尹洁

1978年出生于河南省商丘市，毕业于中央财经大学，曾任京东集团副总裁。2019年确诊患渐冻症，后辞职创业，建立世界最大的渐冻症民间数据平台“渐愈互助之家”，并多维度推进科研和药物研发。

2023年4月，蔡磊在北京接受本刊采访。（本刊记者 刘俊杰 / 摄）

采访前一天，蔡磊去石家庄参加了一场马拉松比赛——他坐在轮椅上，由陪跑志愿者推着“跑”完了5000米。

蔡磊的双手双臂已基本丧失了功能。喝水时，需要有人帮他端着杯子和吸管；外出时，需要有人帮他开门、按电梯。“我的腿也越来越无力了，随时可能会摔倒。因为我们渐冻症患者的双手无法保护头部，不少病友是摔死的。”蔡磊对《环球人物》记者说。他的嗓音因发声困难而嘶哑低沉，“到最后无法咀嚼和吞咽食物、呼吸出现障碍时，生命也就随时……”

渐冻症，世界五大绝症之一，一旦发病就是不可逆转的过程。数据显示，70%的渐冻症患者发病后的生存时间为2—5年，生存超过10年的只有10%。

“生病后，我真正体会到什么叫争分夺秒。”蔡磊说。

2019年9月30日，这一天将蔡磊的人生劈成了两段。当时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里，对面是渐冻症专家樊东升。当蔡磊听到后者说“应该只有这一种（渐冻症）可能了”时，下意识地问“那我不是快死了？”

樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度，说“你的生存期原本有这么长”，接着左手快速向右手合拢，几乎要贴到一起，“现在还有这么长”。

蔡磊僵住了，不相信这个概率十万分之二的病，怎么会落到自己头上。