杨翠翠，赵 红，崔新华

脆性糖尿病又称不稳定型糖尿病，病情不稳定，血糖波动幅度大，低血糖、酮症酸中毒反复交替发生，是糖尿病治疗的一大难题[1]。尤其是老年病人，长期血糖异常引起多种血管及非血管并发症，导致体质衰弱甚至致残、致死，需家属长期照护。受国情影响，我国缺乏照顾老年糖尿病病人的医疗保健措施和规范，家庭的直系亲属，如子女、配偶成为主要照顾者。家庭主要照顾者作为老年1型脆性糖尿病病人生活的主要参与者，可协助其完成胰岛素注射、血糖监测及低血糖预防等疾病管理工作，并可为其提供营养膳食，督促其完成科学运动计划，这对控制血糖、改善病人生活质量具有重要意义[2]。但长期持续性的照顾工作给主要照顾者带来了心理、生理及经济上的沉重负担，调查显示，50%以上的主要照顾者在长期照顾过程中会出现不同程度的抑郁、焦虑等不良心理[3]。另有研究认为，不良心理会造成应对方式的变化，消极应对，影响自我感受[4]。以往临床研究主要是以病人为主体，探究其自我感受负担与应对方式的相关性，对于老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者的负担水平及其应对方式的研究相对较少。鉴于此，本研究以老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者作为研究对象，进一步分析照顾负担与应对方式的关联性，旨在为制订减轻主要照顾者照顾负担的措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 调查对象 选取2020年1月—2021年8月老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者126人展开调查。1型脆性糖尿病诊断标准为在连续数月保持胰岛素用量、运动量及进食量恒定情况下，且注射方式不变，仍会出现以下情况：①空腹血糖每日波动≥5.55 mmol/L；②无法预期的低血糖发作；③每日尿糖排出≥3.0 g；④尿酮体频繁阳性；⑤5 d内血糖变动幅度≥11.1 mmol/L，无明确诱因。纳入标准：承担主要照顾任务的主要照顾者；能正常沟通交流，积极配合医护工作，无精神病史和(或)认知功能障碍；知晓本研究，签署同意书。排除标准：领取报酬者；主要照顾者近期遭遇其他重大应激事件者。本研究经医院医学伦理委员会审批通过。

1.2 调查工具 ①一般资料调查表：性别、年龄、文化程度、与病人关系、家庭月收入、工作情况、每日平均照顾时间、对糖尿病知识的掌握程度、应对方式。②特质应对问卷(CSQ)[5]：由2个量表组成，包括消极应对(10个条目)和积极应对(12个条目)，Likert 5级评分法，评分越高受试者采用此种应对方式频率越高，该量表一致性Cronbach′s α系数为0.87。③照顾者负担量表(CBI)[6]：量表包括情感性负担(6个条目)、时间依赖性负担(5个条目)、社交性负担(4个条目)、发展受限性负担(5个条目)及身体性负担(4个条目)5个维度，5级评分法，评分范围0～96分，得分越高，则照顾者负担越重，可分为轻度(<34分)、中度(34～68分)及重度(>68分)照顾负担，各维度一致性Cronbach′s α系数为0.73～0.86。

1.3 调查方法 取得医院同意与支持后向研究对象介绍本次研究目的、意义及研究方法，并采用统一语言介绍相关问卷内容和填写方法及注意事项。问卷填写时间15～30 min，当场发放当场收回，本次共发放问卷132份，有效回收126份，有效回收率95.45%。

2 结果

表1 主要照顾者负担情况 单位：分

表2 不同特征主要照顾者的负担情况 单位：分

表3 主要照顾者负担情况与积极应对和消极应对的关系

表4 影响家庭主要照顾者负担水平的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者负担水平现状 老年糖尿病照顾者是指对糖尿病病人提供情感、生活及经济照顾的一类人群[7]。Costa等[8]进一步将其定义为非志愿、非专业、非社会承担病人日常生活照顾工作及维护病人利益的个体。照顾者可为子女、配偶及其他家庭成员，也可为邻居、朋友或亲戚等，其中83%的人群与被照顾者存在亲缘关系，其中配偶为我国主要照顾者，其次分别为子女、子女配偶[9]。老年糖尿病病人照顾者的工作包括：协助被照顾者完成日常生活，如穿衣、喝水、吃饭、个人护理、洗浴、大小便、附近活动等，负责日常家务，如打扫房间、洗衣、准备食物等；随着病人病情进展，也需承担药物管理、血糖监测、足部护理、饮食干预、胰岛素注射等工作。照顾者负担是一个较为复杂的概念，King等[10]早在1963年对其定义是：照看病人时家人所付出的代价。Ogunmodede等[11]认为照顾者负担是指承担义务的家庭成员在照顾病人时所遇到的心理、社会、躯体及经济等各方面的问题。目前，我国大部分老年糖尿病病人均居家由家庭照顾者进行照护，包括帮助调节饮食、监测血糖、胰岛素注射及服药等。照顾负担指主要照顾者因照护病人而产生的一系列心理、生理及经济等方面的负担或压力。1型脆性糖尿病病人病情严重、病程长，加之老年病人身体素质衰弱，给照顾者带来沉重的身心负担。本研究调查显示，老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者负担CBI总分为(30.56±6.59)分，处于轻度负担水平，低于张凤英[12]报告的2型糖尿病病人主要照顾者负担，原因可能是本研究选取的对象病情控制良好，且老年人群的主要照顾者通常为子女，体力、经济及承受能力较强，照顾负担相对较低。

3.2 老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者负担水平的影响因素分析 研究报告，糖尿病病人的照顾者普遍存在不同程度的照顾负担，对其心理健康、情绪、社交及生活质量造成严重影响[13]。因此，掌握影响照顾者负担的影响因素，及时采取针对性干预措施，使其积极面对现状，对减轻照顾负担、改善其生活质量具有积极意义。本研究显示，年龄、家庭月收入、每日平均照顾时间、应对方式是老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者负担水平的影响因素(P<0.05)。①年龄：本研究发现，主要照顾者年龄越大，其照顾负担越重，与国内外相关研究一致[14-15]。≥60岁的老年人群身体机能弱化，承受力和体力下降，对于沉重的照顾工作力不从心，照顾负担最重。②家庭月收入：经济基础决定上层建筑，家庭月收入决定家庭是否有能力为病人支付昂贵的医疗费用，以延长其生命，提升生活质量。本研究显示，家庭月收入越低，主要照顾者负担越重。糖尿病作为慢性疾病，尤其是脆性糖尿病，病情反复多变，病情严重，病人在治疗过程中需花费高额的费用，医疗费用成为主要的经济负担，这给照顾者及其家庭带来了沉重的经济负担。③每日平均照顾时间：本研究显示，照顾负担随每日照顾时间的增加而逐渐加重，每日长时间的照顾工作使其休息和参加社会活动的时间明显减少，对其身体、心理及生活造成不良影响，引起照顾负担沉重感。④应对方式：本研究经调查显示，老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者CSQ总分为(62.60±8.10)分，其中积极应对为(35.36±7.32)分，消极应对为(27.24±5.64)分，表明照顾者虽存在消极应对情况，但普遍都能以积极态度应对照顾病人责任。应对方式是个体面对应激源时所采取的认知和行为方式[16-18]。既往研究认为，积极应对是个体采取正向、积极解决问题的态度，通过改变主观认知，提升自我适应能力继而优化心理情绪[19-20]。而消极应对是指个体采取压抑、逃避等负向方式面对问题，极易造成个体心理、生理功能迟钝或下降。本研究发现，照顾者负担与其应对方式密切相关，家庭主要照顾者CBI评分与积极应对评分呈负相关，与消极应对评分呈正相关，同时应对方式又是家庭主要照顾者负担水平的影响因素，提示在日常护理工作中，应及时了解主要照顾者应对方式现状，引导并给予合理建议。Zhou等[21]研究显示，主要家庭照顾者照顾负担与应对方式具有明显相关性，且看护知识和技能是积极应对方式和心理健康的可靠预测指标。因此，临床工作中需加强对家庭主要照顾者进行心理及健康宣教，为其提供更多的有关看护知识和技巧相关信息，进一步提升其看护效能感，减少病患照顾难度，这对降低主要照顾者负担水平至关重要。

综上所述，受年龄、家庭月收入、每日平均照顾时间、应对方式的影响，老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顾者存在不同程度的照顾负担，且照顾负担水平与积极应对呈负相关，与消极应对呈正相关，临床工作中应加强干预，为照顾者提供更多支持，以减轻照顾负担。