马丽英，顾慧可，张丹妮，陈 敏

（上海交通大学医学院附属仁济医院，上海 200127）

我国结直肠癌是仅次于胃癌、肺癌的第三大恶性肿瘤[1]，结直肠癌根治性手术行永久性肠造口者多为癌性肿瘤距离肛门5 cm 以内，且肿物尺寸较大，周围组织明显浸润致无法保肛的患者。永久性肠造口是指通过腹会阴联合直肠癌根治术（Miles 术）对肠管进行分离,将肠管的一端引出到腹壁形成的一个开口，并通过改变原有的排泄方式大大提高结直肠癌患者的生存率[2]。基于造口护理的独特性和专业性，肠造口患者往往在短期内无法完全自理，会在康复过程中极大地依赖于照顾者，照顾者是患者社会支持系统的重要力量之一。而目前研究表明，照顾者心理韧性及照顾负担多处于中等水平[3]，存在一定程度的心理减压需求。正念减压疗法作为全球流行的心理干预方式，通过集中注意力、正念冥想、调整认知和自适应学习技术等方式帮助调整参与者的自我认知以及心理健康[4]，常用于患儿、老年痴呆、脑卒中、癌症、精神障碍类疾病等照顾者。国内外已有多项研究表明正念减压疗法可以改善照顾者的负性情绪，提高照顾者的自我效能，临床效果显著[5-6]。本研究根据国内外相关研究结果并结合永久性肠造口治疗护理的独特性，构建了针对永久性肠造口患者主要照顾者的正念减压疗法干预方案并将其实施应用，以探究正念减压疗法对永久性肠造口患者主要照顾者心理韧性及照顾负担的影响。

1 对象与方法

1.1对象选取2021年3月至2022年12月于上海市某三级甲等医院行永久性肠造口术患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：①与符合《中国结直肠癌癌前病变和癌前状态处理策略专家共识》[7]中的相关诊疗标准，经过病理报告确诊为结直肠癌，并行Miles 手术的患者共同居住，提供主要照顾（每天照顾≥7 h）的亲属或配偶；②年龄≥18 岁；③神志清醒，无精神类疾病；④无沟通障碍，秉持自愿的原则。排除标准：①认知障碍，患有精神疾病者。②与患者为雇佣利益关系者。③自身为医务工作者。采用随机数字表法分为两组，对照组给予常规护理干预，观察组在此基础上给予为期4 周的正念减压疗法干预。两组照顾者一般资料差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性，见表1。本研究已通过医院伦理委员会审批（KY2022-173-B）。

表1 两组主要照顾者一般资料比较 [n（%）]

1.2 干预方法

1.2.1对照组对照组结合永久性肠造口的护理要点给予常规护理指导及心理护理。①入院后第1 周：了解患者及主要照顾者具体情况，包括经济和生活状况、照顾者心理状况、有无心理疾病等。给予照顾者围手术期常规心理护理及健康宣教，向照顾者解释肠造口术的目的以及对患者健康的重要性，初步建立良好的医患关系。术后指导照顾者参与造口护理，包括造口相关疾病症状护理、造口袋的正确更换手法等。告知照顾者关注患者心理护理，并做好自身情绪的调整，保持积极的心态。②住院第2 周：指导照顾者掌握患者造口周围皮肤护理、造口并发症的预防、识别及正确处理。提供造口门诊流程指导、日常造口护理手册。真诚且耐心地倾听照顾者在更换造口过程中产生的负面情绪，为其进行心理疏导，详细解释负面情绪对患者疾病的危害，提高治疗依从性。③出院第1 周：照顾者可逐渐适应更换造口袋全过程，定期前往造口门诊随访，沟通更换造口袋的心理体验。④出院第2 周：鼓励照顾者多与患者沟通交流，引导患者参与日常社交活动，积极应对生活中情绪变化。

1.2.2观察组观察组在对照组基础上，增加正念减压疗法护理干预。干预小组成员共8 名，其中正念减压培训师、心理专科医师、心理咨询师各1 名，负责制作正念减压课程相关内容的演示视频；主任医师、副主任护师各1 名，肠造口专科护士3 名，负责结合结直肠癌相关知识制订完善的培训课程内容。此外，正念减压培训师和肠造口专科护士对干预小组成员进行组内培训，主要培训内容包括正念减压疗法护理干预具体实施方法、护理措施和护理评价方法、评价依据、评价技巧等。全部人员均经过同质化培训且通过考核。干预小组成员建立微信群，邀请主要照顾者入群，鼓励照顾者每日反馈。主要干预内容见表2，共计干预4周。

表2 正念减压疗法结合永久性肠造口护理课程内容

1.3 研究工具

1.3.1一般资料调查问卷由研究者基于国内外文献研究及专家咨询自行编制，内容包括性别、年龄、文化程度、居住地、工作状态、与患者关系。

1.3.2Connor-Davidson 心理韧性量表（Connor and Davidson’s Resilience Scale，CD-RISC）该量表是由Connor 和Davidson[8]于2003 年共同开发。我国学者于肖楠等[9]于2007 年将其翻译为包含3 个维度（坚韧性、自强性及乐观性）共25 个条目的中文版量表，采用Likert 5 级评分法，从“从来不”到“几乎经常”分别赋0～4分，总分为0～100 分，得分越高，说明心理弹性越高。量表Cronbach’sα系数为0.91。

1.3.3Zarit 照顾负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）该量表是由Zarit 等[10]在20 世纪80年代发明，用于测量照顾者的照顾负担程度。由王烈等[11]翻译修订的中文量表，共2 个维度22 个条目，包括责任负担（6 个条目）和个人负担（16 个条目）。采用Likert 5 级评分法，从“从来不”到“几乎经常”分别计0～4分，量表总分为0～88分，得分越高说明照顾者负担越重。量表Cronbach’sα系数为0.87。

1.4 统计学方法采用SPSS 25.0 统计软件进行数据分析，符合正态分布及方差齐性的计量资料采用均数±标准差描述，组间比较采用t检验。计量资料采用例数和构成比表示，组间比较采用χ2检验。以P＜0.05 视为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组主要照顾者CD-RISC 得分比较干预4 周后，两组主要照顾者CD-RISC 总分均较入院时明显升高，并且观察组CD-RISC 各维度得分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 干预前后两组CD-RISC得分比较（分，xˉ±s)

2.2 干预前后两组主要照顾者ZBI得分比较干预4周后，两组主要照顾者ZBI 总分较入院时明显降低，并且观察组ZBI 各维度得分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 干预前后两组ZBI得分比较（分，xˉ±s)

3 讨论

3.1 永久性肠造口患者主要照顾者存在心理和照顾负担问题Miles 手术治疗是目前临床中针对结直肠癌的有效治疗方法之一，可以有效切除患者的恶性肿瘤病灶，但多种术后并发症状以及永久的造口严重影响患者的身心健康，也降低了患者治疗依从性，使其在住院期间就表现出严重的负性情绪[12]。为了提高患者配合度，取得高质量的临床护理效果，2010 年以来国内开始运用家庭参与式护理模式，强调了照顾者在患者康复过程中起到的助力作用[13]。目前，据多项研究[14-15]结果表示，主要照顾者在协助患者疾病康复过程中，承受了来自多方面的照顾负担，焦虑心理积聚，已然对照顾者的心理健康产生严重影响。Van 等[16]提到照顾者心理韧性受到患者手术前治疗方式的选择、手术后病情发展及预后等因素的影响，对照顾者的照顾负担也产生了影响。对此，医务人员可以通过沟通交流，了解现阶段主要照顾者的心理压力，采取相应的心理干预措施，来提高其心理韧性，降低其照顾负担。张静等[17]的研究表明，永久性肠造口患者主要照顾者在接受常规心理护理干预后，对其心理以及照护压力改善效果不佳，因此需要寻找新的心理护理模式。正念减压是一种关于压力和应对压力的现代心理学理论，通过积极和有意识的训练，包括身体扫描、正念呼吸、正念冥想、慈心练习，培养对当下体验的意识和平静，并对所有体验都产生一种平衡的精神状态或者心理倾向[18]。有研究者将其应用在脑卒中康复期患者及阿尔茨海默症患者的照顾者中发现正念减压对于提高照顾者的心理韧性，对降低其照顾负担具有重要作用[19-20]。

3.2 正念减压疗法有利于提高永久性肠造口患者主要照顾者心理韧性本研究显示，干预前两组主要照顾者的心理韧性各维度得分无统计学差异，干预4 周后观察组主要照顾者心理韧性各维度得分均显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），说明采用4 周的正念减压疗法干预训练可以有效提高永久性肠造口患者主要照顾者的心理韧性。其可能的原因在于，正念训练增加了照顾者的内感受性，内感受是一个非评判、接收、评估自身信号的动态过程[21]。正念训练着重于调节对心理生理学幸福感测量的内感受，增加正念的积极影响，减少感知压力，产生积极的内感受，建立健康的心理机制，保证整个正念过程有效的干预，从而提高照顾者的心理韧性。本次研究短时间内集中重复正念课程，通过连续4 周每周4～5 次，每次30 min 的培训，指导照顾者集中注意力，并逐渐掌握身体扫描、正念呼吸、正念冥想、慈心练习等训练。且面对面形式的正念减压干预，具有较强的亲和力，提高了照顾者正念全程的依从性，这是心理韧性提高的重要原因之一，与Pang 等[22]研究结果一致。本研究显示正念减压干预后的家属心理韧性仍存在进一步提高的空间，黎钟妹等[23]研究表明心理韧性水平与疾病病情变化有关，针对心理适应力较差且心理易受干扰的照顾者，需进一步完善、提供个性化综合式的正念减压训练。

3.3 正念减压疗法有利于降低永久性肠造口患者主要照顾者的照顾负担本研究结果显示，干预前两组主要照顾者的照顾负担各维度得分无统计学差异，干预4 周后观察组照顾者的照顾负担各维度得分均显著低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），说明正念减压疗法干预训练可以有效降低其照顾负担，这与王鑫源等[24]研究结果一致。永久性肠造口不同于临时性肠造口，照顾者的照顾负担不单单源于初期的护理负担，Hsieh 等[25]研究表明，通常在6 个月后，照顾负担会随着照顾者的同情疲劳而逐步增加，心理负担严重影响了他们为患病的亲人提供富有同情心的护理。正念减压疗法是为各种复杂的情绪和干扰注意力的行为而开发的心理调节训练[26]。主要照顾者在患者造口护理前期可以通过正念训练保证其具备冷静思考的心理素质，而在造口护理后期养成正念训练的习惯，可以使其保持对待患病亲人的慈心。在整个正念干预管理过程中，始终保持轻松而有效的心理状态，从而达到降低照顾负担的效果。然而正念减压后照顾负担有所下降但依然存在，原因在于正念减压的目的是为了帮助照顾者去感知更少的压力，提高照顾者的幸福指数，而若正念训练练习频率不当或者因正念效果达不到预期的目标而产生新的心理压力时，正念就失去了原有的价值。因此在正念减压的训练过程中，照顾者应充分享受正念带来的仁慈之心、正向的心理，而不应为其所役，至于如何维持长期有效的正念实践是今后仍需进一步研究的方向。

4 小结

永久性肠造口患者术后康复很大程度上与主要照顾者对其的身心照护与支持有关，但照顾者在对患者的照护中会产生负面情绪及照顾负担，且随着照护时间的拉长，照顾者的负性心理及照顾负担也随之加重，本研究采用的正念减压疗法能有效提高永久性肠造口患者主要照顾者的心理韧性，调节不健康的心理倾向，帮助其采用积极的心态应对每日的照护，降低照顾负担。但本研究中干预方案仅实施了4 周，其远期效果如何有待进一步研究。