文/付玉梅

“就像现在，你被蚊子咬了一口，身上奇痒无比，四肢却无法动弹。旁人不知你为何难受，或哪个部位需要抓痒。你想告诉他们，却说不了话……”被问及“渐冻症的感受”，葛敏用“眼睛”给记者发来这段话。

患病六年，她唯一能和外界交流的方式，是一台小小的眼控仪。

她曾是上海歌舞团的舞蹈演员，后在中国人民大学附属中学朝阳学校任教。她热爱的舞台和讲台，如今都变成了一个笨重的轮椅。

在护工的帮助下，6月初，记者与葛敏在视频里相见。画面中的她白皙清瘦、头发高高地盘了起来。眼神对视时，她总会将嘴角上扬，露出微笑——

这种最简单的面部表情，是一名舞者的职业习惯，也是渐冻人为数不多可以自主完成的肌肉动作。又或者，是她与疾病和解的“药”。

6月21日是“世界渐冻人日”。走近“葛敏们”的世界，能看到什么？

轮椅上的葛敏

被冻住的人生

如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能简单地吞咽、转动眼球外，她身体的所有部位都使不上劲儿。靠着椅背时，如果突然失去支点，她的头就会倒下。

她却一点办法都没有。

12岁就开始学舞的葛敏，会芭蕾舞、民族舞、现代舞等。从北京舞蹈学院毕业后，她如愿成为一名教师。

葛敏习惯了兢兢业业地工作。六年前有段时间，她发现自己声音变哑，只能用扩音器来上课。拼惯了的她显然没放心上，直到连发声都变得困难，整个人也疲软无力，才到医院做了次全面的检查。

很快，葛敏收到了北京大学第三医院的一份确诊书——MND，运动神经元病。