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相久大和他的植物人托养中心

2022-05-30欣蕾

莫愁·时代人物 2022年8期
关键词:托养小唐家属

欣蕾

相久大(中)

八年前,相久大辞去主任医师职位,卖掉住房,自筹500多万元,创立国内首家植物人托养中心。八年来,他一直在做一件事,看护好植物人,让他们活得更体面,帮助病患家属远离经济困顿和情感深渊。

成立植物人托养中心

相久大今年51岁。八年前,他是北京一家公立三甲医院的神经外科主任医师。二十五年的工作中,他发现越来越多的植物人病患处境极其尴尬:医院认为治疗意义不大,建议出院;养老院护理水平有限,不收;普通家庭难以支撑长期居家看护,一些患者因护理不周,致死。植物人家庭更是不堪重负,因经济和精神的双重压力,最后因病返贫。

据相关研究估算,我国约有30万~50万名植物人,这个群体以每年7万~10万的速度增长。国内没有一家专门收留植物人的托养中心,眼见一个个植物人家庭处于水深火热之中,病人猝然离世,相久大坐不住了。“专业的事就要专业的人来做。”既要减轻这一特殊群体对家庭的负担,也让植物人能更舒适地度过弥留时光。2014年6月,相久大辞职,开始筹划国内第一家民间“植物人托养中心”。

相久大从北京二环一路找到六环,都没有人愿意把房子租给他。有人还直言:“花这精力有啥意义?”

但相久大认为这是一件很有意义的事,植物人是人,有权力被优待。“病人和家属是相互的依靠,看着一个沉睡的人,总好过手握一张照片。”

曾经的一个患者被相久大的情怀和理想感动,把密云山边自家闲置多时的房屋钥匙交给他,并提供了很优厚的条件。相久大自行翻修、设计了一幢三层小楼:一层办公区,二层、三层作护理病房,能摆下16张床。为了保证空气流通,床位间疏有度,给病人最大的舒适空间。

没有同类机构作为参考,不符合政府相关文件规定。相久大卖掉了一套住房,抵押了另外一套房子,筹得启动资金500多万元。经过不懈的努力,相大久拿到了执业许可证。为办理医保定点机构手续,他多方奔走。

安养一个植物人,就是安抚一个家庭

2015年3月8日,以“安养一个植物人,就是安抚一个家庭”为宗旨的北京密云延生残疾人托养扶助中心(以下简称托养中心)正式营业,可三周后才接收了一个病人。头三年,托养中心只能勉力支撑。相久大既要负责外联、业务,又要制订技术流程标准,操心病人病症,每天都在和时间赛跑。卖掉的房子翻倍增值,家人和朋友都替他担心。

托养中心第一位病人是38岁的小聪。她和丈夫小唐在外打工多年,回老家买好了门面房,准备开间小店。一场突如其来的车祸让原本幸福的小家庭毁于一旦。治疗用尽家中积蓄,小唐抱着试试看的心理,把妻子送来安顿,自己好脱身赚钱。

小唐每日通过手机可以看到敞亮的病房中沉睡的妻子,他感觉踏实多了。每隔一段时间,他就带女儿来探望一次,称这是“家庭聚会”。他告诉女儿:“妈妈太累了,睡够了她就能醒来。”经过两年多的专业看护,小聪虽未醒来,小唐也了无遗憾。他对相久大千恩万谢:“您延长了小聪的生命,更拯救了我们全家。”

这正是相久大创办托养中心的一大使命,除了照顾好病人,更重要的是要让病人家属脱离负担,重归社会生活,不能因为病人把全家拖垮。? ?

植物人在三甲医院ICU病房,每天的花费在3000元以上,第一年的治疗费用近100万元。进入维持治疗和护理阶段,每年的花费要10万~20万元,这还不包括营养品、家人的误工成本。而相久大的托养中心费用是每月7500元,比请一个护工略高。

相久大规定给植物人一日五次鼻饲,两次喂水,定期翻身、按摩、清洁,避免压疮。每张床有独立摄像头,还有总控摄像头,方便家属随时查看病人状况。家属对中心的卫生和专业护理无可挑剔,更对充满人文关怀的住院合同印象深刻。在合同里除了有关治疗、住院费用等的细则,还特别增加病人喜好,比如可以写上病人喜欢的歌曲、明星、影视剧等。合同要求家属预先提供病人病危的衣服,相久大总刻意避开“死亡”二字,每次读到此处,他总是特别跟家属交代:“请给病人准备临走的得体服装。”相久大说:“随着经验的累积,医护合同还在不断完善。”

每一个生命都值得尊重

每个来托养中心的家属都感恩相久大的用心、尽责。王伯昏瘫后一个月不到,不堪折磨的老伴几次自杀未遂。子女送王伯来托养中心后,老伴隔天来看一次,没多久重展笑容:“老头脸色比之前好,专业护理比家人照顾周到多了。”

关于植物人托养,相久大凝练出四条基本原则:无创操作,不做破坏病人机体、造成损伤的检查和治疗;基本用药,不用副作用大或者贵重的药品,不做大型贵重机器检查;人文关怀,尽量让植物人看起来不会皮包骨,有义工爱心陪伴,听音乐;自然死亡,对于死亡过程不做过度抢救,不再用呼吸机辅助呼吸。

做出声名的托养中心渐渐从全国各地接收了不少患者。有个护工,丈夫脑出血成了植物人。她把丈夫送来托养中心后,自己也留了下来。丈夫走后,婆婆喊她回去,她没有同意。“相大夫在我最困难的时候给了亲人般的支援,不能说丈夫办完后事,我就立马走人。”

2021年12月,58歲的潘云妹带着瘫痪十一年的女儿姝霏来到托养中心。2011年,姝霏高二会考结束,和老师同学一一告别。按照计划,她要去德国留学。然而,走出校园后,姝霏被车撞倒在地,成了植物人,肇事者逃逸至今没有找到。潘云妹卖了房子,借债给女儿治病。日复一日,姝霏一点点康复,能够吞咽、浅笑……2017年,她低吼了一声“妈”,让潘云妹泪雨滂沱。但瘦弱的她渐渐抱不动1.73米的女儿,也鲜有人愿意租房子给她们母女。走投无路时,有志愿者向潘云妹推荐了相久大的托养中心。潘云妹说:“感谢相大夫的爱心,我们母女俩才有了稳定的栖身之所。”

八年来,相久大接收了165位植物人,还维持着最初的收费标准。“机构能维持运作就好,不能给病患家属再添一根稻草。”期间有病人相继离世,有病人家属感慨:“在相大夫这里,他没遭罪,走得体面。”

目前,托养中心41个床位已满,相久大计划在2022年年末扩充至100个床位。为了方便守护病人的家属,他还修整了几间平房,用作病人家属宿舍。“实在不忍心看他们忙碌了一天,还要睡在折叠床或折叠椅上。”

未来,相久大计划输出植物人护理技术和正规培训体系。“我很欣慰地看到社会各界越来越多关注植物人,每一个生命都值得尊重。”

图片由本文作者提供

编辑 王冬艳 437408345@qq.com

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