李思思 秦 晶 彭 丹 刘美华

儿童重症监护室(pediatric intensive care unit,PICU)是专门为急危重症患儿提供监护和治疗的特殊病房[1],重症患儿病情危重,病情变化快,频繁调整的治疗方案需要医患双方及时沟通[2]。但由于PICU的患儿年龄较小,受到年龄、心智、经验等因素的影响,在治疗过程中无法做出符合自身利益的最佳临床决策,因此常常由其法定监护人行使医疗决定权[3]。照顾者替代决策是指在原始决策者无法或不适合进行决策时,主要照顾者被指定或委托代表其做出决策[4]。决策疲劳指在连续或长时间做出一系列决策后,人们的决策能力和意愿逐渐减弱的现象,它是由于长时间的决策过程和资源消耗导致大脑疲劳,使得人们在后续的决策中变得更加迟疑、困难或偏向于选择简单、省力的选项[5-6]。决策疲劳的出现不仅影响患儿治疗,而且可能导致患儿照顾者出现身心障碍[7]。研究[8]表明,在决策过程中自我效能水平较高时,决策者会更有决策信心。目前,国内关于PICU重症患儿照顾者决策疲劳的研究较少。本研究调查了PICU重症患儿照顾者决策疲劳的现状,并分析其影响因素,以期帮助照顾者缓解决策疲劳,提升医疗决策质量,改善患儿健康结局。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,于2022年6月—2023年6月选取笔者所在医院PICU的118例重症患儿的主要照顾者为研究对象。纳入标准:(1)患儿入住PICU时间≥24 h,存在意识障碍;(2)患儿年龄≤14岁;(3)患儿照顾者年龄≥18岁;(4)照顾者知晓患儿病情,并能为其提供医疗决策;(5)患儿照顾者知情并同意,自愿参与本研究。排除标准:(1)患儿照顾者有精神疾病史;有认知障碍、听力、视觉障碍;(2)照顾者自身患有重大疾病;(3)近30 d内家中有重大应激事件发生。根据多因素分析要求,样本量数量是自变量个数的5～10倍,且考虑20%的失访率,本研究纳入123例重症患儿的照顾者。本研究通过湖南省儿童医院医学伦理委员会审批(HCHLL-2023-174)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者自行设计,包含患儿性别、入住PICU天数、照顾者性别、年龄、文化程度、家庭平均月收入、与患儿关系、居住地等。

1.2.2 决策疲劳量表(decisionfatigue scale,DFS)

该量表由Hickman等[9]基于自我控制的资源理论编制,潘国翠等[10]对其进行汉化。量表共包含9个单一条目,采用Likert 4级评分法,从“完全不同意”到“完全同意”依次记为0～3分,量表总分为0～27分,得分越高表明个体的决策疲劳程度越高。该量表Cronbach′sα为0.854,重测信度为0.863,信效度良好。

1.2.3 家庭成员决策自我效能量表

该量表由Nolan等[11]编制而成,花丽芳等[12]对其进行汉化,量表包括个体存在意识障碍和无意识障碍2个分量表,分别用于评估不同意识状态患者的照顾者在决策过程中的自我效能。因本研究纳入的是意识障碍的患儿,故本研究使用个体存在意识障碍分量表,包括13个条目,采用Likert 5级计分法,从“完全不同意”到“完全同意”依次记为1～5分,总分为13～65分,得分越高说明决策自我效能水平越高。该分量表的Cronbach′sα为0.950。

1.3 质量控制

正式调查前,向患儿照顾者解释本研究的内容、目的、意义,取得研究对象的知情同意后,采用面对面方式进行问卷调查,使用统一指导语指导其填写问卷,问卷当场发放及回收,检查有无漏项等。本研究共发放问卷123份,回收有效问卷118份,有效回收率为95.93%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 重症患儿照顾者决策疲劳和家庭成员决策自我效能得分情况

本组重症患儿照顾者决策疲劳得分为(12.16±3.81)分,家庭成员决策自我效能得分为(31.25±5.19)分。

2.2 重症患儿照顾者决策疲劳影响因素的单因素分析

不同年龄、性别、患儿入住PICU天数及家庭平均月收入的患儿照顾者,其决策疲劳得分比较,差异有统计学意义。见表1。

表1 重症患儿照顾者决策疲劳影响因素的单因素分析(n=118)

2.3 重症患儿照顾者决策疲劳与决策自我效能的相关性分析

重症患儿照顾者决策疲劳量表得分与家庭成员决策自我效能量表得分呈负相关(r=-0.882,P=0.012)。

2.4 重症患儿照顾者决策疲劳影响因素的多元线性回归分析

以单因素分析中有统计学意义的项目及决策自我效能为自变量(自变量赋值见表2),以重症患儿照顾者决策疲劳为因变量进行多元线性回归分析,结果显示患儿照顾者性别、患儿入住PICU天数、家庭平均月收入、决策自我效能是照顾者决策疲劳的独立影响因素。见表3。

表2 自变量赋值

表3 重症患儿照顾者决策疲劳影响因素的多元线性回归分析 (n=118)

3 讨论

3.1 重症患儿照顾者决策疲劳处于中等水平

本研究结果显示,PICU重症患儿照顾者决策疲劳量表总分为(12.16±3.81)分,与得分中位数相比,处于中等水平,与安晓等[13]研究结果一致。究其原因如下。(1)重症患儿病情严重,需要照顾者做出重大的医疗决策,但往往照顾者为患儿至亲,他们一边由于担心患儿的安危和治疗效果承受着巨大的生活压力,一边还要为照顾患儿操劳,这可能会导致照顾者决策疲劳的出现[14]。(2)大部分重症患儿照顾者缺乏医学知识,对于医疗决策无法进行全面的评估和理解,缺乏相关医学知识可能会使他们感到无所适从,增加决策的困难度和疲劳感。(3)医疗决策涉及到重症患儿的生命和健康,照顾者们内心感受到巨大的责任和压力,他们可能害怕做出错误的决策,并且在重症患儿的治疗过程中,决策往往需要在有限的时间内做出,照顾者们需要在短时间内收集信息、咨询专业人员和作出决策,这种压力会增加决策疲劳感。

3.2 重症患儿照顾者决策疲劳影响因素

3.2.1 照顾者性别

本研究结果显示,重症患儿照顾者中女性的决策疲劳水平高于男性。究其原因,女性在子女照顾中可能承受更多的压力。在日常照顾家庭成员、子女抚养等方面,女性常常要倾注更多的心血,并且女性和男性在决策风格上存在差异,女性更加倾向于考虑多种因素和选择的长期影响,这可能导致更复杂的决策过程和更高的决策疲劳[10]。这提示医护人员针对女性照顾者,应主动给予必要的情感支持,详细给予病情分析与治疗方案的决策引导,降低其医疗决策疲劳,引导其作出最优、最适合患儿的决策。

3.2.2 家庭平均月收入

本研究结果显示,重症患儿照顾者家庭平均月收入越高,其决策疲劳水平越低。究其原因,由于患儿治疗需求和照顾需求,重症病房医疗费用往往较贵,家庭收入较高意味着家庭可以更好地承担医疗费用[15],这使得照顾者不需要为支付高额的医疗费用而担忧,不必在治疗效果和治疗费上做两难的抉择,从而减轻了其医疗决策焦虑和压力,降低了决策疲劳的水平;并且较高的家庭收入通常意味着有更多的资源和支持,这包括更好医疗资源的选择和专业人员的支持,从而间接减轻了患儿的照顾负担,降低了患儿照顾者的决策疲劳水平。因此,针对经济状况较差的家庭,医护人员除与重症患儿照顾者及时沟通病情外,还需综合考虑患儿家庭经济状况,与家属一起分析病情,权衡各种治疗方法的利弊和可承受的费用,尽量减轻其决策疲劳。

3.2.3 患儿入住PICU天数

本研究结果显示,重症患儿入住PICU天数越长,则其照顾者决策疲劳水平越高,与王军娜等[16]研究结果一致。究其原因,重症患儿入住时间越长,照顾者越需要长时间面对患儿的紧张病情和预后不确定性,这会导致情绪负担持续存在,持续的情绪负担会增加决策疲劳的程度;并且重症患儿的病情随时可能发生变化,需要动态了解疾病相关信息和治疗进展,然而照顾者在长时间的监护期间可能会遇到信息不足或获取信息的困难,这会增加决策的困难度和疲劳感。因此,医护人员应多与重症患儿照顾者沟通交流,主动为患儿照顾者提供丰富、多样化的健康教育,帮助其全面掌握患儿疾病相关知识,加深其对患儿病情的理解,从而降低其决策疲劳水平。

3.2.4 决策自我效能

本研究结果显示,重症患儿照顾者决策疲劳量表总分与家庭成员决策自我效能量表总分呈负相关,当照顾者决策自我效能水平越高时,则其决策疲劳水平越低,与Pignatiello等[17]研究结果一致。究其原因,重症患儿病情急且危重,病情随时可能发生变化,面对突如其来的变故,绝大多数照顾者无法对治疗方案的风险做出全面的评估,此时照顾者缺乏医疗决策的信心;决策自我效能水平高的照顾者,自身抗压能力更强,会主动通过多渠道寻求帮助,能更好地发挥主观能动性选择最优治疗方案,决策疲劳水平缓解。因此,医护人员应重视重症患儿照顾者的决策自我效能状况,加强心理支持,提升决策自我效能水平,从而降低其决策疲劳。

综上所述,PICU重症患儿照顾者决策疲劳处于中等水平,医护人员应着重关注女性、家庭平均月收入低、患儿入住PICU时间长、决策自我效能水平低的患儿照顾者。医护人员应及时向照顾者提供重症患儿的病情、治疗方案、预后等信息,帮助照顾者更好地了解患儿的状况,减轻其决策疲劳。