杨梦,林韦彤,马航霞,万晶晶

(1.中南大学 湘雅护理学院，湖南 长沙 410013;2.中南大学湘雅三医院 门诊手术室，湖南 长沙 410013)

育龄癌症患者是指15～49岁被诊断为癌症的患者，包括青年和青少年癌症患者。研究[1-2]显示，全球青年和青少年新发癌症数超100万人，。随着医疗技术的进步，育龄癌症患者存活率提高，有生育意愿的患者越来越多，研究[3]显示，74.0%的未生育育龄癌症患者表示有生育意愿，45.8%已生育患者希望再生育更多的子女。但对于正遭受癌症沉重打击的育龄患者而言，64.9%的患者认为短时间内权衡各种生育保护方案利弊并做出决策非常困难[4]。决策辅助是一种可提高癌症患者生育保护知识水平、减少患者决策冲突及决策后悔，促进患者参与决策的基于循证证据的工具[5-6]。为癌症患者提供生育保护决策辅助已逐渐成为临床肿瘤专科护理的重要组成部分。本文通过综述育龄癌症患者生育保护及育龄癌症生育保护决策辅助工具的应用现状，旨在为我国构建育龄癌症患者生育保护决策辅助支持系统提供参考。

1 育龄癌症患者生育保护概述

近20年来，随着医疗技术的蓬勃发展，各种癌症生育保护技术越来越完善。目前男性生育保护措施主要为冷冻精液和睾丸精原母细胞冻存，女性生育保护措施包括胚胎冻存、卵母细胞冻存、卵巢组织冻存移植、促性腺激素释放激素激动剂和卵巢移位术[7]。目前，多个国家已经构建了肿瘤生育保护指南，并建议在癌症治疗前为患者提供生育保护咨询[8]，但指南在实施过程中仍存在较大差异。国外一项研究[9]显示，仅有不到30%的癌症患者曾接受过生育保护；加拿大仅有5%～24%的育龄女性在癌症治疗前接受了生育保护咨询[10]；在美国和英国，30%至60%的育龄癌症幸存者表示未获取到癌症生育保护的相关信息[11]。国内生育保护技术的开展远晚于国外，目前有关肿瘤生育保护研究多为对生育力保护技术的探讨，缺乏相关的癌症生育保护数据。据报道[12]，上海、江苏人类精子库在6～7年分别只有12例和17例肿瘤患者冷冻精液,湖南人类精子库11年仅97例肿瘤患者进行精液冻存；女性癌症患者生育保护技术更为复杂和耗时,因此保存比例更低。此外，研究[13]显示，仅有13.2%的育龄男性癌症患者表示希望进行生育保护；Zhang等[14]的研究显示，仅49.5%的肿瘤医生会告知育龄癌症患者癌症治疗有不孕风险，高达60.2%的医生不了解生育保护。可见，目前国内外育龄癌症患者生育保护存在患者及医护人员的认知水平有待提高、生育保护参与人数较少等问题。主要原因包括一方面育龄癌症患者自身生育保护意识不强，另一方面相关医疗机构提供的生育保护服务不足,医护人员缺乏癌症生育保护相关知识储备，导致育龄癌症患者未及时做出适宜的生育保护决策，从而错过了接受生育保护的最佳时机。因此，可借助相关的育龄癌症患者生育保护决策辅助工具提高癌症患者及医护人员的生育保护认知水平，促进癌症患者与医护人员共同参与生育保护决策。

2 育龄癌症患者生育保护决策辅助工具应用概况

育龄癌症患者生育保护决策辅助工具是一种基于理论和循证证据的标准化工具，可帮助育龄癌症患者更好地了解癌症生育保护相关知识，澄清他们在生育方面的优先事项，让育龄癌症患者充分做好与医护工作者进行生育保护咨询的准备[15-17]，帮助患者在两个或两个以上的方案之间选择适合其个人情况和个人价值观的最佳生育保护方案[18]。 国外对于癌症生育保护决策辅助工具的开发和应用较早，目前美国、澳大利亚、荷兰、葡萄牙等国家已将决策辅助工具应用于临床实践[19]，如加拿大、澳大利亚等国家将癌症生育保护决策辅助工具纳入患者病历。生育保护决策辅助一般在癌症治疗期间、化疗或放射治疗之前实施，由决策导师将生育保护决策辅助工具提供给育龄癌症患者，患者浏览工具内容，在决策导师的指导下完成评估[20]，在国外绝大多数的决策导师都是由护士担任，因为相较于医生，护士与患者联系密切，更能拓宽多学科合作，有针对性的为患者提供较为客观中立的决策辅助[21]。尽管决策辅助工具在育龄癌症患者中的应用效果已被证实，但目前工具在临床中的应用比例并不高，Brace等[22]研究显示，仅有24%的医生在临床实践中使用了决策辅助工具；国外一项Meta研究[8]显示，仅13.6%的肿瘤医生向患者提供生育保护决策辅助工具。国内关于癌症生育保护决策的研究主要集中于对影响因素的研究，目前只有中国台湾学者Tseng等[23]开发了在线乳腺癌生育保护决策工具，但该工具目前还处于应用效果测试阶段。

3 育龄癌症患者生育保护决策辅助内容

根据国际患者决策援助标准，育龄癌症患者生育保护决策辅助内容需在参考相关肿瘤生育保护指南的基础上，通过咨询育龄癌症患者、肿瘤医学专家、放射治疗专家、妇产科医生、生育专家、心理学专家、临床遗传学专家以及护理专家等相关专业人士的意见进行制定[24]。不同于传统的健康教育，决策辅助工具为患者提供与每种治疗选择的风险和利益相关的概率信息，其形式可以为书面材料、多媒体、视频、动画或录音等[18]。多项研究[5，23，25-26]表明，育龄癌症患者生育保护决策辅助的内容通常包括以下几部分：(1)信息提供，提供促使育龄癌症患者作出高质量决策的最新疾病信息、现有的生育保护方案信息、各生育保护方案间的主要差异以及相应的结局信息。(2)提供备选生育保护方案之间的益处/风险和成本效益比较信息；(3)澄清价值倾向，帮助患者理清选择，主要通过以下几种方式：第一，通过描述各种生育保护方案所涉及生理、心理和社会后果以及潜在的利益和危害使患者能更好地判断和理解各生育保护选项的价值；第二，提供同伴的真实案例帮助患者了解价值观在生育保护决策中的重要性；第三，采用量表、相关图表或价值观澄清技术来理清育龄癌症患者自己的价值观；(4)生育保护决策过程的结构化指导，护士或其他专业人士借助育龄癌症患者决策辅助工具与患者进行高效沟通，为患者提供生育保护全程指导，促进患者参与生育保护决策。

4 育龄癌症患者生育保护决策辅助工具

4.1 育龄癌症患者生育保护决策辅助手册 患者生育保护决策辅助手册是一种采用图文结合的方式向患者展示癌症及生育保护相关知识的纸质版或电子版工具，一般由医护人员在开展生育保护决策咨询前发放给癌症患者，目前育龄癌症生育保护决策辅助手册已广泛应用于临床[5]。澳大利亚学者Peate等[27]的研究构建了乳腺癌生育保护决策辅助小册子，并对诊断为早期乳腺癌女性进行了试验性测试，结果显示44%的患者认为辅助手册对于做出生育和癌症治疗决策非常有帮助，88%的患者表示会将手册推荐给其他患者。研究[28]显示，与常规护理相比，91.1%的使用过生育保护决策辅助手册的癌症患者在诊断后1个月做出了生育保护决策，且患者决策冲突减少、有关癌症生育保护的知识水平提高，决策后悔显著降低。癌症患者生育保护决策辅助手册具有便携、易翻阅等优点，它的缺点是交互性差、静态呈现、信息流动性差、缺乏个体化数据等。

4.2 基于网络的育龄癌症生育保护辅助决策工具 基于网络的决策辅助工具最初是由决策辅助手册和视频发展而来，可通过手机、平板电脑等移动终端浏览器登陆浏览并下载，具有简单便携、易于访问、跨时空、实时互动等优点[21]；采用文字、图文及视频动画相结合的方式为患者提供生育保护的相关知识，可更加生动形象地让患者掌握有关癌症生育保护的全部知识。此外，基于网络的育龄癌症生育保护辅助决策工具提供的价值观澄清练习、患者经验分享等模块可以更好地澄清患者个人的价值选择偏好，促进患者参与决策。目前美国[29-30]、荷兰[24-25]、法国[31]、德国[26]、加拿大[32]、中国台湾[23]等多个国家地区都已开展了基于网络的育龄癌症患者生育保护决策辅助工具的研究。研究[25]显示，95%癌症幸存者和医护人员认为基于网络的育龄癌症生育保护辅助决策工具对患者生育保护决策非常有帮助。Ehrbar等[33]进行的一项随机对照试验研究显示，91.7%使用过基于网络的癌症患者生育保护决策辅助工具的育龄患者，在进行生育保护咨询后做出了生育保护决策。目前基于网络的癌症患者生育保护决策辅助工具是国内外学者的研究热点，但大部分工具的有效性和可行性尚处于研究测试阶段[5]。

4.3 多媒体教育工具 多媒体教育工具主要是通过计算机和多媒体相结合为患者提供生育保护决策辅助，主要是以视频形式呈现。Huyghe等[34]研究建立了名为“父亲银行”的育龄癌症患者生育保护决策辅助工具，是一种可通过互联网或光盘观看的交互式多媒体教育工具，设计了医护人员模块和患者模块。医护人员模块提供有关癌症不育及精子库的最新医学资源、动画形式的知识测试、沟通技巧教学视频，以及与患者讨论的主题清单；患者模块专门为青少年及其父母和伴侣量身定做，以动画形式展示了男性生殖系统解剖结构、精子的形成和癌症治疗对精子的影响以及描述家庭或医生常见问题的视频材料。研究[34]显示，使用过“父亲银行”决策工具的男性癌症患者决策冲突明显减少。多媒体教育工具易于使用、信息丰富、视频和动画增加了教育的价值，促进癌症患者生育保护决策，但目前还未开发针对于育龄女性癌症患者的多媒体教育工具。

4.4 决策树流程图 决策树(decision tree)是给定决策中所有合理的关系、备选方案及其结果的图解说明，是一种直观运用概率分析的图解法，可以帮助患者从不同的角度思考和讨论治疗选择，促进医患沟通[35]。Gardino等[35]根据美国临床肿瘤学协会发表的一份决策流程图构建了“生育决策树”，该流程图概述了癌症患者面临的决策过程中的三个步骤，并附有一张描述与患者讨论保留生育选择相关问题的表格，供医护人员在为癌症患者提供生育保护咨询时使用。目前日本Ito等[36]研究评价了生育保护决策树作为癌症患者生育保护决策辅助工具的有效性，结果显示48.6%的患者做出生育保护决策，证明决策树对于考虑计划生育的患者来说是有用的决策工具。

4.5 育龄癌症患者生育保护决策辅助形式的优劣 手册及多媒体视频工具内容简洁明了，操作方便，可观性和可行性较强，适用于较低文化水平的癌症患者，但缺乏不同生育保护方案的益处/风险和成本效益比较。基于网络的育龄癌症生育保护辅助决策工具信息丰富、形式多样，交互性强，可进行在线访问，有利于患者、家属及医护人员间的信息共享和交流，但是患者获得信息的成功率较低、可及性欠佳，且对患者的阅读、检索能力及文化水平有一定要求。决策树流程图可以帮助患者准确地权衡生育保护方案，图表描述了患者决策的路径，直观地列出患者在在决策过程中必须经历的事件，但其内容设置较为简单，需要具备丰富癌症生育保护知识和经验的专业人员对其进行指导。护士作为临床实施生育保护决策辅助的主要承担者，应根据育龄癌症患者自身情况和需求，为患者选择适宜的决策辅助工具，促进患者做出决策。

5 小结

随着我国“三孩政策”的开放及医疗技术的进步，更多育龄癌症患者的生育愿望得已实现；但由于医疗卫生机构对育龄癌症患者生育保护关注不足、癌症患者面临较大心理压力及各种生育保护方案复杂难理解等原因使得大部分患者未及时接受生育保护。患者决策辅助工具在促进育龄癌症患者做出生育保护决策中的有效性已被证实，育龄癌症患者决策辅助工具形式多样，包括手册、网络形式、多媒体形式等。然而目前我国患者决策辅助尚处于起步阶段，还未开发专门针对育龄癌症患者生育保护决策辅助的相关工具。因此未来我国可借鉴国外生育保护决策辅助工具的构建过程和经验，开发适合我国国情育龄癌症患者生育保护决策辅助工具，帮助我国癌症患者做出合适的生育保护决策，减少患者决策后悔；护士作为与癌症患者接触最为密切的专业人士，应加强与患者沟通了解癌症患者的生育需求和障碍，通过多学科合作及时为育龄癌症患者提供个性化的生育保护咨询。