本刊编辑部

策划人小语

4月2日，是世界自闭症关注日，自闭症在医学上也称孤独症。已经2022年了，一提起“孤独症儿童”，仍然有很多人说：“他们不都是天才吗？”

那是因为只有表现出卓越天赋的孤独症儿童才会被广泛报道。事实上，大多数孤独症儿童都伴有不同程度的智力障碍，有些因为脑神经功能受损，既画不了画，也弹不了钢琴。

孤独症儿童父母的“天才梦”破灭后，有的像驯动物一样粗暴机械地训练孩子，期待“他和普通孩子一样”;有的像养动物一样养孩子，只管吃饱穿暖，反正他也“无法沟通”。

是的，大多数孤独症儿童都不是“天才”，但不要忘了，所有孤独症儿童都是“孩子”。同样需要父母的爱、关怀、尊重和理解。本期策划，我们邀请您一起和孤独症儿童来一场心灵对话。

故事

我们以为的坚持，也有可能是伤害

文 | 沐沐妈

沐沐3岁被确诊为孤独症后，我们马上送他去一家行为矫治机构做早期干预。这家机构使用的是最经典的ABA（应用行为分析）治疗方法，主要是正向强化孩子好的行为。沐沐非常喜欢吃薯片，每次他完成一个任务比如打招呼、洗手、涂色，老师就给他一片薯片吃。我时常觉得，沐沐就像海洋公园里的海豚，表演完一个节目，饲养员就喂给它一条小鱼。

老师告诉我们，她会逐步用虚拟奖励替代实物奖励，比如用小红花来替代薯片，再用肯定、表扬来替代小红花。但沐沐只要薯片，不要小红花。即使告诉他攒够5个小红花就能换一包薯片也不行，因为他一刻都等不了。这样训练之后，沐沐做什么事之前都要讨价还价，比如让他和小朋友打招呼，他就向我要薯片，不给薯片就什么都不做。对于“你好棒”“你做得真好”“沐沐是一个好孩子”之类的肯定和表扬，他根本不在意。

为了巩固治疗效果，我们在家里也对他进行行为训练。所以，在沐沐的童年里，没有玩具和游戏。他的房间里摆放的都是训练用的教具：用来训练精细动作的串珠、涂色卡、鞋带，用来训练平衡能力的跷跷板、羊角球，用来刺激触觉的触觉刷，等等。沐沐只要听见我们跟他说“游戏”两个字，撒腿就跑。因为从他被确诊为孤独症的那天起，无论老师还是我们找他玩的“游戏”，都是打着游戏幌子的治疗，都意味着痛苦与不适。

沐沐很喜欢能发光的陀螺，每次在公园里看见别的小朋友玩，都眼巴巴地不肯走，特别可怜。但是，我们不敢给他买也不让他玩陀螺，担心盯着一直旋转的陀螺会让他更喜欢转圈。

有一次，沐沐看中一副围棋，我没有多想就买了。沐沐爸爸第一次冲我发了火：“儿子本来就有孤独症，玩围棋不是更让他沉浸在自己的世界里？你是怎么当妈妈的？”还把崭新的围棋扔进垃圾桶。沐沐一边哭，一边扒着垃圾桶一颗颗地捡棋子，那一幕看得我的心都要碎了。

行为训练两年多，沐沐依然习惯自言自语，目光飘忽不定，不顾场合地大笑、大叫或者唱歌。别的孩子玩时，他从不参与，只是站在一旁蹦、转圈、晃动身体、挥舞手臂，行为怪异。

眼看孩子6岁了，这种程度怎么入学？如果不能上学，孩子将来怎么在社会上生存？沐沐爸爸急疯了，四处打听更快、更有效的治疗方法。有用弱电流刺激大脑的，有用中药、针灸的，有用断食法调理肠道菌群的，有用干细胞治疗的……最后我们选择了一家用运动刺激神经发育的训练机构，对方声称只要训练半年，孩子的行为就会有明显改善。我俩感觉这个训练理念比较科学就给孩子报了名，每天训练半天，一个月9000元。

沐沐只训练了一周就不想去了，我们以为他是习惯性退缩没放在心上。直到3个月左右，我偶尔发现沐沐晚上做噩梦，浑身冒冷汗，说的梦话都是“不去上课”，才意识到问题的严重性。我对沐沐爸爸说：“就算这样训练能让孩子的行为接近普通人，他受到的心理创伤也可能一生无法治愈！”沐沐爸爸终于被我说服，没再坚持送孩子去做运动训练。

因为训练机构说他们的训练方法是商业机密，不给家长看上课视频，所以我们不知道沐沐在那里究竟经历了什么。直到半年后，那家机构因为涉嫌虐童被媒体报道，我们才第一次看到网传的监控视频。我们想到沐沐可能也被粗暴对待过，心疼得哭了一晚上，觉得特别对不起儿子！

后来，我们辗转过很多训练机构，也接触到一些其他孤独症儿童家庭，很多父母像曾经的我们一样在坚持着自以为正确的做法。有一位妈妈强迫5岁半的女儿一次连续训练两个多小时，仿佛孩子不会累、不会疼。特教老师上前劝阻，这位妈妈振振有词地说：“6岁之前是早期干预的黄金时期，如果再不拼一把，她就一辈子这样了，你能为她负责吗？”吓得老师不敢再说话。

有一个孩子叫强强，虽然发声困难，但是特别爱笑，喜欢和沐沐一起玩。两个孩子各说各的、鸡同鸭讲还很开心。训练一年后，强强父母发现干预效果不好，孩子也没有展现出绘画、音乐方面的天赋，决定生二胎。健康的妹妹出生后，家人都忙着照顾小的，没有人和强强说话。奶奶送强强做训练时也不管他，还对我们讲：“让他吃饱穿暖就好了。”过了一段时间再见到强强时，我们发现他已经不会笑了。

现在，我们给沐沐报了一个感统训练课程，训练强度不大，父母可以在一旁陪伴，避免孩子受到伤害。我们还给他买了陀螺、围棋和很多没有任何治疗作用的玩具。我们不再改造、修理他，期待他变成一个普通孩子，只要他健康、快乐就好。

沐沐的故事只是一个孤独症家庭的缩影。如果父母只关注孤独症孩子的缺陷，把他看作是无法交流的人，忽略孩子的兴趣和需要，用粗暴的手段训练或者干脆放弃，只会毁了孩子。不如按照下面这张“地图”，走进孤独症孩子的内心世界……

孤独癥孩子的心灵地图

世界著名孤独症专家巴瑞·普瑞桑在《这世界唯一的你—自闭症人士独特行为背后的真相》一书中写道：

专业人员和父母总是把终极的干预目标定位于减少或消除这些行为，例如不准再旋转身体、不准再挥舞胳膊、不准再重复某一句话，却从来不会去问一问：孩子的感受是什么……根本就没有所谓的“自闭症行为”！这些都在人类的行为范围之内，是当事人根据自身经验做出的合乎人性的反应……摇晃身体、自言自语、跳上跳下、挥舞手臂，这些事情我们都会做。

父母与其总是想着怎么治疗孩子，不如努力接近他的每一个想法和感受，让他教会我们该如何与他相处。

★不仅是机械重复，回声语言有自己的功能

“小朋友，你叫什么名字？”

“小朋友，你叫什么名字？”

面对别人的提问，优优的回答方式是把原来的问题重复一遍。机械地重复别人的话，是很多孤独症儿童特有的说话方式，被称为“回声语言”。有时，优优还会不分场合、没完没了地重复《海绵宝宝》里的一句台词：“嘿，海绵宝宝，我们去抓水母吧。”父母常常为此感到焦虑和厌烦，训斥孩子说：

“你这样说话，别的小朋友会笑你！”

“你这样说话，我就不要你了！”

“你这样说话，老师会看不起你！”

孩子一开口，父母就回以否定、训斥、恐吓，长此以往，有些孤独症儿童就不说话了，这时父母又开始着急。

事实上，回声语言对于孤独症儿童来说，就是一种沟通方式。有一些孩子能够巧妙地运用动画片对白应对生活的社交场景。如果父母对此毫无察觉，而是在孩子刚刚开口说话时就传达“你闭嘴”的意思，会把孩子所有沟通的努力抹杀掉。

语言，对孤独症儿童的发展意义非凡。因为他们对于社会性沟通的回应能力非常有限，难以理解周围人的指令，也无法表达自己的需要：想吃炸酱面还是打卤面，鞋子是不是合适，为什么不想吃红色水果……因为不能沟通，孩子经常感到挫败。

语言越重要，父母就越要客观地面对孩子言语发育落后的事实。我们要接纳孩子特有的语言方式，目前为止，他只能使用回声语言进行沟通。但是，沟通的努力是值得肯定的，有沟通要比没沟通强。父母需要仔细聆听、拼凑孩子可能的意图，通过多次摸索理解孩子的意图。这样，我们就走进了他的语言世界，而不是站在世界外面指手画脚。

另外，孤独症孩子的表达更需要鼓励。有的孩子需要经过几千次尝试，才发出声音、音节和单词。练习说话的孤独症儿童，需要适当的好奇和关注，需要富有同情心的听众。我们不要忽略孩子的努力，阻碍他的发展。一言以蔽之，不要急着纠正，不要急着下结论，要多聆听、多鼓励。

★不是不听话，是情绪调节能力有待提高

云南之旅，是小童父母的噩梦。7岁的小童每路过一家纪念品商店，都要进去买一把当地的雨伞。前两次，父母都忍了。可是，他挑雨伞的时间越来越长，买的越来越多，父母开始制止他的行为。小童竟然冲进商店抓起雨伞就往外跑，导致全家人向店主赔礼道歉，生了一肚子气。

这只是冰山一角，小童有很多让父母头疼的“毛病”。他脾气急躁，妈妈在云吞汤里放了一点点香菜末，小童立刻把汤推走，大发脾气。他不能忍受改变行程，如果因为下雨不能出去玩，就会不停地追问：“我能出去吗？”搞得父母烦躁不安。

因为脑神经功能受损，孤独症儿童的焦虑阈限低，所具备的应对策略也少，所以常常非常情绪化，让父母感到压力和挫败。我常常和孤独症儿童的父母说，最糟糕的可能不是孩子的情绪本身，而是父母对孩子糟糕的情绪视而不见或者不想面对。

父母可以寻找线索，帮助孩子理解情绪失控的诱因。有些原因是固定的，比如，身处嘈杂环境时，孩子会感到不安;面对陌生人时会回避。标识线索并提前制定应对策略，远比孩子情绪发作后再干预更好。父母还要客观评估孩子的不良情绪。通常来讲，孩子的糟糕情绪有稳定的加剧模式，可以为不同发展阶段制定不同策略。例如，简单的烦躁，父母可以转移他的注意力;爆发的烦躁，需要让孩子离开制造压力的源头。父母既要保护孩子，又要鼓励他适当挑战自己的情绪，获得成长。总之，我们不要把注意力都集中在孩子的异常表现上，而要想方设法接近孩子的需要，帮助他形成策略应对具体困难。

★不是拖拉被动，是组织能力存在缺陷

幼儿园里，别的小朋友在观察植物，只有西西一个人远远地站在角落里，目光飘忽不定。等大家观察完植物、准备吃水果时，西西又蹲在花盆旁看个没完。老师反复催促几次，她就像没听见一样。老师只得把西西拉回座位上。

很多孤独症儿童像西西一样，经常表现出不合时宜的行为。“她做每件事情都拖拖拉拉，需要别人提醒。走路、吃饭、穿脱衣服、拿玩具这样的小事，也是一个动作一个指令。”西西妈不能理解孩子的被动。

其实，西西并不是故意和老师、父母对抗，而是在行为组织方面存在明显缺陷，所以显得非常松散。她的动作很慢、非常依赖大人指令，是因为根本不知道从哪里启动。

那么，怎样才能让西西变得快一点儿、主动一些呢？一个重要策略是让她事先知道活动顺序。预先告知，能够让孤独症孩子理解自己的处境，比如，幼儿园的观察课大概进行多久？观察后大家会做什么？得到怎样的提示，意味着观察结束了？在每一个转折环节都要预设，让孩子理解所有信号，按照相应信号做出行为调整。而且，这种信号不仅仅是语言。

比如，孩子要参加期末考试，为了避免拖拉，父母要提前帮助他计算好8点至9点之间的每一个环节。先做什么后做什么，每10分钟能做多少题目，然后用绘画或表格等孩子能够理解的方式呈现出来。在家演练时，父母甚至可以把做题时间标注到空白卷子上，方便孩子掌握技巧，减少拖拉。

所谓拖拉，是孩子在利用非结构的时间上存在困难，这也是孤独症儿童显得被动的原因。但是，如果父母能够利用一切线索帮助孩子组织时间，以结构化的方式呈现，孩子的困难就会减小;通过反复练习，跟上日常节奏的可能性就大大增加了。

★不是不能学，孤独症儿童有自己的学习方式

上课时，老师经常提醒米乐注意听讲，但他充耳不聞。为了让孩子尽量跟上学习进度，米乐妈常常给孩子开小灶。米乐特别喜欢和妈妈互动，总揪住一个知识点反复问“为什么”，直至把妈妈的耐心耗尽，学习也没有取得任何效果。

孤独症儿童不是没有学习能力，而是以视觉学习为主。他们在抽象化和归纳总结方面存在困难，以听觉为主的授课方式无法帮助孩子很好地吸收知识。父母要利用孩子的优势感觉通道，制定适合他的学习方案。比如，让孩子增加阅读时间，较少听课，或者把老师的教案标注在孩子书本上，一样能够提升学习效果。

视觉化学习，也能帮助孩子理解抽象概念。比如，孤独症孩子不能理解“勇气”，因为它是一个抽象概念。即使我们讲司马光砸缸的故事，他仍然不能理解。但是，如果把司马光砸缸的故事画成漫画，让孩子看着漫画揣摩司马光搬起石头时的心情，他就有可能理解和记住什么是“勇气”。同样，“嫉妒”“心疼”等非常抽象的感受，父母都可以借助视觉化方式帮助孩子理解。

当然，学习不限于知识，也包括生活技能。例如，父母可以把孩子每天固定要做的事情拍成一張张照片打印出来。按照时间顺序，把这些照片贴在孩子卧室的门上或床头这种醒目位置。这样，孩子不仅可以根据清单执行日常任务，也能通过不同的排列组合方式应用到更多场景。

这些都是符合孩子特点的学习方式，不仅效果好，也有助于孩子的长远发展。

对于孤独症儿童，不是不能干预，而是建议在优势领域进行，让他感受到快乐、满足与成就感。感觉好的行为，他才会有动力重复。

专家点评：在优势领域进行干预

如果父母能找到孩子的特殊兴趣，可以成为非常好的引导方式。兴趣和偏好可以通过练习和引导变成能力，能力可以发挥更大价值。所以，对于孤独症儿童的教育，一定要在优势领域做干预。

我和大家分享3个具体策略，让父母建设性地应用孩子的兴趣和偏好：

★利用兴趣，为孩子建立动力系统。整体来看，孤独症儿童比较松散被动，但对于特殊兴趣的渴望和动机却非常强烈。所以，父母对孩子的训练和教导可以结合他的特殊兴趣，甚至将特殊兴趣活动作为奖励，鼓励孩子参加他不是很喜欢的活动。

比如，孩子对奥特曼感兴趣，父母可以将奥特曼元素融入阅读书籍、数学活动、语文教学和绘画课程中。孩子通常喜欢阅读和自己喜欢的人物相关的书籍，投其所好，能激发孩子的动力。但是，建议父母不要以剥夺孩子的特殊兴趣作为惩罚方式。在日常生活中，孩子的特殊兴趣应该一直保持正面、积极的意义。如果父母不准孩子接触生活中少有的乐趣，绝对会招致孩子强烈的抗拒。

★把孩子的兴趣变成拓展交际圈的有效方法。在孩子的世界中，喜欢同一种东西的人就能成为好朋友，共享乐趣是友谊的基础。孤独症儿童不喜欢社交，但是如果与有相同兴趣的人待在一起就不一样了。他可以把自己头脑中的星际知识、物理知识和昆虫知识等，一股脑儿地和别人分享。这样的乐趣甚至会鼓励孩子继续与人展开更多的交往。慢慢地，他会拥有自己的朋友和获得友谊的方式。

★在孩子的特殊兴趣中寻找就业方向。孤独症儿童的父母最担心的是孩子将来如何谋生。因为特殊兴趣，孤独症儿童在某一方面的知识积累，很有可能达到常人难以达到的境地;加上超强记忆力，可能在自己的专属领域获得成功。但我要强调，这些领域可能不是大家公认的教师、律师、金融等热门行业，一些冷门专业更容易吸引孤独症儿童。比如，有一个孤独症儿童喜欢研究冷血动物的养殖，熟知不同冷血动物的养殖特点，熟练应用各种辅助设备进行喂养。他虽然不擅长与人打交道，但可以从事网络终端答疑。只要有热情，孩子的潜力就会被不断挖掘，这种力量是很强大的。

小贴士：孤独症家庭求助指南

★推荐医院及专家：北京大学第六医院 贾美香、郭延庆;中山大学附属第三医院 邹小兵;上海市精神卫生中心 杜亚松;天津市安定医院 孙凌;中南大学湘雅二医院 罗学荣、高雪屏。

★选择康复训练机构的标准：残联定点康复医院、训练机构和学校，在残联官网可以查询到名单。一般来讲，能够享受残联或者政府补贴的机构优先，能够以专业医院为依托的康复机构优先，能够满足地缘性优势（就近）的机构优先。筛选机构时，还可以关注机构的公众号输出内容评判专业程度。通常，能够兼顾父母的心理教育和支持的机构更能满足孤独症家庭的全面需要。

需要警惕承诺“根治孤独症”的训练机构。目前，孤独症属于世界医学难题，病因不明，无药可医。对孩子进行早期干预，可以在一定程度上改善症状，但无法治愈孤独症。

★好书

《这世界唯一的你—自闭症人士独特行为背后的真相》（巴瑞·普瑞桑著）

《特殊需求孩子的正面管教》（简·尼尔森著）

《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》（王梅主编）

《孤独症和相关沟通障碍儿童治疗与教育》（加里·麦西博夫等著）

《高功能孤独症儿童养育指南》（萨莉·奥佐诺夫等著）

本刊观点

是时候改变一种视角来看待孤独症儿童了。他们既不是天才，也不是异类，而是“人”。和普通小孩一样，他们需要被看到、被理解、被温柔对待;需要玩具和游戏，拥有一个快乐的童年。或许这个改变能够成为很多父母突破养育困境的破冰契机。

不要只记得他们“来自星星”，就忘记他们还是“孩子”。