知问题、外貌自我评价、社交问题8 个维度，PedsQLTM4·0 包括生理功能、角色功能、情感功能、社会功能4 个维度。各维度及最终得分均转换为百分制，分数越高生活质量越高。由于患儿年龄较小，两个量表均采用家长代理报告的问卷形式。（4）出院前采用纽卡斯尔护理服务满意度量表（NSNS）[9]评价患儿家属满意度，共19 个条目，每个条目1 ～5 分，总分值19 ～95 分，＜57 分表示不满意，57 ～75 分表示一般满意，＞75 分表示满意。

1·4 统计学处理

采用SPSS（25·0 for Windows）进行数据分析。评分为计量资料，经Bartlett 方差齐性检验，符合正态分布，以（±s）描述，经Bartlett 方差齐性检验，具备方差齐性，两组间差异采用独立样本t检验，组内不同时间差异采用配对t检验，放疗依从性优良率、患儿家属满意度为计数资料，以例数（百分率）描述，放疗依从性优良率为二分类资料，采用χ2检验，患儿家属满意度为等级资料，采用Mann-WhitneyU检验。采用双侧检验，检验水准α=0·05。

2 结果

2·1 比较两组放疗依从性

观察组放疗依从性优良率高于对照组（P＜0·05）。见表1。

表1 比较两组放疗依从性[例(%)]

2·2 比较两组干预前后患儿及家属焦虑情绪

干预前两组SCAS、SAS 评分比较，差异无统计学意义（P＞0·05）。干预后观察组SCAS、SAS 评分低于干预前，且观察组低于对照组（P＜0·05）。见表2。

表2 比较两组患儿及家属焦虑情绪（分，±s）

表2 比较两组患儿及家属焦虑情绪（分，±s）

注：与同组干预前比较，aP ＜0.05。

SCAS 评分 SAS 评分干预前 干预后 干预前 干预后观察组 47 80.23±9.02 55.38±7.28a 65.66±6.98 52.04±6.34a对照组 47 78.91±8.31 60.02±7.73a 64.28±7.23 55.85±6.09a U 值 0.738 2.996 0.873 2.971 P 值 0.463 0.004 0.385 0.004组别 例数

2·3 比较两组干预前后患儿生活质量

干 预 前 两 组PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 评 分 比较，差异无统计学意义（P＞0·05）。干预后观察组PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 评分高于干预前，且观察组高于对照组（P＜0·05）。见表3。

表3 比较两组患儿生活质量（分，±s）

表3 比较两组患儿生活质量（分，±s）

注：与同组干预前比较，aP ＜0.05。

PedsQLTM3.0 评分 PedsQLTM4.0 评分干预前 干预后 干预前 干预后观察组 47 54.06±4.87 64.68±6.05a 53.26±5.17 67.49±7.28a对照组 47 55.13±5.26 61.34±5.72a 52.13±5.83 63.87±6.95a U 值 1.023 2.750 0.994 2.466 P 值 0.309 0.007 0.323 0.016组别 例数

2·4 比较两组患儿家属满意度

观察组患儿家属满意度优于对照组（P＜0·05）。见表4。

表4 比较两组患儿家属满意度[例(%)]

3 讨论

放疗可提升NB 患儿肿瘤局部控制率，对改善预后具有重要作用。但患儿自制力差，放疗期间易出现哭闹、肢体抵抗等行为，从而影响放疗的进行。常规护理在放疗前邀请患儿及家属参观放疗机房、观看放疗视频，可使其对放疗过程有一定的了解，减轻患儿陌生感[10]。但患儿缺乏成熟的自身情绪调节能力，采用适应于儿童特点的措施进行合理引导、提高干预效果尤为重要。

医疗辅导游戏以儿童和家庭需求为导向，通过游戏的形式动态、连续性地对患儿进行干预，强调与患儿建立良好的关系，重塑患儿对疾病诊治的认知，有助于协助患儿及家属表达情感，改善患儿就医体验。国内关于儿童医疗辅导游戏专业队伍的建设虽然起步较晚，但近年来已逐渐得到学者们的重视。凌芳等[11]学者对学龄期重症肺炎患儿实施儿童医疗游戏辅导，结果发现，患儿负性情绪减轻，治疗依从性提升，主要症状和体征消失时间明显缩短。王彬等[12]学者将医疗游戏干预应用于血液肿瘤患儿，结果显示患儿情绪行为问题得到明显改善。为进一步提高干预效果，本研究对NB 患儿实施医疗游戏辅导，结果发现患儿放疗依从性优良率明显提高，患儿及家属焦虑情绪明显缓解。患儿入院后首先采用陪伴游戏包对患儿及家属进行干预，消除患儿对住院环境的陌生感，放疗前通过角色扮演的形式，可使患儿更直观地了解放疗过程，提前适应放疗步骤，明白放疗过程中体位配合的重要性，放疗时通过“太空飞船”“照相机拍照”等患儿易接受的活动比喻减轻患儿对治疗的抵触心理，降低对放疗的关注度，加之红丝带的特殊陪伴方式，有助于患儿身心放松，减轻焦虑情绪，积极配合放疗过程。而在此辅导游戏过程中，家属全程参与，不仅能增加家属对医疗程序的熟知度，还能使其感受到患儿的情绪及认知变化，故其焦虑情绪可得到缓解。

近年来随着医疗水平的提高，儿童肿瘤治愈率明显提升，与此同时患儿生活质量的改善情况亦越来越受到重视。NB 患儿不仅要长时间忍受疾病痛苦，还会因住院治疗远离学校、家庭等熟悉的环境，生活质量明显下降。本研究通过对患儿生活质量进行评定，发现干预后两组PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 评分高于干预前，且观察组高于对照组，证实医疗辅导游戏对提高NB 放疗患儿生活质量具有积极意义。这主要归因于儿童在完成游戏任务的过程中，自我调节能力不断提升，加之患儿经有效放疗后病情得到控制，因此生活质量得到明显改善。满意度是评价护理效果的综合指标，本研究中观察组患儿家属满意度优于对照组，可能是因为医疗辅导游戏实施过程中在不同时间点选取不同的游戏模型，不仅有利于减轻患儿负性情绪，提高放疗配合度，还能增强家属参与感，使其对患儿的照护更顺利，从而使其对护理工作的认可度更高。

综上所述，医疗辅导游戏在NB 患儿放疗中可取得良好的干预效果，能有效促进患儿积极配合放疗过程，减轻患儿及家属焦虑情绪，改善患儿生活质量，提升患儿家属满意度。