贺红 段伟莉 郑玉梅 阚颖 毕杰文

【摘要】目的：分析神经母细胞瘤手术患儿采取家庭为中心护理的模式对家长疾病认知的改善。方法：选择于2020年1月—2020年12月在本院接受治疗的神经母细胞瘤患儿共50例，根据抽签法进行分组，每组各25例，即观察组和对照组。对照组患儿实施常规的护理干预，观察组患儿实施以患者和家庭为中心的护理干预，对比两组患儿护理结局。结果：观察组患儿在接受护理后的整体改善状况明显优于对照组，且观察组患儿的整体生活质量也优于对照组，有统计学意义（P<0.05）；观察组患儿的治疗总有效率高于对照组患儿，差异具有统计学意义（P<0.05）。结论：神经母细胞瘤手术患儿接受以患者和家庭为中心护理模式进行干预后，家属疾病认知度得到了显著的改善。

【关键词】神经母细胞瘤；以患者和家庭为中心护理；疾病认知度

Improvement of parents disease cognition by adopting family-centered nursing model for children with neuroblastoma surgery

HE Hong， DUAN Weili， ZHENG Yumei， KAN Ying， BI Jiewen

Second Department of General Surgery， Shenzhen Childrens Hospital， Shenzhen， Guangdong 518026， China

【Abstract】Objective： To analyze the improvement of parents disease cognition by adopting family-centered nursing mode for children with neuroblastoma surgery. Methods： A total of 50 children with neuroblastoma treated in our hospital from January 2020 to December 2020 were divided into two groups according to the method of drawing lots，with 25 cases in each group，namely the observation group and the control group.Routine nursing intervention was implemented in the control group，and patient-centered and family centered nursing intervention was implemented in the observation group.The nursing outcomes of the two groups were compared. Results： The overall improvement of children in the observation group after receiving nursing was significantly better than that in the control group，and the overall quality of life of children in the observation group was also better than that in the control group （P<0.05）；The total effective rate of treatment of children in the observation group was higher than that in the control group，and the difference was statistically significant（P<0.05）. Conclusion： The patients with neuroblastoma surgery received the intervention of the patient- and family-centered nursing model， and the family members awareness of the disease has been significantly improved.

【Key Words】Neuroblastoma； Patient and family-centred nursing； Disease awareness

神經母细胞瘤是儿童最为常见的恶性肿瘤，其恶性程度非常高，往往在出现转移症状时候才被诊断出来，所以整体预后较差[1]。主要起源于神经原始多能交感神经细胞，属于胚胎性的肿瘤，另外神经母细胞瘤有自然消退和恶性转良性转化的倾向，可以转化为神经节细胞瘤或肿瘤完全消失，但是大多数的病例是呈进行性发展[2]。经过临床总结发现，多发生在两岁以内的婴幼儿，神经母细胞瘤的患者会出现体重下降、淋巴腺肿大、躁动不安、体温升高、缩瞳、眼睑下垂等症状，还会出现四肢无力、食欲不振、面色潮红、多汗等临床表现[3]。而且神经母细胞瘤的恶性程度较高，患者在接受治疗后的预后生活质量较差，仍然存在较大的改善空间[4]。鉴于此，本文就神经母细胞瘤手术患儿接受以患者和家庭为中心护理模式进行干预对家长疾病认知的促进作用进行观察和对比，详细分析如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择于2020年1月—2020年12月在本院接受治疗的神经母细胞瘤的患儿共50例，根据抽签法进行分例，每组各25例，分别为观察组和对照组。观察组，男18例，女7例，年龄1～6岁，平均年龄（4.12±1.73）岁；对照组，男15例，女10例，年龄1～7岁，平均年龄（4.57±1.26）岁。所有患儿性别、病情等方面指标均符合学术诊断标准，病情程度方面无明显差异（P>0.05），具有可比性。纳入标准：①本次所选50例研究对象，均符合病理学、临床症状以及影像学的诊断标准；②患儿年龄范围控制在1～10岁；③父母每天陪护时间达到6h或以上。排除标准：①患儿存在由肝肾功能不全的；②患儿无法表达自身意识，无法配合本次调查分析的；③智力发育出现异常的。

1.2 方法

1.2.1 对照组 对照组患儿实施常规的护理干预，在入院时统一发放普外科相关的健康手册，在住院过程中辅助患儿进行常规的术前准备，并指导相应的术后康复训练以及出院前健康指导等。

1.2.2 观察组 观察组患儿实施以患者和家庭为中心的护理干预，首先组建护理小组，共同商讨并制定相应的护理方案，确定实施护理步骤的具体人员，通过查阅相关资料和数据，统一进行培训和指导，确保护理过程的顺利展开。详细的护理步骤包括：（1）入院时统一发放疾病相关的健康教育手册，手册内容尽量通俗易懂，让家属正确地认识疾病，了解到治疗的基础原理，并且结合护理开展步骤结合手册内容同时实施。（2） 患儿在接受治疗前，可以让患儿及家属通过图片认识手术室的结构，并且可以通过小视频的方式看到手术进行的过程。适当地增强病房巡视的频率，主动和患儿进行交流，可以主动了解患儿感兴趣的卡通画以及儿童读物等，通过角色扮演等方式进行互动。在护理过程中尽量让家属陪同在患儿身边，正确地疏导紧张焦虑等不良心理状态，多予以患儿鼓励和赞美。鼓励家属在医院期间主动参与患儿的治疗和护理工作，不但有利于提升家属的参与感，还能增强信任感，促进治疗过程的顺利展开。还需确立合作责任，由护理小组内成员共同实施，每间隔3d观察1次医护、患儿及父母之间的互动状态，并且进行讨论和总结，对于有进步的地方也可以及时地对父母作出表扬，增强父母的信心。（3）安排专人在患儿出院后进行电话随访，及时地跟踪患儿的预后状况，对父母的护理技能进行观察和考验，对于错误的护理方式及时地予以纠正，對于提出来的问题耐心地进行解答。随访时间在患儿出院后第1个月开始每个星期1次，第2个月开始每2个星期1次，在第3个月则每月1次，随访过程中需要按照实际情况适当进行调整。

1.3 观察指标

对比两组患儿家属的疾病认知度差异，使用本院自制疾病认知度调查问卷，分别在实施护理干预前以及干预3个月后分析患儿家属对疾病认知度的改善状况，其中包含疾病知识、护理意识以及治疗常识几个方面，总分100分，分值越高表示疾病认知度的改善状况越好。并且对比两组患儿生活质量（PedsQLTM. 4.0）[5]改善状况，分别从情感功能、生理功能、角色功能、社会功能几个方面进行对比和分析，总分100分，分值越高表示患儿预后生活质量越好。对比两组患儿的治疗效果，显效表示患儿的症状得到了较大的改善，有效表示患儿的症状得到了一定程度上的改善，无效表示患儿的症状没有任何改变。治疗总有效率=（显效例数+有效例数）/总例数×100%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0统计学软件进行数据分析。计数资料采用（%）表示，进行χ2检验，计量资料采用（χ±s）表示，进行t检验，P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 对比在接受护理前后两组患儿家属的疾病认知度差异

两组在接受护理前疾病认知度无明显差异（P>0.05），而观察组患儿在接受护理后的整体改善状况明显优于对照组，组间数据差异较大，具有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.2 对比两组患儿生活质量改善状况

观察组患儿的整体生活质量优于对照组，其中以社会功能恢复状态最佳，组间数据差异较大，具有统计学意义（P<0.05），见表2。

2.3 对比两组患儿的治疗效果

观察组患儿的治疗总有效率为96.00%高于对照组患儿的80.00%，组间比较有较大的差别（P<0.05），见表3。

3 讨论

神经母细胞瘤是临床上一种常见的儿童颅外肿瘤，尤其是在婴幼儿中最容易出现。有研究显示，超过一半的神经母细胞瘤是发生在两岁以内的婴幼儿中，且在儿童肿瘤中，神经母细胞瘤大约占6%～10%，其死亡率约为15%[6]。神经母细胞瘤是神经内分泌肿瘤，它可以出现在交感神经系统的任何神经脊部位。在这之中，最容易发生的部位是肾上腺，有时也能发生在颈部、胸部、腹部或是盆腔的神经组织。有资料显示，神经母细胞瘤可以自发性地从未发性的恶性肿瘤退变为完全良性的肿瘤[7]。对于不同的神经母细胞瘤患者的预后会有不同的情况，神经母细胞瘤具有广泛的肿瘤异质性。

神经母细胞瘤的初发症状不典型，在早期诊断时机会存在一定的难度。该病的临床症状主要有疲乏、食欲减退、发烧以及关节疼痛。在以往的临床护理当中，往往只是护理人员对患儿展开针对性的护理工作，而在护理工作的开展当中，由于家属对于治疗原理的认知度不够，或者过于担心患儿的安危，容易影响患儿的各项临床状况，最后对患儿的预后改善效果造成不同程度的影响[8]。以患者和家庭为中心护理模式进行干预模式的实施，能够有效地提升家属对于疾病的认知度，不但有利于治疗及护理的顺利实施，还能增强患儿及家属的依从性，改善了患儿的临床状况。并且患儿的预后生活质量也得到了较好的改善效果，控制疾病对患儿造成的影响，改善患儿的健康状况。观察组患儿的治疗总有效率为96.00%高于对照组患儿的80.00%，组间比较有较大的差别（P<0.05）。由此可见，对患儿进行以家庭为中心护理模式的干预模式能够让治疗总有效率得到一定程度上的提升，加快患儿的恢复速度。

综上所述，神经母细胞瘤手术患儿接受以患者和家庭为中心护理模式进行干预后家属的疾病认知度得到了明显的提升，进而改善了患儿预后生活质量，临床效果较为理想，值得推广应用。

参考文献

[1] 黄晓燕，莫霖.PFCC护理模式对神经母细胞瘤患儿生活质量的影响[J].世界最新医学信息文摘，2019，19（19）：13-14.

[2] 闫焕，杨正兵.神经母细胞瘤患儿原发肿瘤手术切除程度与生存预后的关系 [J].中国肿瘤临床与康复，2019，26（3）：280-283.

[3] 彭雄文，沈乐园，王维达，等.通过血象变化判断神经母细胞瘤患者骨髓累及情况[J].医学研究杂志，2018， 47（10）：129-134.

[4] 丁家意，欧阳文殊.以家庭为中心的护理对儿童肾病综合征患儿负性情绪及应对方式的影响[J].全科护理， 2020，18（32）：4437-4440.

[5] 张小丽.以家庭为中心的护理模式对小儿眼科手术患儿心理应激反应及家长满意度的影响[J].中国当代医药，2019，26（15）：189-191.

[6] 雷会轻.以家庭为中心的护理模式在乳腺癌患者术后康复护理中的应用[J].国际护理学杂志，2020，39（13）：2472-2474.

[7] 孙茶荣.以家庭为中心优质护理模式用于先天性心脏病合并21三体综合征患儿术后照护中的效果[J].全科护理，2020，18（15）：1872-1874.

[8] 易红美，任洪艳，肖明朝，等.以家庭为中心的授权模式对全膀胱切除尿流改道术患者疾病认知和生活质量的影响[J].重庆医学，2021，50（16）：2817-2821.