张 颖,乔文博,李雅琴,王 薇

浙江大学医学院附属第一医院,浙江杭州 310003

前列腺癌是全世界男性最常见的恶性肿瘤之一,世界卫生组织国际癌症研究机构最新研究数据显示,前列腺癌的发病率在男性恶性肿瘤中位居第二,死亡率位居第五[1]。目前前列腺癌的治疗选择有主动监测或观察等待、根治性前列腺切除术、放射疗法以及雄激素阻断疗法等,受患者年龄、健康状况、疾病分期等因素影响,尚不能确定最佳治疗方案[2]。不同治疗方式的费用、恢复时间以及不良反应等均有较大差异,由于患者的价值观各不相同,导致其常面临决策冲突和决策后悔[3-4]。因此,帮助前列腺癌患者做出知情的、与价值观相符的治疗和护理决策尤为重要。决策辅助工具(decision aids,DA)作为一项辅助患者进行决策的工具,具有针对性、互动性和时效性等特点,通过提供疾病信息以及不同治疗方式的利弊分析等,帮助患者做出决策,不仅体现了“以患者为中心”的医疗和护理模式,也带来了良好的医疗和护理结局,如增加患者疾病知晓度、减少患者决策冲突和决策后悔、提高患者满意度、减少医疗纠纷等[5-6]。本文对DA在前列腺癌患者中的应用进行综述,以期为国内开展前列腺癌患者DA的应用研究提供借鉴。

1 DA的概述

医患共享决策因能够加强医患沟通,提高患者决策满意度,促进医患关系和谐,受到了医护人员关注[7-8]。DA作为共享决策过程中提供决策支持的一种手段,也日益受到关注。目前普遍认同的是由国际患者决策辅助标准协作组织给出的定义:DA是一种辅助患者参与卫生决策的工具,通过向患者提供不同选择的有关信息,澄清影响患者做出选择的个人价值观(如健康状况、治疗态度等),帮助患者做出知情的、与价值观相符的决策[9]。

2 DA在前列腺癌患者治疗决策中的应用

2.1 应用步骤

为了规范DA的应用过程,提高DA的应用质量,渥太华DA研究组基于知识-行动框架,制定了在医疗实践中使用DA的5个步骤[10]。DA的应用步骤:识别决策;找到相应的DA;识别实施过程中的障碍并探索克服的方法;向卫生专业人员提供培训、使用DA并提供决策支持;监测DA使用情况、决策支持的质量以及患者的结局。在具体的临床情境中,根据形式的不同,DA的应用步骤也各不相同。纸质版DA以及某些视频、光盘等可在患者被诊断为前列腺癌后即刻发给患者,也可在医生与患者术前谈话过程中发给患者;网站或App形式的DA适用对象较广,包括新诊断为前列腺癌的患者、未做出具体治疗选择的患者(如选择主动监测或观察等待)以及癌症生存者,患者可在网站或App上浏览自己需要的信息,同时输入个性化信息,从而得到治疗方式推荐。

2.2 应用形式

目前有关前列腺癌患者的DA形式多样,包括纸质版手册、视频、咨询会议、网站或App等。纸质版手册:通常以图文形式呈现,也可采用思维导图的形式展示不同治疗方式的含义、优点及缺点,与大段文字相比,更适合识字能力低的患者[11]。其优点是可用性好,便于患者随身携带,在临床中易推广,缺点是无法保证患者是否真正理解不同治疗方式的好处和风险,对患者的阅读理解能力有一定要求。视频、光盘:应用范围较广,通过短视频或动画的形式向患者展现不同治疗方式的优缺点,可包括以往患者的经验,适合文化水平低和阅读能力差的患者[12]。咨询会议、讲座:包括以医生为主和以护士为介导的决策咨询会议、讲座[13]。其优点是具有良好的互动性和灵活性,医生或护士能够根据患者的实际情况提供相应的信息支持,帮助患者澄清价值观,缺点是需要医生或护士具有扎实的专业知识和决策指导能力,掌握一定的沟通技巧,对医护人员要求较高,临床实践中受环境、制度等因素影响,具有不可控性。网站或App:网站或App提供的信息具有较强的时效性,能够为患者提供最新的高质量证据,同时能够根据患者输入的个人信息提供个性化的文本、图像或视频干预,帮助患者澄清价值观[14-15]。Feldman-Stewart等[16]开发了一个基于网络的交互式DA(https://decisionhelp.qcancercare.com/),通过5个步骤帮助患者澄清价值观,缩小治疗选择范围;美国密歇根泌尿外科改进协作组织开发了一个数字平台(https://ask.musicurology.com/),向患者提供了有关前列腺癌筛查、诊断、手术以及术后康复的知识,同时还开发了一款治疗选择App(https://ml4lhs.shinyapps.io/askmusic_prostate_treatment/),患者只需输入疾病相关信息(如年龄、前列腺特异性抗原、格里森评分、活检结果等),网站会根据已经建立的数据库,检索以往具有类似疾病信息患者采取的治疗方式,以供患者参考;英国剑桥大学泌尿外科学术小组针对非转移性前列腺癌患者开发了Predict Prostate网站(https://prostate.predict.nhs.uk/#),患者输入疾病相关信息,网站通过柱状图、图标、折线图、表格以及文本5种形式展示不同治疗方式的生存率和并发症风险。

2.3 应用内容

目前有关前列腺癌患者的DA内容基本已达成共识,一般包括信息支持、治疗方式的利弊分析和价值观澄清方法等。信息支持:DA所包含的信息一般来源于最新的权威指南,如美国国立综合癌症网络针对早期和晚期前列腺癌患者开发的一系列指南[17]。但并非所有指南信息都是患者需要的,因此DA开发者在编制DA前需要调查患者的信息需求,保证DA的可接受性。目前DA中包含的信息包括前列腺癌的一般知识(如前列腺癌的流行病学、诊断方式、疾病分期等),治疗方式相关信息(包括不同治疗方式的优缺点、可能出现的并发症及其概率等)[18]。治疗方式的利弊分析:治疗方式的利弊分析强调医护人员向患者提供相关信息后,还需要根据患者的个体情况,如年龄、疾病分期等,向患者阐述不同治疗方式的利弊,并与患者共同做出治疗决策,常通过决策咨询、会议等形式实现。价值观澄清方法:是一种帮助患者评估特定决策背景下(如医生推荐的治疗方式、配偶/子女更喜欢的治疗方式)的选项或选项属性(预期寿命、对性功能的影响等)的方法,以确定患者更喜欢的选项[19]。国外有学者[20]将价值观澄清方法大致分为3类,即比较选择和结果、社会匹配以及选项排序,可通过角色扮演、小组讨论、列出影响治疗决策因素的优先次序、撰写个人使命宣言等帮助患者澄清价值观。

2.4 应用效果

2.4.1提高患者前列腺癌知识知晓度

前列腺癌知识知晓度指患者对前列腺癌相关知识的理解和认知程度[21]。常见的评价工具包括问卷(均为选择题)[22]和前列腺癌治疗决策质量工具清单[23]。前列腺癌患者的信息需求是巨大的,包括有关治疗和护理的信息,在常规护理过程中患者的信息需求并没有得到满足,DA的主要目标是提供信息支持,提高患者对疾病的认知[24]。Jalil等[11]评估了马来西亚60例局限性前列腺癌患者在前列腺癌流行病学、医学测试和工具、观察等待、手术、外照射、近距离治疗6个方面的知识水平,结果发现,DA组患者的知识水平较干预前显著改善。Dharmarajan等[12]对40例晚期前列腺癌患者提供姑息性放射治疗的视频DA后,发现患者对放射治疗的风险、益处和预期结果的理解显著改善,有助于患者做出知情的、更符合其价值观的选择。Myers等[13]评估了由护士主导的在线决策咨询会议的有效性,结果表明,DA应用后30 d患者的疾病知识知晓度显著提高,患者的信息需求得到了满足,有利于缩小患者与医生的信息差距,帮助患者与医生进行更充分、更有效的讨论。

2.4.2减少决策冲突

决策冲突是指患者在涉及风险、损失或个人价值观挑战的竞争行为中进行选择时,对采取的行动过程的不确定状态[25]。前列腺癌患者面临的决策冲突指面对多种治疗方式,且不同治疗方式给患者带来的好处、风险以及对患者的生活产生的影响各不相同,患者常不知道采取何种行动方式的一种状态。目前国际上常用决策冲突量表[25]进行评价,包括知情、价值观澄清、支持、不确定和有效决策5个维度,通常在干预前和干预后分别测量,以评价患者决策冲突的变化情况。高水平的决策冲突常意味着患者对疾病和治疗方式不了解,进而影响患者的依从性,给医疗、护理工作增加难度,而使用DA能够显著降低患者决策冲突,增加医护患沟通,提高患者依从性。Thurtle等[26]在8个英国医疗中心进行的随机对照试验显示,与标准护理相比,对非转移性前列腺癌患者应用DA(Predict Prostate网站)能够有效减少患者的决策冲突,尤其是在支持、不确定和价值观澄清3个方面,患者对不同治疗方式的生存结果及预后的认识更加现实。Jalil等[11]的随机对照试验表明,与常规护理相比,DA的应用能够显著减少患者的决策冲突,可能是因为DA能够帮助患者快速回忆起之前从医生或护士咨询会议中获得的信息,从而有信心做出正确的选择。

2.4.3减少决策后悔

决策后悔是患者的一种主观感受,表现为患者做出决策后的懊恼和痛苦程度,常用决策后悔量表[27]评估。目前临床实践中,大多是临床医生与患者进行交流,且由于医患双方信息不对称,多数由医生进行决策,而患者在后续的医疗和护理中出现了自己无法忍受的并发症,如性功能障碍,容易产生决策后悔并导致医疗纠纷。Berry等[28]开发了一个网站(Personal Patient Profile,P3P),护士指导患者登录网站,填写个人信息并回答个人偏好问题,网站通过用户画像向患者提供个性化信息支持,护士在此过程中做好充分解释以帮助患者理解信息,最后患者得到一张个性化清单,同时清单会自动传至患者电子病历档案,为患者与医生提供决策依据。该研究团队在后续多项随机对照试验中均发现,与常规护理相比,DA的应用能够显著减少局限性前列腺癌患者的决策后悔[29-30]。

2.4.4提高患者满意度

患者满意度包括决策满意度以及对医疗、护理的满意度等。决策满意度指患者对所做出的医疗保健决策的满意度,国际上常用决策满意度量表[31]进行评价。患者满意度已经成为一项重要的医疗、护理质量衡量指标,与医疗、护理过程和结果相关,DA应用的过程中充分体现了以患者为中心的医疗、护理,如尊重患者的知情权、了解患者的价值观、鼓励患者积极参与治疗、护理方案的制定,提高了患者满意度。Jayadevappa等[14]对736例局限性前列腺癌患者应用DA(PreProCare App),结果发现,与常规护理相比,DA的应用提高了患者对决策和护理的满意度,同时提升了医护患沟通质量,帮助患者更快地度过决策困境。Li等[15]分别在美国学术医疗中心和县卫生保健系统对1 553例新诊断为前列腺癌的患者应用DA(WiserCare App),结果发现,两个医疗机构的患者满意度普遍较高,但学术医疗中心的患者对护理方式的满意度更高。因此,有关DA应用的临床情境和实施策略还有待研究。

2.5 护士在决策辅助过程中的作用

2.5.1提供信息支持

随着互联网的发展,患者获取信息的渠道越来越多样,但也存在很多虚假信息以及落后信息,影响患者决策[24]。护士作为专业人员,具备医学知识,能够为患者提供专业的、可靠的、权威的信息,帮助患者更好地参与到决策过程中。国外临床实践中,护士常通过发放纸质版DA、指导患者登录网站或使用App等途径为患者提供信息支持[32]。国内护士可借鉴国外模式,同时结合我国国情,利用微信、QQ、腾讯会议等平台为患者提供基于循证且个性化的治疗信息,满足患者对治疗信息的需求,节约医生的诊疗时间,促进患者与医生进行有效的治疗性沟通。

2.5.2与患者沟通交流

时间限制是影响医生作为决策指导者应用DA的重要原因,近年来,专科护士正逐步承担着决策辅助工作中决策指导者的角色[33]。研究[34]发现,护士主导的决策辅助能够促进患者参与决策并提高患者满意度。在前列腺癌患者进行治疗方式决策过程中,护士是与患者接触最密切的专业医务人员,是医生与患者之间沟通的桥梁。在临床实践过程中,通常由护士向患者提供纸质版DA或指导患者登录网站、填写信息等,并做好充分解释。护士在与患者沟通交流过程中,应注意评估患者的决策需求和护理需求,了解患者的价值观和偏好,同时为患者提供专业化信息,协助患者/家属参与决策过程,为后续制定护理计划提供依据[35]。

2.5.3随访患者

决策辅助是一项复杂的系统工程,需要多学科团队共同合作,前列腺癌多学科团队的核心成员包含泌尿外科医生、放射肿瘤科医生、泌尿外科护士、肿瘤科护士等,团队成员需明确职责,同时也需经常沟通,交流从患者身上获取的有效信息[36]。护士作为多学科团队中的一员,不仅承担着评估患者身体、心理、社会等多方面需求的角色,还要做好患者的随访,持续监测患者的病情变化,一旦发现前列腺癌患者前列腺特异性抗原等检查指标异常,及时告知患者并协助医生做好准备。有些DA中还呈现了相关并发症的处理方法,护士可指导患者在家利用DA做好疾病的自我管理。

3 结语

DA作为促进医患共享决策的一种实现形式,不仅减少了患者的决策冲突与决策后悔,还提高了患者的疾病知识知晓度与满意度,促进患者参与决策过程。目前DA大多数针对早期/局限性前列腺癌患者,晚期前列腺癌患者的相关研究较少,而晚期前列腺癌患者面临的决策困境更复杂且更需要护士介入,如提供临终关怀等,未来研究者可进一步开发晚期前列腺癌患者的DA,充分发挥护士在决策辅助中的作用。DA在临床应用过程中也存在很多障碍:对患者而言,由于前列腺癌患者大多为老年患者,其视力水平、文化程度等会阻碍DA的应用;对医护人员而言,缺乏培训、时间限制以及对DA的应用缺乏信心等阻碍了DA的应用;对医院管理体系而言,人员配备不足、在繁重的工作负荷下创建新的工作流程等会阻碍DA在临床中推广。建议未来开展更多的质性和应用研究,以患者需求、临床需求为导向,不断优化实施策略。由于国内前列腺癌患者决策辅助现状、文化信仰以及医疗环境等差异,国外开发的DA及相应的实施策略在我国的适用性、有效性及可行性仍有待研究。建议未来国内研究者借鉴国外相关研究,将技术与人文融合,构建多学科团队,开发符合我国国情的前列腺癌患者DA。