刘二勇 孟庆琳 王前 王静 周林

结核病是可以治愈的疾病，然而心理、社会、医疗和经济等因素可能会阻碍患者获得诊断和完成治疗。这些因素包括患者对疾病和医疗系统的知识、态度和信念；家庭既往经历和信仰；经济情况如患者支付治疗相关费用的能力；医疗系统支持患者的能力；可用的社区资源；病耻感和社会歧视等。坚持完成抗结核治疗疗程是成功治疗的关键。通过对患者的治疗关怀，最大限度地提高其治疗依从性，特别是耐药结核病患者。耐多药结核病和广泛耐药结核病的治疗往往是许多患者接受治疗的最后机会，如果治疗失败会造成严重的公共卫生后果。因此，必须采用以患者为中心的支持措施，对患者进行早期干预，以确保其坚持完成治疗。

以患者为中心的结核病关怀和支持是终止结核病流行战略的一个重要组成部分。世界卫生组织倡导以患者为中心的结核病关怀，《结核病关怀国际标准》的标准9提出：“制定以患者为中心的治疗方法，以增加依从性，提高生活质量和减轻痛苦，这种方法应基于患者的需求和医患之间的相互尊重”。这不仅需要关注患者和疾病，也要关注并满足社区的健康需求和期望[1-2]。

2022年7月，世界卫生组织出版了《世界卫生组织结核病整合指南模块4：治疗——患者关怀与支持》。并配合指南，出版了《患者关怀和支持实施性手册》[3-4]。手册通过社会支持、治疗管理和数字健康技术等多种干预措施介绍了以患者为中心的关爱活动。

一、以患者为中心的结核病关怀定义

《患者关怀和支持实施性手册》定义了“以患者为中心的结核病关怀”为“在其支撑环境中提供一套有效、综合、可负担、可获得和可接受的卫生服务，以预防、诊断和治疗结核病”。以患者为中心的设计应满足结核病患者的需求、价值观和偏好，有助于在结核病患者和医疗服务提供者之间建立伙伴关系，以确保治疗成功，改善患者的社会福祉和经济风险，提高结核病治愈率。同时，提出结核病关怀需要遵循以下原则：(1)聚焦患者的关注点和优先事项；(2)5A流程：评估(assess)、建议(advise)、同意(agree)、协助(assist)和统筹(arrange)；(3)为患者选择适合的治疗支持者并建立联系；(4)筛选、评估和管理营养不良状况；(5)将结核病纳入保障措施体系；(6)与患者保持定期沟通；(7)发挥已治愈患者同伴教育作用，请社区工作者在医疗机构或社区提供支持；(8)将患者与社区资源渠道建立联系；(9)与其他公共卫生关爱服务，如艾滋病、糖尿病、妇女卫生项目、精神疾病、肺部疾病项目等建立合作；(10)确保关爱的连续性，包括必要时的姑息和临终关怀。

二、社会支持

社会支持包括信息、心理(情感)、物质、陪伴、姑息治疗支持等。

1.信息支持：在结核病治疗之前和治疗过程中接受健康教育和咨询的患者，治疗依从率和完成率较高，随访丢失率较低。应向所有患者提供有关结核病及其治疗的健康教育和咨询。信息支持可以帮助患者及其护理者了解结核病所需的所有信息，帮助患者解决问题和减轻压力。例如正在服用的药物可能的不良反应、治疗计划，如何监测治疗及确定治疗是否成功等。信息支持需持续整个治疗过程。健康教育的目标是提供准确的信息，使患者有信心为自己做出最佳选择。教育可以通过有结核病患者参与的患者交谈、分发书面材料、共享视频记录或通过艺术和表演提供。在治疗期间，应该进行多次健康教育，以提醒患者有关信息，并为可能出现的治疗变化提供具体说明。教育可以在治疗开始前或治疗开始时、强化阶段结束时或在每次互动时由不同类型的保健工作者或药剂师提供。教育课程可仅包括患者，也可包括患者的家人和朋友。

2.心理支持：结核病患者可能更容易产生严重的压力反应，压力反应可以表现为心理症状、身体症状和行为变化。此外，一些抗结核药物可引起精神症状。压力会影响患者对遇到问题做出良好应对的能力。患者可能会感到无助或缺乏处理问题的信心，或者焦虑和悲伤情绪可能会阻碍他们妥善处理日常问题。心理(情感)支持是指患者与家人和朋友保持密切关系，通过交谈、理解、信任、鼓励和关怀使患者感受到爱，增强自尊，并帮助应对生活中的心理挑战。心理支持基于一套专业的技能，经过培训的个人可以帮助患者缓解痛苦，解决结核病治疗或其他生活状况引起的思想、情感和行为问题。医生、护士、治疗支持者、家庭或社区成员可以提供非正式的心理支持，与患者建立基于理解和同情的关系，帮助他们应对生活中的心理挑战，解决问题，减轻压力。程度严重或怀疑存在心理健康问题的患者可转介到心理健康服务机构。提供心理支持的方法可以是一对一咨询或由辅导员协助的团体支持小组。支持小组可由顾问、社会工作者或受过心理支持培训的人员、训练有素的社区护士或卫生工作者组成。团体心理支持应制定感染控制措施，使这些人能够安全地聚集，最大程度降低结核病传播给其他患者或医护人员的风险。解决问题应遵循循序渐进的策略，如果怀疑或发现精神健康状况，需要将患者转介至适当的精神健康服务机构。

3.物质支持：物质支持可通过解决经济问题，使患者及其家人能够完成抗结核治疗，并减少疾病和治疗对其生活质量产生的影响，物质支持可以是服务或商品——例如食品篮、食品券、交通补贴、生活津贴、住房支持或现金。物质支持可帮助患者承担他们为获得医疗服务而面临的费用，并试图减轻与结核病相关收入损失的压力。治疗开始时，卫生保健工作者、治疗支持者、社会工作者或其他专业人员可以帮助评估需求，并确保患者获得物质支持。当需要延长住院时间时，以最低“生活津贴”为患者及其家人提供经济支持。营养支持特别重要，可以作为物质支持的一部分。结核病与营养不良之间存在着强烈的双向因果关系，世界卫生组织建议所有活动性结核病患者在诊断和治疗期间应根据其营养状况接受适当的咨询。治疗和改善营养不良应与抗结核药物治疗同等重要。

4.陪伴支持：陪伴支持是通过社会网络，使患者感到他(她)属于社会系统，并且他或她可以依靠社会系统来满足需求，可以在提高治疗完成率方面发挥重要作用。社会团体的参与是提供社会支持服务的必要条件，如患者支持团体、非政府组织及社区组织。同伴支持是通过同伴咨询，为患者及其家人和朋友提供支持。结核病规划可以开展支持活动，确定已治愈的患者，并为他们提供成为同伴支持者的培训。从患者的角度来看，同伴可以减轻患者长期治疗的心理负担，并为他们提供应对结核病污名和歧视的技能。同伴可以教育患者，帮助患者了解药物的不良反应，并识别可能影响治疗结果的其他信号，提高患者治疗完成率。

5.姑息治疗支持：《患者关怀和支持实施性手册》对治疗结束时的咨询、姑息治疗及临终关怀也进行了介绍，并提出了姑息治疗是结核病患者的综合治疗，是实现世界卫生组织提出的结核病零痛苦愿景的重要组成部分，可提高患者的舒适度和生活质量、帮助预防传播和保护公共健康，提出需将姑息治疗纳入国家结核病方案。姑息治疗指的是预防和缓解患有严重疾病的成人和儿童的身体、心理、社会和精神痛苦，并为其家庭提供心理社会支持。临终关怀是对治疗方案已完全用尽患者的姑息性护理。例如患有骨骼或神经系统感染的患者可能继续存在与骨骼损伤或神经系统相关的问题。即便是肺结核患者，也可能因结核病造成的肺损伤而面临严重的长期医疗问题。多数患者在完成抗结核治疗后仍有呼吸道症状，可能存在持续呼吸急促、咳嗽、肺功能下降、支气管扩张和反复细菌性肺炎，这些患者也可能因肺损伤而容易发展为心力衰竭；这些症状常常继续影响他们的日常生活。尽管许多患者随着时间的推移而改善，但仍有相当一部分患者继续出现症状，而且他们的症状可能会随着时间的流逝而恶化。一小部分患者还可能会出现结核病复发。因此，在结核病治疗结束时需要为患者提供咨询服务，特别是提供有关结核病后症状，以及残疾、后遗症或结核病复发可能性的必要信息。患者和家庭成员往往需要情感支持，以面对结核病后残疾相关的损失。一些并发症也可能使其遭受不利的心理、社会和经济影响。因此，即使在结核病患者完成治疗后，仍应继续监测其健康状况。他们可能需要肺部或心脏科医生来帮助治疗持续的症状。姑息治疗可以帮助他们缓解呼吸急促、心脏疾病引起的肿胀和疼痛等症状，而精神病护理可以帮助面临长期健康问题的患者。在此期间，咨询和其他形式的社会支持可以提供巨大帮助。

三、治疗关怀和数字化技术

结核病患者的治疗关怀是指以患者为中心，确保患者按照规定剂量服用抗结核药物并坚持治疗，最大限度地提高其疗效。多年来，各国结核病防治规划一直在实施多种干预措施提高患者治疗依从性，包括通过数字健康干预手段监控服药情况，如短信、电话和(或)视频支持治疗(VST)等，并引入社会支持。简单地说，治疗支持是指每天实时观察患者，并保证患者服药的依从性。过去主要采用“直接面视下的观察治疗(DOT)”。治疗关怀要基于患者的个人需求、可接受性和偏好，理解和尊重患者。

1.治疗关怀：在家中、社区或工作场所附近提供治疗支持被视为首选方案，它显示出比医疗机构提供治疗支持更好的结果。结核病治疗支持者应对患者的疾病和治疗严格保密。结核病治疗支持者应该是使患者感到舒适和乐见的人。结核病治疗支持人员应接受适当的培训并掌握相应的技能。受过培训的治疗支持人员和医疗工作者是首选方案，培训和教育可以通过多种类型的教育课程、图表或视觉提醒、教育工具、桌面辅助决策和提醒进行。最不受欢迎的治疗支持者是家庭成员，主要原因可能是家庭关系对结核病患者来说可能是复杂的，患者或家庭结核病治疗支持者可能会遇到微妙的操纵或虐待，这可能会影响治疗依从性、药物不良反应的管理和获得社会支持服务。

2.数字化技术：各种数字健康产品正被用于支持结核病计划的不同部分，如电子健康记录、诊断系统的直接数据传输和移动应用程序上的在线学习模块。当患者和治疗提供者无法采用面对面治疗支持时，也可使用数字技术，帮助改善患者与医疗工作者之间的沟通，如VST、短信服务、电话或其他通信方式。VST最接近人类交互。随着支持互联网的智能手机和平板电脑的日益普及，增加了实时(同步)和记录(异步)交互的选项。不同环境下VST结核病的观察性研究和试验表明，该技术可以产生与现场监测类似的结果，并可以提高效率。使用VST的优势在于，它有可能远距离提供治疗支持——甚至在人们旅行时。与面对面治疗支持相比，VST有助于以更低的成本和更少的不便实现更好的患者互动。VST可作为现场治疗支持或其他治疗管理选项的补充或与之互换使用。短信是一种标准的内置功能，通常价格便宜且易于使用。因此，被广泛应用于与门诊患者通信。短信可以向患者提供定期、自动的消息提醒，提醒他们服用药物，可以提供与他们的健康或状况相关的信息(单向)，也可以提供互动机会(双向)。同时移动App软件即时消息传递可代替短信服务。药物监测设备(即电子药盒)由自动电子设备组成，可以记录并告知医疗保健提供者打开药盒的规律性，在随访治疗时为患者提供了更多的灵活性。

3.支持类型的选择：支持类型的选择应基于对患者需求、医疗提供者的资源和社区条件的评估。可以根据个人需求为患者选择单一类型的支持或不同类型的社会支持的组合。干预措施的组合包括患者教育、针对医务人员开展的结核病相关宣教、为患者提供物质支持(如食物、经济奖励、交通费、达到治疗目标的奖金)，为患者提供心理支持和咨询。干预措施的选择应基于对患者个体化需求的评估、当地资源和实施条件。当患者同时接受治疗依从性干预(如患者教育、员工教育、物质支持、心理支持、追踪设备和药物监测等)，治疗结果比单独治疗支持或自我管理显著改善。应向住院或门诊护理人员提供社会支持，包括基于家庭的社区治疗和护理、同伴支持和社区结核病支持方案。支持可以通过组建包括社会工作者、护士、健康教育者、社区治疗支持者和医生的支持小组来完成。

四、特殊人群关怀建议

《患者关怀与支持指南》也对耐药结核病患者和结核病暴露儿童或儿童结核病患者提出了关怀建议，对耐药患者建议主要采用门诊治疗的关怀模式，并对耐药患者和暴露儿童都建议启用分散式的向社区下沉式的关怀模式(decentralized model of care)，这些证据的可信度都比较低，是否采用以上建议还需要结合各国结核病流行的状况，卫生资源配置情况，以及财政、人力和其他必要资源的可及性，综合考虑感染控制等诸多因素，确保可持续性。

五、总结

我国于2022年启动了结核病防治三大行动，患者关怀活动为其中一项重要行动[5-7]。中国疾病预防控制中心提出了患者关怀行动内涵为以下3个方面：(1)改善结核病患者“筛诊治管”全流程的诊疗服务，对患者进行全周期管理，做到“应知尽知、应查尽查、应治尽治、应服尽服、应管尽管”；(2)建立结核病患者支持网络，为患者提供人文关怀服务；(3)减轻患者负担，为贫困患者提供救助服务等。相比于我国提出的患者关怀行动，世界卫生组织的《患者关怀与支持指南》更偏重于在治疗过程中提供支持，提高患者治疗依从性。我国除了对治疗方案进行规范以外，也同时强调了诊疗过程中的结核病防治综合质量控制和多渠道筹资提高结核病患者保障水平，以期通过广泛动员社会资源，实现对结核病可疑症状者就医、诊断、治疗和管理的高质量诊疗服务和全流程患者关爱，提高结核病患者诊疗质量和治疗依从性，降低患者经济负担，全面提升结核病防治工作综合质量，助力2035年终止结核病流行目标的实现。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突

作者贡献刘二勇：酝酿设计、论文撰写和修改；孟庆琳、王前和王静：收集资料，行政、技术支持；周林：酝酿设计、技术支持、文章修改和指导