钟雪君,谢丽萍,罗宇苑,许东杏

全球约有6 500万例癫痫病人,我国约占900万例,且每年递增约40万例,已成为我国第二大神经系统疾病[1-2]。而癫痫的突发性、不可控性及长期用药等特点,不仅给病人带来了痛苦与不适,对癫痫家庭也是一种长期沉重的负担。若家庭适应不良,无疑对癫痫病人及家庭都会产生进一步不良影响[3-4]。家庭抗逆力是个体及家庭在面临创伤、悲剧或威胁等各种问题时能依然保持积极的心态,主动应对困难的能力,使家庭能维持稳定的健康关系[5-6]。癫痫病人作为家庭压力的引起者,其遇到挫折时能对家庭层面所持有的韧性力量产生影响,进而影响整个家庭的生活状态[7-8]。经查阅文献发现,目前还未有对癫痫病人家庭抗逆力的相关研究。基于癫痫疾病的长期用药性与发作的不可预测性等特点,本研究以癫痫病人为研究对象,旨在调查癫痫病人家庭抗逆力的现状,并分析其影响因素,为实现良好的家庭调适提供参考依据,促进健康家庭功能的恢复。

1 对象与方法

1.1 研究对象 于2021年1月—2021年11月采用方便抽样法选取我市2所三级甲等医院就诊的340例癫痫病人为研究对象。纳入标准:①经临床检查确诊患有癫痫;②年龄18～65岁;③自愿参与此次调查。排除标准:合并其他严重疾病。

1.2 调查工具 ①一般资料调查表:包括性别、年龄、病程、文化程度、婚姻状态、宗教信仰、职业情况、家庭年收入、费用支付方式、是否为主要经济支柱。②中文版家庭抗逆力评定量表:由Li等[9]于2019年汉化而成。包括家庭沟通与问题解决、社会资源利用、保持积极的态度3个维度,共32个条目;每个条目4级评分,总分32～128分。评分越高表示癫痫病人在面临困难时更能以家庭为单位积极应对逆境。Li等[9]测得该问卷Cronbach′s α系数为0.960,本研究中该问卷Cronbach′s α系数为0.932。③家庭功能评定量表:由Epstein等编制[10],李荣风等[11]汉化而成。包括家庭功能、问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制7个维度,共60个条目;每个条目4级评分,总分60～240分。评分越低说明癫痫病人的家庭功能越好。李荣风等[11]测得该问卷Cronbach′s α系数为0.91,本研究中该问卷Cronbach′s α系数为0.93。

1.3 调查方法 先向癫痫病人讲解此次调查的目的及意义,告知30 min内填写完成,现场发放问卷并回收。收回的340份问卷中,324份有效,有效回收率为95.3%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0软件进行数据分析。相关性分析采用Pearson相关性分析。组间比较采用t检验、单因素方差分析。多因素分析采用线性逐步回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 癫痫病人家庭抗逆力得分情况(见表1)

表1 癫痫病人家庭抗逆力得分情况 单位:分

2.2 癫痫病人一般资料及家庭抗逆力的单因素分析 324例癫痫病人年龄为18～65(31.64±9.88)岁;病程为1～34(6.58±8.84)周;家庭年收入为5～40(11.38±9.36)万元。其他资料见表2。单因素分析结果显示,不同文化程度、宗教信仰、职业情况、家庭年收入、费用支付方式、是否为主要经济支柱的癫痫病人家庭抗逆力得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。详见表2。

表2 癫痫病人家庭抗逆力的单因素分析(n=324)

2.3 癫痫病人家庭抗逆力与家庭功能的相关性 癫痫病人家庭抗逆力总分与家庭功能总分呈负相关(r=-0.655,P<0.01)。见表3。

表3 癫痫病人家庭抗逆力与家庭功能的相关性(r值)

2.4 影响癫痫病人家庭抗逆力的多因素分析 设癫痫病人家庭抗逆力得分为因变量,家庭功能总分及单因素分析中有统计学意义的项目为自变量(赋值见表4)进行多元线性回归分析。结果显示,癫痫病人家庭抗逆力的主要影响因素有家庭功能、文化程度、职业情况、家庭年收入,可解释癫痫病人家庭抗逆力得分总变异的42.7%。见表5。

表4 自变量赋值

表5 癫痫病人家庭抗逆力影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 癫痫病人家庭抗逆力处于中等偏下水平 家庭抗逆力是指家庭中的个人或集体在遇到逆境时,家庭成员内部之间有效沟通与解决问题的能力,及家庭作为一个整体利用外界资源抵抗压力源的能力,并采取积极的认知与措施从危机中脱离并成长[12-13]。本次调查中,癫痫病人家庭抗逆力总分为(90.25±9.36)分,处于中等偏下水平。有研究显示,癫痫病人常会伴有2种或多种癫痫类型同时存在的情况,发病结束后生理上依旧会伴有神经系统及心血管系统后遗症,并且伴有焦虑、自卑等各种心理问题存在[14-16]。这些生理及心理上的创伤会阻碍癫痫病人与家庭成员的沟通,会导致癫痫病人抵触外界社交,并对生活产生消极态度。

家庭抗逆力评定量表3个维度中,社会资源利用维度条目均分最高,原因可能是癫痫病人在未发病时,其生活的各个方面与常人接近,病人及家庭在与外界接触时能充分利用一切资源,表现出较强的抗逆力水平。家庭沟通与问题解决维度条目均分较低,这说明癫痫病人家庭成员之间的沟通与解决问题的能力较差,这可能是由于家庭其他成员担心一些困难或问题会刺激到癫痫病人,使其发病,所以家庭成员之间的沟通较差。提示医护人员应鼓励病人家庭成员之间团结一致,公开表达想法,提高抗逆力水平。保持积极的态度维度条目均分最低,说明癫痫病人家庭在遇到逆境时,家庭态度较消极,韧性较差。提示医护人员在关注癫痫病人的同时,要以家庭为单位,关注整个家庭的氛围、抗逆力决心等,对整个家庭成员进行健康教育与情绪疏导。

3.2 癫痫病人家庭抗逆力的影响因素分析

3.2.1 家庭功能 本研究结果显示,家庭功能越好的癫痫病人其家庭抗逆力水平更高,家庭功能是癫痫病人家庭抗逆力的主要影响因素之一。有研究显示,癫痫病人要比健康人焦虑、抑郁等负性情绪的发生率高20%,直接影响病人的家庭功能[17-18]。因此,医护人员应当鼓励癫痫病人完善家庭功能,鼓励家庭成员之间多进行有效沟通。

3.2.2 文化程度 随着受教育程度的提高,病人对癫痫相关知识的获取途径较多,对疾病的认知水平更高,可以有效预防癫痫的复发;且其可以将癫痫发作时的相关救治方法教给家属,当其癫痫发作时可以有效避免严重危害的产生[19]。有研究显示,文化程度越高的人,其面对逆境时更能临危不乱,化解危机[20]。

3.2.3 职业情况 职业情况也是影响癫痫病人家庭抗逆力的主要因素之一。本研究中,在职的癫痫病人比退休/离职的癫痫病人家庭抗逆力水平更高;退休/离职的癫痫病人比无业的癫痫病人家庭抗逆力水平高。可能原因为在职、退休/离休人员都有经济收入,能够做到经济独立,且在职人员每天有自己的工作圈子与人脉,与外界的沟通会缓解病人的不良情绪,提高病人的家庭抗逆力水平[21]。

3.2.4 家庭年收入 家庭收入作为影响癫痫病人家庭抗逆力的另一个因素,也应受到医护人员的重视。癫痫病人长期的用药、间断的发作、定期的复诊等需要大量的费用。家庭收入较高的癫痫病人经济带来的压力较小,其可选择较好的治疗方案;而家庭收入较低的家庭,在面临高昂的医疗费用时,只能被迫接受普通的药物与治疗方案,家庭抗逆力水平较低[22]。

4 小结

癫痫病人家庭抗逆力有待提高。医护人员应制定相关措施提高癫痫病人的家庭功能,并重点关注学历较低、家庭经济较差的无业癫痫病人,采取积极的健康指导与干预措施,从而提升其家庭抗逆力水平。本研究的局限性在于仅调查了我市2所三级甲等医院的癫痫病人,后期可扩大样本量及调查范围,提高样本的代表性,使研究结果更具普适性。