林 丹,王 睿,陈 培,戴正香,廖子婷,吴雨蓉

1.南京中医药大学护理学院,江苏南京 210023;2.南京中医药大学附属医院,江苏南京 210004

癌症已成为全球性的公共卫生挑战。世界卫生组织国际癌症研究机构发布的最新数据显示,2020年全球约有1 929万癌症新发病例,其中中国约有457万,居全球第一[1]。在家庭视角下,癌症患者及照顾者互相依赖,以成对形式共同经历疾病带来的影响,但同样包含着恢复和成长的机会。基于家庭压力和家庭力量的研究,McCubbin等[2]提出家庭韧性的概念,即能够帮助家庭抵抗变故带来的破坏,适应危机环境,甚至从逆境和危机中获得成长的能力。在癌症患者康复过程中,家庭需要增强韧性,积极应对疾病管理的挑战,从而得以适应新环境。应对方式是家庭韧性个体微系统中的重要预测因子,而社会支持是家庭韧性外系统层面的主要影响因素[3],但两者对癌症患者及其照顾者家庭韧性的交互作用未知。主客体互倚模型(actor-partner interdependence model,APIM)是一种分析成对关系的方法,常用于测定成对关系中的两个成员所产生的交互效应[4]。本研究拟以癌症患者及其照顾者为成对整体,旨在分析应对方式和社会支持对家庭韧性影响的APIM效应,为提高癌症患者及其照顾者家庭韧性提供新视角与参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究经医院医学伦理委员会审批同意,编号:2021NL-KS100。采用便利抽样法,于2021年7-8月在南京中医药大学附属医院选取癌症患者及其照顾者作为成对研究对象。纳入标准:患者明确诊断为癌症,处于康复期,并且病情稳定;照顾者是家庭中无偿承担癌症患者主要照护工作的人,照顾时间不少于12个月;患者及照顾者均知情同意并签署知情承诺书。癌症患者或照顾者存在以下任一情况,均予以成对排除:认知功能障碍;严重的精神疾病;语言沟通障碍。

1.2 调查工具

1.2.1一般资料问卷

由研究者自行设计,采集癌症患者的年龄、性别及疾病类型等,照顾者的年龄、性别、照顾年限、每日照顾时长、与患者的关系。

1.2.2家庭韧性量表

该量表由刘洋等[5]翻译并检验信效度,共20个条目,分为责任(9个条目)、挑战(5个条目)、控制(6个条目)3个维度。采用Likert 4级评分法,1～4分分别表示“非常不同意”至“非常同意”,分数越高,说明家庭韧性越强。量表的Cronbach’s α系数为0.803,折半信度系数为0.738。

1.2.3简易应对方式量表

该量表由解亚宁[6]编制,用于反映受到外界刺激时可能出现的应对倾向。量表共20个条目,包括积极应对(12个条目)、消极应对(8个条目)2个维度。量表采用Likert 4级评分法,0～3分分别表示“不采用”至“经常采用”,维度得分越高表明该应对方式的倾向性越强。该量表的Cronbach’s α系数为0.90,重测相关系数是0.89,内部一致性较好[7]。

1.2.4社会支持评定量表

该量表由肖水源[8]编制,共10个条目,包括客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)和对社会支持的利用度(3个条目)3个维度。总分为66分,得分越高表明得到的支持越多。量表Cronbach’s α系数为0.896,3个维度与总量表的相关系数为0.724～0.835[9]。

1.3 调查方法

本研究采用现场问卷调查,研究者向癌症患者及其照顾者解释研究目的和意义后发放问卷,研究对象自行填写,对于因视力差或文化程度低而无法独立完成调查的研究对象,研究者按照统一方式复述问卷内容并根据研究对象回答情况代为填写。为确保问卷合格,研究者当场进行检查、核对后收回。问卷收集结束后,2名研究者对数据进行筛查,剔除答案明显规律性错误或逻辑混乱的问卷。本研究共发放问卷31份,回收有效问卷31份,有效回收率100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

癌症患者:年龄(69.58±18.29)岁;性别,男13例、女18例;疾病类型,肺癌8例、乳腺癌7例、胃癌5例、宫颈癌5例、食管癌5例、胆管癌1例;患病年限10年(1～20年)。照顾者:年龄(56.00±12.91)岁;性别,男16人、女15人;照顾年限3年(1～15年);每日照顾时长4 h(1～16 h);与患者关系,父子8人、母子9人、夫妻13人、其他1人。

2.2 癌症患者及其照顾者应对方式及社会支持和家庭韧性情况

癌症患者及家庭照顾者的应对方式与感知到的家庭韧性差异无统计学意义(P均>0.05),社会支持总分差异有统计学意义(P=0.004),其中,照顾者感知到的客观支持与主观支持水平高于癌症患者,差异有统计学意义(P<0.05),对社会支持的利用度差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 癌症患者及其照顾者应对方式及社会支持和家庭韧性得分情况

2.3 癌症患者及其照顾者应对方式和社会支持与家庭韧性的相关性

癌症患者及其照顾者的消极应对与对方家庭韧性的相关性具有统计学意义(P<0.05),积极应对、社会支持与对方家庭韧性的相关性无统计学意义(P>0.05)。见表2。

表2 癌症患者及其照顾者应对方式和社会支持与家庭韧性的相关性(r)

2.4 癌症患者及其照顾者消极应对与家庭韧性的APIM分析结果

以癌症患者及其照顾者消极应对为预测变量,以两者的家庭韧性为结果变量进行主客体效应分析,见表3;将回归系数标准化后构建APIM模型,见图1。在主体效应方面,癌症患者及其照顾者的消极应对与自身家庭韧性之间的交互作用差异无统计学意义(P>0.05);在客体效应方面,照顾者消极应对方式对癌症患者家庭韧性具有负向影响,照顾者的消极应对水平越高,癌症患者感知到的家庭韧性水平越低(P<0.001),而癌症患者消极应对对照顾者家庭韧性的影响差异无统计学意义(P>0.05)。

注:1)P<0.001。

表3 癌症患者及其照顾者消极应对与家庭韧性交互作用的主客体效应

3 讨论

3.1 癌症患者与照顾者家庭韧性现况

癌症患者及照顾者的家庭韧性是家庭及家庭成员所具备的良好品质、亲密的家庭关系、高水平的家庭支持以及与外界的互动[10]。本研究结果显示,癌症患者与照顾者家庭韧性总分分别为(56.52±1.39)分、(58.55±1.01)分,处于中等偏上水平,癌症患者及其照顾者的家庭韧性差异无统计学意义(P>0.05)。癌症康复过程中,患者与照顾者需要共同面对生活中的压力事件,并协同采取反应和做出决策,以一个单元的形式整体进行日常生活中的疾病管理,在应对疾病过程中的行为反应相互关联并相互影响,因此,所感知到的家庭韧性同步变化。

3.2 应对方式对癌症患者及照顾者家庭韧性的交互作用

应对方式是个体为减轻或避免压力而有意识、有目的地调节自己认知和行为的策略,是影响个体心理应激的重要因素。研究[11]显示,癌症患者的积极应对与家庭韧性呈正相关,消极应对与家庭韧性呈负相关。本研究结果显示,癌症患者与照顾者的积极应对、消极应对差异无统计学意义(P>0.05),间接反映了两者作为一个整体的二元应对关系,同时,癌症患者感知到的家庭韧性受照顾者消极应对的负向影响。消极应对方式容易使照顾者的沟通能力、解决问题能力、行为控制能力变差,产生负性情绪,造成家庭照顾角色紊乱、照顾质量下降,影响癌症患者感知到的家庭韧性水平。但本研究亦发现,癌症患者及照顾者的积极应对与家庭韧性的相关性无统计学意义。原因可能是本研究中的患者处于癌症康复期,病程及受照顾时间均较长,积极应对方式对自身及照顾者家庭韧性的影响逐渐弱化,内心的负性情绪得不到释放。此外,癌症患者在康复过程中,主要依靠照顾者的帮助来维持内心感知的平衡,因此,照顾者消极应对方式对癌症患者家庭韧性产生影响。这提示对癌症患者进行康复干预时,不能仅限于关注主体,也应该关注客体的影响,制定相应的干预措施来引导家庭照顾者改变消极应对方式,帮助患者提高家庭韧性水平。

3.3 癌症患者及照顾者社会支持对家庭韧性的影响有待进一步研究

社会支持是个体从社会人际网络中得到的物质以及精神支持,可使患者保持良好的社会关系,进而促进疾病的恢复。本研究发现,癌症患者与照顾者的客观支持、主观支持差异有统计学意义,表明两者所感知到家庭以及家庭外系统的支持有所差别,但癌症患者及其照顾者社会支持与家庭韧性的相关性均无统计学意义。从二元角度分析,癌症患者及其照顾者的社会支持可能通过其他的调节或中介因素作用于家庭韧性,而并非直接的作用关系。社会支持在癌症患者家庭韧性与生命意义感或心理社会适应之间起部分中介作用[12-13],进而影响家庭韧性水平。此外,社会支持的不同来源,如家人、朋友、同事、社会团体等,对患者及其照顾者个体心理韧性、健康相关的生活质量均存在复杂的二元交互作用[14]。本研究结果与其他研究不同,可能与本研究纳入的样本量较小有关,后续还将扩大样本量,并引入其他变量,进一步探究癌症患者及其照顾者社会支持对家庭韧性的影响。