指尖微凉

2010年，我的孩子被确诊得了罕见病，医生说，再生一个健康孩子，做骨髓移植，他可能会有救。

从此，我踏上了艰难求子路，我们一家的命运，陷入爱与痛的旋涡——

天降噩运：儿子得了罕见病

2010年春，贺均架着双腿发软的我，勉强走出了生殖遗传科。“你是DMD基因携带者，所以，你儿子得了DMD。得有个心理准备啊，这病，很难活过30岁……”医生的话，震得我脑子嗡嗡作响。带着孩子去医院做个简单检查，怎么就失了控？

我叫赵元玲，37岁。2006年，我与贺均结婚，1年后，儿子达达出生。他乖巧懂事，是我们心尖尖上的小肉肉。相比同龄孩子，达达总会无故跌倒，幼儿园老师说，他玩游戏时好像力气不够，我担心孩子缺钙或发育缓慢，便带着他去医院检查。

谁料，晴天霹雳，达达竟患有杜氏肌营养不良症（DMD），是個普通人连听都没听过的罕见病。更令我崩溃的是，儿子的病，是我这个做母亲的原罪！

达达不明白发生了什么，小脑袋往我怀里钻：“妈妈，我想去游乐园！”“好，好！”我安抚着他，喉头哽咽。他还那么小，人生才刚开始就要倒数计时，谁能告诉我这只是个噩梦？我悲痛自责，贺均一遍遍附在我耳边，告诉我，没有人比妈妈更想让孩子好，这不是我的错。

单位领导都很理解，批了长假。公婆和爸妈也都赶了过来，送来了钱，还安慰我们，谁家没个病没个灾的，一定会有办法。从广州、深圳、北京，到上海、郑州、沈阳……我们带着达达走遍大半个中国。达达很乖，听说喝药就会有力气，他皱着小眉头“咕咚咕咚”吞下那些名字一个比一个拗口的药。每天，在医生的指导下，进行有规律的、力所能及的肢体锻炼，延缓肌肉萎缩。

每句医嘱，我们都竭力做到，一年多来却效果甚微。那次，在河南郑州做完治疗，贺均边收拾行李箱边说：“回家歇几天吧！”达达停下画笔，仰着白净的小脸问：“是不是回家后咱们就不走了？”

我和贺均对视了一眼，他抱起达达说：“儿子，咱们回去后养只小乌龟怎么样？”达达高兴地直拍巴掌。回河北保定后，我们下车直奔宠物店，达达选了只憨憨的小乌龟，给它取名叫灰仔，喜欢得不得了。进门，公婆正在包包子，是达达念叨的茴香馅儿。

几天后，病友林岩通知我们，上海交通大学医学院儿童医学中心有个专家刚从国外进修回来，对达达的病可能有办法。我和贺均立马带着达达奔赴上海。专家提出，做骨髓移植，达达或能多活几年。

我们用最快的速度做了配型。家族里30多位亲人先后从各地赶赴上海，可配型点位都很低。专家又说，亲兄弟姐妹之间的骨髓配型成功率很高，我俩可以考虑再生一个孩子。不过，我生的孩子，女孩50%会成为DMD基因携带者，男孩50%会患此病。

“生！”我当机立断。医生开了两个月的药量，两个月后，达达得回上海复查。我们回了保定，在康复机构安排好达达的后续训练。贺均回到单位上班，又凭借他的美术功底做插画兼职。

2012年春，我怀上第二胎，本想瞒着达达，毕竟肚里的宝宝是否健康暂时未知，可他还是知道了。在做康复训练回家的路上，达达用压岁钱买了顶可爱的黄色针织帽，说：“这是我给弟弟或妹妹买的礼物，好看吧？”

羊水穿刺取样不能做麻醉，20厘米长的针垂直扎进肚子里，微疼。忐忑地等了3个月，却没能如愿，肚子里的孩子依然患有DMD，只能引产。躺在病床上，引产药开始发作，宫缩越来越疼，贺均紧紧握着我的手，整理我额前汗湿的碎发。折腾了7个多小时，胎儿终于娩出，我整个人都被掏空了。

“妈妈！”达达捧着一束百合出现在病房。他已不太会跑了，刚才疾步走，差点跌倒。他用小脸贴贴我还在打针的手腕说：“妈妈，疼吗？达达贴贴你，就会好一些！”那是他打针时我们哄他用的方式。我眼眶一下就红了，“妈妈不疼，妈妈不疼！”达达见我哭，着急地伸手给我揩眼泪。他越揩，我哭得越厉害，把他搂在我的怀里，又亲又挨，像个疯子一样。何其有幸，他是我的儿子。何其不幸，他是我的儿子……

出月子的第三天，我爸妈来了。爸爸直奔主题：“你们离了吧。”爸爸躲闪着我质问的眼神，我转头看向妈妈，妈妈眼里蓄了泪，满眼心疼。

我突然明白了。谁愿意拆了自己女儿的家？可他们不愿我用不断怀孕，毁掉自己的身体，去搏达达的一线生机。他们，是在用另一种方式保护我。

“打死我，也不能让这个家散了！”贺均对我爸妈一直礼敬有加，从没像此刻一般失态，“这件事谁都不要再提了！”临走，妈妈塞给我3万块钱，2万是他们给的，1万是妹妹托他们转交的。

我拿出随身带的一个笔记本，翻着每一页账目：大姨2万，小姨2万，舅舅3万，小姑2万，二叔3万，公婆6万，堂哥1万……在爸妈的5万后面加上2，妹妹的2万后面加上1。

跌宕起伏：拼生四胎救子

2013年春节刚过，我怀上第三胎。老天依旧没有眷顾我们，无奈，我又做了引产。又是一次无法细表的折磨。迷迷糊糊间，有人在摸我的脸。“妈妈，是不是弟弟妹妹不想来咱们家？”“不是的，他们只是还没有准备好！”“但是，我不想要他们来了，他们只会让妈妈生病，让妈妈进医院！”达达哭得比我还委屈。我含泪，用额抵着他的额说：“没事，妈妈很快会好的。”

此时，达达走路摇晃得厉害，手指力量减退，朋友送的点读机，他要按好几次，才能按出声音来，单手拿起他的小水杯喝水都已开始吃力。

妇产科医生告诫，我的子宫再经不起折腾了。

我去看中医，捏着鼻子，灌下一碗又一碗的苦药汤。2014年夏，我和贺均有了结婚以来最严重的一次争吵。我执意要再怀一胎，贺均坚决不同意。他担心，若再失败，我身体和精神会全线崩溃。“如果没有了达达，我才是会真的疯掉、垮掉、死掉！”我大吼。等我俩冷静下来，才发现站在门边的达达。他摇晃着，费力地走过来，伸出小手，向上努力抱住我说：“妈妈，对不起……”我蹲下，哽咽道：“不，是妈妈的错……”

9月底，我没舍得让贺均请假，一个人轻车熟路带着达达去上海复查。巧的是，遇到了病友林岩，他大达达十几岁，情况比达达严重。

一天晚上，我醒来，达达没在他的小床上，卫生间里亮着灯。通过门缝，我看到达达戳着小乌龟的壳说：“灰仔，妈妈要小弟弟小妹妹不是为了陪我玩，是为了救我。可，弟弟妹妹不愿意来，妈妈只能一次次进医院……灰仔，你说，我会不会死？”

达达懂事了，懂事得令我心疼。

这天，我端着饭回来，刚好看到达达举着毛巾要给林岩擦嘴。他个子小，力气小，很卖力地举起毛巾往林岩嘴巴上擦，林岩也在尽可能地低头去配合，两个人“成功会师”后，都露出了大大的笑容。

DMD，10万分之3.6的发病率，他们是照耀彼此的微光。几天后的中午，林岩突然心力衰竭。我抱着达达，缩在病房的一角，看着医生们围上前，紧急对林岩抢救，然后将他转往ICU。林岩的死讯传来，我没敢告诉达达。但他默默看着林岩爸爸边垂泪，边收拾着物件、离去，仿佛明白了什么。

“妈妈，是不是以后我也会这样？”达达哭了，我拼命摇头说：“不，不会的……”

医生安排了心理医生来给达达做疏导。

医生说，达达心理压力很大，不要再将他当作小孩子，不要过度保护，不要瞒着他。自那天起，家里的大事小情，我都会让他参与，征求他的意见。

10月底，达达的治疗告一段落，我们回了保定。

2014年年底，我怀上了第四胎。我跟贺均保证，若结果还是不好，那就是命，我认。达达摸着我的肚皮说：“妈妈已经很辛苦了，你要听话，不要淘气！”随后，他又发出鼻音：“嗯！”我知道，是替小宝宝回答。

2015年5月，我捏着报告单，拨通贺均的电话说：“是健康的，老公，是健康的……”

9月底，小儿子顺利出生，贺均给他取名叫圆圆，希望他的到来，能让我们一家人整整齐齐的。

达达超级开心，将他早几年就准备好的小帽子献宝一样戴在了圆圆头上说：“圆圆你好，我是你哥！”

此时，达达的身体更糟糕了，跟腱挛缩，双脚下垂，小腿的肌肉萎缩，行走都已经不便了。我每天都盼着圆圆长得快一点，再快一点！

达达已近8岁，该上学了，可特殊学校和普通学校都不收。达达也说去学校不方便，想在家自学。我们买了适合达达坐的椅子和防辐射眼镜，开通了各个平台的VIP，达达可以随时看自己想看的东西。每天晚上，贺均都会抽出时间，给他解答他白天没有听懂的内容。圆圆哪怕围观哥哥学习都能咯咯咯地笑，而达达参与了圆圆的成长，小哥俩一起嬉笑打闹的声音，成了我们家最美妙的乐章。

2019年3月，圆圆3岁半，到医院做了骨髓检测。达达这时已要靠轮椅行动，一直在住院治疗。抽骨髓时，圆圆做了局麻，但针筒扎进骨头那一刻，他的小脸还是“唰”地白了。他知道，他是要救哥哥的。

我强忍着眼泪说：“圆圆真棒，圆圆是最勇敢的小战士！”配型结果出来了，点位很高，果然是亲兄弟！我和贺均激动得不行，公婆和爸妈都赶了过来，一家人，做了一大桌子菜，还都喝了点酒。公公来了兴致，唱了几段京剧！圆圆好像明白自己立了功，手舞足蹈的，那几天，达达饭量都增加了。

一周后，我们被叫到了医生办公室。

“医生，我们都准备好了，什么时候能手术啊？”我兴冲冲地问。医生扶了扶眼镜，面色凝重地说：“是这样啊，骨髓配型虽然成功了，但，达达这几年的病情发展比较快，经评估，他脏器功能衰竭，手术成功率不到三成，也可能，他下不了手术台。还有，初期的手术费40万……”我瘫在地上问：“不是说骨髓配型成功就能救我儿子的吗？怎么我拼了命生下健康的孩子，还是救不了呢？”

晚上，哄睡俩孩子后，贺均在阳台上抽烟。我走过去，从背后抱住了他，依偎在他不再那么宽厚的背上。他没说话，按灭烟头，转身紧紧抱住我，一股温热滑进了我的衣领，烫在了我的心上。

我们叫来了父母们，说明了情况，我们想保守治疗，父母们叹气点头。见我迟迟没说手术时间，达达问：“妈妈，是手术做不了了吗？”我语滞。贺均红着眼眶如實道：“你现在的身体情况不适合手术。“我还能活多久？”达达满脸平静，似乎是随口在问中午吃什么。“儿子，爸爸……无法回答你！”“爸妈，我想回家了。”达达歪着头冲着我笑笑，我扯着嘴角说：“好，回家！”

这些年，我们不是在治疗，就是在治疗的路上，错过了太多拥有快乐的机会。达达还有很多事没有做，还有很多东西没有见过。我们不能让他的记忆里除了生病就是治疗，他应该拥有丰富多彩的人生。

生生不息：爱的永别与归来

我正式辞去工作，全力照顾达达。达达晚上睡觉有时会出现呼吸不顺的情况，随时需要呼吸机支援。我们租了呼吸机、监护仪，买了氧气罐，我专门去医院请教了重症病房的护士长，将护理要点都一条条记下来，还去中医按摩那里学了按摩手法。

我坚持每天给达达做全身按摩，虽然，我知道，这对他的病没大的帮助，但起码可以让他舒服一点。

婆婆搬来了家里，帮忙照顾圆圆。每周六成了我们固定家庭日。我们去公园野餐，去逛博物馆，逛动物园，去看电影、看儿童剧……

达达每次都会做足功课：给圆圆讲野三坡为何叫野三坡，讲小美洲狮为何能被当作宠物来驯养，讲东汉铜马为何为国家一级文物……

达达语速慢，吐字也不太清晰了，但圆圆都能听得懂，还会到幼儿园讲给老师和同学听。达达的身体日渐消瘦，胳膊和腿的肌肉萎缩明显，胸口高高凸起，眼睑下垂，眼窝深陷，视力开始受到影响。

我将每天的时间排得满满的，让达达感受到生活充实，转移对病痛的注意力。圆圆已经上了幼儿园大班，每天放学回来第一件事就是洗手换衣服，找哥哥，他知道外面的细菌不能带到哥哥的床上。

他每天跟哥哥分享在幼儿园里的趣事：谁偷偷夹了他盘子里的排骨，思维开发课上他拿了最多的奖励贴，他觉得同桌小娜娜是班里最好看的……

圆圆偷拿我的手机和哥哥拍搞怪照片，拉着哥哥无力的手指在电子画板上画画。很多时候，达达只能躺在床上，插着管子，但还是会努力回应弟弟的每一次嬉闹，眼底充满笑意。

2020年9月25日，圆圆生日。我特意定了奥特曼蛋糕，将餐桌移到达达的房间。圆圆爬上床，将生日帽戴在达达的头上。“哥哥，我把我的生日送给你，多过一个生日，就能快长大一点，长大了病就好了！”“好，哥哥……快点长大，就、就好了。”达达温柔笑着。我悄悄转过身，抹了抹眼睛，把这一刻记录在了相机里。

2021年6月的一天，早上起来达达的精神还挺好的，我给他试戴新买的路飞帽子，说好了周一我们要参加圆圆的校园活动日。准备吃午饭时，达达突然呼吸困难，嘴唇发紫，我怎么叫他都不回应。

贺均抱起达达飞奔下楼，我拎起随时都准备好的包，慌得腿都软了。抢救室的门“砰”的关上，我听不见任何其他声音，跪地祈求。

不知过了多久，达达被推了出来，鼻子和嘴里都插着管子，手上挂着吊针，是平常睡着般的模样。医生说，达达心力衰竭，凭借他自己的求生意识吊着。我的心，就像是被人狠狠攥住，又放开……

达达一周后出院。他更加离不开人了，我每七八分钟就要给他吸一次痰，呼吸机不能停。他只有在圆圆放学后才会精神一些，其余大部分时间都在昏睡。

2021年中秋节的前两天，我正收拾着圆圆给达达做的各种小手工，达达忽然来了精神，要我把呼吸机面罩拿掉一会兒，他想跟我说说话。

“妈妈，我们都……尽力了，我很、很幸福。”达达眼眶里蓄满泪。“嗯！”我喉咙挤满了话，却一个字也说不出。达达费力抬起手，我将头贴上了他的手心。“妈，染……染染，头发吧！”几年操劳下来，尚还年轻的我冒出了很多白发，达达看在眼里，他说，还是喜欢那个年轻漂亮的我。

“好。宝贝儿，休息下，一会圆圆就回来了。”

达达薄薄地笑着点头说：“妈妈，你已经陪了我、14年了，足够了。以后，你们要陪着圆圆……好好生活，我会变成星星、看着你们的。”

2021年，中秋节第二天，晚饭前，达达的监护仪发出警报声，我们立即将达达送去医院。他被推进抢救室，消失在门的另一头。我恍惚看到，那道门，成了一道逆光的通道，达达站在那儿跟我挥手告别，然后，消失在光里。医生从抢救室里出来，无奈地对着我们说“请节哀”。

白布掀开，达达苍白的小脸丝毫看不到痛苦，是那样的平静。“老公你看，我都快忘了达达不插管子的样子了。”我笑着说，“这小子还挺帅的！”然后，我突然意识到达达没了，哭得浑身颤抖，拦着不让人推走他。贺均眼眶红得厉害，摸着他的小脸说：“儿子累了，咱们让他走吧。”

葬礼前，贺均买了染发膏，在殡仪馆里给我染了头发。达达说了，他喜欢年轻的、漂亮的妈妈，送别时，我必须美一些。“妈妈，哥哥现在不疼了，对不对？我和哥哥拉过勾勾，我答应他，一定好好陪着爸爸妈妈，好好吃饭，好好学习，好好长大！”

“哥哥说，如果有一天他离开了，就是去天上做星星了！他说，不再被那些管子插着的他会更帅哦！想他的时候，只要抬头，就能看到他，他会永远守护我们！”晚上，圆圆拉着我和贺均到阳台上，一字一顿。“看，那是哥哥吗？”他小手指天，夜空中，果然有颗星，灼灼发亮。贺均将圆圆抱了起来，又将我搂在怀里，天上那颗星星闪烁着……

2022年，又是一年中秋，我催促着赖床的圆圆，再不起来去墓园的路上就该堵车了。

达达走后，圆圆执意睡在了达达的房间。他将哥哥送给他的小帽子戴在了床头的奥特曼头上，那是达达以前费了好几天的工夫给他拼成的。

他不准我们改动房间里的任何东西，只搬走了呼吸机和检测仪，就连氧气罐都被他坚持留下。

我将婆婆起早蒸好的茴香肉包摆在墓碑前，圆圆献宝一样拿出准备了好久的画，他把梦中的场景画下来带给哥哥看，叽叽喳喳讲着他发生的趣事。

我和贺均并肩站在一旁，这一幕，怎舍打扰！

一年来，我们接受了达达离开的事实，也渐渐从悲痛中缓过劲儿来。有时，早上起来会忍不住去叫他起床，才发现躺在床上的是圆圆，也会在看到他喜欢吃的东西时自然买下来，这种恍惚经常发生。

圆圆，很大程度上缓解了我们失去达达的悲痛。

也许，圆圆是老天对我、对我们这个家的慰藉，让我们家的爱得以延续，而我们，也一定会带着达达的爱和希望，勇敢、坚强、快乐地活好每一天……

编辑/余映