郑秉文 李辰

[摘 要：在罕见病群体所面临的诸多困境中，用药支付困境始终是最难以解决且无法回避的难题。本文通过系统梳理国内罕见病用药保障政策及实践，认为当前中国多层次多主体的罕见病用药保障机制雏形已开始显现。然而，在职工医疗保险制度的财务压力和待遇清单制度的双重约束下，多项地方罕见病超待遇保障项目面临清理，罕见病用药保障受到冲击，急需在国家层面重组资源和重建替代性机制。基于此，笔者提出设立“中华罕见病种子基金”（以下简称“种子基金”）的构想，详细阐释其筹资原理，指出种子基金初始资本的本质是“制度套利”的红利，可被视为中国医疗保障制度第一层次的延伸，是多方共付的杠杆和平台。根据当前职工医疗保险基金运行和罕见病药品保障现状，测算出种子基金规模。结果表明，种子基金不仅能覆盖当前登记患者的全部年用药费用67亿元，而且仍有结余。笔者认为，种子基金提供的罕见病用药保障能力可完全满足罕见病患者的未来需要，且随着资金规模的扩大，种子基金的社会功能可逐渐扩展，成为践行共同富裕道路上的标杆性机制。

关键词：中华罕见病种子基金；罕见病；医保支付方式；用药保障机制；医疗保险基金

中图分类号：F840.613 文献标识码：A 文章编号：1000?176X（2023）04?0100?15 ]

一、罕见病基本概况及中国罕见病患者面临的困境

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