洪 农,吴燕清,蔡艺靖,王莹莹,金 婷

厦门大学附属心血管病医院,福建361004

心房颤动是临床上最常见的心律失常类型,且随着年龄增长和人们生活方式的变化,心房颤动的患病率越来越高,给人们的健康及社会经济带来沉重负担[1]。节律控制是指恢复及维持窦性心律,不仅有利于延缓心房颤动进展,改善心脏功能,提高病人的生活质量,而且可以降低脑卒中风险及整体心血管事件风险,是心房颤动进行综合管理的关键治疗手段[2]。节律控制的治疗方式包括药物复律、心脏电复律、导管消融手术、外科手术[3]。但是因为心房颤动机制复杂,各种治疗方式都有各自的优缺点,且远期节律控制效果的不确定性,需要医患双方权衡利弊做出决策。共享决策是指通过医患双方良好的信息沟通,结合病人个人偏好及价值观,共同确定节律控制决策治疗方案[4]。实行共享决策可以促进病人积极参与决策,减少其决策后悔及决策冲突,提高决策满意度[5]。目前,国内对心房颤动病人参与节律控制决策影响因素的相关研究很少,本研究是通过问卷调查的方式了解心房颤动病人参与节律控制决策的影响因素,为心房颤动病人节律控制决策的实施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究是横断面调查,选择2022年4月—6月厦门某专科医院176例心房颤动病人为研究对象。纳入标准:1)临床诊断为心房颤动病人,包括阵发性心房颤动、持续性心房颤动、长程持续心房颤动;2)病情允许情况下,没有语言沟通障碍,能准确表达;3)年龄≥18岁;4)病人及家属知情同意。排除标准:1)未行导管消融手术;2)病人或家属拒绝参与本次调查;3)有潜在医疗纠纷者。本研究已获得伦理委员会同意[(2022)医伦科第(29)号]。

1.2 调查方法及工具

采用问卷星调查的形式,在病人出院前48 h对病人一般情况、家属参与类型、节律控制决策期待参与类型进行调查。在开始调查前,由调查者向病人详细解释调查目的并取得其同意后用平板电脑发放问卷星调查;调查过程中由调查者使用通俗易懂的统一指导用语指导病人正确填写问卷并及时解答相关问题,问卷填写完毕当场提交回收。共发放185份问卷,排除漏填、错填等不合理问卷,有效回收176份问卷,有效率为95.1%。

1.2.1 一般资料

由研究者查阅相关文献后经研究小组共同讨论后进行设计,包括年龄、医保支付方式、性别、心房颤动知识掌握水平、文化程度、曾经因心房颤动住院次数、心房颤动对病人日常生活影响、经济压力、居住地域、合并其他疾病种类、工作状态等。

1.2.2 决策期待量表(CPS)

CPS是由Degner等[6]编制,内容效度是0.87,Cronbach′s α系数 0.50～0.91,有较好的信效度,用于调查病人期望参与决策方式。徐小琳[7]对量表进行汉化,根据国内实际情况进行改良,增加“家属全权代表”[8],Pearson相关系数为0.856,具有较好的重测信度。量表共有6个条目,由 A～F 6个选项组成,选A希望我自己做出采用导管消融手术进行心房颤动节律控制这个决定;选B希望经过认真考虑医师的手术建议后,由我自己做出了采用导管消融手术进行心房颤动节律控制这个决定;选C希望我和医师经过良好沟通综合权衡利弊后,共同做出了采用导管消融手术进行心房颤动节律控制这个决定;选D希望医师结合我的意见后做出心房颤动节律控制这个决定;选E希望完全是医师自己做出导管消融手术这个决定;选F希望家属全权代表我做导管消融手术决定。选择A为主动型;选B或选C或选D为合作型;选E或选F为被动型。

1.2.3 病人家属参与节律控制决策程度表

该量表由李玉等[9]学者编制,1周重测信度0.823,Cronbach′s α系数0.938,用于调查病人家属参与节律控制决策程度。本量表只有1个条目,包含5个选项:1)家属全权代替心房颤动病人;2)家属参与多于心房颤动病人;3)家属与心房颤动病人同等参与;4)家属参与少于心房颤动病人;5)没有家属参与。选1)或2)为家属主导型,家属参与度最高;选3)为共享型;选4)或5)为病人主导型,病人参与度最高。

1.3 统计学方法

原始数据导入Excel表格后进行录入整理,双人核对确保数据整理的准确性。采用SPSS 26.0软件分析,定性资料或分类资料采用频数、构成比(%)描述;采用χ2检验、Fisher精确检验进行单因素分析;采用Logistic 回归分析不同节律控制决策类型的影响因素,P<0.05有统计学意义。

2 结果

2.1 心房颤动病人参与节律控制决策的分型

纳入176例心房颤动病人中,135例(76.7%)心房颤动病人属于期望合作决策型,29例(16.4%)属于期望被动决策型,12例(6.8%)属于期望主动决策型。详见表1。

表1 心房颤动病人参与节律控制决策的整体分型(n= 176)

2.2 家属参与节律控制决策程度的整体分型

纳入176例心房颤动病人中,83例(47.2%)选择和家属同等参与,属共享型;64例(36.3%)选择家属主导型;29例(16.5%)选择病人主导型。详见表2。

表2 家属参与节律控制决策程度的整体分型(n=176)

2.3 心房颤动病人参与节律控制决策类型的单因素分析

高中/中专学历的心房颤动病人有90.9%选择合作型决策;小学及以下的心房颤动病人有60.9%选择合作型决策,有34.4%选择被动决策。研究数据显示,心房颤动病人参与节律控制决策类型主要与性别、文化程度、心房颤动知识掌握水平、家属参与决策程度等差异有统计学意义(P<0.05),详见表3。

表3 心房颤动病人参与节律控制决策的单因素分析(n=176) 单位:例

2.4 心房颤动病人参与节律控制决策类型的多因素分析

分别将心房颤动病人参与节律控制决策类型的 3 种方式为因变量,分别以单因素分析中P≤0.1的变量为自变量,采用二分类Logistic 回归分析,自变量赋值详见表4。结果显示文化水平、家属参与决策程度是心房颤动病人参与节律控制决策类型的独立危险因素,详见表5。

表4 自变量赋值情况

表5 心房颤动病人节律控制决策类型影响因素的 Logistic 回归分析

3 讨论

3.1 心房颤动病人在做节律控制决策上倾向共享决策

本研究采用CPS加入“家属全权代表”条目,其分类与侯晓婷等[8]的分类略有不同,与张雅芝等[10]的分类相同。本研究结果显示,76.7%心房颤动病人倾向期望合作型决策,16.4%心房颤动病人倾向期望被动决策,6.8%心房颤动病人倾向期望主动决策;与张雅芝等[10]对肝癌研究的86.4%倾向合作型一致,即希望能和医护人员交流,获取信息,做出符合自己情况的节律控制决策。心房颤动治疗三大重点分别是预防脑卒中、心室率控制及节律控制,但是后两者之间的选择争议目前还没有确切结论,选择的治疗策略主要取决于病人发病时的症状、病人的意愿、是否合并其他疾病等[1]。2020年欧洲心脏病学会(ESC)心房颤动管理指南提出:心房颤动管理需保证更好的症状控制,节律控制越来越受到大家重视[3]。节律控制决策的治疗方式例如长期应用药物治疗,副作用明显且节律控制的成功率最多为 30%[11];导管消融手术也有手术并发症及心房颤动复发的可能,据研究长程持续心房颤动病人单次导管消融后1～5年的晚期复发率11%～29%,重复导管消融7%～24%[12]。但是心房颤动病人缺乏对心房颤动的危害、心房颤动各种治疗方式、治疗效果、手术并发症等各方面的了解,很难做出决策,大多数病人想听取医护人员的建议;由于心房颤动治疗效果的不确定性,病人偏好不一样,如果病人的治疗效果没有达到病人的预期期待,而这个决策是由医生直接决定的,很容易成为医疗纠纷隐患。共享决策通过信息共享,帮助病人了解心房颤动及各种治疗信息,倾向赋予病人权利 ;同时帮助医护人员了解病人的偏好及价值观,弥补了医患之间信息不对称,从而共同制定符合病人需要的合理节律控制决策[13]。这提示医护人员应制定决策辅助工具,帮助病人识别每种选择独特的优点、缺点及风险,促使其正在考虑的节律控制决策明确化,帮助病人做出个性化的选择且专注于结果,减少不确定感及决策后悔,促进病人更积极地参与节律控制决策[14]。

3.2 家属是心房颤动病人节律控制决策的重要参与者

本研究数据显示,心房颤动病人期望无家属参与节律控制决策仅占0.6%,可见家属是心房颤动病人节律控制决策的重要参与者。我国是一个以“家庭”为核心的传统文化社会,当病人生病时会求助于家庭成员来共同寻找解决方案;然而当病人住院时,医生也需要与病人签署《授权委托书》,让病人以书面形式指定1名病人家属作为决策代理者,家属是医生与病人之间的纽带,能够给病人疾病诊治提供有效帮助,同时由于病人和家属之间的共情能力,相互扶持,能够给予彼此心理支持,犹如医患之间的共情能力,有助于增强医患关系[15]。因此,节律控制决策的制定应由整个家庭共同讨论决定。家属的参与不是违反病人的自主性选择,相反,病人的自主性常常是在整个家庭参与、支持和协调一致的基础上自主,家庭利益对病人而言其实也是“自我利益”的一部分[16]。家属的决策参与是“以人为本”医生、家属和病人三者共同参与的共享决策模式[17]。

3.3 心房颤动病人参与节律控制决策类型的影响因素

3.3.1 家属参与

本研究数据显示,家属参与程度类型是共享类型的倾向于选择合作型决策;家属参与程度类型是家属主导型的倾向于被动型决策;这与张金娜[18]关于肺癌病人参与癌症治疗决策的选择偏好与家属参与程度密切相关研究一致,表明对于一些心房颤动病人而言,家属过多地参与在一定程度上减弱了病人参与节律控制决策的意愿。以“尊重病人的需求及愿望”为基础的共享决策模式是国外临床决策的重要方式[19]。这与中国医院协会安全目标(2019)版目标八:鼓励病人及家属参与病人安全相一致[20]。本研究数据提示:一方面,家属是心房颤动病人节律控制决策的重要参与者;另一方面,病人有自己参与节律控制决策的需求,假如家属参与程度超过病人所预期的会影响到病人本身参与节律控制决策的愿望。因此,医护人员应通过与病人的有效沟通,了解病人期望家属参与节律控制决策的程度,督促病人与家属成员之间进行充分沟通讨论,做出节律控制决策应以“家庭利益”为基础,“个人权利”为核心,权衡各方面利弊,最终达到利益最大化[16]。

3.3.2 文化程度

本研究数据显示,高中或中专学历的心房颤动病人有30例(90.9%)选择合作型决策,没有人选择被动决策;小学及以下的心房颤动病人有39例(60.9%)选择合作型决策,22例(34.4%)心房颤动病人选择被动决策;这与曹洁等[21]学者研究一致。表明文化程度高的心房颤动病人,参与节律控制决策的意愿越强,选择共享决策类型意愿越高,文化程度低的心房颤动病人,参与节律控制决策的意愿较低,选择被动决策类型意愿越高。可能是因为文化程度越高的心房颤动病人,获取信息的渠道较多,更能接受新事物,心房颤动相关知识面了解更充分,具有一定程度的理解能力及判断力,拥有较多的自主性与能动性,更积极主动参与节律控制决策,与医护人员进行有效沟通;而文化程度低的心房颤动病人,因不了解心房颤动相关信息,较难理解医学知识,对自己决策能力持怀疑态度,更多选择将决策权交给医生。这提示医护人员与病人进行沟通交流前应评估病人的文化水平及信息接收能力,并根据评估情况采取个体化、多形式,通俗易懂语言与病人进行充分沟通,帮助病人提高节律控制决策参与能力。

4 小结

本研究结果显示,心房颤动病人参与节律控制决策态度较积极,倾向共同决策类型。影响病人参与节律控制决策类型的因素有性别、文化程度、心房颤动知识掌握水平、家属参与决策程度,其中文化程度、家属参与决策类型是影响心房颤动病人参与节律控制决策类型的独立危险因素。医护人员应重视文化程度及家属参与程度类型差异,制定个体化决策辅助,保障病人参与节律控制决策权力,提高病人参与节律控制决策能力,实现医患共享决策模式。本研究不足之处是调查对象是一家三级专科医院,样板较单一,可能存在片面性,后期将进一步扩大样本量,开展多中心研究。