朱 迪，陈 雁，赵志玲，陈秋菊，徐任菊，聂晓寒

（南京大学医学院附属鼓楼医院，江苏 南京 210008）

强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一种慢性炎症性自身免疫性疾病，具有病程长、易反复、易致残、大部分患者需要终身治疗等特点，严重影响患者的躯体功能和生活质量[1]。该病目前尚无根治的手段，药物和手术治疗只能暂时缓解疾病症状，患者必须学会通过自我照顾来长期管理疾病[2]。然而80%以上的AS 患者在疾病确诊时正处于成人初显期（emerging adulthood，EA），成人初显期是Arnett[3]于2000 年提出的概念，一般指18～30 岁的成年人。此期患者在生理上虽已成年，但在社会意义和心理层面上距真正独立还有差距。处于该期的慢性病患者自我管理能力严重不足，复诊次数减少、高危行为增多、再入院率增高等现象多有发生[6]。研究显示，成人初显期良好的自我管理能力能够帮助患者有效应对众多挑战，降低再入院率及医疗支出成本，对控制患者病情、改善远期预后及生存质量具有重要意义[7]。综合转变模型（the integrated change model，ICM）是基于由荷兰学者De Vries等[8]提出的态度-社会影响-自我效能模型衍生而成，主要用于解释和识别各类健康行为的动机和变化并作为制订相应干预措施的理论框架。该模型将行为改变过程分为意识、动机、行动3 个阶段，强调通过激活人们对不良健康行为风险及其后果的感知达到行为改变的目的，各阶段影响行为的因素包括知识、技能、风险感知、态度、社会支持、自我效能和阻碍因素等[8]，被广泛用于了解个体健康行为的影响因素。目前国内外多通过量性研究探索AS患者自我管理能力的影响因素，鲜少关注患者自身管理障碍的感受与体验。鉴于此，本研究以ICM 为理论框架，深入挖掘成人初显期AS患者患病期间自我管理障碍因素体验，以期为临床设计和实施有效的AS患者自我管理干预方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象2021 年2－10 月，采用方便抽样方法选取至南京某三级甲等医院风湿免疫科门诊就诊或住院治疗的成人初显期AS患者为研究对象。纳入标准：①符合2009 年美国风湿病学会推荐的中轴型脊柱关节病分类标准[9]；②年龄18～30 岁[3]；③知情同意且愿意参与本研究。排除标准：①有精神疾病或认知障碍者；②躯体功能严重受限不能配合访谈者；③有严重共病（如脏器功能不全或恶性肿瘤）者；④听力障碍或语言障碍者。抽样时遵循最大差异化原则，充分考虑年龄、性别、文化程度的均等性和代表性。样本量以资料“饱和”为标准，即资料分析过程中不再有新的主题出现。最终纳入14例患者，一般资料见表1。

表1 受访者一般资料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲以ICM为理论框架，围绕知识、技能、风险感知、态度、社会支持、自我效能等要素初步拟定半结构式访谈提纲初稿，根据风湿免疫科1 名医疗专家和1 名护理专家的意见对访谈提纲初稿进行修改。选取2 例符合纳入标准的AS 患者（不纳入正式访谈）进行预访谈，根据患者对问题的理解对访谈提纲初稿做出适当修改。最终确定访谈提纲如下：①您平时如何进行AS 的自我管理？②您对AS 自我管理知识、技能的了解有多少？③您认为进行AS 自我管理的好处有哪些？不进行AS 自我管理会造成哪些后果？④AS 自我管理期间您需要哪些支持？⑤影响您采取AS 自我管理行为的因素有哪些？⑥您还有其他问题要与我交流吗？访谈提纲顺序不固定，必要时根据实际情况进行调整。

1.2.2 资料收集方法访谈前由病区护士长协调，通过门诊或住院部的健康教育过程与患者进行互动，建立信任关系，向患者解释本研究的目的及意义，告知患者访谈过程会全程录音，征得患者同意并签署知情同意书。访谈地点为科室的患者沟通室，确保访谈环境安静，避免其他医护人员及患者的干扰。访谈过程中适时使用反问、追问及澄清等技巧，鼓励受访者充分表达自己的真实想法和感受，客观记录受访者的表情、声调、停顿、动作及特殊情绪反应等。每例患者访谈时间为30～60 min。

1.2.3 资料分析方法采用Colaizzi 7步法[10]对资料进行分析：①熟悉本研究的访谈资料；②提炼有重要意义的陈述；③对反复出现、有意义的陈述进行编码；④将编码后的观点汇集，寻找有意义的共同概念，形成主题雏形；⑤对第4步产生的每个主题进行详细描述并加入典型的原始陈述；⑥辨别相似观点，升华主题概念；⑦返回研究对象处核实求证。具体过程如下：访谈结束后由2 名护理研究生在24 h 内分别完成资料转录，使用MAXQDA 2020 软件分别对访谈资料进行分析和编码；对有争议的编码与研究团队成员进行讨论，并由研究团队中具有丰富质性研究经验的教授对编码进行审核，最终确定编码和主题。

1.2.4 质量控制方法研究团队成员来自风湿免疫科临床实践与科研领域，访谈者收集资料后及时组织研究团队成员阅读访谈资料，并讨论编码与资料间的匹配性、编码与主题及主题与主题间关系的生成与修订。同时，将整理好的研究资料和结果反馈给患者核实，患者均确认无误。

2 结果

2.1 主题1：意识阶段缺乏自我管理意愿

2.1.1 自我管理意愿薄弱多数成人初显期AS 患者经历了疾病由父母监管到自我管理的过渡，但超过60%的患者缺乏独立管理疾病的意识。P5：“以前在家里上学，都是妈妈到门诊来开检查单、看检查结果，我只负责做检查和吃（医师）调整好的药，后来上大学了才慢慢开始接触这些，但平常自己也没做过什么（管理）。”P1：“（自己）没怎么管过（AS 病情），（身体）疼就疼呗，反正时间长了（自己）就习惯了。”P10：“可能还没意识到（自我管理）这种事，一般难受的时候就哭，或者打电话找爸妈哭。”

2.1.2 自我管理知识与技能欠缺独自进行疾病监管的患者通常采用“保暖”“休息”等方法缓解AS疼痛、晨僵等症状，多数患者表示不了解AS 症状处理、病情监测及医患沟通的知识和方法。P2：“不太了解处理疾病（症状）的方法，平常感到疼了，就加衣服，即使天气是20多度，也加衣服。”P8：“一般疼得严重了就请假休息，虽然（休息）并不能缓解（疼痛），但总比上班强。”P13：“疾病监测应该注意哪些方面？一直没关注过。”P1：“以前都是爸妈跟医生沟通（病情），后来自己看病，见到医生也不知道如何沟通。”

2.1.3 自我管理行为益处与后果感知不足通过访谈了解到自我管理益处与后果感知不足是阻碍成人初显期AS 患者实施自我管理行为的因素之一。P3：“我这个样子（患AS）有十几年了，一直没做过什么（AS 病情）管理，身体也没什么大变化。”P7：“我什么运动都没做过，感觉自己也挺好的。”P10：“这个病（AS）主要靠药物治疗，自己做不做（AS病情）管理没差别，但是，你做了可能还会出现其他的问题。”

2.2 主题2：动机阶段缺乏健康管理信念

2.2.1 健康管理信念缺失访谈发现，部分患者对疾病管理存在轻视、抵触心理，只有感知到AS 病情反复或进展时，才会进行必要的疾病管理，缺乏良好的疾病管理信念。P2：“平时都没注意（疾病管理），只有（AS）发作的时候才会想到要按时吃药，加强锻炼。”P9：“以前没做过什么（AS 病情）管理，后来髋关节有点融合了，感觉到穿衣服、弯腰捡东西很费劲，才开始重视。”

2.2.2 有效自我管理信息支持不足虽然有些患者表示在疾病管理过程中有很多疾病治疗和管理方面的信息需求，但几乎没有患者会主动咨询医护人员如何进行AS 自我管理。P2：“我想了解有关问题就在默沙东诊疗手册（大众版）这个软件上搜一下，几乎不会去问医生、护士什么（问题）。”P7：“就是从知乎、（百度）贴吧（App）里面看一些（信息）。”部分患者对网络渠道来源的AS疾病信息表示质疑，另有少数患者表示无处获取AS 疾病信息。P1：“网上有人说这个病（AS）是内分泌失调引起的，我觉得一知半解，现在也没搞懂。”P3：“我想知道它（AS）对我的身体到底有没有影响，但是不知道如何获取这样的信息。”

2.3 主题3：行动阶段缺少社会支持与监督

2.3.1 自我管理行为依从性欠佳访谈发现大部分患者坚持药物治疗和规律运动的依从性较差。P3：“药吃多了不好，我就疼的时候就吃点药，中间还断了几年的药。”P14：“网上说老吃一种药对身体不好，所以我都是买几种药换着吃。”P1：“做过几次运动身体很疼，后来就没坚持。”

2.3.2 自我效能水平低下自我效能感指个体对自己完成某项活动所具有的信心，AS 是一种不可治愈的慢性疾病，患者需要终生进行疾病管理，部分患者表示缺乏疾病管理信心。P12：“也想过要坚持（自我管理），但这个病（AS）需要一直坚持，不知道自己能不能做好。”P1“现在就是自己担心管理不好，一不小心（AS）又发作了。”

2.3.3 家属与医护人员的支持和监督力度减弱大部分患者表示亲属及医护人员的关心和提醒可以强化其自我管理行为。P4：“在家妈妈会提醒我吃药、锻炼，遇到身体不舒服的时候也能帮助我，我自己在潜移默化中也会坚持做这些事情。现在没人监督也就不关注这些了。”P5：“在医院医护人员会询问我的病情、用药和运动的一些情况，我觉得这是我坚持自我管理的动力之一。”

3 讨论

3.1 意识阶段：强化患者自我管理意识，提升疾病风险感知水平本研究发现，成人初显期AS患者自我管理意识阶段普遍存在自我管理意愿薄弱、自我管理知识与技能欠缺及自我管理行为益处与后果感知不足的现象，结果与Burström 等[11]研究结果一致。成人初显期AS 患者受生长发育、人口社会学变化等因素的影响，习惯以父母为中心的疾病管理模式，自控能力较差，容易忽视或回避自己对疾病管理的责任[12]，且由于疾病知识缺乏，症状处理、病情监测及与医师沟通的能力较差，多数处于AS初期或稳定期的患者对自我管理行为益处与后果感知不足，容易轻视疾病，导致其自我管理水平低。既往临床研究结果显示，患者对疾病认知程度越高，则其自我保健意识越强、自我管理能力也越好[13]。因此，医护人员可基于ICM 着重提高患者对AS 风险与后果的感知，加强对其进行疾病相关知识宣教，以帮助患者正确感知自我管理行为益处，进而增加对AS的了解；同时，鼓励患者主动承担疾病管理责任，树立坚定自我管理信念。

3.2 动机阶段：树立正确健康管理信念，拓展专业信息支持途径本研究发现，处于自我管理行为动机阶段的成人初显期AS患者健康管理信念不足，且有大量关于疾病治疗和管理的信息需求，正确的疾病管理信念能够帮助患者提高自我管理能力，形成健康的生活方式[14]，医护人员应帮助患者树立正确的健康管理信念，减轻对AS疾病管理轻视、抵触等负性情绪。此外，本研究发现，在诊疗期间却少有患者能够主动向医护人员询问疾病相关信息，究其原因可能与成人初显期慢性病患者重视个人隐私和自尊及运用现代化通信工具获取疾病知识能力较强有关[15]。建议医护人员应在充分了解成人初显期AS 患者疾病管理需求及行为特征的基础上制订干预措施，注意尊重患者的隐私，可采用电话、视频、电子邮件等远程联络方式主动与患者建立长期稳定的联系，同时可采用自媒体宣传、微视频、公众号推送等现代化信息手段向患者提供专业的疾病信息支持。

3.3 行动阶段：充分调动社会支持系统，增强患者自我管理依从性本研究发现成人初显期AS 患者自我管理行为行动期的依从性欠佳，自我效能较低，而患者家属与医护人员的支持和监督能够促进患者坚持自我管理行为，与南鹤等[16]研究一致。既往研究显示，社会支持系统对AS患者的自我管理有明显的促进作用，家庭及医护支持作为最主要的社会支持体系，在患者的自我管理中扮演着关键角色[17]。医护人员在基于ICM构建成人初显期AS患者自我管理模式时，应注重医护人员及患者家庭成员参与的社会支持系统的构建，鼓励医护人员与患者家庭成员积极参与患者疾病管理，可通过建立“患者-家庭-医/护”三位一体的照护模式，协助患者树立正确的用药观念，帮助患者克服运动恐惧，提升其自我管理行为的依从性。成人初显期AS患者正处于学习、工作的紧张时期，且由于AS 需要长期坚持自我管理行为，多数患者对疾病管理信心不足，医护人员可依据患者实际的情况制订灵活的自我管理策略，提升患者自信心，同时可通过同伴支持、强化激励、授权管理等方式充分调动患者参与疾病管理的自信心和积极性[18]，进而提升患者自我管理的依从性。

3.4 积极探索适合我国国情的成人初显期AS 患者疾病管理体系本研究显示，成人初显期AS患者自我管理存在严重的障碍与缺陷，与Gray 等[19]对炎症性肠病患者的研究结果一致。成人初显期是AS 患者生理和心理变化的重要挑战期，患者既要独立承担自我照护的责任，又要长期维持与医疗系统的联系[20]，同时受离家求学、参加工作等社会人口学特征变化的影响，将面临更棘手的情绪、心理、生理及行为问题。研究发现，成人初显期患者吸烟、饮酒、吸毒等高危行为增多、再住院率上升、残疾率及死亡率显著增加，且对医疗护理满意度低[21]。在成人初显期开展AS 疾病管理对实现AS 患者全生命周期健康管理具有重要意义。然而，我国现有的医疗护理模式尚不完善，大部分成人初显期的AS患者会直接进入成人卫生系统，无法满足这一时期特殊的疾病需求，因此迫切需要建立一个系统、有效的医疗服务模式，帮助患者适应和处理相关问题。鉴于我国卫生事业发展现状及成人初显期患者心理和自我管理行为变化发展的差异，建议国内医疗机构借鉴国外相关经验[22]，积极构建适合我国国情的成人初显期AS 患者管理体系，如开展联合过渡门诊、AS 专科医疗家庭项目、结构化过渡项目等，并在此基础上依托公益组织建立我国成人初显期AS患者社会支持体系，以促进我国成人初显期AS患者疾病管理的良好过渡。

4 小结

本研究通过对14 例成人初显期AS 患者的深度访谈发现，成人初显期AS患者自我管理行为障碍因素包括自我管理意愿、自我管理知识与技能、自我管理行为益处与后果感知不足；健康管理信念、自我管理信息支持缺乏；自我管理行为依从性、自我效能较低等。医护人员应强化患者自我管理意识，提升疾病风险感知水平；拓展专业信息支持途径，帮助患者树立正确健康管理信念；充分调动社会支持系统，同时积极探索适合我国国情的成人初显期AS 患者疾病管理体系。本文的局限性在于仅对一家三级甲等医院的成人初显期AS患者进行访谈，结果可能存在偏差，未来应扩大样本量或样本范围，开展多中心纵向跟踪调查，深入了解成人初显期AS患者自我管理行为的演化过程。