熊小洁,肖 嫔,罗天女

白血病是一种异质性的造血癌症,是全球癌症发生和死亡的第11大和第10大最常见原因,也是世界范围内儿童和青少年中最常见的癌症[1-2],占儿童癌症发病率的30%,是15岁以下儿童死亡的第2大常见原因[3]。由于近几十年白血病治疗的改善,儿童的生存率有所提高,急性淋巴细胞白血病(ALL)患儿的5年生存率在90%以上[4],因此需要持续关注患儿预后的改善。Pedersen等[5]发现,儿童癌症是一种家庭疾病,可以从多方面对家庭和家庭成员之间的关系产生积极或负面影响。家庭管理是指在家庭中,将患儿疾病管理融入日常生活的一种管理行为[6]。有研究发现,家庭管理能力与慢性疾病患儿的病情恢复密切相关[7]。然而,目前对于白血病的研究较多是针对患儿干预和调查研究[8-10],对于患儿的照顾者及家庭情况关注不足。本研究旨在明确白血病患儿家庭管理水平,并探讨影响患儿家庭管理水平的因素,以期提出科学的指导建议,提高家庭管理水平,改善白血病患儿生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象

研究对象采用便利抽样法,选取2022年2月—10月在某三级甲等医院就诊的白血病患儿及其照顾者共238对。纳入标准:1)根据诊断标准确诊为白血病的患儿;2)年龄4～18岁;3)主要照顾者为父亲或母亲;4)照顾者及患儿均同意配合该研究。排除标准:1)照顾者不了解患儿病情;2)患儿伴有其他全身性严重疾病。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

主要包括患儿或照顾者性别、年龄、家庭平均月收入、文化程度、是否在职、家庭居住地、日均照顾时间、患儿病程等情况。

1.2.2 家庭管理量表(Family Management Measure,FaMM)

该量表最早于2006年由Knafl等[11]编制,主要用于评估慢性病对患儿家庭的影响。2009年,张莹[12]对FaMM进行汉化,各维度的Cronbach′s α系数为0.62～0.86,内容效度为0.84,信效度良好。该量表共有53个条目,其中疾病管理负担、家庭生活困难、疾病相关担心维度得分与患儿家庭管理水平呈负相关。患儿日常生活、疾病管理能力、家长相互关系维度得分与患儿家庭管理水平呈正相关,量表采用Likert 5级评分法,“完全不同意”计1分,“完全同意”计5分,部分条目为反向计分,各维度总分为相应条目分数之和。

1.2.3 照顾者负担量表(Zarit Burden Interview,ZBI)

该量表于2006年由王烈等[13]译为中文,包括角色负担(6个条目)和个人负担(12个条目)2个维度,共18个条目,采用Likert 5级评分法,“从不”计0分,“总是”计4分,总分为0～72分。该量表的Cronbach′s α系数为0.83,信度较好。

1.3 调查方法

调查前,统一培训调查员,使其掌握关于FaMM和ZBI的发放和分值计算方法,采用规范的语言,向白血病患儿照护者介绍调查概要。待照顾者签定知情同意书后,向其发放调查问卷,并在照顾者问卷填写完毕后即刻回收,共发放问卷245份,剔除有漏项或明显填写错误的问卷后,回收有效问卷238份,问卷有效回收率为97.14%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 影响白血病患儿家庭管理水平的单因素分析

本研究共纳入238例白血病患儿及其照顾者,患儿FaMM得分为(165.23±25.96)分,单因素分析结果显示,照顾者文化程度、家庭平均月收入、患儿病程是白血病患儿家庭管理水平的影响因素,详见表1。

表1 白血病患儿家庭管理水平的单因素分析结果 单位:分

2.2 白血病患儿ZBI量表得分情况

白血病患儿ZBI量表总分为(57.51±12.64)分,表明白血病患儿照顾者负担较重,详见表2。

表2 白血病患儿ZBI量表得分 单位:分

2.3 白血病患儿照顾者负担与家庭管理水平的相关性分析

Pearson相关性分析结果显示,白血病患儿ZBI总分与FaMM总分呈负相关(r=-0.451,P<0.001)。

2.4 白血病患儿家庭管理水平影响因素的多元线性回归分析

以FaMM得分为因变量,以单因素分析及Pearson相关性分析中有统计学意义的变量为自变量进行多元线性回归分析,结果显示,FaMM得分的影响因素是家庭平均月收入、患儿病程、ZBI总分,可解释总变异量的67.4%,自变量赋值情况见表3,多元线性回归分析见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 白血病患儿家庭管理水平影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 白血病患儿的家庭管理水平现状不容乐观,且家庭照顾者负担较重

肿瘤及慢性病会影响儿童的生长发育、免疫功能、心智发展、情绪及认知等多个方面,降低患儿的生活质量,并对包括父母在内的家庭体系产生消极影响。研究显示,良好的家庭管理方式,不仅能促进患儿身心健康,而且能够改善家庭关系,减轻家庭成员照顾的压力[14]。夏毓娴等[15]针对复杂先天性心脏病术后患儿的研究发现,心脏病患儿家庭管理水平较差,有待提高。本研究使用FaMM评估白血病患儿家庭管理水平,得分为(165.23±25.96)分,相较于刘花艳等[16]研究中的癫痫患儿,白血病患儿的家庭管理水平更低。有研究对恶性肿瘤患儿家庭管理特征进行潜在剖面分析发现,患儿家庭管理特征存在异质性,应对其实施针对性干预[17]。本研究中,患儿家庭ZBI总分为(57.51±12.64)分,高于李葵南[18]针对肾病患儿中照顾者负担的调查结果。总体而言,白血病患儿的家庭管理水平现状不容乐观,照顾者负担较重,需要医护人员重点关注,建议首先评估白血病患儿家庭管理特征,并以需求为导向进行干预,以提高家庭管理水平,改善患儿的生存质量。

3.2 白血病患儿家庭管理水平的影响因素

3.2.1 家庭平均月收入

本研究结果显示,家庭平均月收入可影响患儿照顾者家庭管理水平,月平均收入越高,患儿的家庭管理水平越高。有研究发现,工作稳定性差、收入低的家庭成员更容易出现焦虑和抑郁情况[19]。由于白血病的治疗周期长,费用昂贵,对于经济状况不理想的家庭会造成较大的经济负担,间接影响患儿的治疗,加重家庭成员对患儿的照顾负担及心理压力。同时,低收入家庭成员的文化程度相对较低,使得照顾者对白血病的认知、疾病管理能力有限[17]。建议医院或妇儿保健机构可利用各类资源,加大救助政策的宣传力度,帮助经济困难的家庭获取社会支持,给予患儿家庭一定的经济帮扶,同时为低收入水平家庭提供足够心理支持,缓解白血病患儿的经济和照护压力,提升患儿家庭管理水平。

3.2.2 白血病患儿病程

本研究结果显示,白血病患儿病程越长,患儿的家庭管理水平越高。可能是由于患儿病程越长,照护者对白血病相关疾病专业知识、护理、治疗方面的内容掌握就越充分,有一定的经验来应对和处理白血病给家庭带来的冲击,形成稳定的家庭管理模式[20]。Wang等[21]通过对2 079例恶性肿瘤住院病人进行调查分析发现,病程<1年是影响病人心理状态的风险因素。也有研究发现,病程可影响照护者的疾病管理能力,进而对患儿的健康造成威胁[18]。可见病程可影响患儿及其家庭成员的身心健康,建议通过拍摄健康教育小视频、发放纸质版宣传材料、建立病友群等全面及多种形式的健康教育方式,帮助患儿家庭成员尽快掌握白血病相关知识,促使其对白血病形成正确的认识,意识到家庭管理的重要意义,积极改进家庭管理方案。

3.2.3 ZBI总分

本研究结果显示,ZBI总分与患儿的家庭管理水平呈负相关,与李葵南[18]的研究结果一致。美国有研究发现,癌症照护人员由于承担了患儿的疾病管理责任,这种责任压力使照顾者更容易出现抑郁、焦虑和身体健康状况不佳的情况,进而会降低他们照顾病人的能力,影响病人的生活质量[22]。可见,照顾者个人负担和角色负担过重,会对患儿和照顾者带来不良影响,患儿的家庭管理水平随之下降[23]。因此,医务人员应全面了解白血病患儿照顾者所经历的负担和痛苦,通过社会心理干预,为照顾者提供适当的信息、技能和情感支持。

4 小结

在全球范围内,儿童白血病发病率不断增长,由于患儿需要家庭成员的长期照顾,家庭管理在患儿的照护中占据重要地位。本研究通过量表调查,发现白血病患儿家庭管理水平较低,且家庭平均月收入、患儿病程、ZBI总分是影响其家庭管理水平的主要因素。本研究局限在于调查的研究对象均来自同一医院,样本代表性不足,未来可开展多中心调查研究,也可在本研究基础上,针对家庭管理水平的影响因素给予针对性的干预,以提升白血病患儿家庭管理水平。