高 静,李国荣,张本艳,王仁秀,杜 宁,许翠萍

随着全球人口增加和人口老龄化加剧,慢性病已成为威胁人类健康的一项重要因素。据统计近年来,中国居民因慢性病所致的死亡人数占总死亡人数的比例高达88.5%[1];在欧洲85%的人死于癌症、心脏病、脑卒中和痴呆等慢性疾病[2]。慢性疾病具有进展缓慢、轨迹波动、持续时间长和预后不确定性等特点[3],且在慢性进展性疾病的晚期,病人通常会遭受各种严重的生理和心理症状[4]。

因此,在此阶段病人接受姑息治疗会从中获益[5]。世界卫生组织将姑息治疗定义为通过评估和解决病人及其家庭生理、心理、社会和精神等方面问题来预防和减轻痛苦,从而改善病人及其家庭生活质量的方法。据多项随机对照试验结果表明,尽早实施姑息治疗可以减少病人身体和心理症状,缩短住院时间,减少住院次数,减轻照顾者负担,提高病人和照顾者的生活质量,降低医疗成本,甚至延长病人生存期[6-9]。因此,使用姑息治疗筛查工具可早期识别需要姑息治疗的病人,及时评估和满足病人的需求,尽早实施姑息治疗,但国内对此方面研究较晚且内容较少。现将慢性疾病病人姑息治疗筛查工具进行综述,旨在为慢性病病人姑息治疗需求进行及时、客观、准确的评估提供理论依据。

1 筛查工具

1.1 纸质版筛查工具

1.1.1 意外的问题(Surprise Question,SQ) SQ由Lynn等[10]于2000年开发,是第一个用于慢性进展性疾病晚期病人姑息治疗筛查的工具[10-11]。它包括一个问题,即“如果病人在接下来的1年内死亡,临床医护人员是否会感到意外”作为病人是否符合姑息治疗的指标。若回答为“否”即为阳性,表明病人需要进行姑息治疗。Moroni等[11]随机选取全科医生42人使用SQ对231例晚期癌症病人进行前瞻性研究,12个月后检测SQ的灵敏度为69.3%,特异度为83.6%,阳性预测值为83.8%,阴性预测值为69.0%。表明使用SQ对晚期癌症病人生存预后的预测准确性非常高,作为一种识别姑息治疗病人的方法也是有效的。Lakin等[12]也发现在初级卫生保健机构中使用SQ对高风险病人进行评估,其结果与病人1年内死亡率显著相关。该工具仅包含一个问题,操作简单方便易于评估,减轻医护人员的工作负担,但使用预后这一单因素并不能说明病人其他症状和问题的严重性,预期寿命只是实施姑息治疗的评估因素之一。因此,单独使用SQ作为姑息治疗的筛查工具是不够完善的,需要考虑更全面的评估因素。

1.1.2 双意外的问题(The double Surprise Question) 该工具为Weijers等[13]在SQ基础上添加了一个额外问题开发的,即“如果病人在12个月后仍然活着,临床医护人员是否会感到意外”。当对SQ的回答为否定时该问题被询问。添加第二个问题目的是增加SQ的预测价值。若SQ1回答为“否”,SQ2回答为“是”即为阳性。Weijers等[13]将28名全科医生随机分成3组,分别用该工具对晚期器官衰竭病人、晚期癌症病人和最近确诊的癌症衰弱病人进行评估,结果发现在第2组和第3组中,71%的全科医生认为SQ是有用的工具,75%认为第2个意外问题有用,大多数全科医生认为该问题的扩充对SQ有补充作用。此两个问题的结合可更全面地对病人姑息治疗进行筛查,有利于医护人员为病人姑息治疗制订更加具体的计划,但该工具的有效性仍需进一步探讨。

1.1.3 快速指南(The ′Quick guide′) 该工具由Fischer等[14]于2006年开发,它的创建将为早期姑息治疗纳入慢性疾病病人护理计划提供指导。内容包括意外的问题、衰退的一般指标、住院次数、体重减轻、共病和疾病负担。研究显示本筛查工具的灵敏度为79%,特异度为75%。该工具在主观判断的基础上结合病人的客观资料进行评估,对姑息治疗有高度预测作用。该工具具有较高的灵敏度与特异度,可及时满足病人姑息治疗需求,但未来应扩大研究对象,探讨其更广阔的应用范围。

1.1.4 综合姑息治疗结局量表(Integrated Palliative care Outcome Scale,IPOS) IPOS是Schildmann等[15]依据姑息治疗结局量表(Palliative care Outcome Scale,POS)改编,用于评估慢性疾病病人感知到的症状和其他与姑息治疗相关的问题,量表有针对病人和医疗专业人员两个版本的多种语言。该量表包括病人主要症状的封闭式问题和一些开放式问题,采用Likert 5级评分法,完全没有到绝大多数评0～4分,回答封闭式问题,共10个问题,包括病人的主要担忧、常见症状、病人和家人的苦恼、幸福感存在、与家人分享感受、获取的信息和实际关切问题。对IPOS总分为0～1分的病人,医护人员应询问病人是否需要姑息治疗以及需要什么支持;对IPOS总分为2～4分的病人,表明病人有严重症状负担,医护人员需要评估医疗护理计划,并与多专业团队讨论,制订相应姑息治疗计划。IPOS的Cronbach′s α系数为0.76～0.94,其病人版完成时间约为8 min,医疗专业人员版需2～5 min完成[16]。Kane等[17]将IPOS与对护理心力衰竭病人的护士教育培训相结合,发现此干预可提高医护人员对心力衰竭病人症状等相关问题的识别与管理,增加对姑息治疗的关注,且病人与护士接受度高。IPOS病人版可以减轻医护人员负担,开放式问题使病人更全面概述他们的症状,提高医护人员对病人姑息治疗筛查,但该量表没有考虑病人对治疗需要的复杂性,也没有针对如何解决病人需求提供建议,且IPOS心理测量特性仍需进一步验证[18]。

1.1.5 金标准框架主动识别指导(Gold Standard Framework Proactive Identification Guidance,GSF PIG) GSF PIG在英国开发,适用于各种医疗保健机构,旨在指导医疗专业人员早期识别接近生命末期的慢性疾病病人,重点预测病人的需求,以确保制订合适的姑息治疗护理计划[19-20]。该工具包括SQ问题、衰退恶化的一般指标和其他具体的临床指标。一般指标包括与心理生理衰退和需求增加的相关因素,如日常生活活动能力下降,存在共病,对治疗的反应降低,过去6个月渐进式体重减轻(>10%)以及反复的非计划性再入院;其他具体的临床指标是根据病人具体诊断制定的特定标准,如癌症、器官衰竭、肾脏疾病、神经系统疾病等。当SQ回答为“否”且一般指标≥1个或具体的临床指标≥1个即为阳性。Haga等[21]开展一项队列研究目的是探讨GSF PIG评估病人预后能力、识别姑息治疗需求的能力,结果发现该工具的灵敏度为83%,特异度为12%。GSF PIG已被译为意大利语,Scaccabarozzi等[19]利用意大利语版GSF PIG对初级保健机构病人进行筛查,发现0.67%的病人被确定预期寿命低,需要姑息治疗。与快速指南不同的是,GSF PIG评估内容在衰退一般指标的基础上又增加了针对不同疾病的特定指标,使得该工具更具特异性,评估更全面。但目前还没有关于GSF PIG发展的基础研究,在初级保健环境中仍需进一步进行验证性研究[22]。

1.1.6 支持和姑息治疗指标工具 (The Supportive and Palliative Care Indicators Tool,SPICT) SPICT由Highet等[23]于2014年在英国编制,根据美国国家临终关怀组织(National Hospice Organisation,NHO)制定的病人临终关怀资格指南,并结合文献综述和专家共识开发。它由一般指标和特定疾病评估标准组成,用于早期识别生命受限的慢性疾病晚期病人,当一般指标≥2个或特定疾病临床指标≥1个即为阳性。SPICT已被翻译并改编为日语、德语和西班牙语多种语言,且这些不同版本已在住院和门诊临床环境中得到广泛验证,该量表预计填写时间小于8 min[24-26]。研究显示该量表灵敏度为34%,特异度为95.8%,阳性预测值为20.5%,阴性预测值为97.9%[27]。在澳大利亚和日本慢性疾病老年病人中使用SPICT发现,5.1%～17.3%的病人应接受姑息治疗[24,27-28]。SPICT在多学科团队的支持下早期识别病人未满足的需求,从而对病人进行整体需求评估,制订相应护理计划。未来的研究应在更大的人群和不同临床环境中评估SPICT的敏感性与特异性。

1.1.7 姑息性需求工具[Necesidades Paliativas(Palliative Needs),NECPAL] NECPAL为Gmez-Batiste等[29]在SPICT和GSF PIG工具基础上开发,目的是早期识别需要姑息治疗的慢性疾病病人,如慢性心脏病、痴呆、慢性阻塞性肺疾病、癌症等。NECPAL将SQ、疾病进展的一般临床指标和疾病特异性指标及其严重程度相结合。若SQ回答为“否”,且一般临床指标≥1个或特异性指标≥1个,表明该病人需要进行姑息治疗。该工具更多关注病人或家属对姑息性支持的需求,关注心理社会领域、虚弱、老年综合征以及功能和营养下降的进展[30]。Gomez-Batiste等[31]研究结果显示该工具的灵敏度为87.5%,特异度为35%,阳性预测值为45.8%,阴性预测值为81.7%。该工具作为姑息治疗需求筛查工具具有一定价值,但仍需在不同地区和护理环境中进行进一步验证与评估。

1.1.8 姑息治疗需求RADboud指标(RADboud indicators for PAlliative Care Needs,RADPAC) RADPAC为Thoonsen等[32]于2012年在荷兰开发,最初用在初级卫生保健机构,它包含充血性心力衰竭7项指标、慢性阻塞性肺疾病6项指标和癌症8项指标,旨在帮助医护人员识别需要姑息治疗的慢性疾病病人。Thoonsen等[33]使用该工具进行评估,结果显示1/4的病人需要姑息治疗。但研究发现RADPAC在充血性心力衰竭病人中的适用性仍不明确,可能与研究样本量较少有关,且该工具只关注病人身体症状,无法识别心理或精神方面存在需求的病人。因此,RADPAC对姑息治疗需求早期识别能力仍需验证。

SQ、GSF PIG、SPICT、NECPAL和RADPAC工具主要是为了识别需要姑息治疗的病人,属于病人识别工具,而IPOS工具主要对病人的姑息治疗需求提供更全面的评估,属于需求识别工具。病人识别工具主要作为临床决策辅助工具开发的,判断病人是否需要姑息治疗,并随后进行更全面的需求评估。因此,有研究建议将SPICT与IPOS一起使用,可以更全面地了解病人的需求,从而有计划地开展姑息治疗[18]。

1.2 电子版筛查工具

1.2.1 预期的电子工具(Anticipal Electronic Tool) 该工具为Mason等[34]在苏格兰基于SPICT临床指标开发的一种电子搜索工具,包括8个纳入标准和2个排除标准,当病人满足一个或多个纳入标准,且不包含任何排除标准即为阳性。该工具可以在苏格兰最常用的软件中运行,不需要任何额外的软件编程等专业知识,只需具有搜索病人电子医疗记录的能力。该工具已被验证,可帮助临床团队识别晚期心脏、肝脏、肾脏、神经、呼吸系统疾病和癌症等慢性疾病病人。该工具对英国现有的初级保健环境中电子记录进行搜索,以确定健康状况恶化的病人,并根据结果决定是否启动电子预期护理计划。最近一项对该工具研究中发现,在62 708例电子注册病人中,约有0.8%的病人被确定有潜在的姑息治疗需求[35]。该电子工具可更便捷地对病人姑息治疗进行筛选,提高医护人员工作效率。

1.2.2 姑息治疗病人早期识别工具Rainoe工具(Early Identification Tool for Palliative Care Patients Rainoe Tool) Rainone等[36]使用电子记录确定住院病人中与下一年死亡相关的最常见因素。一份死亡高风险因素清单(包括年龄在75岁及以上;患有慢性疾病,如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、癌症等)用于确定需要姑息治疗的病人。当病人电子记录包含至少一种死亡高风险因素即为阳性。该电子工具已在临床进行评估验证,在美国的一项观察性研究中发现5.6%的初级保健机构中病人需要进行姑息治疗[36]。

1.2.3 电子虚弱指数(Electronic Frailty Index,eFI) eFI为Stow等[37]在英国开发,依据“累积缺陷”模型,计算基于一系列缺陷(症状、体征、疾病和实验室异常检测值)的得分。最初用于识别初级保健环境中患有虚弱的老年病人,后来经测试用于识别死亡风险增加、具有姑息治疗需求的慢性疾病病人[38]。Stow等[37]的研究结果显示eFI灵敏度为76%,特异度为53%,阳性预测值为11%,阴性预测值为97%。因此,eFI在识别具有潜在姑息治疗需求病人方面是有效的,且有较好的接受度。

目前,医疗保健工作量大、资源不足且医护人员对使用相关筛查工具能力不足等问题都是对病人进行姑息治疗需求识别的障碍[22]。而电子评估工具系统地、自动地识别需要姑息治疗的病人,可大大节约成本和时间。但目前电子筛查工具的有效性还需进一步验证,将来对该工具的研究应确定标准化筛选过程,以检查筛查工具是否准确地识别具有潜在姑息治疗需求的病人。

2 存在的问题

①目前使用的姑息治疗筛查工具较少的在临床中进行信效度检验,因此将来对某一评估工具使用时应对其进行信效度评价。②由于姑息治疗筛查的复杂性,缺乏统一的度量标准,目前尚无公认的“金标准”,且不同研究报道工具的灵敏度与特异度也存在一定差异,在一定程度上限制了姑息治疗筛查工具的使用。③已开发的大多数工具主要关注病人身体症状,使用死亡率来预测病人是否需要姑息治疗,但慢性进展性疾病病人会经历不同的衰退轨迹,且在不同阶段会有不同需求。因此,未来还应关注病人的心理和精神状况以及预测功能衰退的速度和过程,对病人进行整体评估,并制订合理的姑息治疗计划[22]。④医护人员认为过早地引入姑息治疗话题会使自己与病人感到不适。因此,及时对慢性进展性疾病病人启动姑息治疗需要加强对医护人员筛查工具使用的培训,提高临床医护人员与病人关于姑息治疗沟通以及基本症状评估和管理等方面技能[39]。

3 小结

早期识别具有姑息治疗需求的病人,可作为改善慢性进展性疾病病人生活质量的重要一步。目前国内对病人姑息治疗需求关注较晚,医护人员往往依靠临床经验在病人临终前几天才开始对病人进行姑息治疗,缺乏科学有效的评估工具。未来建议重视对国外成熟的姑息治疗筛查工具的引进,或研发适合我国国情的筛查工具。同时,与筛查相应的姑息治疗服务流程以及病人转诊也需系统化和规范化,保证姑息治疗的顺利实施,以期对具有潜在姑息治疗需求的慢性疾病病人实现早发现、早干预,提高病人满意度与生命质量,改善护理质量。