徐 浪,张钰璠,都志杰,李 敏

癫痫(epilepsy)是由不同病因导致脑部神经元高度同步化异常放电所引起的,以短暂性中枢神经系统功能失常为特征的慢性脑部疾病,是发作性意识丧失的常见原因。目前全球癫痫病人约有5 000余万人,中国有近1 000万人,其中活动性癫痫病人600万人[1]。世界卫生组织已明确癫痫是一项必要的公共卫生事项,因为它在世界所有区域内的所有年龄段人群中都有发生,对癫痫病人致残和社会心理方面产生巨大影响,并伴有耻辱感[2-3]。近80%的癫痫病人生活在资源有限的低收入和中等收入国家,癫痫病人很容易出现各种身体和心理合并症,包括病耻感[4]。来自欧洲的调查表明,超过56%的癫痫病人表示自己曾有过病耻感[5],这对他们的生活质量带来了极大的影响[6]。本综述旨在了解国内外有关癫痫病耻感的研究现状,提高公众和医护人员对癫痫病耻感的关注度,为临床开展减轻癫痫病耻感的干预措施提供思路,以提高癫痫病人和照顾者的生活质量。

1 癫痫病耻感的概念、特点及影响因素

1.1 癫痫病耻感的概念、特点 病耻感一词来源于西方单词“stigma”,意思是污名化、耻辱化,在我国通常译为病耻感、羞耻感。1963年此概念由社会学家Goffman[7]首次提出,他将污名化定义为一种现象,即“一个人因为某种特定的属性而被社会抹黑或拒绝,这在某种程度上破坏了他们的正常身份”。2012年,来自中国农村的一篇民族志研究将病耻感从3个层次上进行定义,分别为内化的病耻感、人际的病耻感和制度的病耻感[8]。内化的病耻感主要受对该病的认识和信念、病因、诱因、遗传和传染性等因素的影响,人际的病耻感是由家庭成员、同事、教师、医生等周围人的态度相关因素引起的,以及与社会态度、医疗制度和政府政策有关制度的病耻感。Wei等[9]研究发现,癫痫病人病耻感结构具有相当的丰富性和复杂性,“自卑”和“歧视”是癫痫病耻感最核心的特点。

1.2 癫痫病耻感的影响因素

1.2.1 疾病本身所带来的不良影响 由于癫痫本身所具有的以发作性、重复性、短暂性和刻板性为主的临床特点,对病人的身体和心理状况都带来了巨大的不良影响。国外研究发现新诊断的癫痫病人的病耻感高于已确诊的癫痫病人,其病耻感得分随着病程的延长而下降,长期癫痫发作是与较高的病耻感相关的最常见因素[10]。一项来自几内亚共和国的调查表明,较高的癫痫发作频率和严重的癫痫发作类型也是导致病耻感增高的因素[11]。

1.2.2 病人及公众对癫痫的误解和理解缺乏 在低收入和中等收入国家,癫痫被冠以“妖魔化”,被认为是不干净的邪灵附体,甚至是可遗传、可传染的。由于公众和病人本人对癫痫疾病知识的缺乏和误解,导致癫痫病人在学校、工作和其他社会关系中都遭受了严重的病耻感[12]。社会网络和公众所认知的癫痫发作大多是“口吐白沫”“四肢抽搐”,给人以可怕的印象,这些都间接地强化了癫痫的病耻感,刻板的印象导致病人及公众都对癫痫的态度产生了负面影响,认为其具有不可控性、精神性、传染性和不可治愈性[13],癫痫病人也因此难以摆脱病耻感的困扰。

1.2.3 缺乏家庭与社会支持 癫痫病人及家庭都承受着疾病所带来的身体及心理的双重压力与考验。吴春风等[14]研究发现病人较低的癫痫病耻感水平与较好的家庭经济条件、较高的社会客观支持程度及利用度有关。癫痫病人及其家庭在日常生活中承受着巨大的经济压力,包括药物使用的开支以及康复治疗等,长期的照顾负担也给父母带来了不小的影响[15]。秦艳[16]的研究也表明癫痫病人的病耻感得分与家庭经济水平呈负相关。此外,Lee等[17]的一项横断面研究发现,家庭凝聚力和良好的家庭功能与病耻感呈负相关,家庭功能尤其是家庭凝聚力可能对成年癫痫病人的病耻感发展具有保护作用。家庭经济能力相对不足,社会支持力量较弱会导致癫痫病人产生病耻感。

1.2.4 负性心理情绪导致病耻感 癫痫病人在日常生活和工作中饱受着癫痫发作时所带来的困扰,随之而来产生一系列的消极心理情绪。刘英等[18]的研究指出由于癫痫发作的不可预测性以及治疗癫痫所面临的经济负担,都会导致焦虑症的出现,从而加重癫痫病人的病耻感。Tombini等[19]的研究发现癫痫病人中抑郁症状非常普遍,且与情绪调节困难密切相关,抑郁症状与较高的病耻感得分显著相关。一项来自意大利的研究同样证实了癫痫病人的病耻感与较高的抑郁症状有关[20]。除此之外,在癫痫病人的病耻感结构特征中,自卑也是其最重要的心理特征[9],这些负性心理情绪都会导致癫痫病人病耻感的产生。

2 癫痫病耻感所造成的不良影响

2.1 病耻感对癫痫病人病情及生活质量产生的不良影响 癫痫发作的不可预测性,使得癫痫病人的社会生活受到不同程度的影响,病人的学习、生活、工作乃至婚姻等都受到了限制。同时,由于疾病所带来的强烈病耻感,使得病人应对能力低下,无法良好地适应社会角色[21]。国内有关研究报告病耻感会导致癫痫病人遵医行为下降[22],从而影响其病情康复,另一方面,病耻感也会导致病人对疾病治愈的信心下降,影响病人服药依从性[23],对癫痫病人健康状况及生活质量带来极大影响。Lin等[24]的一项病例对照研究指出抑郁和病耻感均是导致我国癫痫病人自杀的独立危险因素。此外,有学者研究发现,癫痫病耻感与育龄期癫痫女性病人的生活质量下降显著相关[25]。我国学者蔡立柏等[26]在对青少年癫痫病人的疾病感受和体验的研究中也发现由癫痫而引发的强烈的病耻感,会导致青少年癫痫病人自我负担明显加重,生活质量也随之下降。癫痫所产生的病耻感影响着各个年龄段癫痫病人的病情管理及生活质量。

2.2 病耻感对自身家庭及其照顾者带来的不良影响 癫痫病耻感带给病人的影响是多方面的,但有关病耻感对病人家庭及其照顾者的不良影响却少有报告和研究。与癫痫病人所遭受的病耻感而带来的不良影响相比,癫痫病人的照顾者及亲人等同样经历着从属的病耻感[27]与不良体验,病耻感降低了照顾者的生活质量[28],增加了照顾负担与心理压力。同时,病耻感不仅会影响照顾者的心理情绪状态,还会影响其配合治疗及态度认知[29],加重其家庭心理和经济负担。因为病耻感,照顾者往往害怕将癫痫病人的病情告知亲戚甚至医务人员,这导致他们经济负担加重,家庭社会活动受限[30],从而产生更加强烈的病耻感,严重影响癫痫病人及其家庭成员的日常生活质量与心理情绪[31]。因此,病耻感对病人家庭及其照顾者的不良影响也不容小觑。

3 癫痫病耻感的测评工具

3.1 Kilifi癫痫病人病耻感量表(The Kilifi Stigma Scale for Epilepsy,KSSE) KSSE量表具有较强的心理测量特性,由Mbuba等[32]于2012年研制,该量表可用于癫痫病人及其照顾者的病耻感水平测量。采用Likert 3级评分法,从“完全不”到“总是”分别计0～2分,共计15个条目,总分为0～30分,分数越高表明病耻感越强。量表具有较高的内部一致性(Cronbach′s α系数为0.91)和较好的重测信度(r=0.92)。使用此量表可以帮助研究人员评估癫痫病人对病耻感的感知程度,并衡量其随时间的变化。

3.2 成人癫痫病人社会病耻感问卷(the Perceived Social Stigma Questionnaire,PSSQ) 有学者于2019年开发了一项旨在对成人癫痫病人社会病耻感进行心理评估的问卷[33]。问卷由5个分量表,49项条目组成,参与者被要求用Likert 4级评分法,对他们所遭受的社会病耻感进行评分。从“不确定”到“完全确定”分别计1～4分,最低分数为49分,最高分数为196分,所得分数越高说明病人的病耻感越强。为了验证其内部一致性,Abbas将其应用到450例成年癫痫病人中进行验证,结果显示Cronbach′s α系数为0.901。使用Spearman相关系数来描述各因素之间的线性关系,结果显示各主要因素之间存在很强的正相关关系(r=0.603～0.923,P<0.000 1)。成人癫痫病人的PSSQ问卷是一个基于文化的多维工具,可用于测量成人癫痫病人对社会病耻感的理解程度,有助于对预防或施加干预措施的效果进行评估,但需注意在不同文化背景下的差异性,可能导致信效度的改变。

3.3 癫痫自我病耻感量表(the Epilepsy Self-Stigma Scale,ESSS) 该量表于2021年由日本学者用于评估癫痫病人的自我病耻感[34]。通过对“病耻感内化”“社会不理解”以及“保密性”等主要因素的分析与解释,形成了一项具有18个条目的量表。该量表采用Likert 4级评分法,从“完全不同意”到“完全同意”分别赋值1～4分,总分为18～72分,得分越高表明癫痫引起的自我病耻感越强烈。量表的Cronbach′s α系数为0.87。ESSS量表作为一种评估癫痫病人自我病耻感的工具,可用于评估旨在减少癫痫病人自我病耻感的公共卫生干预措施的效果评价,但由于文化和地区的差异性,能否准确评估我国癫痫病人的自我病耻感程度有待进一步的研究与证实。

当前,针对病耻感的测评工具[35]已有大量研究,KSSE中文版量表是我国现今唯一一个专门针对癫痫病人病耻感而设计的测评工具[36],未来有关癫痫病人照顾者病耻感[37]的评估也应引起相关研究者的重视与关注。

4 减轻癫痫病耻感的干预措施

4.1 基于病人心理状态的干预措施 癫痫发作不仅影响着病人的日常生活,其伴随产生的病耻感而引发的各种社会心理问题,也严重影响着病人的生活质量。研究表明,焦虑与抑郁等负性心理情绪在癫痫病人中的发病率很高,并影响其生活质量[38]。2021年,刘艳等[39]研究发现心理健康状态良好的病人,能积极应对疾病,配合病情治疗,往往可以有效降低病耻感,提高其生活质量。此外,谭晓林等[40]将自我肯定训练应用于精神分裂症病人,增强了其治疗信心,提高了病人的自尊水平,减轻其病耻感,凸显心理治疗的重要性与必要性。通过对癫痫病人的心理行为进行有效干预,可使病人的不良情绪和病耻感得到极大改善[41-42]。因此,在对癫痫病人的照护中,临床医护工作者应给予其更多的心理护理,家庭照顾者应密切关注病人的心理情绪变化,培养癫痫病人积极的疾病应对态度[43],提高其心理支持水平及能力,增强其战胜疾病的信心与勇气,从而减轻病耻感。

4.2 基于疾病自身的干预措施 当前,国际社会对癫痫的治疗仍以传统的药物及饮食治疗为主,手术治疗为辅[44]。我国除了在抗癫痫药物治疗及手术治疗的基础之外,在精准医疗下[45]的基因调控技术及干细胞技术上也取得了突破。有学者研究指出减轻癫痫病人病耻感最有效的干预措施可能是控制癫痫的反复发作[3]。其次,我国学者宋杰等的研究也发现癫痫病人的病程越短,其病耻感水平越低。因此,帮助癫痫病人掌握疾病的相关知识、学会相应的急救措施[47],同时教会病人避免可能导致其病情反复发作的因素[48]也显得尤为重要。此外,来自黎巴嫩的一项调查显示,抗癫痫药物(AEDs)的应用,可有效降低癫痫发作的副作用风险,提高病人的生活质量,从而减轻病耻感[49]。然而,有学者研究发现癫痫病人的病耻感会随AEDs使用数量的增加而增加,但在新冠疫情大流行期间,癫痫病人的服药依从性有所提高[50]。因此,为有效降低癫痫病人的病耻感,应帮助其正确认识疾病,减少癫痫发作的频率,提高病人对病情的自我管理能力及服药依从性[51]。

4.3 基于家庭与社会支持的干预措施 张慧敏等[52]将以家庭为中心的健康教育应用于癫痫病人,通过提高病人及家长对疾病的自我管理能力,提供心理支持和个体化指导,最终有效地提高了病人的自尊水平及服药依从性,减轻其病耻感。除此之外,郝红红等[53]将此法应用于青少年癫痫病人,也取得了同样的干预效果。家庭给予癫痫病人的情感支撑与物质基础,对其病情康复、减轻病耻感起到了至关重要的作用。有学者研究指出在社会层面广泛开展教育活动、提高公众对癫痫的认知[54-55],以支持公众、医务工作者和社会志愿组织等开展各类减轻病耻感的活动,是降低癫痫病人病耻感的最佳途径。与此同时,通过举办知识讲座、派发宣传手册及公益义诊等形式的持续教育活动也是不可或缺的[56],立法机构也应完善相关法律法规,保障癫痫病人的权益不受侵害,使其受教育、工作、驾驶及婚姻等合法权益得到强有力的保障。此外,Yang等[57]研究发现我国农村基层医院医护人员对癫痫病人普遍存在歧视,三级医院医务人员对癫痫的知信行明显优于基层医院。在社会态度方面,医学生对癫痫的认知态度最好,社会公众对癫痫的态度最差[58],未来可充分发挥医务人员的带头作用,以此改变公众对癫痫的错误认知[59]。因此,需要强化家庭的情感支撑与经济保障,树立公众与社会对癫痫的正确认知,加大法律制度保障,建立健全医疗公共卫生服务体系,改善社会公众对癫痫的误解,从而减轻癫痫病人的病耻感。

5 展望

当前,癫痫病人及其照顾者普遍存在一定程度的病耻感,且降低了其生活质量,影响其生理心理健康。未来,应着重提高公众和医护人员对癫痫病耻感的重视与关注度,在治疗癫痫疾病本身的同时,注意其所带来的心理社会影响;在以后的护理工作中,护理人员应重视以病人为中心的同时,不可忽视对照顾者的心理评估与干预,大力开展减轻癫痫病耻感的干预措施,在提高癫痫病人及其照顾者生活质量与幸福指数的同时,减轻医疗负担促进社会发展。