刘 蓉，孙 杨，罗发梦，陶德智，张海燕

（昆明医科大学第一附属医院消化内科，云南 昆明 650032）

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）主要包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和克罗恩病（crohn’s disease，CD）。近年来，我国IBD 发病人数不断递增[1]，但现有治疗方案并不能使多数IBD 患者获得长期缓解，导致其反复发作，终身治疗，降低患者生存质量并增加总体医疗卫生支出[2-3]。疾病接受度是指患者与自身疾病达成妥协，接受疾病带来的改变，并保持乐观态度继续生活[4]。在其他疾病的研究中显示疾病接受度与患者生存质量呈正相关关系，提高患者疾病接受度能有效改善患者的生存质量[5-7]。然而，目前国内外较少开展IBD 患者疾病接受度和生存质量的相关性研究，本研究在探讨IBD 患者疾病接受度和生存质量现状的基础上分析两者之间关系，能为临床开展相关护理干预措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2021 年1 月至2021年8 月在云南省炎症性肠病中心就诊的IBD 患者作为研究对象。纳入标准为：符合IBD 诊断标准[8]、年龄≥18 岁、病程≥半年、沟通能力正常，排除存在精神疾病者、合并其他严重疾病者。所有患者自愿参与研究，本研究通过昆明医科大学第一附属医院伦理审查，批号为（2021）伦审L 第37 号。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表患者一般资料调查表包括性别、年龄、文化程度、疾病类型、疾病状态等。

1.2.2 中文版疾病接受度量表（AIS-CHI）疾病接受度量表最早由Felton 等[9]编制，汉化后其内部一致性克朗巴赫系数为0.754，内容效度为0.925[10]，共8 个条目，总分40 分，得分越高表示患者疾病接受程度越好。

1.2.3 炎症肠病生活质量量表（IBDQ）该量表最早由Gordon[11]开发，我国学者翻译该量表后总量表克朗巴赫系数为0.95，包括全身症状、肠道症状、社会功能、情感功能四个维度，共32 个问题，总分224 分，得分越高，表示IBD 患者生存质量越好[12]。

1.3 资料收集及质量控制

在正式调查前，对调查员进行统一培训，调查过程中，严格遵循自愿原则，保密原则和不伤害原则。若患者阅读或书写有困难，由调查员逐条朗读，并对有疑问的条目加以解释，问卷当场回收并检查。

1.4 统计学处理

数据分析采用SPSS 26.0 软件。定量资料采用均数、标准差进行描述，定性资料采用频数、构成比进行描述。IBD 患者疾病接受度和生存质量经Kolmogorov-Smirnov 正态性检验（检验水准α 为0.1）符合正态分布，不同特征IBD 患者得分比较采用t检验、方差分析，相关性分析采用Pearson 相关分析，P＜0.05 有统计学意义。

2 结果

2.1 IBD 患者一般资料

发出345 份问卷后，收回有效问卷338 份，有效率为98.0%。包括男性190 例，女性148 例，18～35 岁121例，35～55 岁175例，≥55岁42例，UC 患者235 例（69.5%），CD 患者103 例（30.5%），缓解期121 例，轻度活动期93 例，中度活动期82 例，重度活动期42 例，其他结果见表1。

2.2 不同特征的IBD 患者疾病接受度及生存质量得分比较

疾病接受度总分为（21.95±5.58）分，见表2。均数比较（t检验/方差分析）发现不同文化程度、居住地、自评经济压力、疾病状态的IBD 患者疾病接受度不同（P＜0.05），见表1。

表1 不同特征IBD 患者分布及AIS 和IBDQ 得分比较（n=338）Tab.1 Distribution of IBD patients with different characteristics and comparison of AIS and IBDQ scores（n=338）

表2 IBD 患者疾病接受度得分情况（n=338）Tab.2 Scores of disease acceptance in IBD patients（n=338）

生存质量总分为（166.41±30.75）分，为使各维度具有可比性，进行下降率换算，计算公式为:下降率=（维度可能最高得分－维度实际得分）/维度可能最高得分，见表3。不同文化程度、职业类型、自评经济压力、疾病状态的IBD 患者生存质量不同（P＜0.05），见表1。

表3 IBD 患者生存质量得分情况（n=338）Tab.3 Scores of quality of life in IBD patients（n=338）

2.3 IBD 患者疾病接受度与生存质量相关性分析

IBD 患者疾病接受度与生存质量的Pearson 相关性分析发现AIS 总分与IBDQ 总分呈正相关关系（r=0.606，P＜0.01），其余AIS 条目与IBDQ 各维度之间也呈正相关关系，见表4。

表4 IBD 患者疾病接受度与生存质量相关情况（n=338，相关系数r）Tab.4 Correlation between disease acceptance and quality of life in IBD patients（n=338，r）

3 讨论

3.1 IBD 患者疾病接受度水平较低

本研究显示，IBD 患者疾病接受度总分为（21.95±5.58）分，处于中等偏下水平，低于乳腺癌[13]、前列腺癌、结直肠癌患者[14]，但高于部分COPD 患者[15]。疾病接受是从内心深处接受疾病带来的限制，适应疾病，将疾病融入日常生活中[13]。本研究IBD 患者疾病接受度与文化程度、居住地、自评经济压力、疾病状态有关，这与周美景等[16]的研究基本一致。文化程度高、居住在城市、经济压力小的IBD 患者更能接受自己的疾病。原因可能为：受教育程度高的患者能更好的理解疾病转归和最新治疗进展，从而采取有效措施应对疾病，而在城市居住的患者能更便捷的获取优质的医疗卫生资源，自评经济压力小的患者更容易承受长期治疗的费用。处于疾病中重度活动期的患者疾病接受度较低，Chrobak-Bien[17]的研究结果也证明了这一点。处于疾病中重度活动期的患者多采用激素和肠内营养治疗[8]，这两种方式常伴有身体意象改变，加之患者遭受严重的生理功能破坏，如腹痛、腹泻、疲乏等，致使其容易对疾病产生抗拒心理[18]。因此，医护工作者应重视文化水平低、经济压力大和疾病处于活动期的患者，制定与该类患者相适应的宣教方式，加强社会支持，以提高患者的疾病接受水平。

3.2 IBD 患者生存质量受多重因素影响

本研究中IBD 患者生存质量总分为（166.41±30.75）分，与朱迎等[19]的研究结果相似，高于罗丹[20]和关玉霞等[21]报道的数据。其中全身症状和情感功能两个维度得分下降显著，IBD病程较长，迁延不愈，患者除肠道症状外，多伴有疲劳、睡眠障碍及性功能受损等全身症状[22-23]。Barberio 等[24]的研究中显示IBD 患者焦虑、抑郁的发生率为32.1%、25.2%。疾病反复发作、发病年龄低、潜在手术治疗和癌变风险[25]等都会加重患者的心理负担。提示护理工作者要多关注患者的全身症状和情感体验，耐心倾听患者的内心感受，及时疏导患者的不良情绪。

本研究显示多种因素均会对IBD 患者生存质量造成影响，结果与既往研究[19-21]基本一致。受教育水平高、有稳定工作及自评经济压力轻的患者能有更多的时间和精力关注自身疾病，表现出较强的遵医行为和疾病自我管理能力，因此生存质量更高。而疾病处于中重度活动期的患者生存质量低于疾病处于缓解期和轻度活动期的患者，主要是因为中重度活动期的患者会反复出现腹痛、粘液脓血便、肛周脓肿、营养不良等症状，影响了患者的日常生活和工作，导致其生存质量明显受损。因此，护理人员要及时评估IBD 患者生存质量情况，对于生存质量较低的患者应采取针对性的护理干预措施提升其生活质量。

3.3 IBD 患者疾病接受度与生存质量呈正相关

疾病接受度是患者心理社会调节的关键因素，直接影响患者疾病管理行为，对患者心理健康和生活质量具有重要预测作用[26-27]。接受疾病表现在2 个层次：情感和认知，患者不仅要学会接受疾病造成的生活质量受损、自主性受限和独立性下降，还要接受个人在家庭和社会中的角色变化[14]。本研究中疾病接受度和生存质量存在正相关关系，即疾病接受度高的患者，其生存质量也高，这与其他慢性疾病中的报道一致[5,28]。Jankowiak[7]和Religioni[14]的研究也表明患者接受自身疾病，对生存质量有积极的影响。患者接受自己的疾病，激励自己参与到疾病治疗过程中，能帮助患者调整自身状态，降低疾病带来的心理不适感[14]。同时，学会接受疾病的患者能够积极面对生活，尽管面临活动限制、健康受损等，患者仍能正视问题，进而采取以健康为导向的行为，最终达到改善生活质量的目的[29]。因此，护理工作者应该引导IBD 患者正确认识疾病，使患者认识到IBD 虽然较难治愈，但是通过严格遵医嘱服药和定期复查也能够获得疾病的长期缓解，鼓励患者学会与疾病共处，积极适应疾病带来的改变，告知患者生活质量高低和对待疾病的态度密不可分。

IBD 患者疾病接受度及生存质量呈正相关关系，提示护理工作者应加强对IBD 患者的正向引导，让患者学会适应和接受自身疾病，进而改善自身生活质量。同时IBD 患者疾病接受度与生存质量均与文化程度、经济压力、疾病活动度等有关，这说明护理人员在制定相应护理方案时应关注以上因素，开展针对性干预，以最大限度改善IBD 患者疾病接受度和生存质量。