我只怕我配不上自己所受的苦难

包珍妮出生在浙江省文成县一个普通家庭，一周岁后，她还站不稳。医生诊断她患有脊髓性肌萎缩症（SMA），并断定她“活不过四岁”。听到这个令人心碎的诊断结果，包宗锋夫妇觉得天都要塌了。然而，今年珍妮已经二十一岁了。虽然，瘫痪在床需要24小时佩戴呼吸机才能活命，但她勤奋刻苦，坚持创作，已出版了诗集《予生》，还学会了多国语言。

珍妮两岁时，因一次感冒而导致肺部严重感染，持续高烧，呼吸困难，第一次被送进了重症监护室，这场大病使她的双腿完全失去了运动能力。爸妈每天给她讲充满童趣的小故事，陪她一起看图说话，慢慢地，小珍妮爱上了阅读，认识了许多字。

转眼間，珍妮到了该上学的年龄，爸妈每天推着轮椅送她去茶山小学读书。她学习刻苦，奖状贴满了家里的半面墙壁。可是，即将小学毕业时，珍妮连续两次被送进重症监护室，抢救回来后只能躺着，再也站不起来了，也无法握笔写字了。

这一年，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，医生只好把她的气管切开，包珍妮再次被送进了重症监护室。这已是她第四次与死神较量。随着时间的推移，她全身肌肉萎缩无力。不久，包珍妮全身只有右手大拇指能小幅度动一动，体重只剩下18公斤。

父亲因沉重的压力产生了自杀的念头。一天，手指还能勉强活动的包珍妮偷偷给父亲写了一封信：“你连死亡都不怕，难道还怕活着吗？像我这样都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。”

2017年，上海一个渐冻症关爱中心送给包珍妮一台眼控电脑，从此，包珍妮每天的生活变得丰富多彩起来：躺在床上，尽管只有右手大拇指受大脑指挥，但珍妮每天在网上尝试写作，还自学法语、英语、日语……

包珍妮迎来十六周岁生日的那天，她闭上眼睛默默许下心愿：我会努力过好每一天，希望能活到下一个生日。

“我想做个诗人/做一个随心所欲的诗人/尽写些奇怪的诗/对于旁人的评价不闻不问。”这是包珍妮写下的第一首诗《做个诗人》。长期卧床的珍妮，想到小时候妈妈做的海鲜最好吃，想到小学的教室和课堂，她想到过年在外婆家团聚。于是，她写下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小桥杨柳轻轻摇，稚嫩孩童开怀笑……在田园里奔跑，无拘无束多逍遥。”这首《故乡游》还被编配成歌曲，被歌手演唱。

2020年2月29日，包珍妮接到央视导演的电话，称她此前为《经典咏流传》创作的歌曲《草》振奋人心，希望她能以抗疫为主题重新创作歌词。接到邀请后，包珍妮先后交出了两稿，但她自己并不满意。3月6日，包珍妮因气切套管损坏，不得不做气切口扩大手术，暂停创作。当她从手术车上被放到ICU的床上时，她马上就说：“爸爸，你把手机拿给我，央视那边的任务，歌词我还没改好，我今天或者明天一定要把它改好。”爸妈看着倔强而认真的女儿，一时间被感动得泪湿双眸。

“一棵草何其渺小，风一吹它就弯了腰，可草总是结伴而生，相视着彼此微笑……你看阴霾正在被赶跑，阳光穿透云层来照耀，无数的人勇敢微笑，坚信明天会更好……”《草》是央视“复学第一课”上唱响的战疫主题曲，MV播出后，网上评论一片“感动”。网友们看了视频后纷纷留言：“像小草一样坚强生活。”“感动！为包包的坚强点赞”……可见，不管你身处怎样的困境，只要自己积极向上，上天一定不会辜负一个坚强努力的人。

（责任编辑/刘大伟 张金余）