杨 玲，俞 群，王秋萍

上海交通大学医学院附属新华医院，上海 200092

先天性心脏病(CHD)是由于胎儿期心血管发育异常所引起的心血管畸形，其发生率达0.8%，位居出生缺陷之首[1]，同时是儿童时期第二大慢性疾病，尤其发绀型先天性心脏病是导致儿童致残致死的主要原因之一，是目前我国存在的重大公共卫生问题[2]。发绀型先天性心脏病的治疗方法复杂且手术费用高昂，手术创伤大，往往需要多次手术且手术预后差，患儿父母因此承受着巨大的经济负担和心理压力。疾病不确定感是一种对于疾病的认知反应，是指病人对疾病相关的认知缺少一定程度的确定性，即当病人无法归纳疾病相关事物的意义时所产生的一种状态[3-4]。患儿与母亲分离、患儿病情变化等因素会导致患儿的父母出现不同程度的焦虑、抑郁等心理问题。研究表明，高程度的疾病不确定感常降低病人的心理调节能力，导致病人发生较高程度的焦虑、抑郁与失落感[5-6]。因此，本研究选取发绀型先天性心脏病患儿父母作为研究对象，通过了解患儿父母的焦虑以及疾病不确定感水平，并分析两者之间的关系，以期为制定干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 对 象 选 取2017 年8 月1 日—2019 年10 月31 日在我院门诊就诊及住院的发绀型先天性心脏病患儿父母304 人为研究对象。纳入标准：患儿由临床医生诊断为发绀型先天性心脏病；每例患儿选择1 名家属（父亲或母亲）；无严重的躯体和精神疾病；非医护及相关职业；签署知情同意书。排除标准：存在沟通障碍父母；患儿合并其他系统严重疾病；诊断患有精神或认知障碍以及依从性差的父母。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 采用研究者自行设计的调查表，内容包括患儿父母的性别、年龄、职业、收入、文化程度等。

1.2.2 焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale，SAS) 采用SAS 对患儿父母最近1 周内的焦虑状况进行评估，已有研究证明该量表具有广泛的信效度，且已存在国内常模。SAS 共包括20 个条目，每个条目病人按照主观感受症状发生的频率进行打分，其中正向计分题目“无或偶尔”“有时”“经常”“总是如此”分别计为1 分、2 分、3 分、4 分，反向计分题目“无或偶尔”“有时”“经 常”“总 是 如 此”分 别 计 为4 分、3 分、2 分、1 分，标准分为总分乘以1.25，标准分≥50 分判定病人存在焦虑症状，其中轻度焦虑、中度焦虑以及重度焦虑的分值范围分别为50～59 分、60～69 分、70 分及以上，分值越高表示焦虑程度越大[7-8]。

1.2.3 疾病不确定感父母量表（PPUS） 采用PPUS对发绀型先天性心脏病患儿父母的疾病不确定感水平进行评价。该量表包括不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性4 个维度，共29 个条目，每个条目均采用Likert 5 级评分法进行打分，总分为29～145 分，分值高于50%量表最高分值时则表明患儿父母具有较高的疾病不确定感水平，且分值越高疾病不确定感水平越大[9-10]。正式调查前进行预试验，该量表的信度系数为0.87，内容效度为0.85[11-12]。

1.3 调查方法 在正式开始调查前对研究者进行相关培训，包括研究目的、研究意义、研究方法、预期的实验结果、实际操作方法以及相关专业知识，并签署知情同意书。所有调查问卷均在患儿住院期间发放给家属，并现场作答，填写问卷前需向患儿父母介绍如何填写问卷以及注意事项等，因个人原因无法自行填写问卷的家属可由研究者根据患儿父母的答案代为填写，全部问卷回收后均检查其有效性，共发放问卷304 份，回收有效问卷304 份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 20.0 统计软件进行相关数据的分析。采用均数、标准差、频数、百分比进行统计描述，采用t检验、χ2检验、Pearson 相关分析进行统计推断。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 发绀型先天性心脏病患儿父母一般资料 患儿父 母304 人 中，男38 人，女266 人；年 龄(30.58±3.21)岁；患儿疾病：法洛四联症94 例，完全性大动脉转位42例，肺动脉闭锁/室间隔缺损19 例，肺动脉闭锁/室间隔完整39 例，右室双出口43 例，永存动脉干12 例，纠正型大动脉转位5 例，完全性肺静脉异位引流38 例，单心室6 例，三尖瓣闭锁2 例，弯刀综合征4 例；文化程度：专科及以上146 人，中学106 人，小学及以下52 人；有固定职业198 人，无固定职业106 人；家庭月收入＜2 000 元30 人，2 000～5 000 元153 人，＞5 000 元121 人。

2.2 发绀型先天性心脏病患儿父母SAS 得分 发绀型先天性心脏病患儿父母SAS 得分为（40.80±8.50）分，37 人（12.17%）得分≥50 分，其中轻度焦虑、中度焦虑以及重度焦虑分别占9.54%、2.30%、0.33%。患儿父母SAS 得分与国内常模[13]比较结果见表1。

表1 发绀型先天性心脏病患儿父母SAS 得分及与国内常模[13]比较（±s） 单位：分

表1 发绀型先天性心脏病患儿父母SAS 得分及与国内常模[13]比较（±s） 单位：分

注：t=4.67，P＜0.001。

组别患儿父母国内常模例数304 1 158 SAS 得分40.80±8.50 37.23±12.59

2.3 发绀型先天性心脏病患儿父母PPUS 得分（见表2）

表2 发绀型先天性心脏病患儿父母PPUS 得分 单位：分

2.4 发绀型先天性心脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑的相关性 Pearson 相关分析显示，发绀型先天性心脏病患儿父母SAS 得分与PPUS 总分及各维度得分均呈正相关（r值分别为0.688，0.489，0.451，0.433，0.567，均P＜0.05）。

3 讨论

3.1 发绀型先天性心脏病患儿父母焦虑水平分析 焦虑体现为个体对外部事物或内在想法的不愉快体验，由轻至重分为不安、担心、心里害怕和惊慌、极端恐怖[14]。据相关报道，先天性心脏病患儿父母承受的心理压力显著高于其他慢性病患儿家属[15]。父母作为患儿最重要的看护者和社会支持来源，其心理状态一方面影响自身的身心健康，另一方面对患儿疾病的转归产生直接影响[16]，有时由于医护人员未能重视患儿父母的焦虑状况，也容易造成医患协调不佳，影响医患关系[17]。随着社会医学心理模式的不断发展，先天性心脏病患儿父母的焦虑、抑郁情绪逐渐受到关注。本调查结果显示，发绀型先天性心脏病患儿父母SAS 得分高于国内常模，37 名（12.17%）患儿父母出现焦虑症状，其中78.3%（29/37）为轻度焦虑，18.9%（7/37）为中度焦虑，2.7%（1/37）为重度焦虑，表明焦虑在发绀型先天性心脏病患儿父母中比较常见，部分呈现中重度焦虑，与曲丹等[18]研究结果相似。发绀型先天性心脏病病情往往比较复杂，存在一个比较长的康复期，缺乏相关知识的了解，疾病预后不明，父母始终担心患儿的健康和成长，担心患儿远期的营养、运动、上学、就业、婚育等未来发展问题。不同于非发绀型的先天性心脏病，发绀型先天性心脏病患儿往往需要多次手术，手术创伤大，风险高，父母极度担心孩子身体以及心灵双方面的承受能力；发绀型先天性心脏病由于反复治疗，可能会导致治疗费用高昂，患儿家庭往往承担着巨大的经济负担。本研究中60.2%的患儿家庭月收入≤5 000 元，家庭月收入低的患儿父母更容易出现焦虑等心理障碍[19]。本研究中87.5%患儿照顾者为女性，传统家庭模式下，人们对女性的定位往往是勤劳、贤惠、温柔耐心，女性富有同情心、对弱者报有关怀，因而在照护病人中投入更多，即面临更多生理与感情负累与担心。

3.2 发绀型先天性心脏病患儿父母疾病不确定感水平分析 当病人对自身疾病引起的相关刺激构成以及含义无法进行系统归纳和认识时，就会产生疾病不确定感[20]。本调查结果显示，发绀型先天性心脏病患儿父母PPUS 总分高于50%量表最高分值。表明发绀型先天性心脏病患儿父母的疾病不确定感水平较高，与Byun 等[21]研究结论相一致。发绀型先天性心脏病病情复杂，患儿家属对该疾病缺乏了解，同时手术的远期预后存在很大的不确定性，其中还包括许多复杂的治疗和护理，缺乏与疾病的诊断和严重程度有关的信息及不可预测疾病的过程和预后。由于长时间照顾患儿，父母的精力很大程度上被分散在日常照顾上，没有更多的时间去了解相关疾病。疾病不确定感受病人的认知能力和帮助者的影响，了解发绀型先天性心脏病患儿父母的疾病不确定感处于较高水平，有助于医务人员提供有针对性的护理服务，如通过科普发绀型先天性心脏病的手术方式、治疗过程、术后护理指导等相关专业知识，帮助患儿父母提高对疾病的认知和应对能力，降低不确定感。

3.3 发绀型先天性心脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑相关性分析 疾病不确定感会对患儿父母的心理健康以及生活质量产生不良影响，其与抑郁、焦虑等精神症状有关[22-23]，具体表现为患儿父母表现出显著的焦虑、抑郁等心理问题，且焦虑、抑郁等与疾病的不确定感呈正相关[24]，家属的负性情绪在一定程度上会增加其疾病不确定感。本研究结果显示，发绀型先天性心脏病患儿父母PPUS 总分和各维度得分均与SAS得分呈正相关，与Kazer 等[24]研究结果相同。Lin 等[25]研究发现，保持良好的情绪状态可以促进其与他人进行有效沟通，协助其恢复积极情感，进而降低对疾病的不确定感水平。因此，临床护理中可以从以下几方面提供支持：在患儿入院时护理人员积极主动地与家属进行交流，提供针对性的信息支持，帮助其了解发绀型先天性心脏病有关的知识，包括疾病的起因、发生、发展、治疗等；向患儿家属介绍治疗效果较好的病例，以增强其战胜疾病的信心；将发绀型先天性心脏病患儿家属组成一个小组，建立微信或者QQ 群，鼓励每位家属分享患儿治疗期间的感受和经历,鼓励提问、参与讨论并给予详细解答，激发疾病治愈的信念；整个治疗过程中医护人员应随时向家属介绍患儿的治疗康复进程，并制定详细的出院随访计划，增强患儿父母的信心。

本研究结果提示，发绀型先天性心脏病患儿的父母存在较高水平的疾病不确定感及焦虑情绪，在临床护理中应积极提供针对性帮助，采取个性化的干预方案改善照顾者的疾病不确定感，减轻焦虑水平，促进患儿康复。