凌晨 张云芳 黄丽秋

广州市花都区人民医院 南方医科大学附属花都医院肾病学科，广州 510800

终末期肾病，俗称尿毒症，已成为威胁人类健康的公共问题，血液透析和腹膜透析是主要治疗手段［1］。目前，接受肾脏替代治疗的人数已超过250万，预计到2030年将增加一倍，达到540万［2］。腹膜透析是一种居家透析方法，在新型冠状病毒大流行的情况下，被认为是透析替代治疗的一种首选方案［3］。初置管的腹膜透析患者，面对生活方式的极大改变，在生理、心理、社交、工作等方面受到了不同程度的影响［4］。本研究采用质性研究中的现象学方法，基于马斯洛需求层次理论，探讨初置管腹膜透析患者对透析后的生活顾虑，以期获得上述患者对透析后生活的深层次需求，提出更具针对性的降低患者忧虑的有效措施，提高该类患者对透析后生活的适应能力，从而提升生命质量。

资料与方法

1.研究对象

采用目的抽样法，选取2019年10月至2020年2月于广州市花都区人民医院肾内科初置管的腹膜透析患者为研究对象。⑴纳入标准：初置入腹膜透析管开始腹膜透析住院的患者；年龄＞18岁；自愿参加该项研究并签署知情同意书。⑵排除标准：沟通交流障碍；严重的认知障碍或有精神病史。本研究共访谈10位初置管腹透患者，受访者均采用医保付费。受访腹膜透析患者一般资料，见表1。

本研究经广州市花都区人民医院医学伦理委员会审批通过（2020091），研究对象均签署知情同意书。

2.研究方法

2.1.确定访谈提纲 本研究采用质性研究现象学方法。根据研究目的，搜阅国内外文献，征求专家意见，初步制订访谈提纲。对2位初置管腹透患者进行预访谈，根据预访谈效果调整访谈提纲，最后确定访谈提纲主要内容为以下几点。⑴基于生理需求的生活顾虑：您刚开始进行腹膜透析治疗，有哪些生活上的顾虑？⑵基于安全需求的生活顾虑：您目前最担心的是什么，对疾病的预后是怎么看的？⑶基于爱与归属需求的生活顾虑：你的爱人、子女对你做腹膜透析治疗持什么态度？⑷基于尊重需求的生活顾虑：您担心做了腹膜透析后，人家会改变对你的看法吗？⑸基于自我实现需求的生活顾虑：您之后对工作和理想有什么打算？

2.2.资料收集方法 访谈地点为安静、独立的办公室。采用面对面、半结构式访谈方式。访谈前向受访者详细说明本次研究的目的、意义，并告知受访对象有随时退出的权利，签署《知情同意书》。访谈过程中注意倾听并采用重复、确认、追问、引导等沟通技巧深入交流，避免诱导性的暗示。使用纽曼录音笔全程录音，记录受访对象语音的停顿以及表情变化等。如遇受访者情绪激动的情况，立即停止或暂停访谈。当受访者不再出现新的主题时结束访谈。每次访谈由1名具有丰富腹膜透析临床经验的护士完成，时间为30 min左右。本研究样本量以受访者的资料重复出现，未获取新的信息，资料达到饱和为标准。

2.3.资料整理、分析方法 ⑴资料整理：数据采集后，及时将访谈录音运用“迅捷文字语音转换器”程序进行转录，人工再次核对软件转录信息是否正确。转录结束后，将资料返还受访者进行核对，确保访谈内容的准确性和真实性。运用Colaizzi七步分析法进行资料的整理和分析。反复阅读所有资料，归纳及整理分析最终提炼相关主题。⑵分析方法：仔细阅读所有访谈资料；摘录有意义的陈述；对反复出现的、有意义的观点进行编码；将编码后的观点汇总，寻找共同的概念或特性形成主题；将主题联系到研究对象进行详细描述；辨别相似的观点，升华主题概念；返回受访者处核实求证。

结果

1.基于生理需求的生活顾虑—生活方式改变

1.1.人身自由受到限制 80%的受访者表示对行腹膜透析后人身自由受到限制，不能随时随地出门、旅游感到顾虑与低落。A6：“哎，有什么担心，就是担心老是待在家里不能出去玩一下，开心一下。”A5：“以前喜欢旅旅游啊，现在搞这个腹透，隔几个小时就要做水，出不去了，没自由。”A2：“去边度都唔方便呀（粤语，表示去哪里都不方便）。”A8：“出去旅游都不能像正常人一样。”

1.2.性生活质量及性魅力下降 未绝经女性担心不能满足丈夫的性需求，影响夫妻感情。A6：“做了腹透以后是不是能正常地生活？我老公还没50岁啊。”A3：“我听有些做腹透的说，年轻的夫妻，这样久了，老公要离婚啊。”部分女性患者担忧因腹透管道及留腹液致躯体形象变化，魅力下降。A10：“听外面的传闻说不能行房事，怕男人看到我的肚子。”A1：“我以前对我的腰身最满意，又细又滑，现在做腹透，肚子里好多水，还带个管，好难看。”

2.基于安全需求的生活顾虑—疾病不确定感，担心并发症发生

疾病不确定感是指个体缺乏判断与疾病有关信息的能力［5］。本研究中，大多数新置管腹透患者对腹透相关并发症的发生感到顾虑。另外，该类患者对并发症的认识主要来源于腹透病友，缺乏对并发症的危机识别和处理能力。A6：“我就是怕腹膜炎那些并发症。”A5：“我比较怕那些并发症什么的，听说这个感染啦、那个腹透管移位了、心衰啦，一出一出的。”A1：“听说有人洗澡时把那个管（腹膜透析管）拉出来，我就听见有点害怕。”A2：“运动我都不敢搞，等下搞到那个腹透管卷起来怎么办？”小部分年龄较大、视力模糊、手指不灵活的患者担心自己完成不了操作而导致并发症发生。A7：“我怕我做不好这个操作，我记性不好，怕又忘记这个要求，那个要求，然后搞上腹膜炎。”

3.基于爱与归属需求的生活顾虑—自我感受负担

自我感受负担是指患者因为对其照顾者的长期依赖而产生的负性情感，如内疚、挫败感等；主要由身体因素、经济因素及情感因素组成［6］。因腹膜透析治疗的长期性和无法治愈性，大多数初置管腹透患者担心成为家庭的累赘。A2：“我觉得时间长了，家里人啊、小孩啊，就觉得你是个负担了。他不说出口，他心里其实有想的。”A8：“这个病又治不好，我还这么年轻，怕成为家里人的负担。”部分患者对得不到家庭的支持表示无奈。A1：“自己有这病还能怎么样。我们家那边，你们也看到啦，没人来，都是我娘家这边的人。我听人家做腹透的说，她老公嫌她赚不到钱，还要花钱。”然而，家庭支持度高的患者对爱与归属需求的忧虑相对较低。A4：“我的家里人不会不支持的，这个病又不传染。我还要帮我弟弟带小孩呢。”

4.基于尊重需求的生活顾虑—病耻感，自尊水平较低

病耻感是指患者因自身存在明显的疾病特征或身体缺陷，使得个体自己或他人对疾病产生的消极的认知和偏见［4］。本研究中，大部分腹透患者有病耻心理，自尊水平较低，容易否定自己。A7：“不知道别人看不看得起我，我就怕人家看不起，我怕我这样子又没朋友了”。A8：“感觉自己不像正常人了，我现在才23岁，担心这个病人的身份，找女朋友都找不到。”部分初置管腹透患者担心自己不能满足人情世故的基本需求。A6：“我担心我这个情况，去不了武汉参加我外甥女的婚礼，一是不方便，二是我这得尿毒症的去有些晦气。”

5.基于自我实现需求的生活顾虑—对工作和理想的无奈

自我实现是指人们追求自我理想的实现，充分发挥自己的能力或者潜能的心理需要［7］。常规腹透患者每天需按时、按次数做腹膜透析换液操作。治疗的属性、终末期肾脏病及其并发症导致的系列症状，意味着患者像患病前一样工作几乎不太可能。因此，大部分初置管腹透患者对于个人工作和实现自我理想持悲观、无奈态度。但笔者发现，患者的无奈分为两种态度。（1）消极的无奈：患者沉浸在负性情绪中，不寻求积极的解决方案。A1：“上班，像我们这种人，你想去上个四五个钟的班都上不了，找不到合适的班来上。那做手工艺呢，赚那两三块钱还做得腰酸背痛，那你还不如不做，还能干嘛呢。”A5：“觉得自己好没意思哦，变废人一个，不能干自己想干的事情了。我才50岁阿，觉得自己还年轻”。（2）积极的无奈：患者虽然觉得对未来的生活和个人理想感到忧虑和无可奈何，但并未放弃寻找解决办法的可能性。A1：“哎，得了这病真是没办法，但我还是不甘心，我小孩还这么小，我要出院的时候再找点事情做，赚点钱。”

讨论

1.夯实健康宣教，提供多样解决途径

本研究中，初置管腹透患者最大的生活顾虑是生活方式的改变，这与钟亚丽等［8］研究结果一致。人身自由受到限制的原因与常规腹膜透析治疗的时限性有关，使患者社会参与能力降低。因此，护士可做好健康宣教，提供多样化的解决途径，使患者尽早适应“与管共存”的生活状态。比如，可指导患者在2次腹透的间隔期出去活动。除此之外，可使用相关腹透产品满足自己外出需求。如目前已上市的可随身携带的腹透加热消毒一体包、腹透换液无菌仓或清洁屋，可满足患者在不同地点的腹透换液操作无菌需求。另外，对于双手操作不灵活、视力稍模糊的腹透患者，目前已有辅助该类患者实施腹透换液操作的实用新型专利发表并转化中。最后，对于仍在工作的腹透患者，可推荐患者做自动化腹膜透析（APD：Automatic Peritoneal Dialysis）机治疗。该种疗法只需每天夜间使用机器进行腹透，白天生活不受影响。医务人员针对患者顾虑提供多种选择方案，患者的个人掌控感更强，对腹透治疗的顾虑越低，依从性和自信心越高［9］。

本研究发现，初置管腹透患者对基本生理需求中的性需求感到顾虑，担心满足不了配偶的需求及自身形象紊乱，这与李琳等［10］、庞建红等［11］的研究结果一致。性生活水平是生活质量的重要环节，受中国传统文化思想影响，该话题因患者对性问题羞于启齿而被医护忽视，患者缺乏相应的科学指导［11］。基于此，首先，医护应提高对该问题的关注度，提升腹透患者性知识储备。其次，可基于循证的方法及咨询专家制定腹透患者性知识宣教手册。最后，在对成年患者进行健康宣教时，以真诚、平静的眼神对患者或其家属做科学的性生活指导，打消其顾虑，从而最终达到促进患者生活质量水平提高的目的。目前，对于腹透患者及其家属性生活方面的质性、量性研究较少，医护可关注此话题并做相应的研究。

2.优化培训内容及方式，改善疾病不确定感带来的适应问题

本研究中，大多数腹透初置管患者有疾病不确定感，担心并发症发生，这与徐海莉等［12］、肖美玲等［13］的量性、质性研究结果一致。吴洪等［14］的研究结果表明，血液透析患者的疾病不确定感程度越高，其自我感受负担水平越高，患者的治疗依从性越低，进而影响患者身体机能恢复和生活质量［15-16］。一项关于改善疾病不确定感措施的系统综述表明，健康教育和信息支持可以提高患者对疾病治疗、预后的认识，减轻患者压力，从而有效的降低疾病不确定感［17］。2016年，国际腹膜透析协会（ISPD）发布了一项每天3 h，持续5 d的腹透培训教学大纲［18］。但该大纲只推荐了教学内容，未提及教学方法。2016年之后关于腹透患者教育的研究较少，其培训方法、内容、时长、频率各异，教学内容上均未涉及腹透患者康复运动、性生活方面的内容［19］。因此，腹透医护可设置一套基于循证、专家意见及患者需求的以腹透患者必备能力为核心的健康教育课程和知识技能清单。培训形式上，除了传统的现场授课、模型演练、宣传册发放以外，可运用自媒体（如抖音）及微信公众号等融媒体形式录制腹透知识小视频。以轻松、贴近实际的内容向患者宣传腹透自我管理的各方面内容，提高患者对腹膜透析的知识、信念、行为水平，进而降低初置管腹透患者的疾病不确定感，提高治疗依从性和生活质量。

3.建立多重社会关系支持，减轻患者负性情绪

本研究中，初置管腹透患者在爱与归属、尊重及自我实现需求上表现出如自我感受负担、病耻感等负性情绪体验，上述负性情感可表现为焦虑、抑郁、自尊感低下等症状，这与周雪丽等［20］、陈国伟等［21］研究结论一致。自我感受负担、病耻感会影响患者的自我决策，延长住院时间，使患者的治疗依从性、生活质量及生存欲望降低［22］。然而，患者的心理状态及负性情绪常常被医务人员及照顾者忽视。医务人员可开展相关心理筛查，及早干预；对自我感受负担、病耻感较重的腹透患者可实施正念疗法、认知行为疗法来改善患者的负性认知，减轻压力，调整患者积极心态［23-24］；借助肾友会、微信肾友群等形式关心、关爱腹透患者，发挥同伴支持作用，传播腹透自我管理积极案例，增强患者对腹透治疗及今后可能面临问题的信心［25-27］。家庭照顾者常因知识和技能缺乏及照顾时间长、照顾负担重而引发不良情绪状态，进而影响腹透患者的生活、腹透治疗质量［28-30］。因此，医护可关注腹透照顾者的负担，提供相应的技术和心理支持，积极调动家庭支持系统的参与。

综上所述，本研究基于马斯洛需求层次理论深入探讨了初置管腹透患者对透析后生活的顾虑，包括5个主题：生活方式改变；疾病不确定感，担心并发症发生；自我感受负担；病耻感，自尊水平较低；对工作和理想的无奈。挖掘了临床工作中相对忽视的患者性生活担忧及负性情绪问题，讨论了相应的解决措施。指引医护应关注腹透患者不同层次的需求，从而有的放矢的实施健康宣教和培训，帮助患者尽早适应“与管共存”的生活方式。

本研究的研究对象70%是中年患者，对青年和老年初置管腹透患者的需求了解较少。另外，本研究对象均无宗教信仰，尚不清楚有宗教信仰的透析患者对疾病的认知和态度如何。因此，未来的研究方向可聚焦于上述人群，比较不同年龄层次、宗教信仰患者需求的异同，从而实施更具个体化的培训及宣教。最后，基于质性研究的特点，本研究得出初置管腹透患者有疾病不确定感、自我感受负担及病耻感的定性结果。今后可进行多中心、大样本的量性研究，进一步探讨初置管腹透患者疾病不确定感、自我感受负担及病耻感的影响因素。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突

作者贡献声明凌晨：撰写论文、研究设计、收集并分析数据；张云芳：课题指导、对文章的知识性内容做批评性审核；黄丽秋：收集数据、工作支持性贡献