杨立雄 刘曦言 梁俊雯

1 引言

随着人口老龄化、少子化的发展，以及医疗、优生优育等技术的进步，中国儿童残障发生率显著下降。但是与发达国家相比，我国儿童听力障碍的发生率仍处于较高水平[1]。第二次全国残疾人抽样调查数据显示，我国听力障碍总人数约2780万，患病率达2.18%，先天性听力障碍发病率为1‰～3‰，每年新增听力障碍儿童超过30万[2]。多数听障新生儿出生于听力正常家庭，其父母很少经历听障先兆。因此，一旦发现新生儿出现听障问题时，家庭成员会经历难以置信、否认、震惊、悲伤等一系列情绪波动，并踏上治疗与康复的艰辛历程。在长期的康复、照料过程中，听障儿童家庭承受着来自心理、经济、社会等多方压力[3，4]，造成听障儿童父母的负面情绪，产生情感认知降低、心理焦虑等倾向[5]，甚至出现抑郁[6～8]。听障儿童的污名化及家庭的连带污名，导致父母社会关系网络收缩；父母的主要精力放在听障儿童的照料、治疗和康复，逐渐与社会脱节。

国外大量文献研究了听障儿童家庭的社会关系重建问题。尽管轻度听障者并不归为残疾，但受影响的个人往往被贴上残疾标签[9]，听障被视为一种耻辱[10]。人们对这个群体的判断总是与消极偏见联系，形成了对听障儿童父母及亲属的连带污名[11]。大多数母亲因有一个听障儿童而感到耻辱，近1/4的母亲感受到了奇怪和嘲弄的表情；超过7成的公众认为儿童失聪是神的报应；近1/3的母亲对孩子失聪感到羞愧[12]。听障儿童的污名化及连带污名化导致父母产生消极的自我态度，与社会孤立，使家庭社会关系网络趋于内化[13，14]。有较高耻辱感母亲的孩子在非正式环境中与同龄人和邻居的互动较少[15]。听障儿童家庭的耻辱感限制了其接受现实、寻求治疗、获得社会支持以及康复的过程[16～18]，由此形成恶性循环，最终导致听障儿童及其家庭在社会视野中消失。国内研究主要集中于听障儿童家庭的压力研究。年龄、性别、居住地（农村、城镇）及是否独生子女对听障儿童负面、消极情绪有显著影响[19]；听障儿童家长亲职压力水平、父母受教育水平、收入水平是影响家庭压力的关键因素[20]。父母在遭遇子女听力障碍危机后，生成了专属的家庭抗逆力[21]。

尽管国外对听障儿童家庭社会关系进行了深入研究，但尚未对听障儿童家庭社会退却的生成过程进行研究，国内对这一问题的研究处于空白。基于此，本文采取个案访谈法对听障儿童父母的心路历程及家庭社会关系重构进行研究，提出听障儿童家庭的社会支持改进建议。

2 对象与方法

本文采取半结构式访谈方法，对北京市某康复机构听障儿童母亲共12人进行个案访谈（见表1），访谈时间为2022年7月～9月。访谈内容主要涉及家庭基本情况、医疗康复与家庭负担、家庭社会关系建构、面临的困难与帮扶需求等。

表1 被访听障儿童家庭基本情况

3 结果

3.1 从侥幸到救治：听障儿童家庭的心路历程

3.1.1 “一直都没有办法接受这件事情” 听力筛查是判断新生儿是否存在听障的重要手段。目前，新生儿出生3天内接受听力筛查，初筛不通过者分别在42天、3个月和6个月进行复筛。由于新生儿神经系统发育不完善，在半岁前会随个体发育情况发生较大改变，故初筛未通过者并不表示听力一定有问题，许多家长也因此怀有侥幸心理，期待出现转机。

调查发现，受访者普遍认为自己心地善良，与邻里关系很好；家族中没有相关疾病史和遗传性疾病，孩子不会出现先天残疾，听障问题不应该出现在他们的孩子身上。在侥幸心理的驱使和传统文化的影响下，听障儿童家庭坚信不到3‰的小概率事件不会发生在自己身上，家庭成员均沉浸在新生儿到来的喜悦中，一旦确诊为听障，家庭成员便极易陷入崩溃状态。还有部分家庭因无法接受听障，仍将孩子当做普通孩子进行教育规划；部分家庭持回避态度，对诊断结果存在抵触情绪，不愿与医生讨论病情与治疗方案。但是，随着听障问题逐渐显露，家长开始对“孩子是健听儿童”的想法产生动摇，不得不面对现实。

美国心理学家Brehm提出的心理抗拒理论（psychological reactance theory）认为，当行为自由受到外界挑战时，人们便产生动机改变现状[22]，在此过程中往往会出现反常行为，抵抗外界声音。孩子听损的客观事实打乱了家庭发展规划，听障儿童及家庭的道路选择产生变化，家长难免会形成抵抗行为。

3.1.2 “一家人齐心为一个目标努力” 孩子是家庭的延续和希望，当面对灾难性事实时，家庭会形成自我防御机制和抵抗心理。经过一段时间的调整，听障儿童家庭逐渐意识到回避事实不能解决问题，百害而无一利，逐步规划康复与教育工作。然而，高额的康复与治疗成本给家庭带来了较大经济负担，虽然助听器或人工耳蜗植入费用可通过国家项目申请补贴，但某些疾病（发育畸形）则不能申请国家补贴，需自行承担相关费用，部分康复费用也未纳入医保报销范围与政府补贴范围，由此导致家庭的医疗康复支出急剧增加。此外，听障儿童家庭还要承担房租、照护、额外康复训练等支出。一些家庭不得不向周围亲戚朋友借钱进行康复，家庭生活陷入困境。

除了经济负担外，听障儿童家长还背负着沉重的心理负担，易产生焦虑情绪。长期处于焦虑情绪中，听障儿童母亲的抑郁水平明显高于健听儿童家长[23]。由于听障儿童家长将更多的注意力和家庭资源倾注在孩子身上，容易失去家庭内部平衡，产生家庭冲突，整个家庭处于脆弱状态。面对上述困难，家庭成员逐步建构家庭抗逆力。一是家庭成员的分工合作。出于照料孩子考虑，家庭内部协商后有更明确的分工合作模式——父亲赚钱、母亲照护。很多母亲得知孩子确诊听障后，舍弃工作陪伴孩子居家康复或参与机构康复，少数母亲转到工作时间灵活的岗位或打零工以减轻家庭负担。听障儿童的祖辈会给予经济上的帮助和精神上的支持，并承担接送孩子、照顾孩子日常起居、居家康复等任务。二是建构家庭抗逆力。面对巨大的经济压力和沉重的心理负担，听障儿童家庭并未就此消沉，而是逐步建立家庭抗逆力，共同面对不确定的未来。一位受访者说：“那时，他爸爸相当有担当，如果他不把工作辞掉，如果跟我吵，说这孩子你必须得管，可能在那一刻，婚姻就已破碎。”另一位受访者说：“从医院出来的一刹那，我觉得人生经历其实就是一个强大的过程，后来我们家庭迅速调整心态，一家人齐心为一个目标努力。在孩子的康复过程中不能互相推诿指责，互相指责对孩子康复不利。”

3.2 生存与污名：听障儿童家庭的社会隐身

听障儿童家庭社会关系向内收缩。交流是个体社会化发展的必经之路，也是融入社会的关键措施，交流的重要手段是语言与表达。为了让听障儿童达到正常的交流水平，家庭倾其所有使听障儿童融入社会。然而，这种努力很难扩展家庭的社会关系，反而让家庭向内收缩。一方面，交流障碍导致听障儿童处于“安静”的世界。除少数听障儿童能达到正常交流水平外，多数听障儿童与他人交流时仍存在障碍，与同龄人交往时常因表达不清而信心受挫，逐渐产生回避心理，交流积极性下降。部分孩子表达能力欠佳，在表达受阻、交流困难时会通过肢体语言传达意思，易导致行为被误解。在交流受挫后，听障儿童便产生隐匿和回避心态，减少朋辈交往，选择安静的活动。听障儿童也会时常取下助听器或不给人工耳蜗续电，从物理上隔绝外界声音，回归于“安静”的世界。在家庭中，由于听障儿童不便参与父母与兄弟姐妹的交流讨论，常被孤立，形成“餐桌综合症”[24]。另一方面，听障儿童父母忙于孩子的康复和家庭生计，社会关系逐步向内收缩。父亲在面对巨大的经济压力时，通常会加班加点，甚至打多份工，下班后也会匆忙回家，陪孩子参加康复课程，两点一线的工作方式让其难以扩展社会关系。为了更好地照顾孩子，多数母亲退出劳动力市场，将生活的重心放在听障子女身上，除了参加康复课程与必要的社交活动外，几乎不与外界有过多交往，很少走亲访友。不少听障儿童母亲带着孩子异地求医，与原社交圈产生断裂，鲜少与外界沟通。全身心的投入、沉重的经济压力和心理负担，让听障儿童父母无暇顾及社会交往，甚至对家庭中其他孩子的关注也明显减少。

听障儿童家庭为康复所付出的时间和金钱已经耗费家长大量的精力。听障儿童家长的日常生活集中于有限范围内，离开工作单位后便转向康复机构，与同龄家长相比社交活动不多，逐渐与社会脱节。他们不愿主动与他人谈及孩子情况，为避免不知情人士的关心、询问，家长主动放弃多余社交，减少与他人的交往。

3.3 污名与歧视：听障儿童家庭社会关系的被动内缩

个体异于健全者的特征使社会成员认为其不能扮演既定的社会角色，或不能发挥既定功能，造成了对残疾人的污名，由此形成对残疾人的排斥[25]。对听障的污名可以理解为生活在一个将听障贴上残疾标签，并以排斥和贬低听障群体的社会中产生的后果。许多听障者使用手语和唇语进行交流，这是大多数健听人不习惯的语言，他们可能会认为这些沟通策略破坏了日常的社交互动，因此，听障被视为一种残疾或导致困难和孤立的状况。“十聋九哑”的观念加深了听障歧视。

随着年龄的增长，听障儿童逐步意识到自己和其他孩子不同，并开始感觉到这种不同给他们带来的异样眼光。听障儿童询问父母为什么其他小朋友不佩戴耳蜗，父母在孩子不同阶段给出不同解释。学龄前儿童解释人工耳蜗是“小耳朵”，帮助他们听到声音，与其他小朋友的耳朵一样；但是年龄大的孩子便开始意识到人工耳蜗的独特，并试图掩藏自己的“不一样”。不仅孩子试图淡化或隐藏自己与同龄人的外观差异，家长也会给听障儿童适当的“伪装”，如佩戴头花等不易被观察到的饰品，以缓解孩子受到污名的心理压力。

污名不仅直接影响听障儿童个体，还通过连带污名（courtesy stigma）间接影响听障儿童家庭。污名倾向于传播至被污名者连带群体，使他们不得不承担被污名者的部分耻辱[26]，家长会体验到连带污名[27]与“家庭耻辱”[28]。由于外界刻板印象和对残障人士的污名化，听障儿童家庭逐步减少社会交互，将社会关系向内收缩，在家庭内部形成结构紧密的社会关系，最终使听障儿童家庭与社会脱节，形成与外界交往的壁垒。

3.4 隐身于都市：听障儿童家庭的社会退却

残障人士的身份污名化不仅基于社会建构，也与残障群体对于被建构角色的认同和内化有关[29]。大众将刻板印象滋生的负面情绪投射到残障个体中，残障个体在“他者”凝视和社会排斥中逐步将社会污名自我内化，对家庭产生了严重影响，由此部分听障家庭以隐匿污名（concealable stigma）[30]的方式消除影响。相较于其他残障类型，听力障碍仅通过外观难以辨认，在非面对面交流情况下，外界难以发现个体存在听力与言语障碍。对此，听障儿童家庭采取“残障隐匿”的策略消解污名，减少社会参与，以避免社交活动的方式减少人们的关注，规避嘲笑与歧视[31]。为了隐匿，残障儿童家庭甚至会牺牲自身的部分利益。部分听障儿童家长不愿为符合条件的子女办理残疾证，宁愿放弃享受政策补贴，也不愿子女被贴上“残疾人”的标签；家长在社会交往中也会刻意淡化听障儿童的“缺陷”。

都市作为一个高度陌生化的社会，为隐匿污名提供了条件。我们所生活的世界几乎被陌生人充斥，使得它看起来像是一个普遍的陌生世界，我们生活在陌生人中，我们本身也是陌生人[32]。都市的个体化社会特征、冷漠的人际关系和对隐私的高度尊重，给听障儿童家庭的身份隐匿提供了庇护。在熟人社会中虽有人情，但无隐私，个体或家庭无法隐匿污名身份，所以他们不愿带孩子回到熟悉的老家。部分家长带听障孩子回老家时会采取隐藏助听设备的策略，以防孩子受到歧视。在污名隐匿阶段，个体在短期内的情绪、认知和社会行为都受到影响，对身体健康和幸福感产生负面影响[33]。

4 讨论

听障儿童家庭在面对孩子确诊听力障碍前后，家庭成员的内在情绪波动较大，通过外化情绪能感受到家长心理状态的变化。在得到检查结果时，大多数家长持怀疑态度，抱有侥幸心理，认为事情还没到最糟的境地，仍在期待转机出现。直到各项检查说明孩子确实存在听力障碍，父母便转入低落情绪，并产生回避和抗拒心理。经过一段时间的调整和过渡，家长意识到悲伤对孩子康复和未来发展没有好处，转而四处求医问药。在此过程中，听障儿童的发展情况牵动全家人的心，孩子成为家庭资源聚焦和倾斜的对象，听障儿童家庭也藉此重构了抗逆力，齐心协力帮助孩子进行治疗和康复。然而，漫长的治疗和康复给家庭带来了较为沉重的经济负担和精神压力。忙于生计的父母无暇扩展家庭社会关系，家庭社会关系逐步内缩。与此同时，在污名与歧视环境中，听障儿童与他人进行交流时受挫，导致其逐步回归于安静的世界。在此环境中，听障儿童家长希望通过自己主动隐匿，减少受到关注的可能，逐步脱离正常社交，隐身于都市中，构建脱离外在世界的封闭生活。由此，儿童的“失聪”导致家庭的“失语”。

对此，对听障儿童家庭支持的首要任务是让听障儿童走上前台并“发声”。发挥听障儿童自组织的作用是重要手段之一。听障儿童家庭自组织是整合社会资源，为听障儿童家庭提供经济支持、表达支持和工具支持的重要渠道，将具有相似经历的听障群体集合起来，整合社会资源和有效信息，发挥社会服务、个案干预、信息递送等工具性支持作用，为焦虑、抑郁状态的听障儿童照顾者提供心理咨询、社区参与等情感性支持。在这个过程中，听障儿童家庭增加了对家庭生活与社会生活的参与度与认同感，是实现公民参与和社会赋权的重要方式，提升了听障儿童家庭的抗逆力。为此，笔者建议支持听障儿童自组织的发展，将其作为整合社会资源、连结政府与残联等“他组织”的平台，将集体声音传达至社会，让长期“失语”的听障照顾者群体不再退却。

此外，建构听障儿童家庭的社会支持体系显得尤为迫切，在家庭本位的社会文化环境下，听障儿童家庭背负了沉重的经济压力和精神压力，面临较大的风险性和脆弱性。为此，需要转变残障儿童社会支持模式，即从家庭支持转向支持家庭，从以儿童为中心转向以儿童家庭为中心，整合政府、市场、社区等多元主体力量，提升听障儿童家庭津贴、喘息照料等社会服务的可及性，以“再家庭化”构建听障儿童家庭的社会支持网络，重塑家庭抗逆力，促进听障儿童家庭的社会融入。