王海清，吴宏伟

(徐州市儿童医院心内科，江苏 徐州 221000)

先天性心脏病(CHD)为儿科常见先天疾病之一，是在胎儿时期机体心脏大血管发育异常而引起的先天畸形，对患儿正常生长、发育均会造成严重影响，同时，还会增加患儿家庭的经济负担[1-2]。目前，常给予CHD患儿手术治疗，但手术风险系数较高，患儿术后康复难度也较大，使患儿父母承受了较大的心理压力，出现不同程度的负性情绪[3]。而患儿父母的负性情绪会直接关系到患儿心理的发展，因而缓解患儿父母的负性情绪、协助其树立治疗信心对改善患儿预后显得尤其重要[4]。常规干预主要是给予患儿父母健康教育，而对患儿父母的心理状态关注度不足，因而未能有效缓解患儿父母的负性情绪。基于心内科随访中心的干预，通过为患儿及父母建立档案，实施跟踪随访，能有效了解患儿预后情况，同时，还能掌握患儿父母的基本情况，对缓解患儿父母负性情绪具有重要意义[5]。本研究将基于心内科随访中心的干预用于CHD介入治疗患儿父母中，并探究了其对父母感知脆弱水平、负性情绪及满意度的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1资料

1.1.1一般资料 选取2019年3月至2021年3月本院心内科对照的CHD介入治疗患儿父母140例，采取电脑随机数字表法分为观察组和对照组，每组70例。对照组患儿中男38例，女32例；年龄4～10岁，平均(6.42±1.58)岁；疾病类型：房间隔缺损40例，室间隔缺损16例，动脉导管未闭14例；患儿父母中男31例，女39例；年龄23～34岁，平均(28.73±5.48)岁；文化程度：小学及以下5例，初中9例，高中或中专19例，大专及以上37例。观察组患儿中男39例，女31例；年龄4～10岁，平均(6.26±1.51)岁；疾病类型：房间隔缺损38例，室间隔缺损17例，动脉导管未闭15例，患儿父母中男32例，女38例；年龄23～35岁，平均(28.99±5.35)岁；文化程度：小学及以下6例，初中10例，高中或中专18例，大专及以上36例。2组患儿性别、年龄、疾病类型，以及患儿父母性别、年龄、文化程度等一般资料比较，差异均无统计学意义(P>0.05)。

1.1.2纳入标准 (1)CHD患儿需接受介入治疗，年龄小于12岁；(2)患儿父母为住院患儿的主要看护人员。

1.1.3排除标准 (1)合并其他疾病、有手术史患儿；(2)患儿父母存在精神异常等。

1.2方法

1.2.1干预方法

1.2.1.1对照组 给予常规干预3个月。主要内容为：医护人员对患儿父母进行健康教育，向其详细讲解CHD相关知识；在患儿出院前告知患儿父母复检时间与相关要求。

1.2.1.2观察组 给予基于心内科随访中心的干预3个月，具体方法：(1)建立随访中心。 心内科随访中心由8名护士、1名主治医师组成，主要负责对患儿父母进行随访。(2)收集患儿及父母资料。在随访系统内录入患儿基本情况，主要包括患儿一般资料、手术信息与影像学资料等；在进行干预前由心内科随访中心医护人员进入病房了解患儿父母的基本资料，并留取患儿父母的联系方式，将其录入随访系统内。此外，随访系统还具备出院患儿的复检提醒功能。(3)术前干预。由医护人员进入病房对患儿父母进行相关干预，采用图文结合的形式向患儿父母讲解CHD的病因、临床症状、治疗手段等，提高患儿父母对CHD的认知水平；医护人员告知患儿父母患儿的手术时间、麻醉方式与手术流程等，并向其讲解介入治疗的重要性，使患儿父母充分了解介入治疗的优势。(4)术后干预。告知患儿父母术后相关注意事项，告知患儿肢体制动的必要性、最适合的下床活动时间等。(5)出院指导。告知患儿父母具体的复检时间与要求，具体复检时间为术后1、3个月；向患儿父母讲明术后康复运动的强度，并重点向患儿父母讲明封堵器的作用，告知其封堵器不会对患儿的正常发育产生影响，提高患儿父母对封堵器的认识。(6)出院1、3个月由随访系统提醒医护人员通过电话形式提醒患儿父母携带患儿回院复检，告知其具体复检地点与注意事项；在患儿父母携带患儿复检时由随访中心主治医师接待；在患儿检查后医护人员将患儿的检查结果递交给手术医师，之后手术医师登陆随访系统查看患儿的手术情况，结合检查结果做出最终结论，并告知患儿父母；同时，医护人员注意了解患儿父母是否存在过度焦虑而限制患儿活动的行为，并注意给予引导，使患儿能通过与其他同学、朋友交往促进其身心健康发展。

1.2.2观察指标

1.2.2.1父母感知脆弱水平 采用父母感知脆弱量表[6]评价2组患儿父母干预前后感知脆弱水平，量表共有8项条目(即我的孩子看起来不如其他孩子健康、我经常想要带孩子去看病、只要周围有人生病我的孩子肯定会被染上、我经常在夜里查看孩子是否存在异常情况、有时我会担心孩子看起来没有达到他/她应有的健康状况、我经常因为孩子身体健康方面的原因不让孩子出门而是选择待在家里、我会担心孩子在睡眠中发病、我的孩子比我认识的其他小朋友感冒次数更多)。采用4级评分法，总分为0～24分，评分越高表示父母感知脆弱水平越高。

1.2.2.2负性情绪 采用焦虑自评量表(SAS)[7]、抑郁自评量表(SDS)评估2组患儿父母干预前后负性情绪，得分越高表示焦虑/抑郁情绪越严重。

1.2.2.3患儿父母满意度 采用本院心内科制定的患儿父母满意度调查量表评价2组患儿父母满意度，分为非常满意、满意和不满意。满意度=(非常满意例数+满意例数)/总例数×100%。

2 结 果

2.12组患儿父母干预前后感知脆弱水平 2组患儿父母干预前感知脆弱水平比较，差异无统计学意义(P>0.05)；观察组患儿父母干预3个月后感知脆弱水平明显低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 2组患儿父母干预前后感知脆弱水平比较分)

2.22组患儿父母干预前后负性情绪比较 2组患儿父母干预前SAS、SDS评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；观察组患儿父母干预3个月后SAS、SDS评分均明显低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 2组患儿父母干预前后负性情绪比较分)

2.32组患儿父母满意度比较 观察组患儿父母满意度明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 2组患儿父母满意度比较[n(%)]

3 讨 论

3.1心内科随访中心对CHD介入治疗患儿父母感知脆弱水平的影响 父母感知脆弱指父母主观意识认为自己的孩子更容易患病，死亡的可能性更大[8]。相关研究表明，急性感染性疾病患儿、早产儿、存在喂养困难或哭闹问题的新生儿父母易产生感知脆弱情况，因此，该类患儿父母通常会对患儿过度保护，对患儿父母的身心健康、患儿的发育等均会造成影响[9]。因此，给予CHD介入治疗患儿父母有效干预措施，以降低其感知脆弱水平，帮助缓解其不良心理情绪。本研究结果显示，观察组患儿父母干预后感知脆弱水平明显低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。其原因为心内科随访中心的相关人员能为患儿父母讲解CHD相关知识，使其对该病具有一定认识，避免出现对患儿照顾不周等情况，进而降低了父母的感知脆弱水平，与相关研究结果一致[10]。

3.2心内科随访中心对CHD介入治疗患儿父母负性情绪的影响 CHD会对患儿的身体健康带来极大的威胁，介入治疗为治疗CHD的一项新技术，但诸多患儿父母对该项技术认知不足，会出现一定怀疑心理，再加上患儿父母担心自己子女的健康与病情，又希望借由该项技术进行治疗，长时间存在上述矛盾心理会使患儿父母出现不良心理情绪[11-12]。本研究结果显示，观察组患儿父母干预后SAS、SDS评分均明显低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。其原因为：基于心内科随访中心的干预在应用过程中医护人员向患儿父母讲解术后康复运动强度等使患儿父母能更为熟练、有效地引导患儿完成术后干预工作，使其意识到自己对患儿的重要性；同时，在复检时医师能与患儿父母讲明患儿的康复情况，消除其对患儿预后效果的疑虑，进而有效缓解自身的负性情绪[13]。

3.3心内科随访中心对CHD介入治疗患儿父母满意度的影响 CHD为先天性畸形中最为常见的一类疾病，约占各种先天性畸形的28%。CHD患儿临床表现为反复呼吸道感染、心悸、气喘、发绀等，对其生命安全造成极大威胁[14]。此外，目前大多数家庭均只有1～2个孩子，父母对孩子的保护欲望变得更为强烈，一旦孩子生病，父母极易出现感知脆弱，使其过度担心自己的孩子，若患儿最终预后效果较差会使其父母满意度降低[15]。本研究结果显示，观察组患儿父母满意度明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。其原因为：基于心内科随访中心的干预能为患儿及父母建立档案，分别于手术前后、出院时进行指导，使患儿父母了解CHD、术后相关注意事项与术后康复运动等，同时，患儿父母还能根据上述内容对出院后的患儿进行干预，促使其尽快康复，进而提高了患儿父母满意度，与BASKAR等[16]研究结果一致。

综上所述，通过心内科随访中心给予CHD介入治疗患儿父母干预可有效降低患儿父母感知脆弱水平，缓解其负性情绪，并且可有效提高其满意度，值得推广应用。