曾庆威，唐丽，赵玉，戴锦珍，李泽楷，吕启圆

(1.暨南大学 护理学院，广东 广州 510632；2.暨南大学附属第一医院 肿瘤科，广东 广州 510632)

近年来，癌症发病呈现年轻化趋势，中青年癌症患病人数逐年增加[1]，患者在疾病治疗的同时抚养未成年子女(minor children,MC)的现象越来越普遍[2]。子女是家庭成员情感的重要纽带，其良好的身心状态对患者疾病管理具有重要意义[3]。然而，未成年人心智尚未发育成熟，极易受到外界不良因素的刺激而产生身心健康问题[3-4]。癌症诊断对患者及其MC均是一种预期之外的创伤事件[5]。父母罹患癌症的未成年人其心理健康问题发生率显著高于同龄人[6]。癌症患者常担忧自身疾病会对MC学习与成长产生不良影响[7]，因此，其在告知MC疾病诊断过程中可能会面临诸多的困惑。目前国内尚缺乏癌症患者告知MC疾病诊断过程体验的研究。本研究旨在通过现象学研究方法了解癌症患者在告知MC癌症诊断过程中的心理体验，为制定相应干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2022年3-6月，采用目的抽样选取广州市某三级甲等医院14例抚养MC的癌症患者为研究对象。(1)纳入标准：①经病理诊断为癌症的患者；②患者拥有MC(6～17岁)；③具有正常的语言表达能力；④自愿参与本研究且愿意签署知情同意书。(2)排除标准：处于癌症晚期的患者。本研究已经过某医院伦理委员会的审查(KT-2022-086)。本研究样本量的确定以资料饱和为原则，即资料分析时不再有新的主题。最终访谈了14名患者，为保护受访者隐私，依次以P1～P14进行编码。访谈对象及其MC一般资料详见表1。

表1 受访者及其MC一般资料(n=14)

1.2 资料收集方法 本研究采用现象学研究，通过半结构式访谈法收集资料。正式访谈前，访谈者与受访者建立良好的关系，取得其信任，访谈前1～2 d联系受访者，向其解释研究目的、保密原则、及访谈录音等问题。在取得受访者知情同意并签署知情同意书后，基于受访者方便原则，与其讨论确定访谈的时间和地点、选择会议室等安静的场所。访谈前根据文献回顾[3-7]、专家意见制定了访谈提纲：(1)您的孩子知晓你目前的病情吗？是如何知晓的？(2)您在确诊多久后告诉您的孩子您的病情的？对于告不告诉这个问题，您有哪些考虑？(3)由告知到不告知转变的原因是什么？(4)告诉孩子疾病情况之前，您心中有哪些顾虑？告诉之后有哪些感受？所有访谈由研究组2名具有丰富访谈经验的研究者完成，访谈者在访谈中保持中立态度,及时使用追问、澄清等访谈技巧，避免诱导，访谈中注意观察并记录受访者的表情、动作等非语言行为。每名受访者访谈1次，每次访谈持续约30～60 min。

1.3 资料分析方法 录音资料于访谈结束后24 h内转录为文字版本。转录过程中，不得随意变动原始的内容和风格。采用Colaizzi 7 步分析法对转录资料进行分析[3-4]。所有资料由2名研究者独立对访谈资料进行分析、形成主题。若2名研究者对提取的主题存在异议，则咨询质性研究护理专家讨论确定。

2 结果

2.1 选择不告知的原因 疾病确诊后，患者更想要的是获取良好的治疗效果，“刚开始时候是没想着告诉孩子，因为更多想的是如何治疗的问题”，其认为MC心智尚未成熟，认知及抗压能力有限，将真实情况告知MC对病情无济于事，“孩子那么小，告诉他，没有任何用”(P7)，且担心疾病告知影响MC身心健康“我害怕她心理承受不了，所以我一直没有告诉她”(P9)，此外，学龄儿童及青少年正处于学习与成长的重要阶段，患者担心MC得知癌症诊断后出现担心、忧郁等情绪，影响其身心健康，“孩子平时很关心我，就我感个冒，他都很关注，要是告诉她我得了癌症，她心理承受不了(P11)”，特别是处于升学阶段的MC，担心影响其升学考试，“我儿子几个月后就要中考了，现在是冲刺阶段，我不敢告诉他，生怕影响他升学”(P1)，因而选择了隐瞒疾病“中考之前我都严格的保密”(P1)。

2.2 隐瞒病情面临诸多困境 患者在选择隐瞒病情过程中面临较多困境。一方面，为了隐瞒病情，患者继续按照生病前的生活模式与MC生活，“有时候，我身体不舒服，我女儿看到了问我，我怕她知道就说感冒或者工作太忙了，装着啥事没有”(P2)，在此过程中，患者需要花费精力调节自己，照护MC的生活起居，“孩子生日，我带她出去玩，第二天我就感觉特别虚，然后小孩子比较野，带他出去特别累”(P3)，长期如此，让患者感到“身心疲惫”(P7)。另一方面，疾病及治疗所导致外在形象、生活作息及规律的改变，使患者难以继续隐瞒真实情况，“儿子读高中，是住校，起初我在电话里面没有告诉他病情，但是后面他回来了，看到我这个样子，我感觉就很难再隐瞒他”(P13)。

2.3 临近告知时的斟酌 随着治疗的开展，疾病真实情况难以隐瞒，部分患者考虑将病情告知MC，“我之前一直没有让他来过医院，不想给他造成心理阴影，后来治疗方案定下来了，需要化疗，到时会掉头发，瞒不过，就打算告诉她”(P10)，此时，MC的心理承受能力、年龄阶段是患者考虑是否告知子女的重要因素，“我儿子，是一个外向的孩子，我觉得他承受能力较好，所以准备告诉他”(P4)。此外，患者表示难以寻求合适的告知模式，“告诉她之前我就在思考，纠结用什么方法来告诉”(P8)。

2.4 病情告知后感知的益处

2.4.1 如释重负 患者将其疾病真实情况告知子女后，不用再刻意用谎言隐瞒MC，“在告知之后，就没有那么多顾忌，不用去编某种善意的谎言”(P6)，因而，其身心负担明显减轻，“她知道之后，我就不用在勉强做一些我体力所不及的事情，我自然也就没那么累”(P3)，此外，患者在告诉MC病情之前，担心MC产生不良情绪，“我原以为孩子知道我的病情之后，会出现一些过激的悲伤行为”(P2)，但MC得知真实情况后，表现得比预期地坚强，“孩子的表现比我预期的要好，情绪还算稳定”，MC坚强的表现减少了患者的担心与忧虑，“我看他还挺坚强、冷静，所以我也就没有那么担心了”患者因而感到“心中悬石落地”(P4)。

2.4.2 来自子女的力量 受访者表示，在告知后体验到MC语言上的慰藉，“孩子跟我说，妈，你不用担心我，我会好好学习的，你自己好好治病就行了”(P2)，也体会到MC通过实际行动践行关爱与支持，“孩子以前写完作业就看电视，从不做家务活，自从我告诉他我的病情后，主动打扫房间卫生，还开始跟他爸学习做饭，现在真的很懂事”(P12)，MC语言与行为上良好的表现，让患者感到心灵上的“慰藉”(P9)，是促使患者积极治疗的重要力量，“孩子那么懂事，为了她，我也得好好治疗”(P10)。

2.5 病情告知后所遇困境

2.5.1 难以应对子女疑问和负性反应 受访者表示，MC因关心其病情，会对疾病产生诸多的疑问，“孩子总会问癌症是什么呀?妈妈你是不是会治好呀？”(P9)，此外，也有部分MC在得知父(母)，其情绪显著低落，“告诉最初，我感觉孩子整个人精神不太好”(P12)。此时，患者希望能回答MC的疑问、化解不良情绪，“化解孩子的心理困扰，除了孩子一个自我调节，更多的还是要靠大人去开导”(P11)，然而，多数患者自身文化及知识有限，难以解答MC的众多疑问，“我们的信息其实是很闭塞的，我不知道怎么处理孩子情绪方面的问题”(P5)。因此，患者希望获取相应的知识指导，“还是希望医生护士多给我们讲解一些疾病的知识”(P5)。

2.5.2 对子女感到愧疚 多数受访者患病后不仅不能更好的照顾自己的MC，还要让MC承担本不该有的身心压力，感到自责和内疚，“孩子才10岁，正是爱玩的年龄，平时放假她也不出去，忙完功课就帮我整理家务活，有时候很感动，特别看到其他同龄孩子生活在父母呵护中，心理就很内疚”(P12)。

3 讨论

3.1 关注和了解隐瞒病情的原因与困境 本研究发现患者认为MC心智尚未成熟，社会阅历较浅，对创伤事件的应对能力有限，告知其癌症诊断这一重大创伤事件不仅对自己疾病治疗无济于事，且担忧自身疾病对MC的成长与学习造成不良影响。研究[8]显示，部分未成年子女对父母病情知情后出现创伤后应激障碍，患者为了保护未成年子女，在告知疾病真实情况之前，患者多选择隐瞒疾病，默默承受疾病带来的痛苦，这与本研究结果类似。此外，为了更好的隐瞒病情，患者还需要花费精力调节自己的情绪，勉强去做自己不能胜任的事情，进一步加重其身心负担。长期的身心超负荷压力会对其治疗及疾病预后产生不良影响[9]。因此，医护人员应及时了解患者不告知MC疾病诊断的原因，正视疾病隐瞒所带来的困扰，给出合适的建议及干预措施，帮助患者应对疾病隐瞒所带来的困境。

3.2 协助患者选择合适告知方式 本研究发现，缺乏合适的告知方式是患者在告知前面临的困境，这与国外研究[2]相类似，告知策略的缺乏会影响到患者对MC病情告知。合适的疾病诊断告知是影响亲子沟通效果的重要因素，在告知过程中需遵循循序渐进、个体化原则[9]。本研究发现，MC的年龄阶段、心理承受能力是患者考虑是否告知MC的重要因素。不同年龄阶段的MC认知及心理承受能力不同，当其收到符合其认知能力的信息时，就可以更好地适应家长罹患癌症的事实[10]。因此，医护人员应协助患者对其MC年龄、心理承受力等进行评估，根据评估结果选择适宜的告知模式。针对情感、社会心理等相对成熟的MC而言，可选择全部告知模式[9]。对于心理承受能力较弱，处于升学阶段的MC，可选择延迟告知模式，减少疾病告知对其学业的冲击，针对年龄偏小的学龄期的MC，可采用选择性告知模式在保证告知真实性的情况下，应尽量告知疾病及治疗的积极信息[9]，减少疾病告知对其心理的不良影响。

3.3 重视告知后益处，增强患者的积极体验 家庭成员的关爱是患者重要的支持来源，MC作为家庭成员情感的纽带，可增强家庭凝聚力，帮助患者更好地应对疾病[3]。本研究发现MC在得知父(母)亲疾病真实情况后，在自我照护、学习等方面更具独立性，表现出对患病父(母)亲的关爱与支持，这与Lewis等[11]研究结果相类似。此外，患者将真实情况告知MC后，不需再刻意用谎言隐瞒MC，其身心负担明显减轻。研究显示[12]，患者对告知益处的感知可促使其树立告知的信心，进而改善其告知效果，而同伴经验分享可增强告知益处的感知[4]。因此，护士可通过微信群或网络视频分享会等形式安排已经成告知的患者与尚未告知的患者进行相互交流、借鉴、鼓励[3]，分享告知MC过程中成功经验、感知的益处、增强告知后积极体验的产生。

3.4 加强疾病知识指导，增强困境应对能力 无法回答MC的众多疑问是患者在病情告知后面临的主要困境，这种困境与患者缺少疾病知识有关。这提示医护人员在实施治疗护理的同时，也需及时关注并解答患者与其MC沟通上的疑惑。研究[12]显示，青少年关于与父母疾病相关的信息需求，包括患病父(母)亲是否能生存、疾病的严重性、如何帮助父(母)亲应对挑战等，其中生存问题是其最想了解的话题之一。因此，护理管理者将以上问题纳入教育方案，开展亲子沟通知识讲座，构建医护患沟通的网络平台，安排专业人员定期对患者疑问进行解答，为患者提供与MC沟通交流为主题，从疾病诊断开始并持续于疾病的全过程的咨询服务[13]。此外，在病情告知后，患者因其家庭角色功能减弱，无法很好地履行养育子女的责任，出现对子女的愧疚，这与Tavares等[14]研究结果相类似。因此，护士应鼓励患者力所能及地承担其在患病前的家庭工作，对其恢复家庭功能进行指导，重视患者的自我价值[13]，增强其自信心，拉近亲子关系，增加与MC间亲密感，以缓解其对MC的愧疚感。

4 小结

本研究通过质性研究方法，知晓了癌症患者告知其MC癌症诊断决策过程的困境，发现告知MC前患者主要以担忧孩子身心健康、学习等负性体验为主；告知后的心理体验较为复杂，但感知的益处多于负性体验，为医护人员制定相应干预措施提供了参考。