朗月

向晨曦

每天下午两点，向晨曦准时出现在各网络平台开始直播，桌子上三台手机同步工作。她穿着一身古风烂漫的衣裙，梳着两个俏皮的辫子，戴着精致的耳环，笑起来温柔又甜美，如果不是喉咙上戴着的呼吸机，没人能看出她是时刻有生命危险的罕见病患者。

人生渐冻

1992年出生的向晨曦从小跟随在无锡打工的父母租房生活。上小学二年级时，她的脚开始疼痛、红肿，经常无缘无故摔倒，父亲带着她四处看病，最后在上海一家医院才被确诊为“进行性肌营养不良”，类似“渐冻症”。医生说，这种病会随着年龄的增长，肌肉逐渐萎缩，直至全身瘫痪、呼吸衰竭。

站在门诊室门口，向晨曦看见父亲深深看了自己一眼，那迥异于常的奇怪眼神让她刻骨铭心，长大后回想起那一幕，常觉心痛，父亲的眼神似乎在说：为什么会是我家孩子呀？她才8岁呀，以后可怎么生活呀？

上初中后，向晨曦走路越发吃力。教室在三楼，上楼梯成了她每天无法逃避的噩梦。那时，她经常做梦，梦到父亲背着自己上楼梯、进教室。

上高二时，她忽然发现双腿彻底瘫软了。一次次尝试站起来均告失败。那天，父亲从床上将她抱起来时，她默默地流泪，意识到自己再也站不起来了，再也不能和同学们一起学习生活了。办理休学那天，同学们给她唱了班歌，向晨曦哭了，尽管心里难受，仍强作笑颜说着安慰别人也安慰自己的承诺：“等我病好了，我就回来高考，和你们一起上大学。”

为了照顾女儿，母亲辞去了工作。全家人的开销和向晨曦的医药费全部压到父亲身上。日子过得捉襟见肘，家里四处借债。听说做游戏代练可以挣钱，向晨曦极力游说父母给自己买一台电脑。家里本来就拮据，有必要再投入这样一大笔钱吗？父母对晨曦的要求既头疼又心疼，最后咬咬牙，满足了她。

游戏代练并没有赚到钱，但网络将向晨曦与外界联系起来。后来，她找到了三家网站客服的兼职工作，总算有了一份微薄但稳定的收入。

粘土娃娃带来希望

2016年，向晨曦学着做直播，科普“进行性肌营养不良”，希望更多人能够关注这种罕见病。有了粉丝们的相伴，她觉得自己重新找回了信心。

一次，向晨曦和外甥女一起捏超轻粘土，这种粘土有点类似橡皮泥。两人玩得很开心，尝试做出了一只憨态可掬的小熊。晨曦觉得很有趣，干脆又给自己网购了一份超轻粘土。

最初，向晨曦没有专业工具，也不懂晾干的方法，更不懂制作的技巧，只能做一些形象粗糙、表情夸张的半身像。通过不断学习和研究，她发现制作粘土娃娃有很多门道。比如，娃娃的造型大多来源于动漫人物，她就花大量时间看动漫，了解人物和剧情，琢磨粘土娃娃的细节应该如何表现，如何用最省力的方法克服身体障碍等。一点点的摸索后，向晨曦除了学会正确的晾晒方法、结构构建、人物比例等，连娃娃上的衣服都做得充满立体感、发丝也捏得根根分明、表情更是塑造得惟妙惟肖，最后，她甚至能根据照片订制娃娃。

在粉丝们的鼓励下，向晨曦尝试着开了一家淘宝店。随着订单日益增多，卖出的娃娃不仅承担起了部分医药费，偶尔还能补贴家用。攒了一年多钱后，她给自己买了一辆电动轮椅。自此，她终于有了可以自由出门的“双脚”。

期间，向晨曦的肌肉加速萎缩，坐久了屁股会特别疼，后来连客服的工作也做不了了。2021年3月，向晨曦入驻哔哩哔哩网站直播做粘土手办，并创建线上教学的晨曦粘土学院。凭借多年的自学经验，她摸索出一套粘土教程，将其详细分解录制成教程视频：零基础、省钱、省力、易懂，即使是刚入门的新手也能学会。

每次直播，爱美的向晨曦都穿得漂漂亮亮，花一个多小时让妈妈用两根绑带固定站在桌前做手办。独自在家时，她常常一站就是一上午，脚上长泡是家常便饭。直到有一天，向晨曦连站立也困难，只能坐着直播了。无法久坐，她就要求自己在一定时间内集中精力，全力以赴捏制。

向晨曦的手腕和手指虽然没什么力气，但在专门设计的桌板上来回移动时很灵活。她的左手因长时间垫在右胳膊下摇动抬手，手背骨节上磨出了黑黑的老茧皮。她的手臂抬不起来，意味着很难做高度超过20厘米的玩偶。

原来需要几天或半个月做的手办，到后来一个月只能完成一个了。2020年2月，病情急剧恶化，向晨曦一度危在旦夕。她甚至向医生表达了遗体捐赠的愿望，希望自己去世后，身体可以提供给医学研究。所幸，她最后挺过来了。但出院后的向晨曦，从此需要戴着呼吸机和制氧机才能维持日常生活。

粘土作品

温暖他人，有价值地生活

在粘土学院，向晨曦结交了很多志同道合的朋友，大家有一個共同的信念：用手工养活自己，有尊严有价值地活着。每当听到学员们叫自己老师的时候，向晨曦别提多有成就感了。

线上店铺越做越好，店里召集了很多有经验的手办娘做订制娃娃;粘土学院的队伍也越来越大，学员们年龄不同、身份各异，甚至还有明星。从最初的一个人直播教学，到分两个班级教学，再到后来不断有优秀的老师加入进来，许多老师都是在家不能出去工作的宝妈或者残友。几年来，学院前后招收超过五百名学员，其中包括二十多位残疾学生。在学院里，所有的残疾学员都是免费的，优秀的毕业学员还可以直接在晨曦的淘宝店接单。有个患内风湿的女孩，学习三个月就可以按图片捏娃娃，圆了自己经济独立的梦想。

坚持捏粘土的六年，向晨曦赚了40万元，完全承担了自己的医药费和家里的房租、水电，还攒钱给妈妈买了个金戒指。向晨曦生活艰难，却热心公益。有次她带着自己和学生的作品参加公益拍卖，将卖得的3000元全部捐了出去。新冠肺炎疫情期间，她又捐出了一部分积蓄为武汉加油。

有个二十多岁的白血病男孩，找到向晨曦说要订做一个摩托车模型。他想带着摩托车模型一起去三亚，在碧海蓝天下迎着咸咸的海风度过最后的时光。他还说，要是自己走了，摩托车模型可以留给爸妈做个念想。伤感的故事，让向晨曦心里百味杂陈。从没接触过摩托车的她赶紧买了摩托车摆件，一比一临摹。不久以后，男孩带着做好的摩托车模型去往三亚。向晨曦和他约定，如果他从海边活着回来了就告诉自己，但她再也没有等到他的回信。

2021年夏天，向晨曦在一场公益活动中突发呼吸衰竭。被推进手术室的那一刻，她无法说话、动弹不得。在向晨曦对生命的信心跌到谷底时，她收到很多粉丝的鼓励。有个女孩说自己经历过三次死亡：2018年心梗，2019年肺栓塞，2020年感染新冠肺炎，她鼓励向晨曦无论遇到什么情况都要坚持下去。

向晨曦愈加坚强，“我现在过的每一天，都是余生最健康的一天。”她的坚强和善良感染了一个男孩，终于等来了一份甜甜的恋爱。2022年年初，向晨曦又等来了另一个“奇迹”——她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。因与“渐冻症”既相似又罕见，她被误诊耽误了多年。如今大夫说有望治疗，哪怕只有一线希望，也足以让她满怀憧憬。

对于未来，向晨曦专门录了个视频告诉粉丝们，学院已经搭建完善，就算没有她也能继续报名学习。向晨曦想告诉所有人，无论身体如何，一定要努力，有尊严、有价值地活着。

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编辑 王冬艳437408345@qq.com