夏雪梅,王 薇

浙江省肿瘤医院,浙江杭州 310022

近20年来,我国妇科恶性肿瘤的发病率和病死率持续上升,已成为女性主要关注的健康问题[1]。其临床症状、治疗副作用、复发等因素均会增加患者的心身负担[2],使患者在沟通交流方面更加倾向于主动达成协议或妥协,做出消极应对决策,甚至出现问题时保留对医护人员的质疑[3],为妇科恶性肿瘤的治疗与护理增加了一定的难度。自我倡权是指面对癌症挑战时优先考虑满足自我需求与愿望的一种能力[4]。研究[5]显示,自我倡权水平较高的患者能够通过收集各种重要信息,不断获取外界的支持,并能主动选择合适的治疗和照护方式,以获得更高质量的护理,从而改善预后和生活质量。因此,提高妇科恶性肿瘤患者的自我倡权水平尤为重要。然而,目前医护人员对妇科恶性肿瘤患者自我倡权关注较少,本研究调查妇科恶性肿瘤患者自我倡权水平现状并分析其影响因素,以期为今后制定个性化自我倡权干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法,选取2022年10月至2023年1月浙江省肿瘤医院妇科恶性肿瘤患者作为研究对象。纳入标准:医学诊断为妇科恶性肿瘤;年龄≥18岁;意识清楚,具有听说读写和沟通能力;知晓自己的病情,对研究知情同意。排除标准:既往有精神疾病史;合并其他严重威胁生命的疾病。本研究已通过医院伦理审批,伦理批件号:IRB-2021-84号。根据因子分析标准要求,样本量应为条目数的5～10倍[6],本研究采用的女性癌症幸存者自我倡权量表(Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS)[7-8]共18个条目,考虑20%的样本流失率,计算所需样本量为113～225例,本研究最终纳入226例患者。

1.2 方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表

由研究者自行设计,包括年龄、文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、工作状态、居住地、居住方式、家庭人均月收入、癌症诊断时间、治疗方式、TNM分期、是否复发。

1.2.1.2 FSACS

该量表用于评估女性癌症幸存者自我倡权能力,由Hagan等[7]编制、冯翎等[8]汉化修订,包含自我决策(6个条目)、有效沟通(6个条目)、有效的社会支持(6个条目)3个维度,共18个条目。采用Likert 6级评分法,1分表示强烈不同意,6分表示强烈同意,总分18～108分,分数越高代表患者的自我倡权水平越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.819。

1.2.2资料收集和质量控制

研究者采用统一指导语向患者解释研究目的、意义及注意事项,取得知情同意后,采用纸质版问卷进行现场调查,患者匿名填写,如有疑问,研究者现场进行解释、指导。对于文化程度低、书写困难的患者,由研究者与患者沟通交流,根据患者的回答情况代其填写。问卷填写完毕,研究者及时回收并检查,保证问卷的完整性及有效性。本研究共发放问卷227份,回收有效问卷226份,有效回收率为99.56%。

1.2.3统计学方法

2 结果

2.1 患者的一般资料及单因素分析情况

226例妇科恶性肿瘤患者,年龄24～73岁,平均(53.29±11.20)岁。单因素分析结果显示,不同年龄、文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、工作状态、居住地、家庭人均月收入的妇科恶性肿瘤患者自我倡权得分差异具有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 患者的一般资料及自我倡权水平的单因素分析(n=226)

2.2 妇科恶性肿瘤患者自我倡权水平现状

226例妇科恶性肿瘤患者的FSACS总分为39～97分,平均(71.73±13.70)分,量表总条目均分为(3.94±0.75)分,各维度得分及条目均分见表2。

表2 妇科恶性肿瘤患者自我倡权各维度得分及条目均分情况(n=226)

2.3 妇科恶性肿瘤患者自我倡权水平的多因素线性回归分析

将单因素分析中有统计学意义的7个因素作为自变量,自我倡权得分作为因变量进行多因素线性回归分析,自变量赋值情况见表3。结果显示,年龄、文化程度、医疗费用支付方式、居住地是自我倡权水平的影响因素(P<0.05)。见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 妇科恶性肿瘤患者自我倡权的多因素线性回归分析结果(n=226)

3 讨论

3.1 妇科恶性肿瘤患者自我倡权处于中等水平

本研究结果显示,妇科恶性肿瘤患者的FSACS得分为(71.73±13.70)分,高于胡守紫等[9]的调查结果,可能与本研究纳入的研究对象为不同治疗阶段、不同治疗方式的患者有关。自我倡权作为自我决策的核心部分,是技能和资源的不断内化,以支持自我、满足需求、实现目标的过程[10]。自我倡权能力越强,患者越能够收集重要健康信息及与医务人员交流,主动选择最佳治疗方案[11]。本研究中,患者FSACS得分处于中等水平,说明该人群可能会在疾病自我决策与管理方面存在问题,今后工作中需加强对患者参与癌症自我决策、与医护人员协作制定治疗方案、与人沟通等方面的指导。本研究结果显示,自我决策维度得分最低,这可能与妇科恶性肿瘤患者更倾向于主动达成协议或妥协,面对决策时更容易消极应对有关。医护人员需更加关注患者的自我倡权能力,辅助制定干预方案,引导患者表达内心想法,鼓励其积极参与决策。

3.2 妇科恶性肿瘤患者自我倡权水平的影响因素分析

3.2.1年龄越高的患者自我倡权水平越低

本研究结果显示,年龄≥55岁的患者自我倡权水平低于<55岁的患者,这可能与年龄越大的患者医疗健康知识缺乏以及自我权利意识薄弱,在面对重大疾病时,更容易产生恐惧感有关。荆玲等[12]对1 872例妇科恶性肿瘤患者的调查显示,年龄是疾病恐惧的影响因素。年龄越大的妇科恶性肿瘤患者,照护依赖程度越明显[11]。晚期癌症患者积极的自我倡权行为可降低症状负担,提高生活质量[13]。这提示医护人员除关注老年妇科恶性肿瘤患者的自我倡权水平外,还需关注其内心负担,在护理此类患者时,要注重引导其参与自我决策,避免其过度依赖照护者而降低自我倡权水平。

3.2.2文化程度越高的妇科恶性肿瘤患者自我倡权水平越高

本研究结果显示,相对于小学及以下学历的患者,大专及以上学历的患者自我倡权水平较高。原因可能是高文化程度的患者能更主动地了解治疗计划、方法及内容,并能更主动参与疾病自我管理与行为调试,积极应对负面情绪及心理负担,准确表达感受和诉求。这提示医护人员要加强对低学历妇科恶性肿瘤患者的关注,采用个性化和更加通俗易懂的沟通方式与其沟通交流,并主动提供传达信息的途径,如医院公众号、媒体科普、电话咨询等,以增加患者收集信息的渠道,提高自我倡权水平。

3.2.3医疗费用支付方式是妇科恶性肿瘤患者自我倡权水平的影响因素

本调查结果显示,职工医疗保险支付的患者自我倡权水平高于自费支付的患者,这可能与医疗费用对患者产生的心理压力有关。职工医疗保险支付的患者可以通过个人医疗保险账户,按比例报销医疗费用,在一定程度上减轻患者的心理压力,使患者更有安全感,能够自己做出疾病相关决策,发挥自我倡权。建议医护人员关注自费支付患者的经济情况及心理压力,主动与其进行沟通,必要时为其寻求社会经济支持。

3.2.4居住地是妇科恶性肿瘤患者自我倡权水平的影响因素

本研究结果显示,居住在农村的患者自我倡权水平低于居住在城市的患者。自我倡权更多强调的是患者参与决策,由于农村患者疾病知识的获取及信息收集渠道的受限,使患者对疾病诊疗的参与力度低下,自我倡权水平相对较低。针对居住在农村的患者,建议护理人员在患者出院时主动为其提供纸质版出院宣教单,内附科室固定电话号码,建立病友微信群,指导其关注医院微信公众号等,通过网络咨询途径为其提供支持,并追踪随访,促进其发挥自我倡权。