贾惠琴

（卓尼县人民医院 甘肃 卓尼 747600）

青少年肾病综合征（NS）在肾内科较为常见，因其易迁延反复、并发症多，可对患者健康造成显著损害。目前，通过激素治疗可改善NS 患者病情。但NS患者长期受疾病困扰，加之缺乏对治疗的信心等，易使患者以退缩、回避等消极方式应对疾病及治疗，从而将影响预后[1]。研究发现，家庭作为社会支持的重要力量，在NS 患者康复中发挥着不可替代的作用[2]。故应在对NS 患者开展临床干预时考虑家庭力量这一因素。以家庭为中心的护理（FCC）为一项新型的护理模式，其强调将健康知识分享给患者家属，鼓励其参与到患者健康维护中，以确保患者更快恢复健康[3]。本研究将FCC 用于青少年NS 患者干预中，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 资料

以2020 年1 月至2021 年8 月在本院诊治的92 例青少年NS 患者为研究对象，随机划分为常规组（n=46）和FCC 组（n=46），两组资料（见表1）比较差异无统计学意义（P＞0.05），存在可比性。

表1 两组基线资料比较

纳入标准：（1）符合NS 有关标准[4]，年龄为12岁～17 岁者；（2）有直系亲属长期照护者；（3）智力正常者；（4）患者家属均同意接受此研究。

排除标准：（1）继发性肾病者；（2）存在其他器官严重疾病者；（3）先天发育异常者；（4）家属精神异常或认知障碍者；（5）未完成规定的护理方案或失访者。

1.2 方法

所有NS 患者均接受规范的激素治疗，在此基础上常规组施以常规护理，包括对患者24 小时尿蛋白等病情指标进行密切监测，给予NS 患者及其家属用药、饮食等方面知识的宣教，做好感染防控管理。出院时确保患者家属拥有1 份居家管理手册，要求其依照相应要求进行疾病管理。同时嘱患者出院后2、4、6 个月到院复诊，复诊时针对患者家属居家过程中遇到的问题进行解答。

FCC 组在常规组基础上实施FCC 护理。具体护理内容如下：（1）创建FCC 护理团队。成立以肾内科护士长为首的FCC 护理团队，团队内成员共5 名，工龄均超过5 年，拥有丰富的理论知识，且至少有1 名有心理师资格证。团队成立后，对所有成员进行FCC 护理相关知识培训，确保其熟练掌握FCC 护理的方法。（2）家庭式教育。住院期间，护理团队采用多媒体课件讲解、视频讲解等方式向患者及其家属开展知识宣教，内容包括NS 基础知识、治疗知识及日常照护方法等。同时，将游戏引入到知识宣教中，如分别让患者、家属扮演患者、医护角色，利用情景模拟方法增强患者及其家属对相关知识的理解力。（3）日常护理指导。护理团队基于患者情况制定日常护理方案，将其分享给患者家属，使其知悉每项护理内容，并引导其参与到患者日常护理中。以饮食干预为例，将患者每日摄取优质蛋白的量控制在1 克/千克左右，热量摄取至少为130 千焦/千克，水肿时食盐摄取量少于3 克/天，禁止使用高脂肪、高糖食物，多摄取可溶性膳食纤维、维生素。此外，通过食物交换份法进行食物的合理搭配。（4）微信教育。出院前指导患者家属扫码加入“NS 居家康复护理群”，患者出院后，定期通过微信群向患者及家属推送NS 居家护理资料，以满足其NS 护理知识需求。同时，鼓励群内成员多进行交流，分享自身的康复护理心得。（5）随访。出院后，以1 次/2 周的频次对患者开展电话随访，随访时除询问患者恢复情况外，还了解家属在居家护理过程中面临的难题及存在的不足，并施以相应的健康指导。（6）病友交流会。每个月组织开展1 次线下病友交流会，会上引导患者及家属相互分享抗病故事及经验，同时邀请预后效果良好者介绍自身的抗病心得，并为存在消沉、抑郁等负面情绪者提供鼓励等精神支持。

1.3 观察指标

（1）应对方式：于入组时、出院后6 个月采用简易应对方式问卷（SCSQ）[5]对两组NS 患者进行评定。SCSQ 包括积极应对、消极应对两项，每项总分均30 分。得分愈高，此应对方式的倾向性愈高。（2）生活质量：于入组时、出院后6 个月采用儿童与青少年生活质量问卷（ISLQ）[6]对两组NS 患者进行评定。ISLQ 包括家庭生活、躯体情感、情感水平、同伴交往等在内的10 个维度，共有52 个均以4 级评分法（1分-4 分）评分的条目，总分为208 分。得分愈高，生活质量愈好。

1.4 统计学方法

采用SPSS19.0 软件分析，计量资料（包括年龄、SCSQ 评分、ISLQ 评分）用（）表述，用t 检验；计数资料（包括性别、临床分型）用[n（%）]描述，用X2检验。P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 比较两组SCSQ 评分

两组入组时SCSQ 中的积极、消极应对评分比较均无显著差异（P＞0.05）；出院后6 个月两组SCSQ 中的积极应对评分明显升高（P＜0.05），消极应对评分明显降低（P＜0.05），且FCC 组积极应对评分明显高于常规组（P＜0.05），消极应对评分明显低于常规组（P＜0.05）。见表2。

表2 两组入组时、出院后6 个月SCSQ 评分比较（，分）

表2 两组入组时、出院后6 个月SCSQ 评分比较（，分）

注：和入组时相比，★P＜0.05。

积极应对评分 消极应对评分入组时 出院后6 个月 入组时 出院后6 个月FCC 组 46 17.28±2.95 24.74±3.51★ 24.59±3.83 16.52±2.87★常规组 46 17.85±3.27 21.43±3.87★ 25.37±4.19 20.72±3.24★t 值 0.878 4.297 0.932 6.581 P 值 0.382 0.000 0.354 0.000组别 n

2.2 比较两组ISLQ 评分

两组入组时ISLQ 评分比较无显著差异（P＞0.05）；出院后6 个月ISLQ 评分均明显升高（P＜0.05），且FCC 组明显高于常规组（P＜0.05）。见表3。

表3 两组入组时、出院后6 个月ISLQ 评分比较（，分）

表3 两组入组时、出院后6 个月ISLQ 评分比较（，分）

组别 n 入组时 出院后6 个月 t 值 P 值FCC 组 46 133.48±7.51 170.57±14.45 15.447 0.000常规组 46 134.72±0.74 8.36 152.17±12.83 7.729 0.000 t 值 8 6.458 P 值 0.456 0.000

3 讨论

青少年NS 患者病情慢性发展，迁延不愈，加之年龄较小，内心较为脆弱，故本身容易出现消极情绪。此外，患者因缺乏对NS 相关知识的了解，面对疾病及治疗时常抱持消极的态度，从而不利于疾病控制。既往针对NS 患者开展的护理工作针对性较弱，无法妥善解决患者治疗过程中面临的困境，尤其是应对方式消极的问题[7]。故应探讨更科学的方法对NS 患者进行干预。近年来，研究指出，NS 患者的康复有赖于家庭的支持，引导家属参与到NS 患者健康管理中，可提振患者抗病信心，促使其以积极方式面对疾病，从而利于获得良好预后[8]。本研究尝试将FCC 用于青少年NS 患者干预中，并分析其效果，以期为日后更好地对青少年NS 患者进行健康管理提供参考依据。

本研究结果显示，FCC 组SCSQ 评分的改善效果明显较常规组佳，提示采取本研究干预方法可有效调整患者应对疾病的方式。分析其原因为，在FCC 过程中开展家庭式教育，通过科学的宣教尤其是情景模拟方法能够使患者及其家属充分了解NS及治疗知识，避免因认知偏差而产生消极情绪。家属在医护协助下开展对患者的日常护理，使患者感受到亲情的呵护，则有助于改善其情绪。此外，出院后持续给予患者及家属健康知识支持，并通过微信群内信息分享、病友交流会等活动可增强患者抗病信心，进而积极应对疾病[9]。本研究结果还显示，FCC组ISLQ 评分升高幅度较常规组更明显，提示FCC可显著改善NS 患者生活质量。这是由于FCC 可提高家属对患者的照护能力，且通过持续的随访处理家属在对患者进行院外护理中面对的难题，尽可能排除有可能对患者身心健康造成刺激的不良因素，从而能够使患者获得较高的生活质量[10]。

综上所述，FCC 在青少年NS 患者干预中应用，能够有效调整患者应对疾病的方式，显著改善患者生活质量。