熊娟娟 秦静雯 龚开政

心血管疾病作为威胁人类健康的主要慢性非传染性疾病，是全球中导致死亡的最大因素，占中国死亡人数的40%以上[1]。在人口快速老龄化和生活水平持续进步的趋势下，慢性病患者面临着疾病的持久性和不可预测性，经常对病情或症状恶化感到恐惧和担忧，即健康焦虑[2]。心脏病病程多呈急性、危险性发作和持续性、缓慢迁延的交替变化，心脏相关侵入性诊治也给患者带来严重的心脏焦虑、恐惧以及创伤后应激障碍（Post-Traumatic Stress Disorder，PTSD）[3-4]。国外研究显示，患者过度恐惧会降低躯体承受能力和治疗依从性，从而影响健康行为和生存质量[5]。在患者心脏康复过程中，医护人员应高度重视疾病恐惧的评估和干预。国内外既往关于心脏病患者心理应激状况的研究多集中在PTSD、抑郁和焦虑，缺乏对疾病进展恐惧的探讨。因此，本文对心脏病患者的疾病进展恐惧相关研究进行综述，为制订心脏病患者的心理干预方案提供借鉴。

1 疾病进展恐惧的概述

1.1 疾病进展恐惧的定义

2003年，Dankert等[6]在“疾病复发恐惧”概念的基础上提出了疾病进展恐惧概念，是指个体对一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，恐惧疾病造成的生理、心理、社会不良后果，包括疾病进展的不可预测性、对疾病治疗的不确定性、担心家庭负担和药物不良反应以及对长期并发症和死亡的恐惧，是患者重要的应激源。

目前，国内外对疾病进展恐惧的研究主要集中在癌症及各种慢性病患者及其配偶中[7]。国外学者首先在肿瘤领域研究患者的复发恐惧情况，随着研究的深入，有学者认为疾病进展恐惧的情绪反应不仅局限于癌症患者，在慢性疾病中也普遍存在[8]。虽然既往研究提到焦虑症在慢性疾病患者中较常见，但这种传统的心理功能失调缺乏具体的客观对象[9]，且在慢性病中无特异性的诊断和标准衡量，属于精神病学范畴。而心脏病患者的疾病进展恐惧本质上是心理性的恐惧[8]，突发性的心脏事件、血管成形术、血管造影术、植入起搏器及药物不良反应等侵入性体验具有一定危险性，都会使患者产生强烈的无助感，担心病情的恶性转变[4]。

1.2 疾病进展恐惧的理论基础

Salkovskis等[10]提出了健康焦虑的认知行为理论，该理论通过4种功能失调的信念解释认知反应和行为过程在患者疾病进展恐惧中发挥的核心作用：个体对患病可能性的感知，个体对经历疾病后果的感知，个体对无法应对疾病的感知，个体对缺乏外部资源的看法。恐惧源于人们对慢性、危及生命或丧失社会能力的疾病经历，以及尚未满足的心理情感需求，促使患者过度关注疾病相关的潜在恶性发展迹象，寻求外部支持与安全策略（增加了不必要的检查次数并有时曲解症状），造成症状感知错误，继而加重疾病恐惧的情感反应。该理论更好地解释了患者恐惧的来源和负性情绪的产生过程，有研究证实认知行为理论模型尤其适用于心脏病患者的研究[2]，该理论为探索心脏病患者心理干预策略提供了重要的理论支持。

2 疾病进展恐惧与PTSD的相关性

疾病进展恐惧和PTSD是心脏疾病事件后心理功能失调的不同表现形式，二者概念既独立又相互联系。美国心理协会对PTSD的定义：由创伤事件引发的应激相关障碍，症状特征为重新经历创伤、逃避、消极认知和情绪以及高度觉醒，并导致显著的痛苦和功能障碍[11]。PTSD经常发生在心血管疾病患者中，即心脏疾病诱发的PTSD[12]，心脏疾病诱发的PTSD会带给患者负性情绪，包括较低的弹性水平、焦虑、恐惧甚至抑郁。国内外研究发现心肌梗死患者心脏疾病诱发的PTSD与疾病进展恐惧呈正相关，心脏事件给患者带来的创伤越大，他们就越担心自己疾病的预后[13-14]，同时，结果提示PTSD是疾病进展恐惧的独立预测因素，与Smith等[15]在癌症幸存者中的研究结论一致。

虽然心肌梗死患者对疾病痛苦和疾病进展的恐惧高于社会家庭功能，但患者对家庭社会功能的担忧是维持PTSD症状的主要因素，且与回避症状高度相关[13]。根据Edmondson[16]提出的持久躯体威胁模型（Enduring Somatic Threat Model，EST），心脏事件对中枢神经系统上的威胁是内源性且持续性的，这种威胁不仅为过去的创伤经历且会根植于对未来的恐惧。心跳加快、呼吸急促等躯体症状及再入院求医行为是心脏病患者出现疾病进展恐惧的信号，患者往往难以采取回避策略应对侵扰性记忆和高度觉醒症状[9]，这是由心脏疾病诱发的PTSD独特性质决定的。事实上，患者会因家庭负担及个人追求事业能力的丧失感到恐惧，试图采取避免提及疾病痛苦的应对方式，这也能更好地理解患者创伤后回避倾向与疾病进展恐惧有关。

在整体医学模式转变下，更强调患者生理、心理和社会功能的协调统一，心脏疾病诱发的PTSD集中在对过去侵入性创伤的回忆，疾病进展恐惧更好地体现了“面向未来的担忧”以及生理-心理-社会协同效应的概念。

3 心脏病患者疾病进展恐惧的评估工具

德国心理学家Herschbach等[17]于2005年开发了疾病进展恐惧量表（Fear of Progression Questionnaire，FoP-Q），该量表包括43个条目，涉及情感反应、家庭关系、职业、自主性丧失、应对焦虑5个维度。2006年，Mehnert等[18]研制了包括生理健康和社会家庭2个维度，由12个条目组成的疾病进展恐惧简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF），该量表采用Likert 5级评分法，总分范围为12～60分，分数越高表明患者恐惧程度越严重，≥34分即达到临床界定水平，表示存在疾病进展恐惧心理功能失调。2015年国内学者对FoP-Q-SF进行翻译和文化调适，该量表研究领域已扩展到急性心肌梗死、糖尿病、风湿病、多发性硬化症及肾病、缺血性脑卒中等，均已报道具有良好的信度、效度[19]。

国内关于心脏病患者疾病进展恐惧的研究尚处于起步阶段，评估工具较为单一，目前曾凯等[13]将汉化版FoP-Q-SF在256例急性心肌梗死患者中进行调查，经验证量表总体的Cronbach’sα系数为0.864，该量表适用于我国急性心肌梗死患者的疾病进展恐惧研究，但仍需要在不同类型的心脏病以及更大的样本中进行验证。

4 心脏病患者疾病进展恐惧的研究现状

国外一系列研究都阐述了心脏病患者对症状负担、社会及家庭功能以及疾病进展和结局的恐惧。心脏疾病的高发病率、高住院率以及高死亡率的流行病学特征[20]，促使患者长期处于疾病所带来的恐惧中[21]。国外的一项混合性研究报告了患者在症状复发痛苦和治疗决策上的恐惧，在该研究中受访患者描述了对死亡的担忧，定量研究显示53%的心衰患者都有一定程度的恐惧，且年龄与恐惧程度呈负相关[22]。女性患者的恐惧程度明显高于男性。Hellem等[23]通过对20例女性患者进行半结构式访谈揭示了心脏事件对身体和情感体验的影响：对疾病和未来不可预测的恐惧；日益增加的警觉性和不安全感；害怕复发和死亡的想法。Burstrom等[24]对8例女性心衰患者的焦点小组访谈提示：心衰患者存在身份角色丧失的担忧；对未来日益依赖他人的照护出现悲观看法，感到无法与家人建立和谐关系；对医疗护理服务缺乏信心，担心药物不良反应等对疾病未来发展的影响。健康向疾病的转化是个循序渐进的过程，反复发作的心脏疾病迫使身体启动防御系统，患者继而暴露于心理社会问题中。

国内外疾病进展恐惧相关研究在心血管领域的探讨较少。国外学者Fait等[14]用FoP-Q-SF测量了102名急性心肌梗死住院患者的疾病进展恐惧水平，发现患者受教育年限与疾病进展恐惧呈正相关，同时疾病进展恐惧与抑郁和焦虑也呈正相关，且与焦虑的相关性更强。国内学者高艳丽[25]采用汉化版FoP-Q-SF对1 330名急性心肌梗死患者进行调查，发现16.67%的患者存在恐惧疾病进展心理且总体心理功能失调较为严重。曾凯等[13]的研究结果表明急性心肌梗死患者的疾病进展恐惧处于中等水平。长期过度恐惧会阻碍患者康复，影响应对能力和方式，增加不良心血管事件的风险并加重医疗保健成本，从而影响疾病预后及生活质量[26]。若不采取干预措施，患者疾病进展恐惧处于持续稳定水平[27]。因此，关于心脏病患者恐惧疾病进展的影响因素亟待探究。

5 疾病进展恐惧的临床干预策略

5.1 心理疗法

5.1.1 静默疗法

静默疗法（Silent Treatment）是指研究对象在治疗师的指导下，将注意或意识集中到一个客体、声音、意念或体验进行的放松训练方法，包括东方静默法、松弛反应法和超觉静坐法[28]。沈翌卉等[29]报道了对急性心肌梗死患者实施为期4周的静默疗法，通过肌肉、呼吸和冥想放松训练明显降低了急性心梗患者的疾病进展恐惧情绪并改善焦虑、抑郁等心理应激反应。同时，王银凤等[30]报道静默疗法在缓解老年冠心病PCI围手术期患者的急性应激障碍和睡眠障碍中均有良好效果，与静默疗法降低交感神经兴奋，缓解焦虑、恐惧情绪有关。

5.1.2 认知行为疗法

认知行为疗法（Cognitive-Behavior Therapy，CBT），它是通过修正认知偏差和改变负面评价，以促进患者消除不良情绪和行为，帮助树立正确的疾病认知和管理观念的认知重组过程[31]。CBT是美国心理学会指南中推荐的用于健康焦虑的一线治疗方法，在国外关于癌症患者疾病进展恐惧与PTSD随机对照干预研究中证实了良好效果[32]。Burm等[33]对88例癌症幸存者进行随机对照干预研究，干预组实施面对面治疗与线上咨询的混合认知行为干预，对照组接受常规照护，随访15个月后发现，该疗法可显著降低癌症幸存者疾病进展恐惧水平，且具有长期疗效，减少医疗成本。但CBT在心脏病患者中的应用尚未见相关报道。

5.1.3 支持性表达疗法

支持性表达疗法（Supportive Experiential Therapy，SET）是以患者为中心、以在团体干预为背景进行的支持方法，包括了疾病情感体验与社会支持两大主题。干预内容包括鼓励患者诉说疾病经历、促进相互情感表达与压力释放、寻找生活的意义与社会支持从而积极应对疾病挑战[34]。Martopullo等[35]在SET理论指导下对胃肠癌患者开展每周3次的焦点访谈，鼓励患者表达情感体验、护理需求以及疾病信息支持，结果显示患者疾病进展恐惧缓解，改善了情绪障碍和主观幸福感。目前，尚未见SET在心脏病患者中应用的相关报道。

5.2 医护团队的作用

医护人员最了解患者的病情，作为患者心理健康的第一道防线，应该为患者及家属提供及时准确的疾病信息并能随时解答他们的疑惑，以帮助患者建立正确的疾病认知，从而降低疾病不确定感。同时，医护人员在治疗护理的过程中，运用恰当的语言沟通技巧减少患者焦虑、恐惧和抑郁情绪；护理人员在疾病观察时应及时识别患者的消极情绪，理解患者的应激心理并给予疏导，帮助患者树立战胜疾病的信心。

5.3 家庭支持

在健康家庭理论中，家庭是一个内在结构健全、能良好适应变化和积极面对问题的整体。任何一种心脏病都会对患者的心理及家庭整体功能产生很大的影响，良好的家庭支持是患者未能得到满足但最重要的心理情感需求。在制订干预方案时，应分别评估患者的症状负担程度及家庭功能内部受损影响。同时，应重视最亲密的家庭成员的作用并提供疾病咨询和健康指导，在家庭中为患者创造稳定和健康的环境。家庭成员应鼓励患者与亲友的沟通见面，这可能有助于患者重拾自信和激发生活动力；家庭成员应鼓励患者培养健康的生活方式，以利于疾病的改善和情绪的释放。

6 展望

现阶段疾病进展恐惧在心血管研究中报道较少，尚无法通过系统综述分析心脏病患者疾病进展恐惧的现状。未来可在心血管领域拓宽疾病进展恐惧的研究思路，探讨各类型心脏病患者恐惧疾病进展的程度、影响因素，开展疾病进展恐惧与健康结局影响的纵向研究，为制订针对性的干预方案提供借鉴，以达到减少主要心血管不良事件，促进心脏病患者康复的目的。