赵会宁 刘婷 郑瑞双 董凤齐 王艳晖

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

我国原发性肝癌发病率居恶性肿瘤的第5 位[1]，病死率居第2 位； 其发病率与病死率约为世界平均水平的2 倍。 乙型肝炎导致的肝硬化和未抗病毒治疗的慢性乙型肝炎是导致我国原发性肝癌的主要病因[2-4]。 研究发现，肝癌具有明显的家族聚集性倾向。家族聚集性肝癌是指家族内有发生肝癌者且与其有血缘关系的一、 二级亲属中有2 人及以上有肝癌史者[5]。 研究显示，肝癌的家族聚集倾向导致家族成员产生了强烈的担忧、恐惧心理，影响着家族成员生存的信念与信心[6]。疾病不确定感是指个体缺乏确定与疾病有关事物的能力， 是个体对疾病相关事物无法进行恰当地组织或分类时所产生的一种认知状态[7]。家族聚集性肝癌患者的配偶作为肝癌患者最亲密的伴侣及最主要的照顾者， 其面对肝癌疾病的压力可能仅次于肝癌患者， 这无疑降低了肝癌患者配偶的照护能力和对患者的照护质量[8]。 鉴于此，本文旨在通过横断面调查研究初步了解家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感现状及其与希望、焦虑的关系，为提供针对性的护理干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法， 于2020 年1 月至12 月选择就诊于天津市某肿瘤医院肝胆肿瘤科的家族聚集性原发性肝癌患者的配偶为研究对象。 纳入标准： ①患者经病理学诊断确诊为乙型病毒肝炎所致的原发性肝癌，且呈现家族聚集性特点，即家族内有发生肝癌者且与其有血缘关系的一、 二级亲属中≥2 人者；②肝癌患者配偶年龄要求符合我国《婚姻法》中婚龄设定；③完全了解患者病情；④智力及认知能力正常，具有小学以上水平的阅读能力。排除标准：精神障碍等不能配合调查者。根据统计学变量分析要求，样本含量至少应满足研究变量数的5～10倍[9]。 本研究涉及的人口学及疾病相关资料中包含8个变量，配偶疾病不确定感包含4 个变量，希望水平3 个变量，焦虑水平1 个，共16 个变量，因此本研究样本量应在90～160 例，加上20%的缺失率，研究应纳入样本量113～200 例，最终纳入样本量为200 例。本研究通过医院伦理委员会审核。 所有研究对象均知情同意，自愿参与本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者在查阅文献基础上自行设定，主要内容包括患者配偶的性别、年龄、婚姻、文化程度、经济情况、子女情况，患者年龄、疾病确诊时间、家族/家庭中罹患原发性肝癌人数等。

1.2.2 疾病不确定感家属量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member Form, MUIS-FM） 该量表由MISHEL[7]设计，用于测量患者家属的疾病不确定感。 我国学者王文颖[10]将该量表翻译并修订成中文。 量表包括25 个条目、4 个维度，分别为不明确性维度（11 个条目）、缺乏澄清性维度（7 个条目）、信息缺乏性维度（4 个条目）、不可预测性维度（3 个条目），其中条目6、9、17、21、23～25 为反项计分条目。量表采用Likert 5 级计分法，总分25～125 分，分数越高， 表示个体疾病不确定感越强。 量表总的Cronbach’s α 系数为0.923。

1.2.3 Herth 希望量表 由美国学者HERTH[11]编制，用于测量患者家属的希望水平。我国学者赵海平等[12]将该量表翻译成中文并引入国内。该量表共12 个条目、3 个维度，分别为对现实与未来的积极态度维度(Temporality and future，T)、 采 取 的 积 极 行 动 维 度(Positive readiness and expectancy，P) 及与他人保持亲密的关系维度(Interconnectedness，I)。此量表采用Likert 4 级计分法。总分12～48 分，分为3 个水平：低等希望水平（12～23 分）、中等希望水平（24～35 分）、高等希望水平（36～48 分）。 该量表具有较好信度和效度，重测信度为0.92，Cronbach’s α 系数为0.87。

1.2.4 焦虑自评量表（Zung Self-Anxiety Scale，SAS） 由ZUNG[13]于1971 年编制，用于评定研究对象过去1周的主观感受。 该量表包括20 个条目，涵盖了焦虑和恐慌、前庭感觉、躯体症状、胃肠/肌肉感觉4 个方面的内容。采用Likert 4 级计分法。量表总分计算方法：将20 个条目的各项分数相加，乘以1.25 后，取其整数部分，即得到SAS 的标准总分。 依据该量表的中国常模，以50 分作为焦虑状态的分界值，总分＜50 分表示无焦虑，50～59 分为轻度焦虑，60～69 分为中度焦虑，≥70 分为重度焦虑。 该量表具有良好的信效度，Cronbach’s α 系数为0.91。

1.3 资料收集方法 征得研究对象同意后，研究者及小组成员采用统一的指导语向研究对象说明本问卷的调查目的、方法、作答时间及要求。 然后由研究对象自行填写问卷，填写时间为20～30 min。 研究者当场发放、核查并回收问卷。 累计发放问卷200 份，排除6 份规律作答问卷，回收有效问卷194 份，有效回收率为97.0%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 25.0 对数据进行统计学分析。 计量资料符合正态分布,以均数、标准差描述，采用单因素分析方法进行组间比较。采用Pearson相关分析进行变量间的相关性分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 家族聚集性肝癌患者配偶的一般资料及疾病不确定感的单因素分析 194 例家族聚集性肝癌患者配偶的年龄为20～71 岁，平均（47.28±12.93）岁；肝癌患者患病时长为0.5～293 个月， 中位数为11 个月。 家族聚集性肝癌患者配偶疾病不确定感总分为（64.17±11.61）分，其中疾病不明确性维度为（31.69±7.28）分、缺乏澄清性维度为（15.99±3.49）分、信息缺乏性维度为（7.67±1.88）分、不可预测性维度为（8.82±1.99）分。经单因素分析，家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感在年龄、 学历方面比较差异有统计学意义（P<0.05）。 见表1。

2.2 家族聚集性肝癌患者配偶的希望水平与焦虑情况得分分析 家族聚集性肝癌患者配偶的希望水平得分为（38.39±4.59）分，其中对现实与未来的积极态度维度为（12.57±1.76）分、采取的积极行动维度为（13.01±1.58）分、与他人保持亲密的关系维度为（12.81±1.75)分。其中137 例（70.62%）处于高希望水平，57 例（29.38%）处于中等希望水平。 家族聚集性肝癌患者配偶的焦虑得分为（37.09±8.76）分，其中174 例无焦虑（89.69%），17 例为轻度焦虑（8.76%），2 例为中度焦虑（1.03%），1 例为重度焦虑（0.52%）。

2.3 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感与希望水平、焦虑的相关性分析 Pearson 相关分析结果显示， 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感与希望水平存在负相关关系（r=-0.447，P<0.001），与焦虑呈正相关关系（r=0.252，P<0.001）；希望水平与焦虑呈负相关关系（r=-0.450，P＜0.001）。 见表2。

表2 配偶疾病不确定感与希望、焦虑水平的相关性（r）

3 讨论

3.1 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感现状 当个体疾病不确定感得分大于最高分的50%时，可认为其存在较高水平的疾病不确定感[7]。 本研究结果显示， 家族聚集性原发性肝癌患者的配偶存在中等程度的疾病不确定感， 其得分低于陈亚红等[14]对原发性肝癌患者家属的调查结果，其原因可能与本文研究对象的特殊家庭背景有关， 本文研究对象均来自于聚集性肝癌患者的家庭。 尽管被诊断为原发性肝癌， 但这些患者的配偶可能已经对家族聚集性乙型病毒肝炎导致的肝癌有了较好的认知，他们可能已初步掌握了处理和应对此类疾病的经验， 了解了肝癌的治疗方法与照顾肝癌患者的基本手段，因而对肝癌这种疾病的不确定感相对较低。本文结果显示， 疾病不确定感的各维度中疾病不明确性和不可预测性得分相对较高。 尽管家族聚集性肝癌患者的配偶对肝癌已经有了一定的认识， 但他们对肝癌的认知可能并不十分明确， 且考虑到肝癌的易复发性及生存期较短的事实， 他们可能对肝癌充满了恐惧，对未来充满了迷茫，表现出较为强烈的不确定性及对疾病的不可预测性[15]。 由此提示护理人员，需关注家族聚集性肝癌患者的配偶，进一步明确其疾病不确定感的来源， 注重健康宣教及介绍新药物治疗进展如靶向及免疫类药物的疗效及副作用管理，及时告知配偶患者的疾病动态，教会他们参与患者的照护，树立战胜疾病的信心，以降低其疾病不确定感。

本研究结果同时显示，年龄≥61 岁的患者配偶及学历为初中及以下的患者配偶的疾病不确定感明显高于年龄≤60 岁人群及高学历组，与国内外[16-17]研究结果一致， 原因可能是由于年长者或低学历的患者配偶对肝癌的理解力较差、 认知不足有关。 因此，提示临床护士在护理工作中要重点关注那些年龄较大、文化水平较低的患者配偶，采用通俗易懂的语言为他们讲解有关疾病的基础知识、治疗方案，满足他们对疾病认知的需求等，以降低其疾病不确定感。

3.2 家族聚集性肝癌患者配偶的希望、 焦虑水平现状 本研究结果显示， 家族聚集性肝癌患者配偶的希望呈高水平， 得分高于国内学者报道的癌症配偶的希望得分[18-20]。 这可能是由于家族聚集性肝癌患者的家族中因曾有成员确诊为肝癌， 或家族中成员了解乙肝病毒可导致肝炎、肝硬化、肝癌，因而患者加强了体检及监测，做到了早预防、早发现及早治疗的三级预防； 而患者出现病情变化后疾病多处于早期，预后较好，因而配偶希望水平较高。因此，医务人员应向家族聚集性乙肝患者配偶及其他家庭成员积极宣传定期体检、规范使用抗病毒药物等知识，以阻断乙肝病毒性肝炎向肝硬化、肝癌发展；相关疾控部门应注重对家族性肝癌高危人群制定分层监测方案[21]，及早发现异常，降低或延缓肝癌的发生率。 此外，当前肝癌治疗手段日新月异， 许多较好的治疗方法如手术切除、射频消融、介入治疗、靶向药物及免疫抑制剂等大量药物的出现，给肝癌患者带来了希望[3,22]，也给患者配偶带来了希望。 这一结果提示医务人员应加强对家族聚集性肝癌患者配偶有关肝癌治疗方法的宣教，提升他们对肝癌患者预后的希望。

本研究结果显示大部分家族聚集性肝癌患者的配偶不存在焦虑心理， 中度以上焦虑水平人数仅占调查对象的1.58%， 结果低于国内外对癌症患者配偶的焦虑调查结果[23-24]。 这可能与家族聚集性肝癌患者配偶对肝癌的认知较好有关，当患者由乙肝、肝硬化发展为肝癌时， 患者配偶能够较好地进行心理调适和采取应对策略。

3.3 家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感与希望水平、 焦虑存在相关性 本研究中家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感与希望水平呈负相关，与焦虑呈正相关，即配偶的疾病不确定感越高，其希望水平越低，焦虑水平越高，这与国内的相关研究结果一致[17]。 疾病不确定感作为一种心理应激源，是反映患者配偶对患者疾病治疗、预后、康复、转归等方面的认知状况；当认知不足时，患者配偶会产生高水平的疾病不确定感， 进而其对患者患病这一事实的心理适应期延长，希望感降低，导致焦虑等负性情绪出现。研究发现，希望对照顾者的照顾体验有至关重要的作用，它可促进照顾者的积极心理品质的增强，对改善照顾者的整体心理机能及生活质量均有所助益[25-26]。 由此可见，降低家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感，可提升其希望水平。 因此，建议临床护士要加强管理家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感，采用有效健康宣教模式，提供个体化、针对性及专业性的疾病知识相关指导，及时解决他们的疑虑，满足其信息、情感、沟通、应对等多方面需求,降低其疾病不确定感，消除焦虑情绪，提高其希望水平。

4 小结

综上所述， 家族聚集性肝癌患者的配偶存在一定程度的疾病不确定感， 且与其希望水平及焦虑水平存在一定相关性。 提示临床医护工作者需关注此类人群的疾病不确定感， 尤其关注年龄较大的女性配偶，着重为其提供个体化、针对性、专业性的指导。但本研究研究对象仅来源于天津市一所三级甲等肿瘤专科医院，研究设计为横断面调查研究，且符合本文研究对象纳入标准的人数较少，样本较难获取，导致本研究样本量较小， 对研究结果可能造成一定影响。建议未来研究可采用多中心纵向调查研究设计，加大样本量及观察时间， 进一步明确家族聚集性肝癌患者配偶的疾病不确定感及其与希望水平、 焦虑等之间的关系， 为开发降低其疾病不确定感的干预方案提供理论基础。